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廣州市自閉癥患兒激增至過萬 常見兩種異常行為

2009/4/2 9:32:37 來源:信息時報 作者:梁健敏 字體: 發(fā)表評論 打印此文

  今天是“世界自閉癥關(guān)愛日”,也是聯(lián)合國唯一頒布的兩個疾病日之一(另一個是艾滋病日)。據(jù)統(tǒng)計,我國自閉癥的發(fā)病率逐年走高,在廣州,患有自閉癥的幼兒保守估計人數(shù)已有1.5萬。自閉癥發(fā)病率已經(jīng)位居幼兒殘疾發(fā)病率第二位,僅次于弱智。

  阿斯伯格綜合癥是自閉癥的一個分支,但該類患者智商正常甚至很高。據(jù)說,愛因斯坦、拿了8塊金牌的菲爾普斯都是阿斯伯格綜合癥的患者。對于這類自閉兒童,如果教育好可為國家和社會創(chuàng)造價值,如果引導(dǎo)不好則會給社會和家庭造成巨大的負(fù)擔(dān)。

  近幾個月來,香港小童群益會成長動力青少年服務(wù)中心與廣州市少年宮聯(lián)合辦學(xué),開設(shè)亞氏保加癥(香港譯音,即阿斯伯格綜合癥)培訓(xùn)班。記者每周參與培訓(xùn),記錄下這群擁有潛在天才智慧兒童的背后故事。同時,記者也從中山三院兒童發(fā)育行為中心以及廣州市自閉癥兒童康復(fù)中心了解他們目前面臨的困難。

  廣州自閉癥患兒過萬

  自閉癥是兒童發(fā)育障礙中最為嚴(yán)重的一種疾病。據(jù)統(tǒng)計,我國自閉癥患者人數(shù)可能有700萬,廣東省自閉癥兒童在3萬人以上,廣州70多萬0~10歲幼兒當(dāng)中,患有自閉癥的幼兒保守估計人數(shù)已經(jīng)過萬。目前,發(fā)病率已經(jīng)位居幼兒殘疾發(fā)病率第二位,僅次于弱智。

  在判別自閉癥的權(quán)威機(jī)構(gòu)——中山三院兒童發(fā)育行為中心,該中心主任鄒小兵教授的門診顯示:10年前,中心自閉癥門診量只占總門診量一成,但現(xiàn)在過半病人都是自閉癥患兒,每月確診的阿斯伯格患兒有10~20例。

  廣州普通學(xué)校中的自閉癥患兒也越來越多。據(jù)廣州市最大的自閉癥患兒就讀學(xué)校、公立越秀啟智學(xué)校校長陳凱鳴介紹,現(xiàn)在全校210多名學(xué)生中自閉癥學(xué)生達(dá)到1/4,增幅為六成七。

  自閉癥患兒增加,除先天原因外,與家長認(rèn)識的提高有很大關(guān)系。

  異于常人無法融入社會

  很多我們熟知的名人——牛頓、愛因斯坦、米開朗基羅、安徒生,被不少學(xué)者認(rèn)為具有阿斯伯格綜合癥或是高功能自閉癥。當(dāng)然,由于阿斯伯格綜合癥在1944年才被首次發(fā)現(xiàn),因此這種對于歷史名人的猜測都是后人從他們的自傳、刻板行為當(dāng)中歸納而得。

  鄒小兵可以輕易地說出天才的阿斯伯格孩子,比如一個六七歲的孩子可以把廣州自來水管的走向摸得一清二楚……有一個患兒對美國白宮研究得很透徹,知道總統(tǒng)住哪間房子、第一夫人住哪里,甚至警察和保鏢的住處……鄒小兵認(rèn)為,這與他們狹窄的興趣和某方面的記憶相關(guān)。同時,因?yàn)樗麄兡撤N極端優(yōu)秀的記憶或過目不忘的能力,讓他們把這些東西變成自己的知識深入研究。

  但是由于存在著心智解讀和社交障礙,自閉兒童有著讓人難以理解的逆反行為。他們很難融入社會,甚至可能遭到唾棄。

  患兒寧寧的媽媽告訴記者,小孩上課的時候隨便走動,經(jīng)常在課堂上自言自語,有時會跟別的小孩打架。更糟糕的是,每次碰到考試就是他表現(xiàn)的時候,四處走動到處跟同學(xué)們說話,總是被老師冠以“影響課堂秩序”、“考試搞破壞”的惡名,久而久之,老師也失去了引導(dǎo)這些特殊孩子的耐性。

  該上啥學(xué)校難煞眾家長

  對于不少阿斯伯格兒童的家長來說,最頭痛的就是教育問題。目前廣東自閉癥孩子受教育一般有三種形式:上特殊教育學(xué)校、上普通學(xué)校附設(shè)的特殊教育班、在普通學(xué)校隨班就讀。然而,記者調(diào)查發(fā)現(xiàn),由于投入、師資、效果等問題,隨班就讀成了隨班混讀,學(xué)了等于沒學(xué);而作為特殊教育學(xué)校與普通學(xué)校中轉(zhuǎn)站的自閉癥學(xué)校,喊了多年卻始終不能開班。

  2006年8月,葉女士帶著6歲的行行參加小學(xué)報名面試,當(dāng)老師發(fā)問時,小家伙卻怎么也坐不住,一直避開老師的目光,呼喊著找媽媽。當(dāng)老師試圖穩(wěn)住他時,小家伙大喊大叫最終一溜煙地跑了。“面試規(guī)定,如果孩子有攻擊性或者其他異常行為,就不適合進(jìn)入普通學(xué)校就讀,所以我們走了。”后來,葉女士辭職,找了許多機(jī)構(gòu)對行行進(jìn)行培訓(xùn),但一年后情況仍不見好轉(zhuǎn)。行行還是會突然發(fā)脾氣喊叫、搞惡作劇,說話斷斷續(xù)續(xù)沒人能明白。“我真的不知道怎么選擇,到底是讓他上普通學(xué)校,還是讓他上特殊學(xué)校。” 最后,葉女士還是決定把孩子送到特殊學(xué)校。“如果上普通學(xué)校,他會被其他同學(xué)嘲笑,這對他來說太辛苦了。”

  途徑一:上民辦專業(yè)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)

  問題:費(fèi)用數(shù)十萬,普通家庭難支撐

  “從3歲到7歲,光花在他身上的錢就已經(jīng)超過10萬元。”在少年宮的阿斯伯格培訓(xùn)班里,小孩的父母們都有這樣的辛酸經(jīng)歷。除了少年宮這樣公立機(jī)構(gòu)培訓(xùn)班的收費(fèi)是幾百元一個學(xué)期外,其他民辦培訓(xùn)班的收費(fèi)一般在每月數(shù)千元。

  寧寧的媽媽告訴記者,自從3歲發(fā)現(xiàn)孩子有自閉癥后,她連續(xù)4年讓孩子培訓(xùn),培訓(xùn)花費(fèi)從最開始的2300元/月漲到現(xiàn)在的2800元/月,4年已經(jīng)花費(fèi)了10萬元。“如果繼續(xù)培訓(xùn)下去,估計沒個幾十萬搞不定。”寧寧媽媽說。

  記者了解到,廣州有很多這樣的專業(yè)培訓(xùn)機(jī)構(gòu),如廣州小天使兒童潛能開發(fā)中心、歡樂島等,每月的培訓(xùn)費(fèi)約為2500~3000元,而且培訓(xùn)之后更面臨小學(xué)銜接的問題。

  途徑二:到普通學(xué)校隨班就讀

  問題:老師不大管,教學(xué)質(zhì)量難保證

  據(jù)了解,目前廣州在校殘疾學(xué)生(包括自閉兒童)中,三分之二的隨班就讀學(xué)生能與正常兒童一起過著學(xué)校生活,在普通中小學(xué)中,只要是屬于學(xué)校招生地段的,都會無條件地進(jìn)入學(xué)校接受教育,已基本做到“零拒絕”,也就是說,不少自閉學(xué)生是不會輕易被拒絕的。

  而讓鄒小兵感到痛心的是,現(xiàn)在隨班就讀成了隨班混讀,然而家長卻懵然不知。在現(xiàn)實(shí)的情況下,自閉癥學(xué)生被稱為“編外就讀學(xué)生”或“地下學(xué)生”。學(xué)生就讀期間學(xué)習(xí)成績不列入全班的成績計算,學(xué)生在一定的學(xué)習(xí)年限后畢業(yè),不發(fā)給畢業(yè)證書;幸運(yùn)一點(diǎn)的學(xué)生會得到結(jié)業(yè)證書。很多老師都認(rèn)為這些孩子是一個包袱。

  再就是具有專業(yè)技能的教師嚴(yán)重匱乏。調(diào)查發(fā)現(xiàn),目前全省有隨班就讀學(xué)生的學(xué)校,竟沒有一所配備具有專業(yè)技能掌握專業(yè)手段的教師,而接受過一定的特殊教育知識培訓(xùn)的教師也只占隨班就讀教師總數(shù)的13.36%。

  途徑三:上自閉癥康復(fù)中心小學(xué)

  問題:3年前說招生迄今未開班

  廣州自閉癥兒童康復(fù)中心三年前已向教育部申請開設(shè)小學(xué)部并獲批準(zhǔn),決定在當(dāng)年的秋季招生,然而從2006年至今卻仍沒開始招生。

  據(jù)中心主任樊越波介紹,康復(fù)中心建立于2005年,對學(xué)齡前自閉兒童進(jìn)行培訓(xùn),因?yàn)槭召M(fèi)低(培訓(xùn)費(fèi)800元/月)、規(guī)模大(可接收約100名),因此吸引了不少家長。然而學(xué)位仍供不應(yīng)求。以康復(fù)中心為例,目前在中心參加全日制康復(fù)訓(xùn)練的孩子約90人,參加康復(fù)訓(xùn)練的有200人。但是在外面排隊的就有600多人。目前中心正在進(jìn)一步協(xié)調(diào),爭取今年秋季招生。

  自閉兒童異常行為

  【不懂看臉色】

  阿斯伯格小孩表達(dá)方式直接,經(jīng)常令人目瞪口呆。

  一個患阿斯伯格小女孩到老人院看望老奶奶,正在聊天時,她突然問道,老奶奶你什么時候死呢?事實(shí)上,小女孩看到老奶奶上了年紀(jì),就簡單地想知道老奶奶何時會去世。然而她卻不知道這樣的問法會讓別人傷心。  

  【我行我素】

  阿斯伯格小孩是自我中心的我行我素者。記者在少年宮的培訓(xùn)班里看到,7歲的寧寧很喜歡6歲的女生唐唐,每次見面寧寧總是會大呼唐唐的名字,唐唐走到哪里他都會跟到哪里,高興時他擁抱、親吻唐唐,或者是猛烈地飛奔到唐唐身上……上課時,社工們試圖把兩人分開,可是寧寧卻哭著鬧別扭。  

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