Helen博士從事國際教育政策研究和特殊教育已經(jīng)有20年，對中美國際教育的差異有很深的了解。以下是博士依據自己的工作和生活實(shí)踐總結的中美孤獨癥孩子教育差異。

　　Helen：我這個(gè)題目是把美國和中國比較，一開(kāi)始我是想先講美國，再講中國，后來(lái)我在準備的時(shí)候發(fā)現其實(shí)有很多相同的地方比我想象得多，所以就一邊講美國，一邊講比較。

　　如果一個(gè)家庭中有孤獨癥孩子可能的反應，如果你認識一個(gè)有孤獨癥孩子的家長(cháng)一開(kāi)始也會(huì )很突然，很驚訝，很吃驚，不能接受打擊。但也有另外一種反應，美國有一些人做研究，我的研究主要是自閉癥、孤獨癥，有的是三四歲才診斷的。我知道有這個(gè)問(wèn)題，這也反映了在中國也一樣有各種各樣的情況。所以采取了這些尋找信息和服務(wù)的措施。我的研究在中國，所以特別了解在中國孤獨癥孩子的家庭。我介紹的是美國，但與中國家庭一樣，就是尋找信息，了解孤獨癥患者的困境，看有什么樣的服務(wù)。但有一個(gè)很大的不足，美國的社會(huì )福利比較完善，兩個(gè)國家的家庭都會(huì )尋找信息和答案，但中國殘疾孩子的家長(cháng)比美國難得多得多。

　　我不知道中國有沒(méi)有做這方面的研究，就是關(guān)于家長(cháng)之間的關(guān)系，在美國有人做過(guò)，發(fā)現兩種可能性比較多。一種是為了這個(gè)孩子，大家的關(guān)系更密切，更好一點(diǎn)，因為我們有共同的目標，但相反也會(huì )發(fā)生因為這個(gè)孩子的問(wèn)題，所以他們的關(guān)系越來(lái)越差。我認識好幾百個(gè)中國的孤獨癥孩子的家庭，我知道這兩種可能都有。

　　做一個(gè)比較，中國孤獨癥孩子的家長(cháng)，這個(gè)壓力作為美國人不能想象的。我的很多朋友是孤獨癥的家長(cháng)，診斷的時(shí)候第一個(gè)反應是自殺，我一輩子照顧這個(gè)孩子是可以的，但我死了之后怎么辦。剛剛診斷的時(shí)候，說(shuō)最好的辦法是我們三個(gè)人一起吃一種藥去自殺。因為我對中國的社會(huì )福利很了解，我知道他們是為了孩子好，才會(huì )有這種想法。但在美國，我與我的學(xué)生說(shuō)這個(gè)，他們不可思議，真的不相信，怎么會(huì )呢？My  God！會(huì )有這樣的反應嗎？這是非常大的區別。我要講很久很久才能讓他們明白，這不是他們家長(cháng)不接受他的孩子，而是覺(jué)得只有這樣，我才能幫助我的孩子，照顧我的孩子，畢竟家長(cháng)要先走，走了以后孩子怎么辦？這是反映的比較大的區別，與福利、教育系統、社會(huì )保障系統有關(guān)系。

　　美國的特殊教育系統、社會(huì )保障系統比較早開(kāi)始，1975年的時(shí)候就已經(jīng)開(kāi)始有了《特殊教育法》，剛剛診斷0-21歲的孩子都有上學(xué)的法律，這個(gè)系統是完整的，所以家長(cháng)的反應是，OK，我的孩子有殘疾，怎么辦？我給學(xué)校打電話(huà)，跟學(xué)校說(shuō)我的孩子有殘疾，應該怎么辦？他們就告訴他，早期干預是0-3歲，你就參加我們這個(gè)區的早期干預，3-5歲參加學(xué)前教育，5-21歲參加特殊教育。是完整的系統，他們尋求幫助與中國家長(cháng)完全一樣，但結果不一樣。打一個(gè)電話(huà)告訴你，你住在這個(gè)地方，可以干什么干什么。

　　上學(xué)的時(shí)候，家長(cháng)可能要爭取一些服務(wù)，可能要跟學(xué)校合作，因為這是一個(gè)比較，我說(shuō)一些相同的，不同的，不希望大家認為美國的家長(cháng)很容易，什么都有，因為他們也不完美，也有自己的問(wèn)題。等一下可以討論這個(gè)問(wèn)題。但肯定可以上學(xué)，這對家長(cháng)來(lái)說(shuō)是非常有幫助的，我的孩子至少從三歲就開(kāi)始上一個(gè)學(xué)前班，一個(gè)幼兒園或一個(gè)學(xué)校，但他得到的服務(wù)不一定是他特別想要的，不一定是最好的，所以可能會(huì )去爭取。

　　還有可能采取一些措施，就是參加一些互助活動(dòng)，我的孩子是孤獨癥孩子，你的孩子也是孤獨癥孩子，我們每個(gè)月有一次交流、見(jiàn)面，互相幫助，這也是經(jīng)常看到的一個(gè)措施。有了這個(gè)教育系統、早期干預和互動(dòng)活動(dòng)，它對親子關(guān)系有什么影響呢？我覺(jué)得一個(gè)很大的影響是你有放松的時(shí)間，有自己的時(shí)間，這是與中國比。中國的孩子有孤獨癥、自閉癥、智障等，不能上正常的學(xué)校，孩子沒(méi)有地方去，無(wú)論大城市還是小地方都沒(méi)有學(xué)校可以去，家長(cháng)只能24小時(shí)與殘疾孩子在一起。這與美國真的有很大的區別，我先不說(shuō)那邊的教育好不好，至少他有自己的時(shí)間，我覺(jué)得美國的這種方式對親子關(guān)系非常好。因為早上爸爸媽媽起床，讓他準備上學(xué)，和周?chē)暮⒆右粯颖持?zhù)書(shū)包上學(xué)，他(家長(cháng))可以工作，可以買(mǎi)菜。中國很多家長(cháng)是一天到晚讓孩子跟著(zhù)他，因為他沒(méi)有地方去。我覺(jué)得美國這樣的服務(wù)可以減輕家長(cháng)的壓力，使他們的關(guān)系更為積極一點(diǎn)，他可以欣賞孩子，他可以欣賞自己的作業(yè)，讓孩子覺(jué)得很自豪，覺(jué)得自己很有成就。

　　在美國的挑戰。我自己沒(méi)有孤獨癥孩子，因為我的興趣，我的工作，在美國我參加每個(gè)月一次的孤獨癥家長(cháng)互助活動(dòng)，我也非常感謝他們讓我參加。他們(殘疾家長(cháng))也經(jīng)常抱怨那個(gè)老師不好，沒(méi)有得到什么好的服務(wù)。雖然他有學(xué)校，有地方去，但得到的服務(wù)不一定是最有效的，美國每個(gè)孩子都有權利上適合他的學(xué)校，但沒(méi)有說(shuō)一個(gè)最有效的學(xué)校。孤獨癥的孩子，你可能認為適合他的教育，他是在上學(xué)，每個(gè)星期幾個(gè)小時(shí)有一對一訓練，但別人一個(gè)星期可以獲得40個(gè)小時(shí)的一對一選擇。這是我們在美國討論的很不公平的現象，就是有錢(qián)的家長(cháng)、文化水平很高的家長(cháng)，他們比較有能力爭取這個(gè)，他知道我有權利去爭取，可能他們的孩子受到比較好的教育。

　　中國很多家庭是爺爺奶奶、外婆外公帶孩子，有的家庭用保姆，如果是一個(gè)正常的孩子，那很容易找。但如果是一個(gè)特殊孩子，往往這些家庭很難找到幫助他帶孩子的，他不能出門(mén)，如果你的孩子有很麻煩的行為問(wèn)題或攻擊行為，就找不到適合這個(gè)孩子，能管好這個(gè)孩子的保姆。這也是一個(gè)挑戰。

　　與平等有關(guān)系的是與學(xué)校溝通的問(wèn)題。我雖然是老師，有時(shí)候站在家長(cháng)那邊，所以在美國我們就批評老師，批評學(xué)校，認為這些老師不了解這個(gè)家庭。有的老師說(shuō)這個(gè)家長(cháng)不關(guān)心他的孩子，因為你看今天我們要開(kāi)會(huì )，他沒(méi)來(lái)，我們就站在家長(cháng)那邊生氣，會(huì )說(shuō)他有工作，你開(kāi)會(huì )的時(shí)候是星期三上午十點(diǎn)，他肯定要工作，他不能來(lái)，不是因為他不關(guān)心他的孩子，而是因為他沒(méi)有時(shí)間，不可能離開(kāi)他的工作，特別是如果你的工作不是特別穩定的，就是打工的那種。如果有一天你說(shuō)我要去學(xué)校開(kāi)會(huì )，他會(huì )跟你說(shuō)不要你了。這真的是很大的挑戰。特別是文化水平或窮一點(diǎn)的家長(cháng)反而有機會(huì )與學(xué)校有交流溝通。

　　未來(lái)的挑戰，就是我死了以后怎么辦？美國與中國有一些不一樣的，第一是保障體系，有很多政府項目，成人機構，政府的一些部門(mén)專(zhuān)門(mén)管這個(gè)，但說(shuō)實(shí)話(huà)，我覺(jué)得很復雜。所以如果有人問(wèn)我關(guān)于系統的問(wèn)題，我可能說(shuō)不清楚，是太復雜了。美國學(xué)校是一個(gè)系統，但成人的服務(wù)有很多種系統。這對家長(cháng)也是一個(gè)挑戰，就是將來(lái)怎么辦。

　　我想給大家舉幾個(gè)例子。

　　什么樣的服務(wù)可以幫助孩子？Ann是美國一個(gè)孤獨癥孩子的媽媽?zhuān)澳晡也稍L(fǎng)她，問(wèn)她你得到了什么樣的幫助，希望有什么樣的幫助？我發(fā)現她的態(tài)度特別好，特別樂(lè )觀(guān)。其實(shí)可以說(shuō)她是那種沒(méi)有錢(qián)的，文化水平比較低的家長(cháng)，但態(tài)度非常非常樂(lè )觀(guān)。我以前采訪(fǎng)的只是中國的家庭，他們總是很有壓力，很緊張，很悲觀(guān)，會(huì )想將來(lái)怎么辦呢？我就不明白，后來(lái)想起來(lái)，在美國從診斷到后來(lái)的系統服務(wù)是非常順利的，這真的會(huì )影響一個(gè)家長(cháng)和孩子的關(guān)系，家長(cháng)對孩子的態(tài)度，他三歲以下就有在家里的早期教育，職業(yè)治療、物理治療和語(yǔ)言治療，這是政府提供的治療，不要錢(qián)。但因為她要工作，需要一個(gè)保姆在家，這個(gè)錢(qián)當然是媽媽出的錢(qián)，但治療都是政府付的，所以他沒(méi)有覺(jué)得很有壓力。我特別佩服她，她的心情、態(tài)度非常好。

　　融合教育，上了學(xué)前班之后，她的孩子就與同學(xué)在一起上課。這樣的家庭和孩子如果能很好地，很快樂(lè )地發(fā)展，真的需要給他們提供一些服務(wù)，不能總是要他們的錢(qián)。說(shuō)實(shí)話(huà)，中國現在的問(wèn)題，所有的機構沒(méi)有資助，所以家長(cháng)要從錢(qián)包里拿出來(lái)的錢(qián)很多很多。

　　第二個(gè)例子是一個(gè)美國家長(cháng)，60歲。中國的一位爸爸到美國看過(guò)，訪(fǎng)問(wèn)一些美國孤獨癥的孩子，第一天我們去和當納聊天，我說(shuō)你兒子30歲怎么能輕松地在咖啡廳喝茶，后來(lái)知道他的兒子在集體家庭(4、5個(gè)孩子和成人住在一起)，他每個(gè)星期去確定他的安全和健康，有一天當納、Jake不在，我們就要討論有一天孩子長(cháng)大我們是不是放在成人機構或集體家庭？no，其實(shí)這很正常，我們都是18歲、20歲以后都出來(lái)獨立生活，他們出來(lái)生活是很自然的。第二必須要讓他適應，不一定要讓他和爸爸媽媽在一起。如果他一直和爸爸媽媽在一起，突然有一天跟他說(shuō)你不能住在家里，這非常非常不好。這需要一個(gè)適應的過(guò)程。這個(gè)老太太很休閑，晚上去喝咖啡，直到咖啡廳關(guān)門(mén)。

　　第三個(gè)例子，CF。他有三個(gè)孩子，一個(gè)患有比較嚴重的孤獨癥的孩子，第二個(gè)有智障的，第三個(gè)孩子有點(diǎn)殘疾，聽(tīng)起來(lái)很有壓力，三個(gè)都有點(diǎn)殘疾。CF沒(méi)有上過(guò)正規的大學(xué)，他們是很普通的一個(gè)家庭，但他特別樂(lè )觀(guān)，他們那個(gè)家庭特別團結，后來(lái)我發(fā)現，因為他知道孩子那么多問(wèn)題，就去爭取了一些服務(wù)。很多人到他家里幫助他看孤獨癥的孩子。他會(huì )去爭取這個(gè)服務(wù)。而不是你的孩子有問(wèn)題，就坐在家里，人家來(lái)看你，我給你這個(gè)服務(wù)，給你那個(gè)服務(wù)，不是那么簡(jiǎn)單，可以去爭取。現在每天早上都會(huì )有人去她家，早上去他家陪這個(gè)孩子，或者帶孩子上學(xué)，所以她的心情非常好。他的家庭也很團結，我們住的地方不是大城市，他住的地方地比較多，全家過(guò)來(lái)給他擴大房子，改建了衛生間，大家一起蓋這個(gè)房子。這需要親戚和家庭工作人員團結，才會(huì )使得家長(cháng)不會(huì )那么悲觀(guān)和無(wú)助。

　　這是另外一個(gè)美國的例子，也是我兩年前采訪(fǎng)的家長(cháng)。Rob二十幾歲，就在我工作的那個(gè)大學(xué)特別的項目，就是殘疾孩子的項目，智障孩子的項目，他的孩子是孤獨癥。他媽媽經(jīng)常會(huì )出來(lái)講講經(jīng)驗，那時(shí)候他的孩子是孤獨癥帶一點(diǎn)智障，不是很高功能的，只是他有一個(gè)機會(huì )去實(shí)習和學(xué)習。作為家長(cháng)他的心態(tài)是非常好的。他說(shuō)了一句話(huà)讓我覺(jué)得My  God，就是孤獨癥兒童，沒(méi)什么“It’s  not  terrible。it’s  not  the  end  of  the  world。”(它沒(méi)有那么可怕，這不是世界末日)所以，只要有一個(gè)好的心態(tài)就可以了。

　　以上為helen博士研究的中美孤獨癥孩子養育差異，這種差異是由社會(huì )現狀造成的，中國社會(huì )的社會(huì )保障系統和教育系統有太多的不完備的地方，使孤獨癥孩子家庭不得不獨自承擔很大一部分本該屬于社會(huì )的責任。但，隨著(zhù)社會(huì )文明程度的發(fā)展，這種狀況會(huì )越來(lái)越得到改善。

　　作為一名國際教育研究專(zhuān)家，helen博士在自閉癥康復訓練和家庭護理方面更是博采眾長(cháng)，有一套完備的訓練體系。9月，我們一起期待博士的精彩講解。