4月2日是聯(lián)合國決議通過(guò)設立“世界孤獨癥關(guān)注日”后的第13個(gè)關(guān)注日，主題是“向成人過(guò)渡”。近日，五彩鹿兒童行為矯正中心舉辦網(wǎng)絡(luò )在線(xiàn)研討會(huì )，主題是“中國孤獨癥譜系障礙人群生命全程支持的現狀與展望”，專(zhuān)家呼吁，孤獨癥康復教育應向生命全程過(guò)渡。

　　孤獨癥又稱(chēng)自閉癥，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，多發(fā)生在3歲以前。臨床表現為兩大核心癥狀，即社會(huì )交往溝通障礙、興趣狹窄和刻板重復的行為方式。目前全球醫療康復界對于孤獨癥形成以下三點(diǎn)共識：發(fā)病原因難以確定；核心障礙伴隨一生；給個(gè)人和家庭造成嚴重影響。研究證明，通過(guò)盡早和科學(xué)的干預，可以減輕障礙程度。根據2019年出版的《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告Ⅲ》的數據統計，我國孤獨癥人士數量超過(guò)1000萬(wàn)，孤獨癥兒童數量超過(guò)200萬(wàn)。

　　總部位于北京的五彩鹿兒童行為矯正中心創(chuàng )辦于2004年，目前在全國設有15所分校，是國內最大的線(xiàn)下孤獨癥教育康復機構之一，已為超過(guò)1萬(wàn)個(gè)孤獨癥人士及2萬(wàn)余個(gè)孤獨癥家庭提供各類(lèi)服務(wù)，目前孤獨癥早期搶救干預年均量位列全球前列。

　　專(zhuān)家們在研討會(huì )上就我國孤獨癥人群現狀、政策法規的推進(jìn)與落地、國外融合教育發(fā)展現況及打造覆蓋全生命周期的服務(wù)平臺等話(huà)題進(jìn)行了討論。

　　北京大學(xué)新聞與傳播學(xué)院教授呂藝指出，這些年，社會(huì )大眾對孤獨癥的認知和關(guān)注度有了明顯提高。但在孤獨癥科學(xué)理念的普及和科學(xué)而有效的康復教育方法推廣等實(shí)踐層面，還有不小的提升空間。通過(guò)分析媒體關(guān)注的孤獨癥家庭悲劇背后的深層原因，他呼吁有關(guān)部門(mén)能夠組織業(yè)內專(zhuān)家共同研究，結合中國實(shí)際情況，盡早制定相對統一的孤獨癥康復教育標準或指導意見(jiàn)，使所有孤獨癥兒童都能得到及時(shí)而有效的科學(xué)救治。

　　首都醫科大學(xué)附屬北京兒童醫院精神科主任崔永華主任介紹，2020年3月26日，美國發(fā)布的2016年孤獨癥譜系障礙(ASD)患病率為54：1，即每54名兒童中就有1名在8歲前確診。他說(shuō)，孤獨癥作為一種神經(jīng)發(fā)育障礙，其核心癥狀尚無(wú)藥物可以治療，早期發(fā)現、早期行為干預和教育可顯著(zhù)改善不良預后。而且，孤獨癥很容易共患其他的精神和心理問(wèn)題，如智力發(fā)育障礙、注意缺陷多動(dòng)障礙、抽動(dòng)障礙、沖動(dòng)攻擊行為、抑郁障礙、焦慮障礙、睡眠障礙等。還容易共患神經(jīng)科疾病（如癲癇）及飲食和營(yíng)養的問(wèn)題等等，因此一定要在準確篩查的基礎上科學(xué)診斷，才能進(jìn)行針對性治療。據此，他提出4點(diǎn)建議，分別是0-6歲期間抓緊早期黃金干預期；每周40小時(shí)以上密集干預；保持連續、正確的干預2年以上；家庭和學(xué)校目標一致，共同參與。

　　五彩鹿研究院執行院長(cháng)陳薇薇談到，提升家長(cháng)科學(xué)干預認知與實(shí)操能力，是幫助孤獨癥譜系障礙兒童成長(cháng)的關(guān)鍵。她結合十多年在孤獨癥兒童康復教育一線(xiàn)的工作經(jīng)驗，建議家長(cháng)注重與孩子建立良好的親子關(guān)系，加強自我學(xué)習及有針對性的目標練習，通過(guò)干預性陪伴來(lái)穩固與孩子之間的關(guān)系紐帶，促進(jìn)孩子的家庭學(xué)習和成長(cháng)，發(fā)揮孩子的潛能。

　　美國紐約城市大學(xué)皇后學(xué)院特殊教育專(zhuān)業(yè)副教授、博士級應用行為分析治療師（BCBA-D)王培實(shí)主要介紹了美國融合教育經(jīng)驗。她說(shuō)，美國從上世紀80年代開(kāi)始嘗試融合教育，目標是在普通學(xué)校隨班就讀，目前95%的特殊兒童就學(xué)于普通學(xué)校，分為三種級別實(shí)施融合教育。最高級別每天80%的上課時(shí)間（近5個(gè)小時(shí)）在普通班級隨班就讀，比率大約為孤獨癥兒童總數的40%。中等級別每天隨班就讀時(shí)間占40-79%的（2.5 -5 小時(shí)），人數占比為18%。第三個(gè)級別每天隨班就讀時(shí)間少于40%（2.5 小時(shí)），人數占比為33%。

　　融合教育的出發(fā)點(diǎn)是讓孤獨癥人群能夠在最少限制的環(huán)境里，與普通人一起就學(xué)。融合班每班配備兩個(gè)老師，一個(gè)是普教老師，另一個(gè)是特教老師。兩位老師一起備課授課，一起考核學(xué)生的成績(jì)。普教老師需要掌握基本的特殊教育常識，兩位老師彼此取長(cháng)補短，共同協(xié)商，針對班里學(xué)生的不同需求，進(jìn)行適當的區別性教學(xué)，尤其是那些有IEP 個(gè)人教育計劃的孩子。

　　針對學(xué)校或有的家長(cháng)擔心融合教育的實(shí)施會(huì )影響正常兒童的學(xué)習與生活，王培實(shí)說(shuō)，科學(xué)研究證明，融合教育對普通孩子和特殊兒童（包括孤獨癥兒童）能收獲雙贏(yíng)效果。對特殊兒童來(lái)說(shuō)，與普通兒童一起上學(xué)，可以有更多的機會(huì )提高自己的社交互動(dòng)能力、生活自理能力和學(xué)習能力。而對普通兒童來(lái)說(shuō)，通過(guò)與孤獨癥兒童的接觸、交流和扶助，則可以從小培養他們的愛(ài)心，學(xué)會(huì )尊重他人，助人為樂(lè )，懂得換位思考，懂得感恩。

　　中國殘疾人康復協(xié)會(huì )孤獨癥康復專(zhuān)業(yè)委員會(huì )副主任委員孫夢(mèng)麟同時(shí)也是五彩鹿兒童行為矯正中心創(chuàng )始人。她指出， 在我國，目前孤獨癥干預和支持服務(wù)主要集中于兒童階段，對大齡孤獨癥人群的社會(huì )支持則存在“斷崖式”的斷層。自我國于1982年確診第一例孤獨癥，第一代孤獨癥兒童已經(jīng)成年，他們的實(shí)際生存狀況堪憂(yōu)。據統計，全國康復教育機構已達數千家，其中能接受大齡孤獨癥人士的機構屈指可數，能夠進(jìn)行職業(yè)培訓的更少。這意味著(zhù)，孤獨癥兒童在康復教育機構結束早期搶救性干預后，有的能夠進(jìn)入幼兒園，還有的能夠進(jìn)入特殊教育學(xué)校或普校。但是9 年義務(wù)教育結束后，很多孩子就只能待在家里。因此，今年聯(lián)合國孤獨癥關(guān)注日的主題“向成人過(guò)渡”，正是道出了很多中國家長(cháng)的心聲——“你沒(méi)長(cháng)大，我不敢變老”。

　　很多家長(cháng)都有著(zhù)類(lèi)似的擔憂(yōu)，自己離世后，孩子怎么辦？專(zhuān)家們普遍認為，要想從根本上解決這個(gè)問(wèn)題，需要來(lái)自國家頂層設計的融合教育體系和社會(huì )支持體系。北京大學(xué)法學(xué)院教授馬憶南指出，近年來(lái)，圍繞殘疾人權益保障的法律法規相繼出臺，其中有關(guān)孤獨癥兒童教育康復的專(zhuān)門(mén)性規定也不少，但在實(shí)踐層面，這些政策法規要想真正落地，需要具體的操作規范和指南支持。

　　孫夢(mèng)麟談到，五彩鹿創(chuàng )辦16年來(lái)，一直持續倡導全行業(yè)以科學(xué)的理念認識孤獨癥，采取科學(xué)的體系和方法進(jìn)行干預，積極主動(dòng)地參與救助，并且從生命全程的角度著(zhù)力改善孤獨癥人群的社會(huì )境遇。為此，五彩鹿有意吸納有一定工作能力的孤獨癥人士加入到機構大家庭中。當這些年輕人作為企業(yè)的正式員工領(lǐng)到第一份工資的時(shí)候，他們的父母落淚了。這不僅意味著(zhù)他們的孩子真正融入了社會(huì )，也更意味著(zhù)他們的家庭生活發(fā)生了根本性的改善。此外，在2019年的世界孤獨癥關(guān)注日，五彩鹿聯(lián)合中航信托和新財道財富管理公司，共同推出了孤獨癥家族守護信托基金，這是國內首次專(zhuān)為孤獨癥家庭量身打造的支持和守護計劃。

　　孫夢(mèng)麟指出，以“生命全程”的視角認識孤獨癥，為其提供全方位的社會(huì )支持，以改變孤獨癥群體的生存狀態(tài)，是一個(gè)龐大的工程，需要政策、立法、教育、醫療、傳媒等多緯度的社會(huì )力量共同支持。五彩鹿希望用自己的行動(dòng)，帶動(dòng)社會(huì )各界，一起推動(dòng)包括幼兒教育、學(xué)齡期隨班就讀、職業(yè)培訓、庇護性就業(yè)及養老等全生命周期的各個(gè)環(huán)節全方位的政策性支持，建立標準化服務(wù)，讓更多孤獨癥孩子后半生無(wú)憂(yōu)，減輕家庭和社會(huì )負擔。為此，五彩鹿大家庭也繼續向所有孤獨癥人士開(kāi)放，只要具有一定工作能力，就可以在五彩鹿下屬的校區找到一份工作，獲得獨立而有尊嚴的生活。