與其說(shuō)它是一個(gè)孩子的成長(cháng)記錄，不如說(shuō)是一個(gè)孤獨而無(wú)助的母親的情感宣泄和自我療傷。夜深人靜時(shí)，面向白紙喃喃傾訴，叩問(wèn)人生命運。如果不是這樣，真不知怎樣走過(guò)22年的漫漫黑暗。

 

從精神病院開(kāi)始絕望

 

1985年8月2日，當時(shí)27歲的陳女士初為人母，生下了一個(gè)兒子。嬰兒名叫李牛，非常的漂亮，看起來(lái)也非常的健康。1歲的時(shí)候，孩子不會(huì )說(shuō)話(huà)就先會(huì )唱歌了，唱的是“幾度風(fēng)雨，幾度春秋”。

 

一歲多點(diǎn)的時(shí)候，這個(gè)孩子就有點(diǎn)“與眾不同”了。他不像一般的小孩一樣喜歡讓人抱，當你抱他的時(shí)候他會(huì )伸出兩只小手把人推開(kāi);你無(wú)法捕捉到他的眼神，他的眼睛從來(lái)不和你對視;小孩們喜歡的玩具他都不喜歡，他喜歡旋轉的小蓋子，玩具汽車(chē)的小輪子，還喜歡自己旋轉，他幾乎整天在房間里旋轉，似乎在追著(zhù)自己的尾巴，樂(lè )此不疲。

 

“李牛五六歲的時(shí)候，我看了美國電影《雨人》，一下就明白了--我的兒子是個(gè)“雨人”，他和“雨人”太像了。”

 

但是陳女士那時(shí)并不能完全領(lǐng)會(huì )，在生活中，尤其是自己的兒子是個(gè)“雨人”意味著(zhù)什么。4歲的時(shí)候，李牛從母親的單位幼兒園里被退了回來(lái)，7歲得到了確診：兒童孤獨癥。很多人都不知道，就連醫生們都說(shuō)“聞所未聞”，一聽(tīng)這個(gè)病，人們第一反應是孩子關(guān)在家里太久大人情感疏忽造成的，當時(shí)我也是這樣認為的，自己折磨自己了七八年，直到一個(gè)醫生--他的孩子也是孤獨癥--告訴我，這是一種世界上并不罕見(jiàn)的病。　為了治療，陳女士帶著(zhù)孩子住了一個(gè)月的院，在這里她受到了極大的刺激，住的是精神病院，周?chē)际浅赡甑木癫∪?/SPAN>--強迫癥、精神分裂癥、抑郁癥，狂亂、囈語(yǔ)，隔壁病房一個(gè)23歲的小伙子，平時(shí)好好的，一犯起病來(lái)便大小便失禁。在這里她知道了孤獨癥是一種一輩子無(wú)法治愈的病。“天哪，這樣一個(gè)小小的孩子，難道他的一輩子將和精神病院連在一起?”

 

用十年才接受的一個(gè)事實(shí)

 

陳女士一直不能接受李牛，這個(gè)過(guò)程整整有10年。一個(gè)母親不接受自己的孩子，這該是怎樣的一種痛苦。在她的記憶中有這樣的片斷：李牛今天大便有點(diǎn)稀，他用完手紙后，把大便弄到頭發(fā)上去了，我看到后大罵起來(lái)，十分氣憤：“都13歲了怎么拉屎還拉到頭上去了，真沒(méi)有用，真沒(méi)有出息，媽媽還要管你到老，到死不成……”

 

有時(shí)候自己發(fā)脾氣不是在講話(huà)，而是在吼，不管李牛怎樣，我要把心里的怨氣吼出來(lái)。一個(gè)孤獨癥的孩子母親真的是要管他到老到死的，這就是中國的現實(shí)。爸爸昨天打了李牛，打得夠狠的，不但打了屁股，還用皮帶抽了他幾下，李牛也夠堅強的，只哭了幾聲，并連聲說(shuō)： “該。”

 

事后我有幾分后悔，他畢竟不懂事，像拉屎要坐馬桶，別人休息要保持安靜等這類(lèi)事，和他講一遍他可能記不住，或聽(tīng)不懂，要多講幾遍才行。近來(lái)李牛總是不用馬桶大便，而是熱衷于用塑料盆大便。我曾生氣地告訴他，已經(jīng)13歲了，是不可以這樣大便的，他不知中了什么邪，就是不改，為這事他爸爸還打了他兩次。

 

由于嗓子不舒服的原因，李牛從早晨就開(kāi)始尖叫，大約每隔20分鐘一次，一直到晚上。“世界是怎么可以有這樣的人，如果我命里注定非得有一個(gè)殘疾的孩子，我愿意他是聾子、瞎子，哪怕是高位截癱我伺候他一輩子都行，只要不是孤獨癥就好。”陳女士說(shuō)，“ 精神上的毛病能致人于死地，你得有鋼鐵的意志和鋼鐵的神經(jīng)才行，我都快瘋了。”

 

李牛會(huì )在安靜的班車(chē)上大哭或大笑不止，要不然就沒(méi)完沒(méi)了地大聲說(shuō)話(huà)，所有的眼睛都望過(guò)來(lái)，“那目光就像一束束飛過(guò)來(lái)的鋼針一樣”。在地鐵里，李牛看到一個(gè)女子嘴邊有飯粒，他便徑直走過(guò)去摘下來(lái)，空氣就在一瞬間凝固了。在超市里，李牛會(huì )因為人多排隊而他又急著(zhù)吃薯片而哭喊不止。

 

李牛最?lèi)?ài)的是音樂(lè )，陳女士每次帶他去聽(tīng)音樂(lè )會(huì )的時(shí)候，準是坐在離門(mén)最近的地方，神經(jīng)繃得緊緊的，只要他一出怪聲，好立即一把推出去。并不是所有的人都是友善的，當李牛奇怪的舉止妨礙了別人的時(shí)候，就會(huì )有罵罵咧咧：“這孩子有病啊”

 

陳女士是個(gè)受過(guò)高等教育的知識分子，這個(gè)時(shí)候她會(huì )“很緊張，窘迫地縮起來(lái)，恨不得找下地縫鉆進(jìn)去”。十年當中她都無(wú)法讓自己臉皮“厚”起來(lái)，挺直身子面對人們的目光。但是陳女士并沒(méi)有因此把李牛鎖在家里，這是李牛的福分。她帶他去超市、公園，去滑冰，去游泳，她想把他領(lǐng)出孤獨的世界。

 

雙休日，我們三個(gè)去了游泳館，一個(gè)夏天都因為種種原因沒(méi)有游泳了，我即刻跳入水中暢游起來(lái)。李牛帶著(zhù)游泳圈也在泳，他的臉上不能有一滴水，否則馬上把泳帽拿下來(lái)擦臉，不時(shí)地吐口水，一旦游離我們的視線(xiàn)，他就用舌頭舐池壁，我一瞪眼睛他就不做了。當我游遠了，他又做出這些可惡的動(dòng)作，好在服務(wù)員沒(méi)有在意他。

 

一個(gè)母親不接受自己的孩子就不能敞開(kāi)胸懷地去愛(ài)他，不能用慈愛(ài)的目光凝視他，不能毫無(wú)保留地欣賞自己生命的作品。最主要的是陳女士想不通自己為什么會(huì )有這樣的一個(gè)孩子，不能接受自己有這樣的一個(gè)人生。她從5歲就夢(mèng)想成為一個(gè)畫(huà)家，當她大學(xué)畢業(yè)準備開(kāi)始她的畫(huà)家夢(mèng)的時(shí)候，一切都因為一個(gè)孤獨癥的孩子而終止。

 

“我開(kāi)始封閉自己，內心變得孤獨無(wú)比。當別人談?wù)摵⒆拥臅r(shí)候我躲得遠遠的，從來(lái)都不參與。”擔著(zhù)苦難孤獨地走路，什么時(shí)候才是盡頭?“你好像欠了別人的一筆債，是你一輩子都無(wú)法還清的一筆債。”

 

那扇你也許永遠敲不開(kāi)的門(mén)

 

李牛不會(huì )講故事，沒(méi)有角色的想象能力，只要讓他講故事，他就說(shuō)：“從前有個(gè)姑娘……”沒(méi)有下文了。我想嘗試啟發(fā)他一下。我說(shuō)：李牛給媽媽講個(gè)故事。“從前有個(gè)小姑娘”我：“她背上書(shū)包去上--”“去上學(xué)。”我：“她看見(jiàn)--”“她看見(jiàn)老師了。”我：“后來(lái)她放學(xué)就--”“就去姥爺家了。”我：“很好，請你把這個(gè)故事再講一遍。”“從前有個(gè)小姑娘……”又沒(méi)有下文了。下雪了，一片銀白的世界，我和李牛一起在學(xué)校操場(chǎng)上散步，我問(wèn)他：“天下什么了?”“下雪了。”我又問(wèn)：“雪是什么顏色的，”李牛說(shuō)：“雪是紅色的。”“不對，雪是白色的。”第二天又下雪了，我和李牛一起走在去菜場(chǎng)買(mǎi)菜的路上，“雪是什么顏色的?”“雪是紅色的。”真奇怪李牛為什么總是說(shuō)雪是紅色的呢?李牛又在創(chuàng )新他的語(yǔ)言，歌唱。“咪媽媽?zhuān)鋴尅保皣啦ǘ垢保暗牡牡牡谩保?/SPAN>

 

這些奇怪的難以解釋的語(yǔ)言、歌唱，像是世紀之謎，讓人不可琢磨。陳女士說(shuō)：“有人講要走出孤獨，遠離孤獨，我更想走進(jìn)孤獨，了解孤獨。我應該知道孩子在想什么，做什么，需要什么，這樣我才可以給他提供幫助。”

 

世界上也許有一扇門(mén)永遠都是閉著(zhù)的，但是陳女士不想讓自己走入絕望，對一個(gè)孩子宣判死刑是不是太早了?“我們希望活著(zhù)，希望好起來(lái)，也許能等到那一天，哪怕是在這個(gè)孩子四五十歲以后，人類(lèi)發(fā)明了一種藥，或者是基因療法，那也行啊。”

 

孤獨癥是一種很難治愈的病，目前惟一被認為可行的辦法是通過(guò)教育和培訓的改善。陳女士為李牛選擇了教育。當時(shí)對孤獨癥的了解國內剛剛開(kāi)始，醫療界也沒(méi)有更多的方法，僅有的一些授課也挺原始的。訓練方法有教孩子認圖形、顏色，用糖果交換讓孩子精力集中等等，但是關(guān)鍵的問(wèn)題是，孤獨癥孩子就像一個(gè)外星人，你說(shuō)什么他根本就不理你。

 

“你就是罵他、訓斥他，他都沒(méi)有反應，他聽(tīng)不懂你正常的表達方式。”7歲時(shí)的李牛不會(huì )認字不會(huì )畫(huà)圖，每當他拿起紙筆的時(shí)候，就會(huì )出現一堆亂七八糟的涂鴉。

 

“我不止一次地想放棄。一次一個(gè)臺灣特教專(zhuān)家的話(huà)對我觸動(dòng)不小，他說(shuō)：世界上沒(méi)有教不會(huì )的孩子，只有不會(huì )教的老師。”

 

陳女士把寫(xiě)一個(gè)字的過(guò)程分解成350個(gè)點(diǎn)的線(xiàn)圖形，讓孩子按著(zhù)描繪，以增加觀(guān)察力、自控力、空間知覺(jué)等。

 

“李牛在表達他的不滿(mǎn)的時(shí)候，惟一語(yǔ)言就是尖叫。當他有需要，就抓住我的手，拉著(zhù)我過(guò)去，把手放在想要的物品上。”孤獨癥的孩子缺乏想象力，當他要喝水的時(shí)候，不會(huì )把想象的杯子放在嘴唇上，假裝喝下去。

 

“李牛有一雙明亮的眼睛，但卻從不直接看著(zhù)我。他似乎總孤零零的，不受外界的影響，他只對一些特殊的物體感興趣，只吃幾樣東西。迷戀花毯子和涼席，無(wú)論冬夏，只要稍有變化，安靜冷淡的他立即就成了狂怒的孩子。”就是這樣的一個(gè)孩子，用了一年多的時(shí)間，學(xué)會(huì )了寫(xiě)字，只是他并不知道他寫(xiě)的是什么東西。

 

送李牛上學(xué)的第一天，陳女士沒(méi)有敢走開(kāi)，她躲在學(xué)校外面祈禱著(zhù)孩子能在學(xué)校呆滿(mǎn)一天，如果這一天不成功的話(huà)就意味著(zhù)孩子沒(méi)有在學(xué)校讀書(shū)的能力--盡管這是一所培智學(xué)校。還好，這一天順利地過(guò)去了。

 

考試結束了，李牛的考試成績(jì)比我設想的要好，但這并不重要，重要的是李牛在學(xué)校結識了不少的新老師、新同學(xué)，加入了一個(gè)溫馨、友愛(ài)的集體當中。

 

有一次，我看見(jiàn)李雪拉著(zhù)李牛，有時(shí)摸摸李牛的臉，嘴里還說(shuō)著(zhù)："你要是再脫鞋，我就不和你好了。"盡管李牛現在還不理人，不能主動(dòng)與人交往，但這么多的被動(dòng)的交往，對他也是有益的。就像一扇關(guān)著(zhù)的門(mén)，敲的人多了，這扇門(mén)就有可能被打開(kāi)。

 

教育，一場(chǎng)持續一生的戰爭

 

生育孩子也許是每個(gè)女人的愿望。一個(gè)孩子的降生，是一個(gè)新生命的開(kāi)始。但這是一種風(fēng)險和無(wú)法選擇的事情。

 

如果你決定這個(gè)孩子，他的性別無(wú)法選擇，美與丑、智力的高下、身體的健康與否你都無(wú)法選擇，只能是等命運的安排，就像我們無(wú)法選擇父母一樣，我們也無(wú)法選擇自己的孩子。

 

像我這樣一個(gè)母親，一個(gè)目前無(wú)法治愈的孤獨癥的孩子的母親，嘗到的生活的苦果可能要比別人多幾百倍。特別是這些孩子的前途，未來(lái)，我們去世之后他的生存問(wèn)題，更讓你寢食不安。

 

陳女士說(shuō)，她最大的愿望就是有一天李牛能夠自食其力。"不敢想他會(huì )對社會(huì )有貢獻，起碼不要成為別人的負擔。或者他的某一個(gè)長(cháng)處得到了別人的欣賞，他能夠快樂(lè )地活著(zhù)，這就夠了。"

 

孤獨癥患者最引人注意的是他的怪異動(dòng)作。他會(huì )上下前后擺動(dòng)他的雙臂和雙手，跳上跳下，做出種種怪相。幾乎所有的孤獨癥孩子都喜歡在靠近眼睛的地方，扭曲玩弄自己的手指。

 

李牛每次從學(xué)校出來(lái)總是一副大花臉，他不停地吐出口水抹在臉上、胸前、后脖，口水和著(zhù)泥灰和汗水。

 

陳女士和老師溝通，讓老師在桌邊放一個(gè)小木棍，李牛一玩口水，老師就舉棍子，但他很快就學(xué)會(huì )了躲開(kāi)老師。

 

昨天為了表示對李牛進(jìn)步的鼓勵，我帶他去吃了肯德基，他吃得很香。晚上看他最喜歡的電視音樂(lè )橋時(shí)，他又吐口水了，我馬上關(guān)了電視，以示對他的懲罰。他傷心地哭了，我問(wèn)他，媽媽為什么關(guān)電視，他能夠回答“因為我吐口水”。

 

本來(lái)和李牛說(shuō)好，只要不吐口水，我放學(xué)一定帶他去吃肯德基，可是他又吐了，我沒(méi)有帶他去，他很傷心，一再說(shuō)，不吐了。

 

一個(gè)吐口水玩的“毛病”，竟然糾正了幾年，而這個(gè)毛病剛剛好一點(diǎn)，下一個(gè)毛病又來(lái)了。

 

李牛現在的毛病是閉一只眼睛睜一只眼睛。我自己也這樣做，想體會(huì )一下他用一只眼睛觀(guān)察事物的感受，但我覺(jué)得不如兩只眼睛看東西舒服，自然，我現在無(wú)法去解釋李牛這樣做是出于什么心理。

 

9年的學(xué)習竟然是在不停地糾正李牛反復出現的十多個(gè)毛病中度過(guò)的。

 

李牛總是弄鼻子，愛(ài)把衛生紙放在脖子里。孤獨癥是一個(gè)從小到大的系統工程，不是幾年的事。我常常回憶我走過(guò)的路，李牛的出現改變了我的人生、我的性格、我原有的一切。一位已幫助自己的孤獨癥女兒成功地走上獨立生活的德國母親感嘆說(shuō)：“孤獨癥的孩子能走多遠，只有上帝知道，我想知道的是，與昨天相比，我的女兒今天又學(xué)會(huì )了什么。”

 

李牛8歲的時(shí)候，陳女士再一次為他買(mǎi)了鋼琴，開(kāi)始了音樂(lè )教育。在李牛4歲時(shí)她曾經(jīng)花4000元買(mǎi)過(guò)一架鋼琴， “但你根本不能讓李牛坐在琴邊，只要一碰琴他就用拳頭砸”，只好把琴賣(mài)了，4年之后再買(mǎi)時(shí)，已經(jīng)是8000元了。

 

“我豁出去了，請了專(zhuān)門(mén)的教師，一個(gè)小時(shí)的課，前半個(gè)小時(shí)李牛學(xué)，后半個(gè)小時(shí)我學(xué)，我學(xué)會(huì )了再教李牛。”

 

鋼琴課李牛已經(jīng)學(xué)到湯普森第二冊了，老師每星期日早晨8點(diǎn)30分來(lái)，李牛這個(gè)星期沒(méi)有練琴，他很懶，一叫練琴就拉屎撒尿，一上廁所就是半個(gè)小時(shí)，真氣人。

 

8年的音樂(lè )教育，給李牛孤獨的世界打開(kāi)了一扇窗戶(hù)。理查德·克萊德曼是李牛最喜歡的鋼琴王子，崔健是李牛最喜歡的搖滾明星。

 

1999年北京市海淀區培智小學(xué)的新年聯(lián)歡會(huì )上，李牛表演了鋼琴獨奏。

 

“李牛上場(chǎng)了，他的表情不太放松，他的坐姿沒(méi)有平常優(yōu)美，手也不夠用力，琴聲很小，但三支小曲子都順利地彈下來(lái)了，李牛邊摳著(zhù)鼻子，邊從琴凳上跳了起來(lái)，人顯得很興奮。”陳女士幸福地回憶著(zhù)。

 

現在李牛對家里的事開(kāi)始關(guān)心起來(lái)了，電話(huà)鈴響，李牛會(huì )先說(shuō)，“媽媽打電話(huà)了”;早晨我們一起從新聞學(xué)院宿舍趕班車(chē)，我和李牛先上了車(chē)，他馬上問(wèn)：“爸爸呢?”我曾經(jīng)以為李牛這一生都不會(huì )提問(wèn)題，現在他開(kāi)始問(wèn)了，他開(kāi)始關(guān)心周?chē)氖澜缌耍亲晕曳忾]的門(mén)開(kāi)始慢慢向外打開(kāi)了。

 

用喜劇導演悲劇

 

昨天李牛滿(mǎn)13歲了。頭兩天前，我就和奶奶一起和他講，8月2日是李牛的生日，為的是看看他是否明白了自己過(guò)生日的事情，還經(jīng)常給他提問(wèn)：“8月2日是誰(shuí)的生日，李牛幾歲了?”

 

讓陳女士終身不忘的是她和一個(gè)70歲老人的對話(huà)，一個(gè)機緣讓她向這個(gè)并不怎么熟悉的老人傾訴了苦水。這位老人說(shuō)，每個(gè)人活在世上都會(huì )有難處，就看你怎么對待了，人生不管是苦是福，結局都是一樣的，不如用喜劇導演悲劇，用智慧來(lái)生活。這些話(huà)讓她了然頓悟。

 

這幾天李牛一直睡眠不好，晚上很早就醒了，大約是2-3點(diǎn)，有時(shí)是撒尿醒的，有時(shí)是外邊于此時(shí)下雨，雨打在遮陽(yáng)棚上聲音很大，吵醒的。弄得我也睡不成，他還說(shuō)話(huà)，出幾種聲音，人很興奮。昨天夜里他又醒了：

 

李牛：媽媽、媽媽。

 

媽媽?zhuān)簞e說(shuō)話(huà)，趕快睡覺(jué)。

 

李牛：真討厭吧，還討厭嗎?

 

媽媽?zhuān)哼€討厭嗎?

 

李牛：不討厭了，明天去弗利浦。

 

媽媽?zhuān)翰蝗?/SPAN>!沒(méi)有時(shí)間。再說(shuō)話(huà)我就把你的嘴縫起來(lái)。

 

無(wú)語(yǔ)了……

 

煩惱還是一樣的，但是陳女士說(shuō)她現在可以含著(zhù)淚笑對生活了。孤獨癥兒童有許多“缺點(diǎn)”和“不足”。如果他們的缺點(diǎn)和不足占99%，只有1%的“優(yōu)點(diǎn)”，那我們也要將這1%的優(yōu)點(diǎn)放大99倍來(lái)看，否則，我們就無(wú)法生活甚至無(wú)法活下去，她想開(kāi)了。

 

“李牛是神賜給我的寶物，他是天使，他真誠善良，他不允許媽媽生氣，只要我生氣了，他就搖著(zhù)大腦袋馬上說(shuō)：“李牛是媽的寶，媽媽離不了。”在學(xué)校里老師批評別的同學(xué)的時(shí)候，他也會(huì )傷心地哭，他不能看著(zhù)老師一張笑瞇瞇的臉變成冷冰冰的，他不能聽(tīng)別人粗聲大氣地說(shuō)話(huà)，李牛的心像水晶一樣純潔透明。”

 

我兒子真是沒(méi)有白養，是媽媽的心頭肉。他不愿意媽媽離開(kāi)家，以為是因為他淘氣媽媽才去的，他終于把自己的想法說(shuō)出來(lái)了，用語(yǔ)言說(shuō)出自己的心情想法，真不容易。

 

陳女士一直關(guān)注著(zhù)醫學(xué)的發(fā)展，注視著(zhù)人類(lèi)對自身的認識和發(fā)現，她常常把有關(guān)的信息收集起來(lái)，這樣做只是為了使自己在茫茫黑夜的無(wú)序當中，看見(jiàn)一閃一閃的亮光，讓自己一次又一次地喚起對孩子的希望，對生活的希望。“我想有時(shí)候愛(ài)并不一定驚天動(dòng)地才能長(cháng)久。在成長(cháng)的旅途中我們都會(huì )惦記一些人，而他們也許并不知道。同樣我們也許正在被別人悉心地牽掛著(zhù)，可自己卻也毫無(wú)所覺(jué)。”