兩歲半的木木，聽(tīng)力完好。可當別人呼喚他的名字時(shí)，毫無(wú)反應，只是不停地用食指搓著(zhù)拇指，眼神撲朔迷離。三歲的陽(yáng)陽(yáng)，喜歡轉圈圈，不停地轉啊轉，不知疲憊，而且上學(xué)、放學(xué)的路程必須天天一致，如果哪天換了路線(xiàn)，他就會(huì )大哭大鬧。

　　這樣一群特殊的孩子，是自閉癥患兒。早在1943年，美國心理學(xué)家利奧·凱納首次發(fā)現該病，時(shí)隔大半個(gè)世紀，醫學(xué)技術(shù)無(wú)限發(fā)達，可科學(xué)家們仍無(wú)法解釋自閉癥的原因。這種腦功能障礙引起的長(cháng)期發(fā)展障礙綜合征，無(wú)情吞噬著(zhù)患病孩子原本多姿多彩的生活。

　　上海閔行區漕寶路上，一家針對自閉癥兒童的康復中心，二十余名老師用心營(yíng)造一個(gè)“愛(ài)的家園”。在這里，自閉癥孩子不再孤獨無(wú)助，他們一起嬉戲玩耍、學(xué)習娛樂(lè )，甚至外出郊游；在這里，自閉癥孩子還能接受專(zhuān)業(yè)的干預和康復，家長(cháng)們也由此多了一個(gè)情感訴求的出口。康復中心有個(gè)溫馨的名字———“愛(ài)好”，取名寓意“因為有愛(ài)，所以會(huì )好”。五年間，180余名學(xué)生在這一質(zhì)樸的期望中走出“愛(ài)好”，努力嘗試開(kāi)拓屬于自己的天地。

　　培育孩子就像一場(chǎng)“馬拉松”

　　愛(ài)好康復中心的底樓，有一間小小的家長(cháng)接待室。幾乎每個(gè)初來(lái)乍到的家長(cháng)，都曾在這里流過(guò)無(wú)助、無(wú)奈甚至絕望的眼淚。

　　“當醫生明確診斷我的孩子患上自閉癥時(shí)，我覺(jué)得天塌下來(lái)了。”一位家長(cháng)說(shuō)。有的家長(cháng)選擇回避，“我不想上班，不想出門(mén)，不想讓別人知道我有一個(gè)這樣的孩子。”從逃避到質(zhì)疑，從迷茫到接受，這樣的心理過(guò)程每名自閉癥患兒家長(cháng)都曾經(jīng)歷過(guò)。

　　這些感受，院長(cháng)楊曉燕女士也感同身受。身為一名十歲自閉癥患兒的母親，楊曉燕在五年前創(chuàng )辦“愛(ài)好”時(shí)，只有一個(gè)目的：讓正常幼兒園不接受的兒子和自閉癥同伴們，有屬于自己的快樂(lè )天地。裝修房屋、置辦家具、學(xué)習教程、招聘老師……事無(wú)巨細，楊曉燕都親力親為。從最初5名老師、3名學(xué)生，到今日20余名教職員工，30余名學(xué)生，“愛(ài)好”創(chuàng )辦的初衷已然實(shí)現。

　　在這幢三層小樓里，綠色的塑膠操場(chǎng)，色彩鮮艷的滑梯，裝備齊全的電腦房，甚至樓道里的小動(dòng)物、小貼畫(huà)，都與一般幼兒園相差無(wú)幾。不過(guò)，仔細看內部陳設，卻又訴說(shuō)著(zhù)與正常幼兒園的不同之處：個(gè)體訓練室，隔開(kāi)的一個(gè)個(gè)小格子里，老師對孩子因人而異施教；寬敞的感統訓練室，一些特殊的玩具，專(zhuān)門(mén)用以讓孩子調節肌肉關(guān)節；精細動(dòng)作訓練室，則負責完善孩子的精細動(dòng)作，鍛煉大腦功能……這些，都是楊曉燕一次次前往國內外自閉癥康復中心觀(guān)摩，回來(lái)后“有樣學(xué)樣”建立而成的。

　　最令楊曉燕印象深刻的是，有一次在韓國一家自閉癥康復中心觀(guān)摩時(shí)，她觀(guān)看了一部名叫《馬拉松》的電影。男主角是個(gè)智力發(fā)展只有五歲的自閉癥患者，言語(yǔ)有障礙、興趣狹窄、行為刻板重復，可他有良好的教養，生活習慣規律，是個(gè)順從聽(tīng)話(huà)的大男孩。他的媽媽始終相信，他是最特別的孩子。偶爾一次，媽媽發(fā)現孩子有著(zhù)運動(dòng)的天分，便鼓勵孩子練習馬拉松。最終，在付出了比常人百倍千倍的艱辛后，孩子的心靈之窗漸漸打開(kāi)了。

　　“養育一名自閉癥孩子，就像一場(chǎng)沒(méi)有盡頭的馬拉松。只要堅持不懈，孩子總會(huì )有好轉的一刻。”楊曉燕用這樣的信念，支撐自己堅強下去；她也用同樣的信念，鼓舞著(zhù)同病相憐的家長(cháng)，幫助他們去尋找孩子身上每個(gè)細微的優(yōu)點(diǎn)。

　　用愛(ài)牽引“套中人”走出孤獨

　　———“康康，叫我。”愛(ài)好康復中心的樓道里，楊曉燕蹲下來(lái)，和一名五六歲的小男孩說(shuō)話(huà)。

　　———“楊阿姨，呵呵。”小男孩將羞怯的眼神投向楊曉燕，想了想，慢慢吐出三個(gè)字，然后笑了起來(lái)。

　　最簡(jiǎn)單的見(jiàn)面問(wèn)好，對于自閉癥孩子來(lái)說(shuō)，可能要經(jīng)歷無(wú)數次訓練。他們就像“套中人”一般，活在孤獨的世界里。在“愛(ài)好”康復中心，每名老師見(jiàn)到學(xué)生，都要主動(dòng)打招呼，并要求孩子也以同樣的方式來(lái)反應。“這樣的方式不是單純營(yíng)造輕松氛圍，它更是一種訓練方式，讓孩子學(xué)會(huì )去融入周?chē)氖澜纭！睏顣匝嗾f(shuō)。

　　這里的老師能叫出每個(gè)學(xué)生的名字，熟悉孩子的家庭背景，了解孩子近來(lái)的康復進(jìn)展。這些孩子表達愛(ài)的方式與眾不同，他們有時(shí)想要緊緊抱住老師，卻拉扯到老師的頭發(fā)；他們有時(shí)想和老師親昵幾下，卻會(huì )用老師的衣服來(lái)擦鼻涕。面對這一切，老師們早就習慣了，“他們其實(shí)非常可愛(ài)，笑起來(lái)一樣燦爛；只不過(guò)，他們還沒(méi)學(xué)會(huì )正常的表達方式。”

　　七歲自閉癥孩子天天的媽媽?zhuān)艞壛舜鰞?yōu)厚的原工作，來(lái)到“愛(ài)好”當一名專(zhuān)職老師。從天天被診斷為自閉癥的那刻起，媽媽便不曾放棄，帶著(zhù)天天四處參加講座，走進(jìn)社會(huì )的每個(gè)角落，教孩子如何扮演“社會(huì )人”。而今，天天已經(jīng)進(jìn)入正常小學(xué)就讀一年級，日常交往沒(méi)有問(wèn)題。天天媽媽的言傳身教，讓來(lái)到“愛(ài)好”的家長(cháng)認識到，家庭干預同樣不可或缺。

　　劉啟和，畢業(yè)于南京特殊教育職業(yè)技術(shù)學(xué)院的小伙子，第一份工作就是到“愛(ài)好”當老師，直到現在已有五年。小劉的右手在幼時(shí)一場(chǎng)事故中致殘。他對這群孩子感同身受，“我特別能理解他們。他們的缺陷，往往更不易被人看到，因此更不易被呵護。”在感統室里，活潑的劉老師帶著(zhù)孩子玩滑板、扔皮球、走獨木橋……幾節課下來(lái)，他汗流浹背地倒在地上，孩子們并排趴在他身邊，呼哧呼哧喘著(zhù)大氣。劉老師說(shuō)，“這里待遇稱(chēng)不上優(yōu)厚，孩子剛來(lái)時(shí)也都很難搞。可在自己的訓練下，孩子突然有一天開(kāi)口說(shuō)話(huà)了，突然有一天會(huì )做動(dòng)作了，這種奇跡出現所帶來(lái)的成就感，是其他職業(yè)無(wú)法比擬的。”

　　有了這樣一群“心中有愛(ài)”的老師，學(xué)生和家長(cháng)都相當信任“愛(ài)好”。一個(gè)月前，“愛(ài)好”迎來(lái)了建園以來(lái)最大一次裝修，孩子們要暫時(shí)遷往他處就學(xué)。對于習慣了固定環(huán)境、固定路線(xiàn)的自閉癥孩子來(lái)說(shuō)，無(wú)疑是一次重大的考驗。楊曉燕在搬遷前特意發(fā)了一張調查表，結果表明：四分之三的家長(cháng)愿意克服困難一起搬家。

　　那一刻，老師們頓感欣慰。

　　跨過(guò)“兩道坎”尚需寬容度

　　盡管口碑越來(lái)越好，慕名前來(lái)的學(xué)生越來(lái)越多，可“愛(ài)好”與其他自閉癥康復中心一樣，發(fā)展中面臨眾多難題。

　　經(jīng)營(yíng)狀況入不敷出，是第一道坎。楊曉燕向記者算了一筆尷尬的賬：學(xué)生收費多了，老師待遇就會(huì )好，可學(xué)生就會(huì )負擔不起；學(xué)生收費少了，老師待遇就會(huì )降低，又留不住老師。缺乏來(lái)自政府和社會(huì )公益組織的支持，康復中心想要維持經(jīng)營(yíng)下去，真有些舉步維艱。楊曉燕甚至多次自掏腰包，為“愛(ài)好”完成每年一度的房屋翻修。一度，楊曉燕猶豫著(zhù)：兒子要進(jìn)輔讀學(xué)校讀書(shū)了，康復中心一直虧本，還要不要辦下去？可一想到那些爸爸媽媽們每天趕早高峰，每周堅持五天，沒(méi)有寒暑假，從城市的每個(gè)角落趕到學(xué)校來(lái)上課，她就心軟了，“就算是虧本，我也要堅持把‘愛(ài)好’辦下去。”

　　所幸的是，隨著(zhù)社會(huì )大眾對自閉癥的認識，而今，已有好心人愿意伸出援手。今年夏天，閔行區七寶鎮政府便出資100萬(wàn)，幫助“愛(ài)好”樓房大修；阿斯利康制藥有限公司為“愛(ài)好”捐了滑梯、電腦等，并派出志愿者每月前來(lái)互動(dòng)。

　　孩子“畢業(yè)”沒(méi)處去，是第二道坎。“愛(ài)好”針對兩至七歲自閉癥患兒進(jìn)行干預康復。前不久，一名在“愛(ài)好”讀了四年的孩子到上小學(xué)的年齡，媽媽跟楊曉燕說(shuō)，“我們不想去上學(xué)，還要在這里再讀四年。”楊曉燕無(wú)奈地點(diǎn)頭，她知道，自閉癥孩子要進(jìn)正常學(xué)校，多是要開(kāi)“后門(mén)”，家長(cháng)生怕校長(cháng)換了、班主任換了，孩子又被踢出來(lái)；要是送到輔讀學(xué)校，智障孩子、聾啞孩子與自閉癥孩子一同讀書(shū)，教育目標上實(shí)在難有針對性。

　　這樣一群孩子何去何從？前不久，由“愛(ài)好”主辦的首屆自閉癥康復論壇上，一些海外的成功模式，為國內教育體系呈現了“他山之石”。我國臺灣的普通學(xué)校設有“自閉癥組”，專(zhuān)門(mén)接收這類(lèi)特殊的孩子，并發(fā)掘他們的潛力；在新加坡，自閉癥孩子可以通過(guò)“衛星學(xué)校”模式，分享正常學(xué)校里圖書(shū)館、實(shí)驗室等教學(xué)設施，與正常孩子社交，最大程度融入社會(huì )主流。

　　像“愛(ài)好”這樣的自閉癥康復機構，想要跨過(guò)眼前兩道坎，需要政府的扶持，需要教育體系的改革，歸根結底，更需要社會(huì )用寬容與開(kāi)放的心態(tài)，來(lái)接納這群活在孤獨中的孩子。

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　　自閉癥雖無(wú)特效藥卻可治

　　自閉癥發(fā)病率正在逐年增加？復旦大學(xué)附屬兒科醫院兒保科主任徐秀教授對此澄清：自閉癥的診斷技術(shù)日漸普及，大眾對疾病的認知逐漸增多，這兩方面因素，令診斷為自閉癥患者的人群有所擴大。據保守估計，申城自閉癥的發(fā)病率約為2‰－4‰。

　　自閉癥到底是怎樣一種疾病？根據國內外前沿科學(xué)的研究，自閉癥的發(fā)病原因可能和遺傳有關(guān)，某些基因位點(diǎn)出了問(wèn)題，導致患者在大腦發(fā)育過(guò)程中出現問(wèn)題，臨床上表現出一系列以社交溝通障礙為核心的綜合征。徐教授解釋說(shuō)，自閉癥孩子的認知能力、智商水平和普通孩子一樣，有格外聰明的，有一般聰明的，也有較為遲鈍的。不過(guò)，所有自閉癥的孩子在社交溝通上都存在核心障礙，伴隨著(zhù)語(yǔ)言問(wèn)題、刻板行為。不喜歡跟人打招呼、不愛(ài)與他人進(jìn)行目光交流、不聽(tīng)指令……遇到這類(lèi)孩子，很多“局外人”會(huì )以為是家長(cháng)教養不當，沒(méi)有管好孩子；可事實(shí)上，這是自閉癥的典型癥狀之一。

　　自閉癥能治好嗎？迄今尚無(wú)特效藥可以治療，但國內外專(zhuān)家一致認為：通過(guò)及時(shí)持久的行為干預，自閉癥是可以治療的。18個(gè)月，是篩查自閉癥的較佳時(shí)期。目前上海正在嘗試一張深入社區的篩查網(wǎng)絡(luò )，在試點(diǎn)社區發(fā)放自閉癥篩查量表，專(zhuān)業(yè)人員將對家長(cháng)填寫(xiě)的篩查量表進(jìn)行評估，經(jīng)專(zhuān)家診斷，及早發(fā)現患兒。自閉癥需長(cháng)期治療，專(zhuān)家認為，僅靠醫生、家長(cháng)還遠遠不夠，社會(huì )應為這類(lèi)孩子提供應有的關(guān)懷和保障，比如，培養一批具有專(zhuān)業(yè)知識的康復治療師和志愿者，為這群特殊孩子和家庭提供長(cháng)期乃至終身的訓練和支持服務(wù)。

　　近年來(lái)，不少?lài)艺破鹨还伞白蚤]癥”研究熱，我國研究人員也積極參與其中。不過(guò)專(zhuān)家一再強調，對付自閉癥沒(méi)有捷徑可走，我們必須有科學(xué)的態(tài)度，秉持一顆恒心和足夠的耐心，才可能幫助自閉癥患者走出孤獨世界。