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全國人大代表王欣會(huì ):關(guān)愛(ài)“星星的孩子” 提高自閉癥兒童的康復補貼標準

2019/3/15 9:14:55 來(lái)源:人民網(wǎng)-內蒙古頻道 作者:wangsf 字體: 發(fā)表評論 打印此文

  

王欣會(huì )代表   陳立庚 攝

  人民網(wǎng)北京3月9日電 (陳立庚)自閉癥兒童稱(chēng)為“星星的孩子”,美麗稱(chēng)呼的背后是苦痛的成長(cháng),自閉癥被定義為一種在兒童發(fā)育早期出現且持續終身的精神障礙。“自閉癥雖然暫時(shí)無(wú)法完全治愈,但特殊教育訓練能夠有效改善自閉癥兒童發(fā)育障礙,”全國人大代表王欣會(huì )說(shuō),0到6歲是自閉癥兒童康復訓練的“黃金期”,但很多孩子卻因訓練費逐年增加而耽誤了治療。今年的全國兩會(huì ),王欣會(huì )帶來(lái)了建議,希望政府提高對自閉癥兒童的康復補貼標準。

  王欣會(huì )是內蒙古赤峰市星之路自閉癥兒童康復中心校長(cháng),15年來(lái)她一直為自閉癥兒童做好康復奔波走呼吁。在她的學(xué)校中,目前有100多名自閉癥兒童接受康復訓練。2004年,她開(kāi)辦的早教中心接觸了第一名自閉癥兒童。隨著(zhù)接收孩子不斷增加,2009年她的早教機構就已經(jīng)變成了專(zhuān)門(mén)從事自閉癥兒童康復訓練的康復治療的特殊機構。“我們會(huì )根據孩子的特點(diǎn)制定教學(xué)方案,對自閉癥兒童設置情景模仿、情景語(yǔ)言等多個(gè)課程,進(jìn)行分級康復治療。”

  今年兩會(huì )政府工作報告中,全國人大代表王欣會(huì )最關(guān)注是“推進(jìn)高中階段教育普及,辦好民族教育、特殊教育、繼續教育”這方面的內容。“自2009年國家殘聯(lián)七彩夢(mèng)救助項目以來(lái),近10年間對0—6歲的自閉癥兒童補貼12000元每年的標準從來(lái)沒(méi)有改變過(guò)。”去年履職期間,王欣會(huì )曾前往江蘇、南京、長(cháng)沙等多地調研,發(fā)現有些地區除了國家補貼的12000元,還會(huì )根據地方財政情況增加補貼額度。

  “一個(gè)自閉癥兒童0到6歲的康復訓練需要家人陪伴、專(zhuān)人陪護還得繳納部分訓練費,”王欣會(huì )說(shuō),如果到外地康復還得增加租房和生活的成本。據2005年出版的我國首部《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》的數據顯示:有83.3%的家庭需要承擔康復訓練的全部費用,46.5%的家庭康復訓練支出超過(guò)家庭收入的50%,近30%的家庭總收入不足以支付康復訓練費用。“正因為這樣,自閉癥患者的家庭因為長(cháng)久承擔訓練費用,并且父母一方因為陪讀而導致整個(gè)家庭返貧。”

  據不完全統計,當前中國自閉癥患者數量已超過(guò)1000萬(wàn),其中14歲以下的兒童超過(guò)200萬(wàn)。近年來(lái),中國自閉癥的發(fā)病率越來(lái)越高,每年以近20萬(wàn)的速度增長(cháng)。王欣會(huì )建議:政府應該提高自閉癥兒童康復補貼標準,將每人每年標準提高至22000元。“我遇到的很多孩子就是因為家庭貧困無(wú)法進(jìn)行早期的干預和治療,如果能增加補貼力度,相信也會(huì )給這群‘星星的孩子’更好的發(fā)展。”


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