本日記摘自一位中輕度自閉癥兒童的母親在教育孩子過(guò)程中的記錄。患兒的母親Z女士在上海某事業(yè)單位工作，身為自閉癥兒童的母親，承受了來(lái)自孩子、家庭、工作和社會(huì )等多方面的壓力。

　　2003年8月1日 星期五

　　Q兒兩歲的時(shí)候有了里程碑的進(jìn)步：能很明確地向大人表示大小便了，每次需要大小便時(shí)便自覺(jué)進(jìn)入衛生間，若大人沒(méi)有注意到，便使勁兒拍打馬桶，以引起大人的注意，并得到大人的幫助。

　　仍然不開(kāi)口，偶爾發(fā)出“爸爸”、“媽媽”的聲音，但仍基本屬于無(wú)意識，似乎對講話(huà)一點(diǎn)也沒(méi)有興趣。前些天帶去兒童醫學(xué)中心掛了專(zhuān)家門(mén)診做了檢查，認為是發(fā)育遲緩，醫生做“葛塞爾”智力測試，認為孩子的智力水平在一歲半左右，盡管對其科學(xué)性有些懷疑，但Q兒的應激、大小肌肉動(dòng)作的確是有些遲鈍，我還是有些驚慌，最近應該在這些方面加強訓練。但Q兒目前對玩皮球等一點(diǎn)也不感興趣，喜歡看書(shū)，沒(méi)事就喜歡拿本畫(huà)冊翻來(lái)翻去，但對有故事情節的內容不感興趣。

　　最近特別愛(ài)發(fā)脾氣，會(huì )不會(huì )與其語(yǔ)言能力欠缺有關(guān)？因為缺乏語(yǔ)言的溝通，常常造成大人的誤解，孩子便只好通過(guò)發(fā)脾氣來(lái)表達不滿(mǎn)。如今天上午我和Q兒玩橡皮泥，我捏了幾個(gè)小棒棒，當我把其中一個(gè)小棒棒捏成小圓圈時(shí)，Q兒突然大哭大鬧，把小桌上所有的東西全扔到地上，然后又著(zhù)急地抓住我，似乎尋找求助與安慰。盡管事后我批評了Q兒，但我知道孩子其實(shí)是一種無(wú)奈的發(fā)泄。可憐的孩子，快點(diǎn)開(kāi)口說(shuō)話(huà)吧，我都要急死了，都27個(gè)月了。

　　2003年12月29日星期一

　　Q兒，這半年媽媽實(shí)在怠慢你了，媽媽每天六點(diǎn)多出門(mén)，晚上七點(diǎn)多才到家，陪你的時(shí)間少了許多，以至于你和媽媽都有些生疏了。你怎么到現在還不開(kāi)口呀？媽媽曾逼你說(shuō)話(huà)，但適得其反，擔心因此給你帶來(lái)陰影，因此放棄了。媽媽好著(zhù)急，好擔心，你是不是患了“自閉癥”？應該不會(huì )的，每有此種念頭，我趕緊打斷，應該不會(huì )的，我家寶寶應該是大器晚成之人。不過(guò)現在一定要糾正孩子的一些自閉傾向，如不與人對視，不開(kāi)口講話(huà)，不和小朋友玩等，讓孩子正常、健康、快樂(lè )地生活。

　　但有一天我去幼兒園，眼前的情景嚇了我一大跳：該吃飯了，老師在忙于領(lǐng)著(zhù)小朋友洗手、入座，Q兒被幾個(gè)小朋友擁著(zhù)走向洗手池，頭被拽著(zhù)、胳膊被拉著(zhù)，后面還有小朋友推搡著(zhù)，待我走到跟前拉開(kāi)小朋友，Q兒面無(wú)表情，坐在座位上吃飯時(shí)，呆呆地看著(zhù)我，這孩子怎么啦？我不禁心酸地流出了眼淚。與老師作了交流，其實(shí)老師對他還是不錯的，但一個(gè)班三十來(lái)個(gè)小朋友，兩個(gè)老師一個(gè)阿姨，老師還要輪流外出學(xué)習、培訓，真是有點(diǎn)勉為其難。問(wèn)到孩子的情況，老師說(shuō)得也比較含糊，其實(shí)，孩子在幼兒園的表現和在家里是有很大差別的，或許是因為語(yǔ)言遲緩，沒(méi)法表達，才出現這些情況吧，或許，慢慢下來(lái)，會(huì )有改變的。但我的心里其實(shí)已經(jīng)隱隱有些不安了。

　　2004年5月20日 星期六

　　Q兒，媽媽已經(jīng)是連續多日失眠了，帶著(zhù)“自閉的疑惑”，媽媽帶著(zhù)你走了多家醫院和咨詢(xún)中心，有的醫院認為是發(fā)育遲緩，有的認為是語(yǔ)言障礙、感覺(jué)統合失調，還報名參加醫院舉辦的兒童語(yǔ)言培訓班、個(gè)訓班、感統訓練班，花了不少冤枉錢(qián)，效果卻沒(méi)有。我迫切地想知道你到底是不是“自閉癥”，如果是，應該如何治療。可是，我跑了近十家醫院或機構，沒(méi)有找到滿(mǎn)意的答案。更有甚者，當我詢(xún)問(wèn)一位著(zhù)名的兒童保健專(zhuān)家時(shí)，她竟然訓斥道：“你知道么？"自閉癥"就是兒童精神病，你希望自己的孩子是精神病么？”我好痛苦，好迷茫，那天，終于有家兒童醫院的兒保醫生建議帶孩子去精神衛生中心看看。我很困惑，但還是帶著(zhù)你去了。

　　記得那是個(gè)陰雨的日子，在兒童精神衛生中心陰暗的走廊里，你似乎格外不安，我給你吃了好多包山楂片以安撫你的情緒，可是你哭個(gè)不停。終于輪到我們了，面對著(zhù)醫生和一群實(shí)習生，我語(yǔ)無(wú)倫次地重復著(zhù)那些不知已說(shuō)過(guò)多少遍的話(huà)語(yǔ)，你依然哭著(zhù)鬧著(zhù)，醫生遞給你一支筆，說(shuō)是讓你畫(huà)畫(huà)，你就拿起筆發(fā)泄似的狠勁亂涂，“自閉癥！典型的自閉癥！”醫生發(fā)話(huà)了，一副司空見(jiàn)慣的神態(tài)伴著(zhù)十分平靜的話(huà)語(yǔ)擲出了我們等待已久的判決，我聞聲差點(diǎn)癱下去。

　　我不知道是怎樣帶著(zhù)你走出醫院的，只記得在醫院附近的永和豆漿店，我和你的父親爭吵了，他根本不接受這個(gè)事實(shí)，認為是醫生胡說(shuō)，根本原因在于我和外婆沒(méi)有帶好你 （之前，也有一家高校的特教機構認為是家庭忽視原因導致孩子發(fā)育遲緩，而根本不是自閉癥）。我的腦子后來(lái)一片空白，只記得你的父親冒雨沖了出去，只記得你站在飯桌旁的窗前茫然地注視著(zhù)玻璃上的雨水，面無(wú)表情……

　　我幾乎崩潰了，整天腦子亂哄哄的，白天如行尸走肉，晚上夜不成寐，頭發(fā)大把大把地掉，常常在夜里突然打開(kāi)燈，看著(zhù)你熟睡的面孔，默默地流淚，我可愛(ài)的寶貝，命運怎么如此不公？我們該怎么辦？

　　2004年7月12日 星期一

　　最近在痛苦之余，在網(wǎng)上搜索了一些關(guān)于自閉癥的知識，對自閉癥也有了一些了解，購買(mǎi)了一本《自閉癥及其他發(fā)展性障礙的干預》，幫助挺大。開(kāi)始報名參加一些家長(cháng)培訓班，了解一些ABA（應用行為分析法）的知識。我逐漸明白，我們面對的是一個(gè)天大的困難，我們需要用愚公移山、鐵棒磨針的精神和毅力去克服。7月初曾去參加了一個(gè)南京腦科醫院舉辦的家長(cháng)ABA知識培訓班，后來(lái)得知，一起上課的一位父親抱著(zhù)孩子跳江了。那位父親是位復轉軍人，孩子得了自閉癥，自己又不幸患了乙肝，面對巨大的花費和心理壓力，他選擇了與兒子共同離開(kāi)這個(gè)塵世。我不知道該說(shuō)些什么。其實(shí)，這些天我也這么想過(guò)，甚至考慮過(guò)具體的實(shí)施方式：跳樓、跳江、煤氣、車(chē)禍……

　　我真的非常痛苦：我得面對家人的不解，我的丈夫和母親依然認為孩子不是大問(wèn)題，是我的腦子有問(wèn)題；我得工作，因為沒(méi)精打采，我在工作上沒(méi)有盡職，難免會(huì )有微詞，當然，不可能所有的同事都具有同情心；我每天都拼命地尋找自閉癥的相關(guān)信息，我迫切地想把孩子拉回來(lái)；可是面對孩子，我就是力不從心，我就是想流淚，我的笑是擠出來(lái)的，我的聲音都變了調。我想到過(guò)辭職，可去了單位的人事處，因為合同未滿(mǎn)約，還需要交數萬(wàn)元才能走人，并且，此項決定未得到家人的支持，于是暫時(shí)放棄了。

　　放暑假了，我要好好抓緊時(shí)間訓練訓練孩子，按照ABA的訓練項目，訓練發(fā)音、訓練模仿、訓練跳躍、訓練大小肌肉動(dòng)作等等。

　　可是我始終不能放松自己的情緒，我一直處在緊張之中。一天，我的一位同學(xué)來(lái)家里，打算小住兩天。看到我在訓練孩子發(fā)音，說(shuō)：“我得走了，看著(zhù)你這樣逼孩子，我好緊張！”我幾乎把所有的時(shí)間都用來(lái)訓練孩子了，“越早越好，時(shí)間越長(cháng)越好”，書(shū)上是這么寫(xiě)的，老師也是這么說(shuō)的，于是就這么做了。我每天和孩子的日程安排得滿(mǎn)滿(mǎn)的，孩子在強化訓練下也有了進(jìn)步，我在欣喜的同時(shí)，依然感到很渺茫，我不知道何方是岸，每天的輪回戰術(shù)搞得我身心俱疲，我的生活就像打仗。

　　今天在《報刊文摘上》看到一則短文，題目是“引人向上的力量”，揭示了訓練師訓練鯨的奧妙：在開(kāi)始時(shí)，把繩子放在水下，想辦法使鯨從繩子上方通過(guò)，通過(guò)了就獎勵，當鯨從繩子上方通過(guò)的次數逐漸多于從下方經(jīng)過(guò)的次數時(shí)，再把繩子提高，但提高的速度必須很慢，不至于讓鯨因過(guò)多的失敗而沮喪—于是，一頭8600公斤的巨鯨竟能越出水平面6.6米，靠的就是訓練時(shí)不斷地鼓勵和贊賞。人也一樣，鼓勵和贊賞才是真正引人向上的力量。

　　我在日記本上寫(xiě)下了這句話(huà)：提高的速度必須很慢，不至于讓鯨因過(guò)多的失敗而沮喪。一定要有耐心，持之以恒！—對教育Q兒的啟示。

　　2008年9月3日 星期三

　　自9月1日起，Q兒便正式開(kāi)始了小學(xué)生生活。之前，為了他的入學(xué)，我真是操盡了心，跑斷了腿，目的就是希望他能進(jìn)入一所普通小學(xué)，而不要被學(xué)校拒之門(mén)外。其中周折就不必再提了。喜的是，終于如愿進(jìn)入了家附近的對口小學(xué)。這是一所一般的小學(xué)，外來(lái)務(wù)工子女占了一半，我們小區里的絕大多數小朋友都通過(guò)各種關(guān)系轉到了其他小學(xué)，而這正是我希望的，這種融合的環(huán)境或許對孩子的發(fā)展有利。

　　目前是每天上半天課，上午四節課，暫且由媽媽陪讀（站在教室外觀(guān)察）。第一天只字未聽(tīng)，一會(huì )兒撕紙，一會(huì )兒喝水。上午分別是語(yǔ)、數、外、體，課堂幾乎沒(méi)有亂跑，語(yǔ)文課有兩次離位，經(jīng)老師提醒后很快歸位。總的來(lái)講，這個(gè)新的開(kāi)始還是讓人感到滿(mǎn)意的。但第二天就不行了，自然課跑位嚴重；今天更糟糕，語(yǔ)文課竟然在教室里轉圈，老師提醒，媽媽在外面不停暗示，不僅不聽(tīng)，還故意調皮；數學(xué)課的表現更不像樣，竟然把書(shū)撕了，我的肺都快氣炸了，課間在無(wú)人處狠狠揍了一頓，然后接著(zhù)上課。第三節課竟然脫了鞋子，把腳伸到桌斗里。班主任老師（語(yǔ)文老師）找我談話(huà)了，“這樣不行，必須有大人陪。”我其實(shí)這兩天都夜不成寐，一直擔驚受怕，想著(zhù)各種后果。老師提出由大人陪，對我而言還真是一個(gè)上策。于是下午到了單位找到領(lǐng)導，說(shuō)了目前的困難，提出：每天上午陪孩子上學(xué)，下午來(lái)單位上班。沒(méi)成想：領(lǐng)導竟然答應了，我一陣驚喜，當然沒(méi)忘表決心，心中的一塊石頭落地了。感謝你，我的好領(lǐng)導！

　　2008年9月24日 星期三

　　每日都像打仗，早上起床，匆匆洗漱，再把孩子從被窩拖起來(lái)，強行洗臉，匆匆吃點(diǎn)早點(diǎn)，便急匆匆地拽著(zhù)孩子去上學(xué)。早讀、早操，連續四節課，課間帶他上廁所，中午帶他回家交給外婆，匆匆扒完飯就又趕去上班，下班后急急趕回家，督促寫(xiě)作業(yè)，訓練語(yǔ)言，幫他洗澡，哄他睡覺(jué)，待他睡下后還抽時(shí)間做點(diǎn)自己工作上的事情。好累好累，以致每天到中午便兩腿發(fā)軟，簡(jiǎn)直邁不動(dòng)步子，非得歇一歇才能再次出門(mén)上班。

　　真的像個(gè)陀螺，停不下來(lái)。在學(xué)校，孩子一刻都離不了人，他上男廁所我就得在男廁所外跟著(zhù)，而且時(shí)不時(shí)需要求其他男同學(xué)拉他出來(lái)，等他出來(lái)，課預備鈴也該響了，我就沒(méi)時(shí)間上廁所了，而且即便有時(shí)間，我上廁所，他就亂跑，于是就盡量少喝水，盡量不上廁所。如果他不上廁所，便會(huì )在操場(chǎng)上跑，也需要陪伴。

　　外婆由于長(cháng)期幫忙帶Q兒，這陣子突然感覺(jué)渾身無(wú)力，頭發(fā)昏，到醫院一檢查，天吶，高血壓，190/130！想想看，一個(gè)年過(guò)花甲的老人，每天六七個(gè)小時(shí)不停地跟著(zhù)孩子，一刻都不得安歇，在外面得隨時(shí)抓住他，一不留神就會(huì )跑丟（曾走丟過(guò)多次），成天生活在緊張氣氛中，就是身體再健康的老人也會(huì )出問(wèn)題的。我不得已請假停下工作，一邊看著(zhù)孩子，一邊照顧母親，并繼續找鐘點(diǎn)工。

　　真正的壓力還是來(lái)自學(xué)校。自班主任上次對我下了驅逐令后，便不再理我和兒子，我每天都要鼓足勇氣陪著(zhù)兒子走進(jìn)教室（現在與孩子一起坐在教室最后聽(tīng)課），我對著(zhù)老師微笑，可換來(lái)的是冰冷的面孔和熟視無(wú)睹。

　　好幾次，我都打退堂鼓了，可是我還能怎么辦？如果老師堅持認為班上有這么一個(gè)孩子是自己倒霉，不愿也不能正視這個(gè)問(wèn)題，那么，還是考慮為孩子換個(gè)班級吧！可這個(gè)班不要，難道別的班就要么？班主任的態(tài)度直接影響著(zhù)班上同學(xué)對孩子的態(tài)度，而孩子也似乎意識到了，出現了嚴重的自傷行為，把自己身上摳得多處流血。孩子含混地說(shuō)：“我不想上學(xué)，老師不喜歡我！”孩子也試圖努力改變這個(gè)現狀，有一天竟然把一個(gè)午飯時(shí)發(fā)的桔子放到老師手里，這在我看來(lái)簡(jiǎn)直是破天荒之舉，可是老師的態(tài)度依然沒(méi)有轉變。

　　我也理解老師的苦衷，想想看，誰(shuí)愿意自己班上有個(gè)這樣的特殊孩子啊！他不僅自己不想學(xué)習，還要擾亂班級的秩序，倘若班上的學(xué)生考試成績(jì)不佳，老師又怎么通過(guò)考核？在一切以成績(jì)?yōu)闃藴实捏w制下（表面上當然是光鮮的素質(zhì)教育），老師又有什么辦法？老師成天疲于抓成績(jì)，縱使他滿(mǎn)懷愛(ài)心，又哪來(lái)的精力來(lái)關(guān)心一個(gè)不算成績(jì)的特殊孩子？

　　我最終決定：學(xué)會(huì )厚臉皮，不管怎樣，堅持這樣每天帶孩子去學(xué)校，依然每天給老師笑臉，主動(dòng)問(wèn)候老師，并主動(dòng)為學(xué)校和班級做些事情，或許時(shí)間會(huì )改變一切的！

　　才一年級剛開(kāi)學(xué)不久，我已開(kāi)始體驗到小學(xué)生的不易：除了上課，就是作業(yè)、練習，課間孩子惟有的活動(dòng)便是上廁所，上完廁所趕緊回到教室接著(zhù)寫(xiě)作業(yè)。哪里有玩的時(shí)間啊？

　　2009年12月31日星期四

　　其實(shí)已經(jīng)是2010年的元旦了。

　　這些天我心情十分低落，曾數次想到過(guò)死，感覺(jué)活著(zhù)真沒(méi)意思，實(shí)在缺乏活下去的勇氣和信心，帶著(zhù)孩子一起走了倒也省心，這樣下去，大人孩子都受罪！

　　太累，太累了！沒(méi)有個(gè)輕松的地方，甚至連個(gè)能夠痛痛快快大哭一場(chǎng)的機會(huì )都沒(méi)有。每一天，睜開(kāi)眼就是忙，陪著(zhù)孩子上學(xué)，忍受他無(wú)休止的哭鬧以及來(lái)自他學(xué)校的多方面壓力，到了單位，頭昏腦漲，還要面對來(lái)自領(lǐng)導的責備（平心而論，領(lǐng)導的確很是寬容了，但任務(wù)完不成，考核通不過(guò)，到時(shí)候誰(shuí)也幫不了你）。每天到了下班時(shí)間，我實(shí)在不想回家，我害怕面對孩子。回到家，我一般是十分鐘完成晚餐，然后又是訓練孩子，幾乎每個(gè)晚上都是在孩子的哭鬧中度過(guò)的，那種哭鬧，可不是一般，他瘋狂地敲打著(zhù)、亂扔東西，頭亂撞，腳亂踢亂蹬，歇斯底里的，有時(shí)連續鬧半個(gè)多小時(shí)，吵得四鄰不安！

　　今天我在學(xué)校用繩子狠狠地抽打了孩子。孩子最近的情緒問(wèn)題主要與期末復習有關(guān)。快考試了，學(xué)校里一邊進(jìn)行新課教學(xué)，一邊進(jìn)行復習，學(xué)生們不停地做著(zhù)語(yǔ)、數、外的復習卷，通常在復習時(shí)我們就不去學(xué)校了，他是不參加考試的，但因為孩子有新課，就去了，學(xué)完了新課，接著(zhù)做卷子，數學(xué)，語(yǔ)文，還有英語(yǔ)，每科不止一份，而我總是盡量避開(kāi)做試卷，帶他在外活動(dòng)。但有的也得去做，并且小朋友停止了一切娛樂(lè )活動(dòng)，體育課、音樂(lè )課、美術(shù)課等也都成了自習課 （做卷子），課間的教室里也是沒(méi)有休息的，大家都靜靜地做著(zhù)手頭的卷子。兒子不愿意了，連續兩天竟然跑到了校門(mén)外。他的跑步速度很快，我常常追不上，待追上，一旁的大人就說(shuō)了：“這小孩子不好好管教，以后怎么辦？”“應該好好打！”門(mén)房的老師也說(shuō)話(huà)了：“你這個(gè)小孩成天亂跑，你做家長(cháng)的都看不住，讓我怎么辦？我還要飯碗吶，你要好好管教的，不然就不要來(lái)了！”也是為了給大家一個(gè)交待，我就掄起手中的跳繩狠狠地抽打了孩子，回到家一看，好幾條紫痕。

　　（可武力的鎮壓只能起到暫時(shí)的作用，孩子自此更加不愿上學(xué)了，還出現了更嚴重的刻板動(dòng)作，自傷行為也更嚴重了，書(shū)是一點(diǎn)都不要看了，甚至拿起書(shū)就要撕，家里的書(shū)被撕得到處都是。）

　　2010年1月13日 星期三

　　停學(xué)了好幾天，昨晚Q兒告訴我自己很痛苦，“我很痛苦，大家都不理解我!”孩子其實(shí)一直很壓抑的，他有自己看待世界的方式和溝通方式，可是我們應要把他拉入常人的軌道，他所遭受的痛苦我們又怎能理解呢？

　　快放假了，帶他去學(xué)校領(lǐng)寒假作業(yè)等，順便去了校長(cháng)辦公室，拜個(gè)早年。與校長(cháng)談?wù)摵⒆拥那闆r時(shí)，校長(cháng)一連用了幾個(gè)“自閉癥”，“他們這種自閉癥的孩子很聰明的……”一回到家Q兒就歇斯底里地哭鬧起來(lái)，來(lái)勢兇猛，又砸又跳，連續哭鬧了一個(gè)多小時(shí)，聲音都啞了，我怎么都哄不住，后來(lái)方知是“大家都知道我是自閉癥，校長(cháng)也認為我是自閉癥”，“我不去上學(xué)了，我是自閉癥”。

　　2010年6月22日 星期二

　　上周日帶Q兒看了《海洋天堂》，這是自閉癥患兒家長(cháng)組織的專(zhuān)場(chǎng)。家長(cháng)老了，甚至臨終了，孩子怎么辦？這是每個(gè)自閉癥患兒家長(cháng)都面臨的問(wèn)題。影片很真實(shí)也很感人，好久沒(méi)有看電影了，好久也沒(méi)有這樣暢快地哭了。孩子看到我啜泣不止，竟拉著(zhù)我離開(kāi)了電影院。或許孩子不希望我傷心，又不知如何做，便拉著(zhù)我往外走。

　　唉，國內至今壓根沒(méi)有成人自閉癥的庇護機構，我所知道的就是精神病醫院，可是我的孩子根本就不是精神病患者啊，多少自閉癥孩子進(jìn)了精神病醫院被強行吃藥打針，變成了真正的精神病患者，忍受著(zhù)自閉和精神病的雙重折磨！我的一位同學(xué)告訴了我這樣一件事：她是醫生，她的一位同事的小姑子（暫稱(chēng)A）是自閉癥，因為A的程度較輕，加之父母也是醫生，訓練得比較及時(shí)，A完成了中等職業(yè)教育，后在父母的幫助下找到了工作。因為自閉癥人士的社會(huì )性程度很差，當A喜歡上了一位男同事后，便當眾表白，結果遭到了羞辱，自此出現了嚴重的情緒問(wèn)題，不能上班，在家行為問(wèn)題嚴重，年老的父母無(wú)力照料，便送到了惟一肯接納的機構—精神病醫院，進(jìn)了精神病院，因為被強行吃藥打針（精神類(lèi)針藥），A變得很胖也很木訥，很快就死掉了。她的同事感到很輕松，畢竟家中的一個(gè)大累贅去掉了。我不知道A的父母后來(lái)的心情，但我愕然了。

　　此生最大的心愿是孩子有了著(zhù)落后，我死能瞑目。當然如果孩子能走到我前面，那是孩子的福，我也心安！唉，人生最痛苦的事情—白發(fā)人送黑發(fā)人，到了我這里，竟成了莫大的幸福！這也是自閉癥患兒家長(cháng)的同感！

　　作者：Z女士