“一個(gè)人活在世界上的每一件事，對我的孩子來(lái)說(shuō)都很難。比如喝水，你要一步步教會(huì )他‘張大嘴巴——喝水——閉嘴——吞下去’，他才能慢慢學(xué)會(huì )喝水。說(shuō)話(huà)就是更難的事情了。”

　　今年十四歲的胡璇，在兩歲八個(gè)月的時(shí)候被確診為重度自閉癥伴智力低下。他走路的時(shí)候歪歪扭扭，和常人不同；有時(shí)候會(huì )吃報紙，吃個(gè)不停，吃得滿(mǎn)床滿(mǎn)地都是；璇媽魏三梅像教正常孩子一樣用圖片教他，他看都不看。

　　胡璇確診以后，為了更好地陪孩子，璇媽放棄了正處在上升期的工作，改做鐘點(diǎn)工補貼家用。出門(mén)的時(shí)候，她就只能把胡璇鎖在屋子里。有一次回家一看，家里成了一個(gè)垃圾場(chǎng)。孩子一個(gè)人待在角落里，身上蹭到了大小便，衣服和被子扯得到處都是，電視機也摔在地上，還有一瓶花露水被打破了。

　　胡璇不會(huì )吃飯，不會(huì )穿衣，不會(huì )擦屁股，生活中的每一件事對他而言都很難。醫生給出的建議是“特教干預”，并推薦了一些特教機構。但是胡璇家實(shí)在付不起一個(gè)月三五千的機構學(xué)費，不能保證他每一天都待在里面，只能讓他斷斷續續地學(xué)習。由于患病的程度比較重，特教機構反復教胡璇認知，讓他去認香蕉蘋(píng)果，但他還是不認識。在機構學(xué)習的幾年里，胡璇并沒(méi)有學(xué)會(huì )基本的生活技能，也看不到明顯的進(jìn)步。

　　七歲的時(shí)候，璇媽通過(guò)自閉癥互助協(xié)會(huì )的家長(cháng)們聯(lián)系到了一位適合胡璇的特教老師。老師先通過(guò)按摩和輔助，教他發(fā)一些簡(jiǎn)單的音“啊——哦——呃——”之類(lèi)的。后來(lái)，老師就用手指扶著(zhù)他的臉，教他嘴巴如何動(dòng)，肌肉怎么發(fā)力，不停地按摩，對著(zhù)璇媽?zhuān)瑢W(xué)習“媽——媽——”的發(fā)音。第一次叫出“媽媽”的時(shí)候，胡璇哭了。

　　“我看到孩子哭了，我也哭了。真是沒(méi)想到啊，自己的孩子喊媽媽?zhuān)羌@么難的事情。”璇媽感嘆到，“可能他心里在想：‘你怎么總要我做這做那啊’。”

　　胡璇所患的自閉癥（也稱(chēng)“孤獨癥”），對大眾來(lái)說(shuō)并不太陌生。隨著(zhù)媒體的報道，自閉癥患者群體慢慢走進(jìn)了大眾的視野，得到了社會(huì )的關(guān)注。

　　根據百度指數統計，2011年起，新聞報道中關(guān)于“自閉癥”或“孤獨癥”的新聞平均每月有9篇。在每年4月2日“世界自閉癥關(guān)注日”前后，各大媒體對自閉癥患者的報道與關(guān)注明顯增多，形成了峰值。2013年4月1日至7日一周內，有關(guān)“自閉癥”的文章多達468篇，涉及“孤獨癥”的則有53篇。自2010年起，報刊與新聞客戶(hù)端上與自閉癥相關(guān)的新聞報道數量持續增長(cháng)，2018年相關(guān)報道數量已逾5萬(wàn)，自閉癥患者群體得到了媒體越來(lái)越多的關(guān)注。

　　在媒體報道中，常形容自閉癥兒童為“星星的孩子”，因為他們像是擁有一套和普通人不同的思維方式，無(wú)法與周?chē)娜藴贤ǎ拖駚?lái)自遙遠星球一樣。他們往往沉浸在自己的小小世界里，有著(zhù)不同于周?chē)巳旱摹邦l道”，就像52赫的鯨（正常鯨魚(yú)聲音的頻率是15～25赫茲）。

　　自閉癥（autism）是一種腦部因發(fā)育障礙所導致的疾病，其特征為情緒、言語(yǔ)和非言語(yǔ)的表達困難及社交互動(dòng)障礙，會(huì )對限制性行為與重復性動(dòng)作有明顯的興趣。他們通常難以與他人正常交流，更喜歡獨自一人，對感興趣物品注意力的程度異于常人。一般而言，自閉癥孩童兩到三歲時(shí)，家長(cháng)會(huì )注意到其狀況。

　　近二十年來(lái)，自閉癥的患病確診率快速上升，已經(jīng)脫離了“罕見(jiàn)病”（根據世界衛生組織的定義，罕見(jiàn)病患病率為0.65‰-1‰）的行列，在社會(huì )上受到的關(guān)注也越來(lái)越多。在2000年，全世界罹患自閉癥的比例約是每千人中有1至2名。2015年，全球自閉癥患者約有2480萬(wàn)人。截至2017年，在發(fā)達國家約有1.5%的兒童診斷是有自閉癥光譜，而美國在2000年的比例是0.7%。男孩患自閉癥機率比女孩高出四至五倍。自閉癥的確診比例與20世紀60年代相比大幅增加，部分原因可能是診斷實(shí)務(wù)的改變，但實(shí)際患病率是否有上升，尚無(wú)從考據。

　　2006年的“第二次全國殘疾人抽樣調查”，首次將兒童自閉癥納入精神殘疾范疇。該調查顯示，中國0至6歲精神殘疾兒童占該年齡段兒童總數的0.11％，其中典型的自閉癥約占37%，約為4.1萬(wàn)人，如果再加上不典型的自閉癥，則占到兒童精神殘疾的七成。

　　中國教育學(xué)會(huì )家庭教育專(zhuān)業(yè)委員會(huì )自閉癥研究指導中心等機構于2014年共同發(fā)布了《中國自閉癥兒童發(fā)展狀況報告》，報告引用了2013年廣州一項流行病學(xué)調查數據，廣州普通幼兒園自閉癥患病率為1/133，而該調查并未涵蓋散居兒童及特殊教育機構，因此實(shí)際發(fā)病率將會(huì )更高。如果再參照其他國家患病率，中國的患病率約為1%。2015年《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》顯示，目前中國自閉癥患病率和世界其他國家相似，約為1%，自閉癥患者已超1000萬(wàn)，0到14歲的兒童患病者達200余萬(wàn)。

　　自閉癥預后不良，嚴重者生活不能自理，很難融入社會(huì )，終生需要他人照顧，給父母在精神和經(jīng)濟上造成巨大負擔。

　　這些患有自閉癥的孩子在旁人眼中是“星星的孩子”——他們似乎神秘而遙遠。但事實(shí)上，在我們身邊，還有很多和璇媽、旋爸一樣的“星媽”“星爸”。在這些自閉癥患兒的背后，有一個(gè)個(gè)崩潰又無(wú)助的家庭在負重前行。

　　自己的孩子被診斷為自閉癥，家長(cháng)們能夠接受嗎？

　　2014年，中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì )在全國30個(gè)省、3581份有效問(wèn)卷的基礎上進(jìn)行了統計分析，出版了《中國孤獨癥家庭需求藍皮書(shū)》（下文簡(jiǎn)稱(chēng)《藍皮書(shū)》）。《藍皮書(shū)》數據顯示，43.8%的家長(cháng)不能接受孩子被診斷為自閉癥的事實(shí)，能較快接受這一事實(shí)的家長(cháng)僅有約四分之一。雖然大多數家長(cháng)難以接受，但在否認、迷茫、憤怒、內疚、痛苦之后，還是會(huì )逐漸接納這一結果。此心路歷程的長(cháng)短，也在影響著(zhù)孩子的康復。調查還顯示，只有47.3%的家長(cháng)會(huì )在孩子被診斷后立即開(kāi)始安排康復訓練，部分家長(cháng)還沒(méi)有認識到早期及時(shí)訓練的重要性。

　　孩子被確診為自閉癥，首先面臨的就是隨之而來(lái)的巨大經(jīng)濟壓力。

　　一方面是家庭收入減少，為了更好地照顧自閉癥孩子，52.4%的家庭選擇父母其中一人放棄工作。在放棄工作照看孩子的家長(cháng)中，媽媽放棄工作的占比為90.2%。而母親也是自閉癥孩子的主要照看者，占比76.3%。社會(huì )及家庭角色分工不同，父親雖然不是照看孩子的主力，但也在承擔著(zhù)較以往更沉重的賺錢(qián)養家任務(wù)。

　　另一方面則是家庭支出增多。自閉癥康復費用對普通家庭來(lái)說(shuō)是一筆不小的支出，《藍皮書(shū)》顯示，月收入低于3000元的自閉癥家庭占47%，而月康復費用主要分布在3001至8000元之間，占比65%，自閉癥兒童的康復費用普遍高于家庭收入。有55.8%的家庭對目前的康復教育費用表示不能承受，有30.4%的家庭表示不確定，自閉癥家庭的經(jīng)濟壓力非常突出。

　　除了巨大的經(jīng)濟壓力，家長(cháng)們還承受著(zhù)長(cháng)期的精神壓力，超過(guò)五分之一的家長(cháng)覺(jué)得自己的身心健康狀況較差，41.2%的家長(cháng)認為自己比較悲觀(guān)，只有22.6%的家長(cháng)持較樂(lè )觀(guān)心態(tài)。

　　因為要全身心照看自閉癥孩子，家長(cháng)的生活質(zhì)量和家庭穩定都受到了一定程度的影響。70%的家長(cháng)要擠占或者缺乏自己的運動(dòng)、學(xué)習、休閑的時(shí)間，68%的家庭認為生活質(zhì)量下降，29%的家長(cháng)認為家庭穩定受到影響。

　　即便如此，仍有些家長(cháng)選擇頂著(zhù)壓力繼續前行。2009年中國社會(huì )科學(xué)院調查顯示，我國近50%的民辦孤獨癥服務(wù)機構由家長(cháng)特別是自閉癥孩子的媽媽創(chuàng )辦。在困境之中，家長(cháng)們開(kāi)始自助與互助，為自閉癥孩子提供服務(wù)，同時(shí)她們也在推動(dòng)著(zhù)中國孤獨癥社會(huì )服務(wù)的完善。

　　然而并不是所有家長(cháng)都能在這條看不到盡頭的康復之路上堅持走下去，還有一部分家長(cháng)在努力之后被絕望打倒。2016年1月，因為無(wú)力負擔治療費用，一位父親親手將5歲的自閉癥兒子勒死；2018年12月25日，因為孩子被家長(cháng)群排斥，被學(xué)校要求休學(xué)，廣州一位母親攜自閉癥孩子燒炭自殺。類(lèi)似的新聞報道并不少見(jiàn)。

　　璇媽也在采訪(fǎng)中坦言，孩子確診自閉癥之后，她想過(guò)帶著(zhù)孩子一了百了。可是想到自己經(jīng)歷過(guò)的苦，想到孩子是無(wú)辜的，璇媽還是決定要帶著(zhù)孩子活下去。

　　在“自閉癥”這個(gè)概念被提出以前，人們把自閉癥兒童稱(chēng)作是“被魔鬼偷去了靈魂的孩子”。而現在，人們浪漫地稱(chēng)呼他們?yōu)椤皝?lái)自星星的孩子”。

　　媒體報道、影視劇作品中，自閉癥患者常以一種天賦異稟的形象出現。《雨人》中雷蒙的原型金·匹克記憶力驚人，腦中可存儲上萬(wàn)本書(shū)籍。英國的自閉癥患者艾瑞斯·格蕾斯·哈姆肖有驚人的繪畫(huà)天賦，5歲時(shí)的一幅畫(huà)作以1500英鎊售出。網(wǎng)上流傳的“全世界最知名的11個(gè)自閉癥天才名單”中，愛(ài)因斯坦和貝多芬往往在列。

　　漸漸地，他們給大眾留下了“孤僻天才”的印象——或是記憶力超群，或是極具藝術(shù)天分，又或是數學(xué)天賦高。

　　不可否認，自閉癥患者中的確有“天才兒童”的存在。患有自閉癥的人可能在某些方面遠低于正常水平，但在某些方面正常甚至優(yōu)于常人，但他們只是耀眼的極少數。

　　據果殼網(wǎng)報道，在自閉癥患者中，只有10%-15%的人的智力水平與普通人相當，被稱(chēng)為“高功能自閉癥”患者，70%以上的兒童有不同程度的智力低下。大部分自閉癥兒童都是在老師和家長(cháng)帶領(lǐng)下，不斷重復某一簡(jiǎn)單動(dòng)作和日常詞匯的孩子。

　　除去智力水平，他們的語(yǔ)言能力也更弱。擁有正常智力水平的“高功能自閉癥”患者，認知能力分布也很不平均，一般于專(zhuān)注力、語(yǔ)言、工作記憶及執行功能方面表現較弱，但于感知、背誦、視覺(jué)空間等范疇表現較強。

　　在思考方面，他們較難明白抽象的概念，在組織及解難能力上也表現欠佳。他們可能會(huì )在個(gè)別領(lǐng)域上有特殊技能，有些對文字、數理、音域、聯(lián)覺(jué)等方面有特殊興趣或非一般的才能，但在高階思維（包括邏輯思考及執行功能）方面有所欠缺，以致在計劃、組織、自我管理，及解難能力等均出現困難。

　　認為自閉癥患者都極具天賦，是大眾的一種刻板印象。這種刻板印象不僅忽略了已經(jīng)表現出驚人才能的患者背后重復的訓練和刻苦努力，也會(huì )在一定程度上阻擋人們對整個(gè)群體的認知和關(guān)注。

　　2007年，聯(lián)合國大會(huì )通過(guò)決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥關(guān)注日”，以提高人們對自閉癥和相關(guān)研究與診斷及自閉癥患者的關(guān)注。自2006年中國殘聯(lián)第一次把自閉癥寫(xiě)進(jìn)“十一五”發(fā)展綱要以來(lái)，我國政府對于自閉癥患者的關(guān)注和幫扶也不斷提升，并以一種更加積極的態(tài)度參與到自閉癥患者的救助中來(lái)。

　　2013年起，中國精協(xié)孤獨癥委員會(huì )發(fā)起了全國孤獨癥服務(wù)機構負責人聯(lián)席會(huì )議。在每年世界自閉癥關(guān)注日前夕選擇在一個(gè)城市召開(kāi)，探討機構組織能力提升工程、西部孤獨癥機構支援計劃、全國孤獨癥家長(cháng)攜手計劃等重要議題，促進(jìn)行業(yè)規范化管理、專(zhuān)業(yè)化發(fā)展，開(kāi)展行業(yè)自律和創(chuàng )新，共商孤獨癥服務(wù)行業(yè)發(fā)展大計。

　　國內專(zhuān)業(yè)的自閉癥兒童康復訓練機構數量也在逐年上升，接受康復訓練的兒童人數更是在2009年以后大幅攀升。《2016年中國殘疾人事業(yè)發(fā)展統計公報》中顯示，2016年接受康復訓練的兒童人數已經(jīng)超過(guò)兩萬(wàn)人。但不論是機構數量、還是接受訓練的兒童人數，和龐大的患者數量相比，仍是杯水車(chē)薪。

　　璇媽在接受采訪(fǎng)時(shí)表示，胡璇每個(gè)月領(lǐng)國家100元的補貼，因為他屬于一級殘障人士，其他的補助直接進(jìn)入機構，家庭沒(méi)有得到實(shí)質(zhì)性的補貼。這是因為2018年發(fā)布的《國務(wù)院關(guān)于建立殘疾兒童康復救助制度的意見(jiàn)》規定，符合救助條件的自閉癥兒童“由監護人自主選擇定點(diǎn)康復機構接受康復服務(wù)。……在定點(diǎn)康復機構接受康復服務(wù)發(fā)生的費用，經(jīng)縣級殘聯(lián)組織審核后，由同級財政部門(mén)與定點(diǎn)康復機構直接結算”。

　　自閉癥患者背后的家庭矛盾不僅體現在經(jīng)濟和家庭關(guān)系上。《中國孤獨癥家庭需求藍皮書(shū)》指出，65.4%的家長(cháng)認為孩子的家庭會(huì )受到社會(huì )歧視，61.2%的家長(cháng)認為社會(huì )對孤獨癥的了解和幫助不足。還有72.7%的家長(cháng)擔心自己離開(kāi)人世以后，孩子沒(méi)人管。

　　有時(shí)候璇媽也會(huì )想，如果她去世了，孩子該托付給誰(shuí)？

　　胡璇還不一定懂得死亡的含義，他的能力達不到。甚至對于正常人這種名為“悲傷”的情感，他也不一定能體會(huì )得到。他可能會(huì )有自己的感受，但其他人體會(huì )不到。璇媽不知道胡璇是否懂得“媽媽”的含義，但她是他生命中獨一無(wú)二的人。如果有一天璇媽從胡璇的世界里消失了，他可能會(huì )想要找“媽媽”，但他會(huì )用怎樣的方式去找？誰(shuí)又知道呢。

　　璇媽最大的愿望，就是將來(lái)胡璇能學(xué)會(huì )獨立刷牙、洗臉、洗澡，許多年以后，學(xué)會(huì )疊被子、疊衣服，學(xué)會(huì )更多的生活技能。而璇媽能做的，就是努力讓自己健健康康平平安安，慢慢地陪伴他成長(cháng)。

　　作者：蘇昕 易可欣 陳秀慧

　　參考資料：中國殘疾人聯(lián)合會(huì )《2006年第二次全國殘疾人抽樣調查主要數據公報（第一號）》

　　新藍網(wǎng)·浙江網(wǎng)絡(luò )廣播電視臺《男子親手勒死5歲自閉癥兒子 孩子到死都沒(méi)說(shuō)一句話(huà)》

　　人民網(wǎng)《孕婦攜自閉癥兒子自殺：也該對監護人提供制度支持》

　　中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì )《中國孤獨癥家庭需求藍皮書(shū)》

　　微信公眾號“不是樹(shù)”《我的孩子七歲才會(huì )叫媽媽》

　　果殼網(wǎng)《讓你失望了，我只是自閉癥，不是個(gè)天才 》

　　維基百科“自閉癥”詞條

　　數據來(lái)源：百度指數、慧科新聞搜索研究數據庫、維基百科、《中國孤獨癥家庭需求藍皮書(shū)》、清博數據、2006-2016年《中國殘疾人事業(yè)發(fā)展統計公報》、中國政府網(wǎng)、中國殘疾人聯(lián)合會(huì )

　　特別鳴謝：劉暢 郭智慧 朱芬華 秦宇聰 蔡晶