----記“自閉兒”母親創(chuàng )辦康復中心接納患兒

    “盡管連年虧損，但她說(shuō)：一定要做下去，除非自閉兒能被安置得更好”
    在閔行區靜安新城靠近田林路的路口，有兩所幼兒園一墻之隔，比肩而立。一所刷有粉紅色的墻面，不時(shí)傳出孩子的歡聲笑語(yǔ)；另一所是簡(jiǎn)單的藍綠色調，寧靜淡雅，鮮有人光顧，這里就是上海愛(ài)好兒童康復培訓中心，學(xué)員們都是“自閉兒”。
    政策上沒(méi)有先例
    4年前，一位“自閉兒”母親的執著(zhù)和愛(ài)心感動(dòng)了七寶鎮政府，幫助她將這里一棟房子改建成了康復培訓中心。因為深信“心中有愛(ài)，所以會(huì )好”，學(xué)校取名為“愛(ài)好”，而這位叫楊曉燕的年輕母親，成了“自閉兒”心目中敬愛(ài)的楊老師。
    前兩天記者去采訪(fǎng)時(shí)，楊老師正忙著(zhù)與有關(guān)部門(mén)溝通，商量能不能降低網(wǎng)絡(luò )費用。原來(lái)，培訓中心建有個(gè)網(wǎng)站，不管是在讀的還是離校的“自閉兒”家長(cháng)們，都需要上網(wǎng)站了解最新治療、講座等信息，家長(cháng)們還要在論壇上分享育兒心得，互相安慰鼓勵，然而，網(wǎng)站一直是按照商業(yè)標準收費，網(wǎng)站運作和維護費用相當昂貴。于是，楊曉燕特地申請能不能按民用標準收費，然而，得到的回答“沒(méi)有先例”。
    雖然得到了當地政府的支持，但是“沒(méi)有先例”的事情，和其他的“自閉兒”培訓機構一樣，四年來(lái)楊曉燕一直在經(jīng)歷。從注冊開(kāi)始，很多人不了解自閉癥，“自閉兒培訓機構”對他們來(lái)說(shuō)更是新生事物，各部門(mén)開(kāi)會(huì )研究了很久都不能落實(shí)機構的性質(zhì)。當康復培訓中心以民辦非企業(yè)的身份注冊成功時(shí)，楊曉燕有一種苦盡甘來(lái)的感覺(jué)，但是她明白，努力才剛剛開(kāi)始。
    楊曉燕說(shuō)，很多單位對“自閉兒培訓機構”仍然很“陌生”，相關(guān)政策也是一片空白，他們的求助往往受到“沒(méi)有先例”的回絕。事實(shí)上，“自閉癥”屬于殘疾范疇，“自閉兒康復培訓中心屬公益機構，作為極少被關(guān)注的弱勢群體，我們還需要社會(huì )各界的幫助和支持。”
    經(jīng)濟上不斷貼錢(qián)
    愛(ài)好兒童康復培訓中心建筑面積1600多平方米，3層樓房，相當于一座中等規模的幼兒園。室外有兒童樂(lè )園、陽(yáng)光運動(dòng)場(chǎng)，室內有海洋球、游戲房、電腦房，樓梯上畫(huà)著(zhù)指引方向的小腳丫，洗手間安裝的是兒童版抽水馬桶，教室門(mén)口還掛著(zhù)奧運福娃……有一次，楊曉燕去韓國考察，聽(tīng)說(shuō)哈哈鏡有利于“自閉兒”身心發(fā)展，馬上安置了多面一人多高的哈哈鏡。
    唯一不同的可能是校園色彩，幾乎只有藍色、綠色和白色，也沒(méi)有多余的裝飾，“如果像別的幼兒園那樣五顏六色，大多數自閉兒看了容易興奮刺激，那些多余的裝飾，也可能會(huì )干擾孩子的注意力。”
    為了更好地讓“自閉兒”康復，培訓中心實(shí)行全日制教學(xué)模式，這意味著(zhù)更大的投入。曾經(jīng)有記者采訪(fǎng)上海一家小型“自閉兒培訓機構”，發(fā)現每個(gè)月要虧損1萬(wàn)多元，楊曉燕聽(tīng)說(shuō)后，只是笑了笑，“我們是全日制學(xué)校，除了員工工資，還要加上場(chǎng)地、設備等費用，虧損是避免不了的。”而且愛(ài)好兒童康復培訓中心租用的這棟房子房齡已經(jīng)很長(cháng)，滲水問(wèn)題無(wú)法得到根本解決,這些年來(lái)不斷地反復維修保養。
    “我想把這里營(yíng)造成‘幼兒園’的感覺(jué)，而不是培訓機構。”楊曉燕說(shuō)完又苦笑道，“很少有人會(huì )理解，也很少有人會(huì )相信，我做這一行純粹是為了孩子們，這些目前無(wú)法被幼兒園和中小學(xué)接納的自閉兒。”四年來(lái)，楊曉燕一直咬牙堅持著(zhù)，只能從家里拿錢(qián)補貼培訓中心，“好在先生支持，否則我真的支持不下去了。”
    社會(huì )上缺乏認同
    楊曉燕的兒子兩歲零九個(gè)月時(shí)被確診為自閉兒，她便離開(kāi)白領(lǐng)崗位，在家中為孩子配備了各種康復設施。“你有經(jīng)濟能力辦個(gè)康復培訓機構，讓我們的孩子有接納的地方。”一些同病相憐的家長(cháng)們的提議，讓她走上了開(kāi)辦自閉兒公益機構的道路，沒(méi)想到一路坎坷走到今天。
    四年過(guò)去了，楊老師的孩子已經(jīng)9歲，成了這里的大哥哥。愛(ài)好兒童康復培訓中心的孩子，換了一批又一批。當楊曉燕去稅務(wù)部門(mén)報稅時(shí)，有關(guān)人員不解地問(wèn)道：“你們連年虧損，怎么還沒(méi)倒閉關(guān)門(mén)呢？”楊曉燕感到壓力越來(lái)越大，“當孩子們的爸爸媽媽、爺爺奶奶拉著(zhù)我的手，真心感謝給了孩子們一個(gè)康復的地方時(shí)，我就知道，這不再是為了自己。”
    現在，這里有20個(gè)孩子在周一到周五接受全日制的康復訓練，還有20個(gè)孩子每月從全國各地趕來(lái)，定期參加來(lái)自臺灣的“自閉癥”專(zhuān)家楊教授的專(zhuān)項輔導課。面對早已不堪重負的家長(cháng)，不可能再提高學(xué)費去應對經(jīng)濟壓力，楊曉燕說(shuō)：“對于普通家庭來(lái)說(shuō)，孩子生這病，可能就因病致貧了。”
    醫療專(zhuān)家指出，治療“自閉癥”目前最好辦法就是早期干預，讓孩子們學(xué)習生活的方法和規則，從而融入社會(huì )，康復訓練越早，效果越明顯。在歐美等國家和我國港臺地區，“自閉兒”康復訓練一般都是專(zhuān)門(mén)機構承擔，背后由公益機構資助；或者由政府購買(mǎi)服務(wù)，讓“自閉兒”在康復機構接受康復訓練。
    “我一定要做下去，除非有一天他們能被安置得更好。”即便辦學(xué)如此艱辛，楊曉燕仍然認為，“自閉兒”群體要取得社會(huì )的支持和認同，遠比辦學(xué)來(lái)得困難，“哪天我們自閉癥康復機構不是純粹由民間來(lái)辦，不再因為你是家長(cháng)，不得不去辦機構，否則，就沒(méi)有地方讓孩子生存和康復，那么，我才會(huì )安心地放手。”