“特別的愛(ài)”關(guān)愛(ài)孤獨癥兒童家庭公益活動(dòng)之家長(cháng)成長(cháng)營(yíng)系列講座（第二季）

　　北京六院 賈美香

　　2019年3月9日——3月10日，“慧星中原 為愛(ài)起航”家長(cháng)成長(cháng)營(yíng)系列講座（第二季）在鄭州舉行。“慧星中原—為愛(ài)起航”第二季邀請了來(lái)自北京北大六院的賈美香醫生和來(lái)自臺灣的林美媛女士分別從小齡自閉癥的醫學(xué)科普以及大齡自閉癥的干預融合兩個(gè)方面講解。

　　3月9日，講座在鄭州市婦女兒童活動(dòng)中心舉辦。首先是由北大六院賈美香醫生為大家講解。

　　賈美香主要從孤獨癥的定義、現狀以及家長(cháng)的心理特點(diǎn)為大家講解，最后賈美香醫師又為大家講解了家長(cháng)在干預訓練中的作用以及方法和原則。

　　1、孤獨癥是一種慢性疾病，大約三分之二的孤獨癥患兒預后較差，占目前兒童精神殘疾中的首位，他們沒(méi)有獨立的社交能力，很難學(xué)會(huì )生存本領(lǐng)，缺乏獨自生活的能力，其治療訓練結果的好壞取決于發(fā)現的年齡及病情的嚴重程度。

　　2、我國第一例孤獨癥報告發(fā)生于1982年，此后發(fā)現的病例不斷增加，擔仍有許多漏診的患兒，因為失去了最佳的治療干預時(shí)機，而給家庭和社會(huì )帶來(lái)沉重的負擔。

國內孤獨癥的現狀 

　　就診情況

　　最小年齡6個(gè)月

　　24-36個(gè)月出現異常表現的較多

　　患者來(lái)源：全國各省、市、自治區

　　誤診的原因所在:

　　1.多數人對這一疾病的認識不夠，孩子不會(huì )講話(huà)，誤認為是發(fā)音器官的問(wèn)題，聽(tīng)力問(wèn)題。

　　2.有的孩子在幾個(gè)月時(shí)家長(cháng)就發(fā)現不對勁，去醫院多次做檢查（如腦核磁，腦電圖）均為發(fā)現異常，醫生多數人對這一疾病的認識程度不夠，如孩子不會(huì )講話(huà)，誤認為是發(fā)音器官的問(wèn)題，聽(tīng)力看不出問(wèn)題，讓回家觀(guān)察，家長(cháng)也盲目認為大點(diǎn)就好了。

　　3.2-3歲發(fā)育明顯落后于同齡兒童，才感覺(jué)有問(wèn)題，又去醫院檢查。

　　4.還有些孩子家長(cháng)根本就沒(méi)有發(fā)現問(wèn)題，是上幼兒園后被有經(jīng)驗的老師發(fā)現。

　　5.醫生給出診斷不明確，家長(cháng)又不愿接受現實(shí)，也使孩子失去了最佳的治療干預時(shí)機

　　人們的共識是：早期診斷和早期干預可以最大限度發(fā)展患兒的潛在能力，提高他們的生活質(zhì)量和社會(huì )適應的能力，也就是說(shuō)，盡管孤獨癥無(wú)法從藥物上根本治愈，但是通過(guò)家長(cháng)及專(zhuān)業(yè)人士的努力，孩子還是會(huì )有相當大的改觀(guān)，我們明確能夠做許多有益的工作，把他們的潛力充分挖掘出來(lái)，使盡可能多的患兒回歸主流，幫助他們具備盡可能多的獨立生存的能力。

　　孩子是家長(cháng)的未來(lái)和希望，在得知孩子被確診為孤獨癥時(shí)，家長(cháng)在精神上受到的打擊是沉重的，“望子成龍”的希望被破滅。

孤獨癥家長(cháng)的心理特點(diǎn)：

不接受現實(shí)的心理

　　感到震驚，迷茫，認為自己的孩子不可能是孤獨癥，尤其年齡小，癥狀不典型的，家里意見(jiàn)又不一致。

　　被診斷了，多方求醫，上網(wǎng)查尋，找辦法醫治。不惜花錢(qián)，花時(shí)間，帶著(zhù)孩子到處求醫問(wèn)藥，希望找到捷徑，期待著(zhù)奇跡的發(fā)生。

　　在求醫的過(guò)程中消耗了大量的時(shí)間和金錢(qián)，把孩子和大人搞得筋疲力盡，并耽誤了孩子最佳康復訓練的寶貴時(shí)間。

內疚負罪心理

　　認為孤獨癥是一種終生殘疾，根本無(wú)法治愈，產(chǎn)生負罪感，認為是父母的過(guò)錯導致孩子的不幸，父母之間相互埋怨，推卸，同時(shí)又過(guò)分補償孩子，遷就孩子。認為孩子太可憐，父母及全家傾其所有來(lái)滿(mǎn)足孩子的所有要求，包括合理的，也包括不合理的。把孩子當成小皇帝供養起來(lái)保護起來(lái)，目的只有一個(gè)，只要孩子快樂(lè )高興，百般呵護，照顧，使孩子養成了很多壞的毛病和壞的生活習慣，伴隨而來(lái)的是情緒和行為的問(wèn)題。

對外隱瞞閉塞的心理

　　由于觀(guān)念的問(wèn)題，不敢將實(shí)際情況告訴家中的親戚、朋友及同事，有的家長(cháng)甚至產(chǎn)生悲觀(guān)厭世，詛咒命運的不公，生怕別人知道了會(huì )影響自己在單位同事、朋友面前的形象及面子等，盡可能不帶或少帶孩子去公共場(chǎng)所，避免碰見(jiàn)熟人和朋友，使孩子與同齡兒童互動(dòng)的機會(huì )減少，失去了更多康復機會(huì )和空間。

急于求成心理

　　一旦孩子被確診為孤獨癥，家長(cháng)們心急如焚，恨不得馬上改變孩子的問(wèn)題，不惜花費高昂的學(xué)費，找最好的機構，尋求最好的老師，甚至用高昂的費用把機構的老師挖回家來(lái)訓練自己的孩子，一年之內多次改換機構。家長(cháng)的盲目心理使孩子一天24小時(shí)，除去睡覺(jué)以外都在強迫訓練，剝奪了孩子的自由，使孩子產(chǎn)生反感，一說(shuō)上課學(xué)習就哭鬧不止，使訓練流于形式。

過(guò)于盲目，期望值過(guò)高

　　不是在專(zhuān)業(yè)人員指導下科學(xué)訓練，不從孩子的實(shí)際能力和水平出發(fā)，不考慮孩子的自身條件，年齡及疾病的程度，而是過(guò)于攀比別人的孩子，恨鐵不成鋼，拔苗助長(cháng)總幻想哪天有奇跡的產(chǎn)生：自己的孩子突然會(huì )變得正常，和其他孩子能夠交流，一起走進(jìn)學(xué)校。

放任自流心理

經(jīng)過(guò)了相當一段時(shí)間的干預，尤其看到孩子與正常孩子總有差距，或進(jìn)步不明顯的時(shí)候，家長(cháng)感到身心疲憊，花費了大量的精力來(lái)照顧孩子，長(cháng)時(shí)間的精神折磨，付出的和收獲的不成正比，讓有些家長(cháng)感到絕望，尤其痛苦的情緒無(wú)處傾訴，艱辛和苦悶得不到他人的理解，長(cháng)期缺乏精神上的支持，父母之間相互埋怨，責怪，認為全是對方的責任，最后導致家庭的破裂，夫妻離異，雙方誰(shuí)也不管孩子，把孩子扔給年邁的雙親。父母又重新組成家庭，使孩子變得更加孤單，可憐。

訓練干預中家長(cháng)的作用

1、家長(cháng)的健康是保證孩子進(jìn)步的重要因素

　　不僅需要家長(cháng)有生理上健康的體質(zhì)，更需要保持心理上的絕對健康。要以積極的心態(tài)，理智的參與到孩子的康復訓練中，切記不能有急躁心理和放棄態(tài)度，訓練中要發(fā)揮家長(cháng)的智慧，相信只要科學(xué)的堅持訓練，孩子一定會(huì )有進(jìn)步。

2、和睦的家庭氛圍和牢固的婚姻是保證孩子訓練的重要條件。

　　夫妻之間，家庭成員之間要互相理解，互相支持，合理分工，把一切可以利用的資源調動(dòng)起來(lái)，在認識和態(tài)度上盡量保持一致，尤其在孩子面前不要有分歧，為了保持孩子的科學(xué)有效訓練，安排好家庭生活，孩子的主訓人員，全家協(xié)調一致共同努力。

3、對孩子的責任感

　　家長(cháng)要明確沒(méi)有人能代替父母，包括專(zhuān)家，訓練機構的老師。所以，家長(cháng)要調整好心態(tài)，積極面對，找到相關(guān)書(shū)籍，資料，努力學(xué)習，針對孤獨癥患兒的訓練技巧和方法，在日常生活中潛移默化地靈活的掌握和運用這些訓練的方法和技巧來(lái)面對自己的孩子，爭取達到最佳的治療訓練效果。

4、積極的心態(tài)

　　經(jīng)過(guò)初期的打擊之后，家長(cháng)慢慢認識到孩子要靠自己艱苦努力來(lái)養育，家庭要靠自己的信心和努力來(lái)維持。作為家長(cháng)要勇敢地接受事實(shí)，全面接納孩子，要不斷了解孩子發(fā)育落后的有關(guān)知識，了解普通教育與特殊教育的關(guān)系，家庭教育與機構教育、學(xué)校教育的關(guān)系，了解的知識越多就越有辦法。就會(huì )更有信心，家長(cháng)之間的相互交流，也會(huì )有助于情緒的調整，相互學(xué)習，客觀(guān)全面的觀(guān)察分析，欣賞孩子的每一點(diǎn)，哪怕是極其細微的進(jìn)步。

5、持之以恒的精神

　　孤獨癥的干預治療是一項需要終生持續的治療。這種訓練不同于服藥或手術(shù)，立刻便有明顯的治療效果；這種訓練是一個(gè)復雜而又長(cháng)期的過(guò)程，可能需要伴隨孩子終生，需要訓練者有精深的專(zhuān)業(yè)知識，還要有極大的耐心和恒心。對于一個(gè)普通的“拿起——放下”這個(gè)動(dòng)作，孤獨癥孩子可能需要重復訓練幾十次。所以要樹(shù)立戰勝困難的信心和勇氣。

6、尋找最適合自己孩子的訓練方法

　　孤獨癥兒童有著(zhù)共同的特征，但又存在著(zhù)巨大的個(gè)體差異，矯治孤獨癥兒童不可能依靠單一訓練模式和方法，對于不同年齡，不同時(shí)期和不同階段，應根據孩子的需要，在家庭訓練中要把握好原則、方法、尺度，營(yíng)造良好的家庭氛圍，采取綜合的訓練方法。牢記父母在教育孩子訓練中的責任和義務(wù)。

7、以家庭訓練為基礎

　　高昂的訓練成本決定了多數孩子康復訓練要以家庭為主體。機構訓練只是暫時(shí)的，不可能是永久的。要想讓孩子回歸主流社會(huì )，就必須掌握行之有效的適合自己孩子的訓練方法，每天堅持數小時(shí)的持之以恒訓練，最少需要2-3年時(shí)間，絕不是一朝一夕的功夫。

制定家庭訓練計劃的原則

先從最基本的生活自理開(kāi)始，養成有規律的生活習慣；

　　培養良好的行為規范；

　　訓練中注意獎懲分明；

認真做好行為分析。

家長(cháng)能為孩子做的事情

7歲以下的孩子

　　1、早期發(fā)現、早期診斷、早期干預

　　2、培養孩子良好的行為習慣

　　3、選擇合適的專(zhuān)業(yè)的機構、減少盲目性

　　4、在干預訓練中要考慮孩子的生長(cháng)發(fā)育的現狀

　　5、為孩子尋找最適合孩子的訓練方法

7-16歲的孩子

　　1、要根據孩子的實(shí)際情況及實(shí)際及實(shí)際需要選擇合適的學(xué)校

　　2、要與學(xué)校的老師做到經(jīng)常有交流和溝通，切忌隱瞞孩子的情況

　　3、不要逼迫孩子去學(xué)習，要從孩子的實(shí)際能力出發(fā)；不要攀比其他正常同齡兒童

　　4、要讓孩子在快樂(lè )中去學(xué)習，盡可能給你的減少情緒和行為問(wèn)題

　　5、要了解孩子青春期的常見(jiàn)問(wèn)題及應對方式

16歲以上的孩子

　　1、適當安排孩子的家務(wù)勞動(dòng)、體育鍛煉、外出活動(dòng)

　　2、盡可能的參與社區活動(dòng)

　　3、為有能力的孩子培養他們的勞動(dòng)技能，挖掘他們的潛力，為就業(yè)做好準備

　　4、為能力較弱的孩子培養他們的生活自理能力

5、盡可能為孩子創(chuàng )造良好的生活氛圍，使他們生活得更有尊嚴

兒童孤獨癥的早期干預原則 

　　越早干預越好

　　密集與不間斷干預和相結合

　　干預方法的一致性、漸進(jìn)性和可持續性

　　機構、學(xué)校、家庭、社會(huì )一起努力創(chuàng )造和諧、穩定的氛圍

家長(cháng)在干預訓練中參與的重要性

兒童孤獨癥的常用干預方法

　　應用行為分析（ABA）

　　關(guān)鍵技能反應（PRT）

　　結構化教育（TEACCH）

　　人際關(guān)系發(fā)展干預（rdi）

　　地板時(shí)光（Floor Time）

　　社交故事（Social Story）

　　圖片交換溝通系統（PECS）

　　早期丹佛模式（ESDM）