1、對自閉癥專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的訪問

筆者于 8月8日走訪了廈門市婦幼保健院，向自閉癥主治醫(yī)師江瑞芬了解了一些我市自閉癥兒童的情況。

由于自閉癥還不為社會所了解，有的家長不清楚孩子的癥狀或不愿正視孩子的問題從而延誤了診斷和治療的最佳時(shí)機(jī)。2001年廈門市婦幼保健院成立“自閉癥兒童行為中心”，這是我市唯一診斷自閉癥的權(quán)威專業(yè)機(jī)構(gòu)。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，目前我市大約有自閉癥兒童800-1000人。

自閉癥的孩子必須經(jīng)過長期的、專業(yè)的行為矯正訓(xùn)練，訓(xùn)練必須保證是一對一的訓(xùn)練，一個(gè)老師帶一個(gè)孩子。該中心有20余位教師和專職護(hù)士，已有約200多名3-6歲兒童在該院進(jìn)行過訓(xùn)練和治療，部分孩子由于干預(yù)早，治療效果好，已能適應(yīng)幼兒園或小學(xué)的生活，雖然這只是訓(xùn)練兒童的四分之一，但畢竟鼓舞了家長們的信心。為了保證治療質(zhì)量，這里每期只能接收10余個(gè)自閉癥兒童，加上訓(xùn)練費(fèi)用的不菲（每月5000元）、患兒排不上隊(duì)治療（有的患兒來了以后就不走了，長期占用治療資源）等諸多原因，更多的家長和孩子只能徘徊在治療中心的門外。 

現(xiàn)在很多面向自閉癥兒童的培訓(xùn)機(jī)構(gòu)都是民辦的，有的甚至是患兒家長自己辦的，專業(yè)人員很少。很多自閉癥的孩子只能在一些民間機(jī)構(gòu)進(jìn)行干預(yù)治療。更有一些等不及排隊(duì)的家庭只好帶上孩子，舉家到北京、深圳等地接受治療。

在廈門，絕大多數(shù)的自閉癥兒童無法進(jìn)入普通幼兒園和學(xué)校就讀，也沒有專門針對自閉癥的特殊教育學(xué)校。一些智力中上的孩子，經(jīng)過早期干預(yù)治療以后，本來有能力在普通學(xué)校就讀，但往往由于行為問題缺乏理解、缺乏寬容的社會環(huán)境、缺乏必要的社會幫助，更重要的是得不到來自政府的政策支持，從而失去了受教育的機(jī)會，失去了回歸主流社會的機(jī)會。

江醫(yī)師認(rèn)為，政府應(yīng)該在這方面加大關(guān)懷力度，切實(shí)緩解自閉癥兒童的家庭各方面的困境，讓自閉癥兒童享有應(yīng)有的殘疾人待遇、義務(wù)教育權(quán)利，得到更多來自社會的幫助。

2、來自教育部門的觀點(diǎn)

普通學(xué)校對自閉癥兒童有什么樣的想法呢？筆者走訪了目前有自閉癥兒童就學(xué)的廈門市第一幼兒園和仙岳小學(xué)。

學(xué)校的領(lǐng)導(dǎo)對自閉癥兒童都充滿了同情。她們頂著來自各方的壓力（主要是來自其他家長的壓力）收下自閉癥兒童。因?yàn)橛辛伺c自閉癥兒童的接觸，教師們都或多或少地了解了自閉癥的有關(guān)常識。學(xué)校方面一直很積極地配合家長對孩子進(jìn)行各方面的訓(xùn)練和治療。

但是，由于自閉癥兒童有時(shí)具有攻擊性，課堂上，自閉癥兒童無法控制自己行為，一定程度上擾亂了課堂秩序，給教學(xué)增加了難度。這讓其他家長有很大的意見，畢竟政府對自閉癥的關(guān)注度遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，社會上了解自閉癥的家長更是寥寥，學(xué)校經(jīng)常得做家長們的工作。因此，校方表示，學(xué)校對這類孩子寄予深切的同情，但也希望政府能重視他們，給予關(guān)愛，能建立專門為自閉癥兒童提供義務(wù)教育的場所，并為接受自閉癥兒童的學(xué)校提供專職的特教教師，減輕學(xué)校的壓力和負(fù)擔(dān)。

今年初，幾位自閉癥兒童家長聯(lián)名給市政府寫信，提出《請盡快設(shè)置自閉兒童義務(wù)教育上學(xué)點(diǎn)》的建議。市政府領(lǐng)導(dǎo)也很重視，立即指示市教育局解決問題。但是，教育局的答復(fù)是：希望政府能劃一塊地，建一所設(shè)施完善的自閉癥專用學(xué)校（養(yǎng)護(hù)中心）。或者由殘聯(lián)牽頭，建一所供自閉癥兒童學(xué)習(xí)的學(xué)校。問題就這樣又回到了市政府?dāng)R置下來。

3、對自閉癥兒童家庭的調(diào)查

筆者走訪了廈門市部分自閉癥兒童家庭，所見所聞無不令人震撼，心酸！在走訪中我們的內(nèi)心一次一次被自閉癥家庭的痛苦折磨著，當(dāng)我們在為自己的孩子是否能上好學(xué)校、學(xué)習(xí)成績是否優(yōu)秀而奔忙煩惱時(shí)，是否知道還有多少自閉癥兒童的家庭，他們每時(shí)每刻都在絕望地生存——為了那渺茫的希望！

由于自閉癥目前尚無明確的治療方案，家長們都是“自學(xué)成才”，聽說什么法子有效就用什么法子，哪個(gè)城市有自閉癥專家就往哪個(gè)城市去，往往耗費(fèi)了大量的人力精力財(cái)力，卻看不到孩子的進(jìn)步。很多家長因此長期處于極度絕望和無助的狀態(tài)，甚至瀕臨精神崩潰或家庭破裂的邊緣。現(xiàn)將走訪調(diào)查情況列表如下：（表格占空間太大，發(fā)表不了，略）

這些自閉癥兒童，幾乎用遍了家長所能聽說的自閉癥的治療方法，如針灸、感統(tǒng)訓(xùn)練、聽統(tǒng)訓(xùn)練、高壓氧、禁食、排毒……只要聽說誰家的自閉癥兒童做了治療有了起色，家長們就不惜代價(jià)跑到那個(gè)城市去租住下來，排著隊(duì)等候?qū)＜抑委煛６@些治療方案并不是對每個(gè)個(gè)體都有用，巨額的治療費(fèi)用壓得每個(gè)自閉癥兒童的家庭喘不過氣來。

除了經(jīng)濟(jì)方面的難以負(fù)擔(dān)，讓家長們痛心的還有來自社會的不理解。由于沒有政府的相關(guān)政策，這些孩子的入學(xué)成了很大的問題。學(xué)校不愿意接受他們，有的迫于壓力或出于經(jīng)濟(jì)利益的考慮收下了，卻不能給孩子應(yīng)有的關(guān)愛，把自閉癥兒童等同于調(diào)皮搗蛋的孩子而不是病態(tài)的孩子，對其實(shí)施懲罰教育。上述第三位兒童就曾因上課時(shí)離開座位喃喃自語，被老師綁在椅子上，用膠布貼上嘴巴。這樣的現(xiàn)象未曾了解到的可能不少。教師的懲罰不但起不到教育作用還給孩子的身心帶來更大創(chuàng)傷，令孩子的病情加重，令家長的辛苦教育付諸東流，更令家長的心靈備受折磨。

此外，有家長反映，2002年，在部分家長呼吁和江曙霞副市長的支持下，由財(cái)政劃撥專款購置了“聽筒訓(xùn)練儀”，交由廈門市婦幼保健院的“自閉癥兒童行為中心”使用，然而每月5000元的訓(xùn)練費(fèi)令許多家長望而卻步，更讓家長們失望的是：本來這是家長們呼吁和政府無償撥款購置的儀器，但病童使用該設(shè)備，每個(gè)療程還得另外繳納800元費(fèi)用，這無疑給患者家庭增加更多的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。自閉癥兒童似乎成為某些部門申請財(cái)政撥款的工具和公益掩蓋下的賺錢對象。

四、思考與建議

在廈門，除了家長和少數(shù)專業(yè)人士，很少有人了解自閉癥的真正含義，他們似乎是被社會遺忘的一個(gè)群體，孤獨(dú)地游離于社會之外。

由于廈門目前還沒有政府提供的自閉兒童義務(wù)教育上學(xué)點(diǎn)，自閉癥兒童們既無法象正常兒童一樣享受國家的法定義務(wù)教育，又無法象弱智、聾啞兒童一樣從政府以往的關(guān)愛中分一杯羹。目前，這一群體散落在培智學(xué)校及各民辦康復(fù)訓(xùn)練學(xué)校。部分家長無奈地將自閉兒童轉(zhuǎn)送至各民辦康復(fù)訓(xùn)練學(xué)校，各民辦康復(fù)訓(xùn)練學(xué)校的成本必然要通過各種形式轉(zhuǎn)嫁到自閉兒童身上。面對高昂的學(xué)費(fèi)，許多家有自閉癥兒童而日益趨貧的家庭，最終不得不選擇放棄康復(fù)訓(xùn)練。當(dāng)法定義務(wù)教育的福利待遇沒有通過一定形式向自閉癥兒童轉(zhuǎn)移支付時(shí)，這些家庭實(shí)質(zhì)上在花費(fèi)殘疾兒童康復(fù)費(fèi)用的同時(shí)承擔(dān)著本該由政府支付的義務(wù)教育費(fèi)，出現(xiàn)弱勢群體“反哺政府”的怪象。因此，表面上看是家長自己放棄自閉癥兒童的義務(wù)教育，本質(zhì)上是政府沒有“與時(shí)俱進(jìn)”及時(shí)設(shè)置自閉兒童義務(wù)教育上學(xué)點(diǎn)。

市教育局提出劃地建立自閉癥專業(yè)學(xué)校（或養(yǎng)護(hù)中心）的想法出發(fā)點(diǎn)是好的，但只能作為遠(yuǎn)期目標(biāo)。遠(yuǎn)水解不了近渴，莫說要建成這樣的養(yǎng)護(hù)中心遙遙無期，在房地產(chǎn)持續(xù)升溫的今天，要在廈門劃一塊能方便自閉癥兒童家長接送孩子的地塊何時(shí)才能有動靜誰也無法預(yù)料。我市的自閉癥兒童絕大多數(shù)尚未成年，都處在幼兒期或義務(wù)教育階段，父母都還健在，養(yǎng)護(hù)中心的建立還不是特別迫切，最為迫切的問題是解決患兒的受教育問題。教育局希望由殘聯(lián)辦學(xué)的想法也不切實(shí)際，因?yàn)闅埪?lián)沒有教師編制，這意味著殘聯(lián)沒有這方面的財(cái)政撥款，要建成學(xué)校將面臨更多的困難。針對以上問題，我們提出以下建議：

1、政府出面，呼吁全社會關(guān)愛自閉癥兒童。

政府在各種公眾場合應(yīng)多關(guān)注自閉癥群體，新聞媒體正確引導(dǎo)，給予自閉癥家庭以理解和關(guān)愛，讓全社會更加了解自閉癥，呼吁社會給這個(gè)特殊群體各方面實(shí)質(zhì)性的關(guān)懷。

完善公辦訓(xùn)練干預(yù)體系的投入，為自閉癥兒童提供早期干預(yù)。如加大對婦幼保健院“自閉癥兒童行為中心”的資金設(shè)備投入，增資擴(kuò)建，增加治療席位，把它作為一項(xiàng)公益事業(yè)來辦，而不是讓它成為盈利性質(zhì)的自閉癥訓(xùn)練場所。由政府扶持對嬰幼兒期患者進(jìn)行特殊的干預(yù)和訓(xùn)練，盡最大的可能改善他們的癥狀，爭取使一部份患病程度較輕、康復(fù)效果較好的兒童能進(jìn)入普通小學(xué)就讀，這部份人將來若能在生活上基本自理，就能很大地減輕家庭和社會對他們照顧的負(fù)擔(dān)。

2、政府設(shè)置自閉癥兒童教育基地，盡快讓學(xué)齡患兒享有受教育的權(quán)利。

學(xué)習(xí)國內(nèi)外的先進(jìn)做法，在全市各個(gè)區(qū)域按學(xué)齡兒童比例在公立學(xué)校設(shè)自閉癥兒童教育基地，以方便患兒家庭選擇就近入學(xué)。嘗試特殊兒童在普通學(xué)校的融入式教育，使中輕度自閉兒童可以獲得受到特別關(guān)注的普通教育。

具體操作如下：

（1）由市婦幼保健院對自閉癥兒童作出權(quán)威鑒定。中輕度自閉癥兒童可以憑鑒定書進(jìn)入普通學(xué)校接受義務(wù)教育；

（2）設(shè)立基地的學(xué)校由教育局認(rèn)定，應(yīng)考慮劃片設(shè)點(diǎn)，這樣有利于家長接送患兒。小學(xué)低年級的自閉癥兒童上學(xué)期間允許家長陪護(hù)。

（3）由市教育局引入特教教師，培訓(xùn)特教教師；每個(gè)基地都需配備專職的特教教師。患兒可以半天在普通班級接受融合教育，半天在特教班級接受具有針對性的教育。

（4）具體實(shí)施過程中，應(yīng)由市教育局牽頭，聯(lián)合殘聯(lián)、民政局等相關(guān)單位為自閉癥兒童的入學(xué)創(chuàng)設(shè)一條綠色通道，簡化入學(xué)手續(xù)，防止“踢皮球”的現(xiàn)象發(fā)生。

只要市政府、市教育局能急百姓所急，想百姓所想，愿意把這件事當(dāng)作一件公益事業(yè)來做，相信適齡患兒入學(xué)的問題很快就能迎刃而解。

3、自閉癥兒童受教育經(jīng)費(fèi)的由來。

政府設(shè)置的上學(xué)點(diǎn)，首先可將由政府承擔(dān)的義務(wù)教育經(jīng)費(fèi)直接由財(cái)政劃撥到該教學(xué)點(diǎn)；其次，可由政府發(fā)起或鼓勵成立民間機(jī)構(gòu)，設(shè)立社會獻(xiàn)愛心和殘疾人基金會的專項(xiàng)救助；最后，不足部分由病童家長補(bǔ)差。

近年來，隨著新生兒的增多，自閉癥兒童比率呈上升趨勢，政府早點(diǎn)投入，早點(diǎn)重視，就能“防患于未然”，讓有自閉癥“跡象”兒童的家長可以從政府舉辦的治療機(jī)構(gòu)或上學(xué)點(diǎn)中，了解并學(xué)習(xí)到比較規(guī)范的早期康復(fù)干預(yù)方法，增加病童回歸社會的幾率。

關(guān)愛殘疾患者就是關(guān)愛人類自己。溫家寶總理在看望殘疾兒童時(shí)曾指出：“孩子們需要的不是貴重的玩具、不是鮮花，也不是蛋糕，是社會多一份關(guān)愛。”廈門經(jīng)濟(jì)的強(qiáng)勁發(fā)展，已經(jīng)具備為自閉癥兒童設(shè)立“棲息地”的物質(zhì)條件。作為文明城市的廈門，政府應(yīng)及時(shí)伸出義務(wù)之手、責(zé)任之手、援助之手，為最弱群體——自閉兒童盡快設(shè)置義務(wù)教育上學(xué)點(diǎn)，給自閉癥兒童與家庭一塊希望的綠洲、一線燦爛的曙光，因?yàn)樗麄冃枰∠Ｍ陉P(guān)愛弱勢群體方面也與開放特區(qū)一樣，成為全國的樣板。