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「馬拉松」觀(guān)后感--談自閉癥患者的親子關(guān)系及照護問(wèn)題

2008/12/12 14:09:58 來(lái)源:中國孤獨癥支援網(wǎng) 作者:佚名 字體: 發(fā)表評論 打印此文

  自閉癥電影扣人心弦

  近年來(lái)有幾部以自閉癥為主題的影劇,如「摯愛(ài)」、「終極密碼戰」、「天使消失的街」、「與光同行」…都獲得很多回響,但讓人印象最深刻,當屬早期美國電影「雨人」,影帝達斯汀霍夫曼所飾演的自閉癥哥哥雷蒙,細微的動(dòng)作及神情絲絲入扣,非常傳神,被視為經(jīng)典之作,也成為一般人認識自閉癥特征的入門(mén)電影。

  去年的韓國電影「馬拉松小子」也造成轟動(dòng),此劇由真實(shí)故事所改編,感人的情節和演員精湛的演出,深入地呈現自閉癥患者成長(cháng)的艱辛,和家庭養育的痛苦經(jīng)歷,這部電影深深擄獲觀(guān)眾的心,讓一般人更了解自閉癥。

  自閉癥患者親子關(guān)系值得探討

  此電影除了呈現母親教養自閉兒楚原的辛酸掙扎外,劇中叛逆的弟弟、沉默的爸爸,雖然角色不重,但也點(diǎn)出身心障礙家庭中手足、夫妻關(guān)系的議題,其中最值得探討就是自閉癥母子之間的「放手」哲學(xué)。

  劇中的母親基于曾讓孩子在動(dòng)物園走失的歉疚,決心一生要好好守護孩子,最大的心愿就是:「要活到一百歲,要活得比孩子久。」她因此肩負起多重角色,是保母--為孩子鋪排所有的事情,也像是戰士--看到孩子在車(chē)站被人毆打,奮不顧身地與對方大打出手,她更是訓練師--看到孩子喜歡跑步,即為孩子擬定馬拉松賽跑訓練計劃;為請求教練來(lái)訓練孩子,放下身段,去幫教練清掃房間。母親對孩子的期望越來(lái)越偏執時(shí),學(xué)校老師曾勸母親,不需要到如此「不可自拔」的地步,非要孩子跑馬拉松不可,應重視職業(yè)技能,把跑步當業(yè)余,但母親的回答則是:「我這樣做,錯了嗎?」。

  楚原完全依照母親的指示在生活,且已被訓練到?jīng)]有抗拒的能力,母親也不知自己為何存在?親子的共生價(jià)值,建立在賽跑獲獎的期待上,先生的分居,弟弟的不滿(mǎn),都沒(méi)有喚醒母親調整生活的焦點(diǎn),而當楚原開(kāi)始學(xué)習與教練作朋友時(shí),母親即出現「你們不能把他從我身邊奪走」的恐懼,要求教練遠離孩子,兩人經(jīng)過(guò)一番爭吵后,教練大聲吼出:「沒(méi)有楚原,你就活不下去!」「是你需要他,不是他需要你!」,母子之間反向依附的情況,被教練一語(yǔ)道破。

  母親因胃潰瘍倒下,住院期間才領(lǐng)悟到:「我以為我是在幫他,事實(shí)上,我是在讓自己舒服點(diǎn),那是我唯一的寄托。」

  父母為自閉癥孩子訂生涯計劃要慎重

  自閉癥的孩子因受限于溝通障礙,常無(wú)法清楚表達自己的意愿,因此父母為孩子擬訂生涯計劃,目的何在?父母需要常做反思,究竟是以大人的需求在考慮,或有針對孩子的能力及需求來(lái)評估?父母若一廂情愿要達成自己的夢(mèng)想,或是「要讓自己舒服一點(diǎn)」,孩子在無(wú)法表達情緒狀況下,會(huì )出現很多難以控制的問(wèn)題行為來(lái)。電影中的結局是圓滿(mǎn)的,但現實(shí)中的自閉兒,就有許多值得關(guān)注的個(gè)案。

  尤其是一些被稱(chēng)為「高功能」的孩子,若父母不了解「高功能」的定義,誤以為就是自閉癥中的資優(yōu)生,有隱藏的智慧,期待孩子將來(lái)也能展現超人成就。父母逐夢(mèng)希望孩子能去實(shí)現,若付予過(guò)多的期待,對口語(yǔ)及情感表達有障礙的自閉兒,是非常沉重的負擔。

  曾有高功能自閉癥家長(cháng)每天逼孩子功課,執著(zhù)于要有好看的成績(jì),期望孩子將來(lái)成為「專(zhuān)家」,逼得原本性情溫和的孩子,出現嚴重暴力行為,自傷傷人,怪異行為不斷,造成小區困擾。自閉癥孩子出現嚴重情緒障礙后,其醫療過(guò)程要比其它孩子的治療更加艱困。

  家長(cháng)需要適度放手 社會(huì )需要協(xié)助關(guān)懷

  自閉癥家長(cháng)需要經(jīng)常檢視自己,是否將照護孩子成為生活中「唯一的寄托」,孩子年幼時(shí)的照顧是父母生活的重心,但隨著(zhù)孩子的成長(cháng),父母需要調整生活焦點(diǎn),親子都各有其發(fā)展任務(wù),自閉癥孩子讓他依照能力去發(fā)展,培養出自主性和自信心,父母則培養跟全家人的親密關(guān)系,多關(guān)懷被忽略的正常孩子和配偶。

  照顧身心障礙者是沉重的家庭負擔,建議家長(cháng)不要獨立扛起照護責任,讓孩子去就學(xué),或請親友、社會(huì )機構協(xié)助照顧,學(xué)習適度的「放手」哲學(xué),讓自己有喘息機會(huì ),若行有余力也為自己安排喜歡的活動(dòng),參與同儕支持團體,建立宗教信仰,抒解身心壓力,才不會(huì )陷入無(wú)力沮喪境地。

  身為特教工作者,很期望因著(zhù)電影所引發(fā)的群眾感動(dòng)能持久,從認知到關(guān)心到行動(dòng),化為一股力量,共同關(guān)懷自閉癥家庭的困境,及孩子成長(cháng)后的安置問(wèn)題,以減輕家長(cháng)的負擔和焦慮,這可能仍是一條漫長(cháng)的路,但期盼有心人士共同努力,讓自閉癥家長(cháng)在陪著(zhù)孩子成長(cháng)的過(guò)程,行走得安心又堅強。

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