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孤獨癥:一個引起全世界關(guān)注的疾病

2008/6/25 來源:北京孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會 作者:賈美香 字體: 發(fā)表評論 打印此文

孤獨癥又叫自閉癥。一九四三年,美國精神科醫(yī)生¿­納(Kanner)在觀察了十一例具有極度孤獨、言語發(fā)育延遲、刻板僵化的行為模式的特點的兒童后,提出“早期嬰兒孤獨癥”的概念,并在文獻(xiàn)中正式報道。其后,西方精神科醫(yī)生在診療中,相繼發(fā)現(xiàn)了此病例。上個世紀(jì)八十年代,中國開始有了正式的孤獨癥案例報道。隨后發(fā)現(xiàn)的病例不斷增加,漸漸成為兒童精神醫(yī)學(xué)中倍受關(guān)注的領(lǐng)域之一。

在我國,相當(dāng)長的時間內(nèi),和其它疾病相比,精神疾病往往不被人們所重視。只有在基本解決人民的溫飽問題之后,社會才開始逐步認(rèn)識到精神疾病的危害,并建立社區(qū)的精神病防治網(wǎng),配備精神科的專業(yè)醫(yī)生。

孤獨癥作為一種兒童精神疾病,其發(fā)病年齡小,損害涉及的領(lǐng)域廣泛,對兒童身心發(fā)育造成的影響后果嚴(yán)重,其發(fā)病率呈逐年上升趨勢,據(jù)歐洲及日本的統(tǒng)計數(shù)據(jù),全球約有三千五百萬人患有此病。

最近幾年,隨著人們越來越關(guān)注身心健康,關(guān)心青少年的健康成長,一些有識之士也把目光投向孤獨癥這一疾病的研究領(lǐng)域。在經(jīng)­過專家、學(xué)者、孤獨癥家長的大聲疾呼后,一些省、市也開始把此病列入到精神疾病中去,與其它精神疾病同等對待。

在社會發(fā)展的進(jìn)程中,孤獨癥發(fā)病率越來越高的問題,已經(jīng)­引起一些國家政府對它的高度重視。我國從二十世紀(jì)九十年代就開始了對孤獨癥的患病率的調(diào)查。比較有代表性的是:二00一年對全國六省市(江­蘇、吉林河南貴州甘肅天津)殘疾兒童的抽樣調(diào)查;二00三年深圳市0至七歲兒童六類殘疾現(xiàn)狀調(diào)查;二00四年北京市進(jìn)行的二至六歲殘疾兒童抽樣調(diào)查。我國進(jìn)行的以上三次調(diào)查,結(jié)果與美國精神病學(xué)權(quán)威學(xué)術(shù)機(jī)構(gòu)的報道比較接近。

二00六年底,美國國會通過與孤獨癥搏斗法案(Combating Autism Act),這是美國國會有史以來為單一疾病通過的一項最全面的立法,授權(quán)為孤獨癥研究及監(jiān)控?fù)芸罱畠|美元。二00七年,美國疾病控制與預(yù)防中心(CDC)發(fā)布了使用標(biāo)準(zhǔn)化方法的首次全國范圍患病率調(diào)查以及首次洲范圍的、以病歷為基礎(chǔ)的流行病學(xué)調(diào)查,其結(jié)果令人震驚:1/150的美國兒童有過孤獨癥診斷。這些研究表明,孤獨癥不能再當(dāng)作僅僅涉及少數(shù)人群的疾病。一位哈佛的經(jīng)­濟(jì)學(xué)家設(shè)法計算出,社會每年為孤獨癥的開支逐年增加,已經(jīng)­達(dá)到三百五十億美元;由于孤獨癥人士的特殊需要,每人一生的的支出超過三百萬美元,而這其中成年人的護(hù)理開支遠(yuǎn)遠(yuǎn)多于兒童護(hù)理和干預(yù)、治療費用,這意味著如果孩子在早期沒有及時得到有效干預(yù),他們成年社會和家庭將付出成倍的代價。在與孤獨癥的斗爭中,少數(shù)國家的力量是有限的,人類只有聯(lián)合起來,采取有效的措施,才能戰(zhàn)勝共同的敵人。

對一個兒童來講,患上孤獨癥是不幸的,對于家庭和社會來講,絕不應(yīng)該拋棄他們。在同情的同時,我們更應(yīng)平等地看待、接納、尊重他們,給予他們更多的關(guān)愛,讓他們感受到社會大家庭的溫暖。對于他們的成長給予更多的方便,讓他們也能享受到經(jīng)­濟(jì)發(fā)展的實惠和做人的權(quán)利。做為一個普通的精神科的兒科大夫,我也代表這些孤獨癥的患兒及他們家長向社會、向政府有關(guān)部門呼吁,他們也應(yīng)享有與健全人同樣的權(quán)利和尊嚴(yán),享有受教育的權(quán)利,也盼望幼兒園、特教學(xué)校、普通學(xué)校根據(jù)這些患兒的自身條件,去接納和安置他們,不應(yīng)把他們排擠在外。

目前,孤獨癥的病因還未真正搞清楚,在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域藥物只能使他們的癥狀得到部分緩解和改善,還不能徹底的治愈。而有些癥狀嚴(yán)重的患兒,由于診斷的延誤失去了最佳的干預(yù)時機(jī),其長大后生活完全無法自理,終生需要養(yǎng)護(hù),給他們的家庭及社會帶來極大的精神及經(jīng)­濟(jì)負(fù)擔(dān)。我們呼吁,政府及相關(guān)部門,應(yīng)加大投入對此癥的研究力度,在醫(yī)學(xué)的相關(guān)領(lǐng)域,以及社區(qū)醫(yī)院的兒科、兒保醫(yī)生及幼兒園、學(xué)校的衛(wèi)生保健人員,普及此病的相關(guān)知識,做到早期診斷、早期干預(yù)、早期治療。

為了喚起人們對這一疾病的認(rèn)識。中國殘疾人聯(lián)合會2006年制訂的《“十一五”殘疾人康復(fù)規(guī)劃》已經(jīng)­把孤獨癥的康復(fù)納入規(guī)劃之中。2007年底,聯(lián)合國通過了一項決議,將每年的四月二日定為世界孤獨癥日。我們相信在未來的幾年里,孤獨癥的康復(fù)事業(yè)能夠在政府的扶持和引導(dǎo)下取得更大的進(jìn)展。

    二00八年的四月二日,對于所有孤獨癥的患者來講,是一個值得紀(jì)念的日子,從此開始,他們再也不會感到孤單,因為在這個星球上,不同種族不同膚色的人們都在關(guān)注你們,大家都真誠希望你們早日回歸社會,成為和諧社會的一員。
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