自閉癥兒童生活在自己的世界里

由于條件十分有限，愛慧自閉癥教育培訓(xùn)中心工作人員不得不挑選積水淹過的木板進(jìn)行再利用。

自閉癥培訓(xùn)中心的課堂教學(xué)

　　困境

　　我市民辦自閉癥教育機(jī)構(gòu)遭遇場(chǎng)地、師資等難題，孩子面臨失學(xué)危險(xiǎn)

　　對(duì)策

　　民辦公助，政府提供場(chǎng)地給予資助；或建立專門的自閉癥學(xué)校

　　“星星的孩子”

　　人們常把自閉癥兒童稱為“星星的孩子”，因?yàn)檫@些孩子像天上的星星一樣,活在自己的世界里。有人這樣描述自閉癥兒童:他們不聾，卻對(duì)聲響充耳不聞；他們不盲，卻對(duì)周圍的人與物視而不見；他們不啞，卻不知該如何開口說話。

　　兒童自閉癥又被稱為兒童孤獨(dú)癥，是一類以嚴(yán)重孤獨(dú)、缺乏情感反應(yīng)、語(yǔ)言發(fā)育障礙、刻板重復(fù)動(dòng)作等反應(yīng)為特征的發(fā)育障礙疾病。自閉癥目前尚無公認(rèn)的有效康復(fù)和治療措施，普遍認(rèn)為是一種伴隨終生的病癥。

　　本版文/本報(bào)記者 李曉平

　　這兩天下雨，愛慧自閉癥教育培訓(xùn)中心的負(fù)責(zé)人高全法很擔(dān)心:“雨下大了，底層又要被淹了，而那里是8歲以上大齡孩子的培訓(xùn)教室。”該中心位于湖里高林社，屬于違章建筑，底層近400平方米，今年因?yàn)楸┯暌呀?jīng)被雨水淹過三次。

　　“愛慧”的困境是我市民辦自閉癥教育機(jī)構(gòu)的一個(gè)縮影。日前，記者走訪多家民辦機(jī)構(gòu)了解到，由于遇到場(chǎng)地、師資等困難，當(dāng)前我市民辦自閉癥教育機(jī)構(gòu)舉步維艱。而大部分學(xué)校都不接收自閉癥孩子，他們的就學(xué)就成了一大難題。

　　目前我市沒有專門的自閉癥學(xué)校，特校及一些普校的特教輔讀班也沒有針對(duì)自閉癥的教學(xué)措施，這群“星星的孩子”何去何從，成了家長(zhǎng)的心結(jié)、社會(huì)的難題。

　　機(jī)構(gòu)困境

　　場(chǎng)地困難

　　40多名學(xué)生擠在200平方米的場(chǎng)所

　　“積水最高時(shí)沒過了我的膝蓋，足有七八十厘米高。”高全法比劃著告訴記者，他指著堆放在不遠(yuǎn)處的模板說，培訓(xùn)中心底層地面都鋪著木地板，但被水泡壞了，維修費(fèi)讓人發(fā)愁。“我們一直想換地方，可是相近面積的場(chǎng)所，租金都高得驚人，實(shí)在租不起！”

　　位于集美的星恩自閉癥教育培訓(xùn)中心的場(chǎng)地，是負(fù)責(zé)人涂文瀾自己的房子。“場(chǎng)地租金太高，我們承受不起。”涂文瀾說，目前機(jī)構(gòu)有學(xué)生40多人，培訓(xùn)老師十幾人，可是場(chǎng)地面積就200多平方米。“場(chǎng)地太小是當(dāng)前最大的困擾之一。”

　　“一對(duì)一”教學(xué)對(duì)自閉癥孩子的康復(fù)最有效，為了滿足孩子的培訓(xùn)需求，星恩培訓(xùn)中心從客廳有限的活動(dòng)空間里，先后隔出了7個(gè)小間訓(xùn)練室和一間評(píng)估室。記者在現(xiàn)場(chǎng)看到，這些隔出來的房間的面積都十分有限，每間只有3平方米左右。

　　師資匱乏

　　降低門檻后仍然招不到人

　　一位自閉癥培訓(xùn)老師既要像家長(zhǎng)一樣貼心、謹(jǐn)慎，視線時(shí)刻不離孩子，又要有康復(fù)師的職能。“由于工作強(qiáng)度大，待遇不高，還趕不上普通幼兒園的教師，所以很難招到人。”高全法告訴記者，師資匱乏也是他們當(dāng)前面臨的一大困境。他說，招來的老師有的做了一兩個(gè)月就不干了，最長(zhǎng)也就做個(gè)一年半載。

　　涂文瀾說，和其他民辦機(jī)構(gòu)相比，星恩的老師待遇還算可以，最高一個(gè)月能拿到七千元。“可就是這樣，招人也不容易，而且很難留住。”

　　據(jù)悉，目前在全國(guó)，自閉癥教師培訓(xùn)機(jī)構(gòu)很少，很多高校都沒開這個(gè)課程。高全法說，南京有一所學(xué)校開設(shè)了這個(gè)專業(yè)，只有一個(gè)班級(jí)，每年畢業(yè)后，這個(gè)專業(yè)的學(xué)生供不應(yīng)求，但多半前往北、上、廣這類大城市。“我們出去招自閉癥培訓(xùn)師，多半招收心理、特教或?qū)W前教育等專業(yè)的學(xué)生。門檻一再降低，可是很多人仍然不來，因?yàn)槊褶k機(jī)構(gòu)條件有限。”

　　運(yùn)營(yíng)成本高

　　未能享受稅收減免和政府補(bǔ)助

　　高全法為記者列舉了這樣一個(gè)數(shù)字對(duì)比，普通學(xué)校一個(gè)老師可以帶30個(gè)孩子，但是在自閉癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，一個(gè)老師帶3個(gè)孩子都心有余而力不足。所以，培訓(xùn)機(jī)構(gòu)要聘請(qǐng)的老師多，還需要培訓(xùn)的設(shè)施設(shè)備，運(yùn)營(yíng)成本高。據(jù)了解，普通學(xué)校及醫(yī)院都是免稅的，但是民辦自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)按照普通培訓(xùn)機(jī)構(gòu)稅收標(biāo)準(zhǔn)交稅，未能享受稅收減免，而且享受不到政府的各類補(bǔ)助。

　　高全法說，大齡自閉癥兒童體力強(qiáng)，有的有暴力傾向，有的還出現(xiàn)青春期現(xiàn)象。“培訓(xùn)這樣的孩子，師生比1∶1都不夠，成本當(dāng)然很高。按照低齡收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，機(jī)構(gòu)難以支撐；按照成本收費(fèi)，很多家庭無法承受。”

　　家庭困境

　　就學(xué)困難

　　自閉癥兒童多被正規(guī)學(xué)校拒之門外

　　孩子沒有書讀，幾乎是所有自閉癥家庭面臨的困境。高全法和涂文瀾有共同的經(jīng)歷，他們都是自閉癥孩子的父母，都是因?yàn)楹⒆拥搅藢W(xué)齡期，被所有正規(guī)學(xué)校拒之門外，走投無路，被迫辦起了自閉癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，自己的孩子是他們第一個(gè)培訓(xùn)對(duì)象。

　　“7歲那年，我兒子到了學(xué)齡期，可是沒有學(xué)校肯接收。”高全法回憶，在幫孩子“求學(xué)”過程中，遇到了幾個(gè)類似的家庭，同是天涯淪落人，于是五個(gè)家庭聯(lián)合起來，辦起了這個(gè)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)。“剛開始只是為了給這5個(gè)孩子找個(gè)學(xué)習(xí)的地方，不料想進(jìn)來參加培訓(xùn)的孩子越來越多。”于是，他們擴(kuò)大規(guī)模，裝修房子，聘請(qǐng)專業(yè)老師，辦起了這個(gè)培訓(xùn)中心。“現(xiàn)在還有近20位14歲以上大齡自閉癥孩子排隊(duì)等著進(jìn)來呢。”高全法說，“但我們已經(jīng)沒有能力接收了。”

　　涂文瀾的經(jīng)歷更為坎坷。她的孩子被查出患有自閉癥后，她帶著孩子到過多個(gè)機(jī)構(gòu)培訓(xùn)，遇到了各種困難，包括孩子在培訓(xùn)期間被毆打等。到了學(xué)齡期，她的孩子被公辦學(xué)校拒之門外，于是她托各種關(guān)系，將孩子送進(jìn)一所私立學(xué)校就讀，她每天去陪讀。可就是這樣，因?yàn)楹⒆又橇Ω簧希炊霈F(xiàn)自卑情緒。“每年開學(xué)，我都要求爺爺告奶奶，人家才勉強(qiáng)收下。”到了第三年，她的孩子被校長(zhǎng)堅(jiān)決請(qǐng)出校園。

　　“迫切希望政府能建立一所機(jī)構(gòu)接收這些‘星星的孩子’，我們家長(zhǎng)可以承擔(dān)點(diǎn)費(fèi)用，或者陪讀，只要讓孩子有個(gè)去處，能夠有尊嚴(yán)地生活。”家長(zhǎng)李女士幾乎道出了所有自閉癥孩子家長(zhǎng)的心聲。她的女兒果果（化名）出生時(shí)因?yàn)槿毖酰瑢?dǎo)致智力受損，今年已經(jīng)6歲，可是至今不僅不能正常說話，連大小便都無法自理，李女士只能帶著女兒到民辦機(jī)構(gòu)來陪讀。

　　對(duì)于女兒的未來，李女士感到很茫然:“如果孩子過了14歲，仍找不到繼續(xù)康復(fù)的機(jī)構(gòu)，就只能回歸家庭。這樣一來，孩子之前接受的康復(fù)訓(xùn)練就前功盡棄了，各方面能力都會(huì)退化。”

　　雙重負(fù)擔(dān)

　　家長(zhǎng)在經(jīng)濟(jì)和精神上承受巨大壓力

　　雖然我市有殘疾兒童搶救性康復(fù)費(fèi)用補(bǔ)助，但家庭還是要承擔(dān)部分費(fèi)用。而且，孩子14歲以后就不能享受補(bǔ)助，康復(fù)費(fèi)全部要家庭承擔(dān)。再加上孩子需要專人照看及陪同訓(xùn)練，多數(shù)父母有一方被迫放棄工作，收入只相當(dāng)其他家庭的一半，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重。

　　“有自閉癥孩子的家庭太可憐了！”涂文瀾說，由于擔(dān)憂孩子的未來，很多家長(zhǎng)精神負(fù)擔(dān)重。一些家庭帶著孩子到處求醫(yī)、做康復(fù)訓(xùn)練，在外住不好、吃不好、睡不好，生活無法安定。“不知道下一秒鐘孩子會(huì)做出什么舉動(dòng)，發(fā)生什么不測(cè)。”她說，家長(zhǎng)們整天提心吊膽，長(zhǎng)期無暇處理家庭其他事務(wù)和照顧家庭其他成員。

　　政協(xié)委員獻(xiàn)策

　　“民辦公助”

　　扶持民辦培訓(xùn)機(jī)構(gòu)

　　日前，市政協(xié)組織委員視察我市自閉癥患者的康復(fù)和教育情況。九三學(xué)社廈門市委副主委林金水建議，除了硬件外，還要注重軟件，要加強(qiáng)師資培訓(xùn)，提高此類教師的待遇。農(nóng)工黨廈門市委專職副主委陳育斌則建議，要像扶持民辦養(yǎng)老機(jī)構(gòu)一樣，對(duì)民辦自閉癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu)給予適當(dāng)扶持，可以借鑒“民辦公助”的方式，如為民辦機(jī)構(gòu)提供場(chǎng)所，在民辦機(jī)構(gòu)成立時(shí)給予一定數(shù)額建設(shè)經(jīng)費(fèi)資助等。

　　還有委員建議，普通學(xué)校通過開發(fā)個(gè)性化需求，如培訓(xùn)教師、設(shè)立跟讀老師等，適當(dāng)接受自閉癥孩子，有利于他們進(jìn)行融合教育；建立專門的庇護(hù)工廠，開發(fā)適合自閉癥患者的工種、崗位，安排癥狀較輕的患者在專業(yè)團(tuán)隊(duì)的管理下進(jìn)行庇護(hù)性就業(yè)。

　　據(jù)了解，市政協(xié)將把解決自閉癥患者的康復(fù)和教育難題列為今年“兩會(huì)”提案。

　　市殘聯(lián)呼吁

　　建立九年制自閉癥學(xué)校

　　市殘聯(lián)呼吁，建立一所九年制自閉癥學(xué)校。自閉癥屬于精神類殘疾，加上有些存在自傷自殘行為，普通學(xué)校（甚至特教學(xué)校）如果沒有專門師資、專門設(shè)施和專門的教學(xué)計(jì)劃等軟硬件條件，確實(shí)很難接納自閉癥兒童入學(xué)。建立自閉癥專門學(xué)校，對(duì)解決自閉癥兒童學(xué)習(xí)問題，落實(shí)學(xué)齡自閉癥孩子的義務(wù)教育意義重大。

　　據(jù)悉，2009年，廣州建立了全國(guó)首家兒童自閉癥學(xué)校（廣州康納學(xué)校），為16歲以下自閉癥兒童提供早期教育、早期干預(yù)、康復(fù)訓(xùn)練等。2012年，福州開辦了義務(wù)教育9年一貫制的自閉癥學(xué)校（福州市星語(yǔ)學(xué)校），為市教育局直屬學(xué)校，規(guī)模建制27個(gè)班。最近，漳州市也在籌建自閉癥兒童學(xué)校。

　　新聞背景

　　自閉癥人群呈增長(zhǎng)趨勢(shì)

　　當(dāng)前，自閉癥人群數(shù)量呈增長(zhǎng)趨勢(shì)。針對(duì)自閉癥發(fā)病率，有的認(rèn)為占兒童人口的萬分之五，有的認(rèn)為高達(dá)1.5%。今年，美國(guó)有數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，每88個(gè)孩子中有1例自閉癥，其中男孩的發(fā)病率為55∶1，女孩的發(fā)病率為240∶1。

　　我市對(duì)自閉癥兒童康復(fù)救助人數(shù)進(jìn)行過統(tǒng)計(jì):2006年開始實(shí)施搶救性康復(fù)救助，當(dāng)年救助自閉癥康復(fù)訓(xùn)練兒童23人，2009年69人、2010年91人、2011年123人、2012年145人、2013年上半年173人、2013年下半年237人（占全市五類受助殘疾兒童總數(shù)的55.51%），數(shù)據(jù)呈迅速上升趨勢(shì)。業(yè)界人士介紹，能進(jìn)入康復(fù)救助機(jī)構(gòu)的自閉癥兒童占比很小，目前我市自閉癥兒童有5000人左右。