市殘聯(lián)將其納入“陽光寶寶卡”康復(fù)補貼范

    新報訊 他們不是智障兒童，也不是精神病患者，他們的世界，一直不被別人了解。有人說他們是星星的孩子，也有人說他們是“雨人”，和身邊的人似乎隔著一層透明的玻璃，人們無法觸摸他們的內(nèi)心世界。今年4月2日是第二個“世界自閉癥日”。在此前夕，市殘聯(lián)正式公布，自閉癥兒童被納入殘聯(lián)“陽光寶寶卡”康復(fù)補貼范圍，每年可享受3000元康復(fù)補貼。

　　大學(xué)生當(dāng)志愿者

　　上周末，數(shù)十名自閉癥兒童和家長受邀來到華東師大觀看志愿者編排的節(jié)目，這是特地為自閉癥孩子制作的匯演。現(xiàn)場華東師大學(xué)前與特殊教育學(xué)院的大學(xué)生志愿者忙碌不停，一位來自安利公司的志愿者徐小姐說，為了這次匯演還特地接受了培訓(xùn)，面對這些孩子表情不能太夸張，一皺眉、一瞪眼，都有可能引起孩子的情緒波動；不能戴耳環(huán)，因為孩子對亮閃閃的東西特別感興趣，會抓下來；不能穿絲襪，因為孩子們對觸感有著特殊的偏好。

　　得知觀看演出的自閉癥孩子中有人正好3月份生日時，志愿者們特地訂做了3層生日蛋糕，并將3位生日小朋友請到臺上，全場為這些孩子送去了生日的祝福。

　　是蝸牛牽著我去散步

　　2003年，2歲不到的女孩劉亦凡被查出患了自閉癥，母親范蘊春心如刀割。“我曾經(jīng)每天以淚洗面，也曾萬念俱灰，是孩子的進(jìn)步給了我重新生活的勇氣。”女兒不愿說話，不愛搭理別人，又經(jīng)常闖禍。“比如在飯店吃飯，她會突然跑到鄰桌，拿起別人的可樂就喝。”范蘊春說，“對不起”三個字就是她的口頭禪，遭路人白眼是家常便飯。

　　后來，范蘊春將孩子送到奇翔兒童發(fā)展中心參與康復(fù)治療，女兒進(jìn)步十分明顯。“女兒現(xiàn)在8歲，會背幾十首唐詩，還學(xué)寫字，疊衣服，我非常激動。”范蘊春說，孩子給了她向前走的希望。“有個故事說，上帝派了一只蝸牛給我，讓我?guī)е⒉剑蚁铀叩锰顾R它打它，蝸牛已經(jīng)盡力了。然而我隨著蝸牛的速度向前走，卻意外發(fā)現(xiàn)了生活別樣的美麗，原來上帝派來的蝸牛，是它帶著我在散步。”范蘊春說，這個故事給了自己很大的啟發(fā)。

　　“我現(xiàn)在最大的擔(dān)心是自己以后老了或者不在了，女兒怎么辦？”范蘊春希望，社會能給這些孩子更多的寬容和理解。

　　27家康復(fù)機構(gòu)提供服務(wù)

　　記者昨從市殘聯(lián)獲悉，從4月開始，本市共有27家康復(fù)機構(gòu)能為自閉癥兒童提供專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練。市殘聯(lián)將對符合條件的孩子發(fā)放“陽光寶寶卡”，享受每年3000元的康復(fù)補貼。具體申領(lǐng)程序是，疑似自閉癥兒童監(jiān)護(hù)人到戶籍所在街道（鄉(xiāng)鎮(zhèn)）殘聯(lián)提出申領(lǐng)“陽光寶寶卡”，街道（鄉(xiāng)鎮(zhèn)）初步審核并安排申請對象到市精神衛(wèi)生中心進(jìn)行康復(fù)需求評估，評估機構(gòu)出具評估結(jié)論，監(jiān)護(hù)人持《申請表》和評估結(jié)論到戶籍所在區(qū)（縣）殘康辦申領(lǐng)“陽光寶寶卡”。

　　市殘疾人康復(fù)中心訓(xùn)練老師表示，自閉癥（孤獨癥）是一種發(fā)生在兒童早期的廣泛性發(fā)育障礙性疾病，主要表現(xiàn)為三方面，社會交往障礙、溝通障礙和行為異常，通常在3歲前發(fā)病。研究顯示可能是多種生物學(xué)原因引起的廣泛性發(fā)育障礙所致的異常行為綜合征。一般來說，男孩患病的幾率是女孩的4倍。