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一場與自閉癥有關的戰(zhàn)役五

2008/12/8 13:03:54 來源:譯自 The New Yorker 作者:佚名 字體: 發(fā)表評論 打印此文


CSAAC是世界各地依循洛維斯醫(yī)師原始研究的11個點中的一個。其它父母雖然也不滿CSAAC在療程上的縮水,但是只有雷吉娜一個人把這件事告到洛維斯醫(yī)師本人那兒去。九月時,她寫了一封電子信給洛維斯醫(yī)師,告訴洛維斯醫(yī)師她和CSAAC之間出現(xiàn)的問題。洛維斯醫(yī)師在他的回信上說到他已經(jīng)和CSAAC的主任溝通過了。一個星期后,CSAAC也發(fā)了一封抗議信,不過對象不是雷吉娜,而是蒙哥馬利郡政府的公立學校部門。
發(fā)信的時間是2001年的10月31日,CSAAC的主任與丹尼爾的心理醫(yī)生表示對于丹尼爾是否適合接受CSAAC的治療計劃有「嚴重的顧慮」。信中表示,過去的兩年中,韋格納夫婦參與丹尼爾治療的時間嚴重不足,在1000個小時的治療中,只參與了六個小時。還提到雷吉娜本人也曾說過無法播出治療的時間。另外,韋格納家也沒有提供治療所需的基本物品。丹尼爾的會診計劃之所以會出現(xiàn)問題全是因為韋格納家的交通接送問題所起,并且韋格納夫婦沒有參與應有的訓練課程。信中建議讓丹尼爾轉到服務較為周全的地方接受治療,以使他在較有架構的環(huán)境中學習。CSAAC和公立學校部門均沒有向雷吉娜提到這封信,這在程序上是明顯違法的。10月9日,CSAAC的心理醫(yī)生寄給雷吉娜一封信,表示以后將不再以電子郵件的方式和她進行溝通。
11月時,雷吉娜寫信給CSAAC的主任,告訴他丹尼爾的會話課程已經(jīng)一年沒有進展了,廁所的訓練也停留在原地。丹尼爾的治療團隊中比較有經(jīng)驗的人都離開了,沒有人可以訓練新手,以致于丹尼爾只是不斷地重復相同的訓練。雷吉娜告知CSAAC她和丹打算把治療的情形錄像下來,好證明他們所說的是事實。11月14日,CSAAC告訴韋格納他們不同意錄像的方式,并且訂好在11月28日與韋格納家開會討論是否要停止對于丹尼爾的所有治療服務。
這個會議乃依法必須召開,目的在幫助丹尼爾設想出一套個人化的教育計劃(Individualized Education Program,簡稱IEP)。IEP被認為是1975年國會通過的身心障礙者教育法案(Individuals with Disabilities Education Act)中的「基石」。當初會有這項法案成立主要是有見于大多的學校習慣于將有身心障礙的孩童放逐到私人的教育機構,或將他們集中在同一班。為了打倒這種被排除在外的教育模式,這項法案于是明文規(guī)定身心障礙的孩童也應有接受公立教育的平等機會,并且必須盡可能地讓這些孩童和正常的孩子一同上課。另外,根據(jù)1982年最高法院所做出的決定,IEP乃針對每一個孩子所個別設計,目的在使其有合理接受教育的權益。
11月28日的會議上,韋格納得知丹尼爾被建議到馬里蘭州洛克維爾的馬利維爾小學為自閉兒開的特別班級接受教育,決議立即生效。兩天后,韋格納夫婦參觀了該小學,其中18名患有自閉癥的學生被分配到三個班級。計劃中只安排給丹尼爾每個星期20個小時的ABA,一對一的治療時間更是少。那里有些孩子喜歡尖叫,而丹尼爾特別喜歡模仿壞行為,這讓韋格納夫婦很擔心。根據(jù)韋格納夫婦的看法,丹尼爾自從1999年起接受一對一的ABA治療后,便有很大的進步。他們也認為在私立托兒所中與正常的小孩一起上課,對丹尼爾也有幫助。「到馬利維爾上課完全是走回頭路的做法,這將會對像丹尼爾這樣有語言障礙的自閉兒造成無法彌補的傷害」,雷吉娜這么說。
韋格納家中的緊張氣氛在CSAAC停止提供丹尼爾治療前的幾個星期前就開始逐漸升高,雷吉娜和丹均必須服用抗憂郁的百解憂(Prozac)。2001年10月31日,他們帶丹尼爾和葛瑞絲去看自閉癥兒專家高登醫(yī)師,他開給兩個小孩精神分裂癥患者常用的抗精神病藥維思通(Risperdal)。劑量少的維思通可以讓兩個孩子平靜一點,比較能進入療程。但是它的副作用是體重增加,這對葛瑞絲的影響不大,她依舊清瘦,但是原本就比較壯的丹尼爾體重一下子從50磅增加到了99磅。
在CSAAC停止提供治療服務后,丹尼爾就不再去上學了,這使得他非常痛苦。每當葛瑞絲拿起她的紅色書包準備去上學時,丹尼爾就會狂叫著「我要上學!」,并用頭去撞地板或墻壁。大部份的時間他都在玩計算機、回帶機,或動物布偶的尾巴。雷吉娜說:「這是我有生以來最痛苦的時刻,比當初獲知丹尼爾患有自閉癥時還慘。丹尼爾以為他被懲罰了,但是他不明白是為了甚么」。
韋格納夫婦告訴公立學校部門他們認為馬利維爾小學并不適合丹尼爾。在開IEP會議前的幾個星期,有一位安置協(xié)助專員曾建議他們到位于紐澤西州的洛維斯早期治療中心(Lovaas Institute for Early Intervention,簡稱LIFE),那里有提供ABA的課程。LIFE在CSAAC缺乏人手時,會幫忙接收一些馬里蘭州的小孩。這位專員還保證兩個小孩都可以很容易便轉過去。于是,韋格納夫婦告訴學區(qū)分配部門他們決定為丹尼爾爭取進入LIFE治療的機會。
學區(qū)行政單位的回答則是他們可以在讓丹尼爾進入馬利維爾小學就讀,或是依應有程序向法院提出抗議間做選擇。學區(qū)行政單位甚至寫了一封信告訴韋格納家,如果丹尼爾不到馬利維爾或其它私人機構就讀,或是在家自學(home-school),都將知會兒童保護服務單位(Protective Services)。
韋格納最后決定依應有程序提出告訴。這時,他們?nèi)郧樊敵鯉偷つ釥枲幦BA的律師一萬二千美元。很幸運地,他們找到華盛頓一家大型律師事務所愿意以慈善工作的方式,免費為他們服務。一旦他們遞出應有程序抗議后,事情理應進入「維持原有狀況(stay-put)」的狀態(tài)。這個「維持原有狀況」的目的在使孩子不會因為父母提出的告訴還在處理中,而被迫暫時終止教育。照道理,CSAAC應該繼續(xù)提供丹尼爾治療服務,也就是回到爭執(zhí)開始前的狀態(tài),但是CSAAC并沒有這么做。
韋格納家與蒙哥馬利郡公立學校部門間的官司于2004年2月14日開始,由郡內(nèi)的一位行政事務法官審理。韋格納夫婦以及前后任的CSAAC工作人員等共提出兩千六百頁的證詞。公立學校部門方面表示正如CSAAC在10月3日的信件中所提,韋格納家無法應付兩個繁鎖的ABA治療計劃,并表示他們在IEP會議中的立場并未受到CSAAC這封信所影響。對于這一點,法官抱持著保留的態(tài)度。根據(jù)法律規(guī)定,韋格納家必須被告知有這封信,并且有權利對于CSAAC的指控做出響應,不過,公立學校部門的學區(qū)安置作業(yè)顯然是完全根據(jù)這封信的內(nèi)容在做決定。韋格納家則表示他們參與治療的時數(shù)絕對足夠,并且反駁CSAAC的其它指控。
由于CSAAC一直沒有依法院規(guī)定提供給丹尼爾所應接受的治療,韋格納于是向聯(lián)邦法院提出告訴。2002年四月,黛伯拉˙佳沙諾(Deborah K. Chasanow)法官宣判蒙哥馬利郡必須還給丹尼爾「維持原有狀況」的權利,并且不能透過CSAAC來執(zhí)行,因為CSAAC顯然沒有了解他們對于丹尼爾所須負的責任,而決定改由LIFE來滿足丹尼爾「維持原有狀況」的需求。6月20日,丹尼爾開始進行LIFE的居家治療計劃,葛瑞絲則是在兩個月前就開始接受LIFE的治療。
丹尼爾的進步在LIFE的協(xié)助下要比在CSAAC時快得多,葛瑞絲也是如此。2002年的秋天,韋格納再次雇用了邦妮˙戴霍夫,這時她已經(jīng)辭去了她離開CSAAC后的工作,因為她覺得還是比較喜歡ABA的治療工作。他們還請了一位在2001年間曾于CSAAC打工的諾愛爾˙賓漢(Noel Bingham),這時她剛從天主教大學畢業(yè)。
2002年九月,丹尼爾到波特麥克小學的附設幼兒園上課。但是上課時,副校長又打電話告訴雷吉娜說丹尼爾不能在該學校上課,他的學區(qū)仍是馬利維爾。韋格納的律師于是請求佳沙諾法官召開一場緊急的電話公聽會。會后,佳沙諾法官判決丹尼爾可以在波特麥克的小學上課。丹尼爾在9月17日回到波特麥克的幼兒園,妹妹葛瑞絲則是在小磨坊托兒所開始第二年的課程。諾愛爾和邦妮通常在早上為他們進行ABA的療程,下午則擔任他們的「貼身治療師」。
(未完待續(xù))

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