3歲的曉林（化名）長(cháng)得跟廣告模特一樣可愛(ài)帥氣，然而本應進(jìn)入幼兒園學(xué)習的他卻跟隨媽媽背井離鄉來(lái)到了廣州。他們不是來(lái)這里上學(xué)，也不是來(lái)旅游，而是來(lái)治病。曉林得的是自閉癥也叫孤獨癥。病雖不取人性命，卻無(wú)藥可醫。目前，醫學(xué)界認為治療自閉癥切實(shí)有效的方法就是進(jìn)行干預訓練。

　　曉林的媽媽何女士原本在湖南有一份安逸的工作，為了孩子只好辭掉工作千里尋醫，來(lái)到位于廣州的一個(gè)訓練機構。何女士說(shuō)，來(lái)廣州半年了至今還瞞著(zhù)家里的老人。“我不是本地人，我是從湖南特意帶我崽來(lái)這里的。包括我自己的爸爸媽媽就是他的外公外婆，都不知道我為什么要帶我兒子到這里來(lái)讀書(shū)。他們或許對自閉癥一無(wú)所知，或許他們知道，但是不知道自閉癥什么意思。可能會(huì )把自閉癥等同于弱智，或者等同于精神上的一種疾病。我怕大家不能接受，我對我的親朋好友都不敢說(shuō)……”

　　對于部分患兒家長(cháng)來(lái)說(shuō)，自閉癥是一個(gè)令人難以接受的疾病。畢竟孩子身高體重發(fā)育都和正常人一樣，也沒(méi)有身體的殘缺，甚至有些孩子還在某方面有過(guò)人的天賦。但是，到了牙牙學(xué)語(yǔ)的年齡，孩子們開(kāi)始表現出他們的異常，他們沒(méi)有發(fā)音，對人不感興趣，叫他也不應，固執地喜歡某樣東西。這種在神經(jīng)系統發(fā)育上的缺陷很容易在醫療結構診斷出來(lái)。家長(cháng)們能做的就是選擇，要不要讓孩子接受康復訓練。

　　據統計，目前，我國有自閉癥患兒164萬(wàn)人，平均每一百個(gè)孩子中就有一個(gè)患有自閉癥。由于公辦自閉癥康復機構稀少、戶(hù)籍限制等原因，很多家長(cháng)選擇民營(yíng)機構給患兒進(jìn)行康復訓練。在廣州，這樣的民營(yíng)機構有一兩百家。

　　何女士通過(guò)網(wǎng)絡(luò )找到了位于廣州白云區的一家康復機構。在這里，每天有50個(gè)孩子接受著(zhù)一對一的系統訓練，六成以上的孩子來(lái)自周邊省份。孩子們每天要上十節課，從早上八點(diǎn)半到下午五點(diǎn)半，家長(cháng)必須全程陪同。跟何女士一樣，很多媽媽獨自帶著(zhù)自閉癥的孩子在訓練中心附近租房，每天在住處和學(xué)校之間往返。而孩子的父親則在異地打工承擔著(zhù)家庭的各項開(kāi)支。何女士說(shuō)，現在他們家的日子越過(guò)越緊巴。“同樣的費用，我在我們原來(lái)的城市可以過(guò)上優(yōu)質(zhì)的生活。但是，在這里生活消費很大，我的生活質(zhì)量卻在打折扣。可以說(shuō)，打了六折。”

　　訓練中心的教學(xué)主任林妙娟給記者算了一筆賬，一個(gè)自閉癥患兒在廣州租房加訓練的費用每個(gè)月至少5500元錢(qián)。而去年媒體公布長(cháng)沙的月薪是2480元，廣州是4750元。何女士以及其他患者家長(cháng)面臨的窘?jīng)r可想而知。

　　3-6歲是自閉癥孩子腦部活躍的黃金時(shí)期，也是早期干預式治療的關(guān)鍵時(shí)期。從事特殊教育十二年的林妙娟老師說(shuō)，每一天老師們都和家長(cháng)一起“跟時(shí)間賽跑”。這場(chǎng)賽跑比的不是速度，而是重復的次數。比如，普通孩子很容易學(xué)會(huì )的紅色，自閉癥的孩子可能需要一百次、一千次的鞏固才能認識。“認知成了自閉癥孩子最大的障礙。即使有一個(gè)小朋友在這個(gè)教室能把所有紅色的東西認出來(lái)，但是出了這個(gè)教室，他就很刻板地泛化不出來(lái)。那我就只能不斷地換教室，在十個(gè)教室都教一遍，讓孩子一步一步泛化這些東西。”

　　對于普通孩子再正常不過(guò)地叫媽媽、認顏色、撿東西、大小便，自閉癥的孩子都需要在訓練中心反復練習還有家長(cháng)的耐心引導下才能掌握。有些老師在面對這樣一份單調乏味、壓力巨大、薪水微薄的教學(xué)工作時(shí)選擇了退卻。林妙娟老師所在的自閉癥康復訓練中心每年都有三成左右的教師離職。

　　張建粵2002年放棄銀行工作在廣州創(chuàng )立一間自閉癥康復訓練中心。十余年間，面對教師流失、租金上漲的困難，他得到了政府和社會(huì )各界力量的支持。現在，張建粵開(kāi)了四間分校橫跨廣州和東莞兩地，涵蓋2-18歲自閉癥孩子的康復訓練內容，基本做到收支平衡、良性運營(yíng)。他告訴記者，10%-15%的孩子在訓練中心學(xué)習之后能夠回歸普通學(xué)校過(guò)上正常的生活。然而還有很多家庭由于經(jīng)濟等原因沒(méi)有讓自閉癥患兒接受干預式訓練，他希望社會(huì )能夠給予這些孩子更多的支持。“就我們訓練的孩子里面，起碼有15-20%的孩子家庭非常窘困，甚至于離了婚的一個(gè)媽媽、一個(gè)爸爸帶著(zhù)孩子來(lái)訓練。我們希望有更多基金來(lái)幫助這些孩子，讓他們有訓練的機會(huì )，起碼能有一個(gè)改變的機會(huì )。這有可能影響孩子的一生。”

　　記者了解到，廣東部分地市對自閉癥家庭有相應的補貼措施，比如廣州每月有1200元補助，東莞每月2000元，深圳每月2600元。但是，中國還有很多地方?jīng)]有相關(guān)的政策措施。已經(jīng)負債累累的李媽媽說(shuō)出了自閉癥患兒家屬的共同心聲。“我最大希望就是國家能多關(guān)注我們的小孩，多給我們一些政策。因為這些媽媽不容易！我們帶一個(gè)這樣的孩子比人家帶十個(gè)孩子都還累啊。有時(shí)候我們也想放棄，但是這是自己的小孩不能放棄!”