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一場與自閉癥有關(guān)的戰(zhàn)役六

2008/12/8 13:03:54 來源:譯自 The New Yorker 作者:佚名 字體: 發(fā)表評論 打印此文


開始上學(xué)的前四天,丹尼爾需要諾愛爾或邦妮的不斷協(xié)助才會(huì)把書包放好、和老師凱特˙努南(Kit Noonan)打招呼、和其它同學(xué)接觸,還有和大家一起數(shù)今天有幾個(gè)人來上學(xué),但是在一份學(xué)區(qū)行政單位于十月份時(shí)要求努南老師針對丹尼爾所做的一篇報(bào)告中,她仍以「適應(yīng)良好」來描述丹尼爾的狀況。起初,丹尼爾每天都必須離開教室?guī)状危米屪约簭氖Э氐臓顩r下回過神來,現(xiàn)在則是一個(gè)星期大概只有一次。丹尼爾無法完成較復(fù)雜的指令,但是努南老師會(huì)在其它學(xué)生都進(jìn)入狀況后協(xié)助他。她告訴丹尼爾的父母說:「丹尼爾對我很有反應(yīng)、很甜且善良,我很喜歡和他一起學(xué)習(xí)。況且,沒有丹尼爾的貼身治療師幫忙,我一個(gè)人是應(yīng)付不了這18個(gè)學(xué)生的」。不過,她不被允許給丹尼爾一份標(biāo)準(zhǔn)的成績單。韋格納夫婦花了兩個(gè)半月的時(shí)間才從學(xué)區(qū)行政單位手上拿到努南老師給丹尼爾的成績單。
丹尼爾還學(xué)會(huì)了他所有同學(xué)的名字,會(huì)和他們一起玩「燙手山芋(hot potato,像是傳手帕)」的游戲。如果有小朋友告訴他「坐在我旁邊」,他也愿意這么做。在這里,他第一次被邀請去參加生日派對,地點(diǎn)是在一家叫「我的天呀!(Jeepers!)」的兒童游樂場。丹尼爾玩了碰碰車和云宵飛車,也和大家輪流用棍子打破里面裝了糖果的紙糊玩偶,壽星的媽媽告訴他們丹尼爾玩得很開心。
11月2日,蒙哥馬利郡的行政事務(wù)法官針對九個(gè)月前韋格納提出要蒙哥馬利郡負(fù)擔(dān)LIFE治療計(jì)劃的費(fèi)用主持了一場公聽會(huì)。律師凱利˙愛德華(Kerry Edwards)表示:「他們所提的要求并不特殊,不過是學(xué)校提供孩子一套系統(tǒng),但是他的父母認(rèn)為有另一套系統(tǒng)更適合他們的孩子」。「學(xué)區(qū)行政單位先前不也是認(rèn)為丹尼爾所需要的教育并不是像馬利維爾小學(xué)的特殊教育班能提供的,所以在2000-2001學(xué)年,以及2001-2002學(xué)年批準(zhǔn)了居家的ABA治療。但是當(dāng)CSAAC在2001年11月停止為丹尼爾提供治療服務(wù)時(shí),他們卻沒有提供丹尼爾另一個(gè)同等的機(jī)構(gòu)以繼續(xù)他的ABA治療,而是在學(xué)期中將他安置于馬利維爾的特教班,中間沒有安排任何過渡時(shí)期」。
然而,該法官表示根據(jù)學(xué)區(qū)行政單位的自閉癥專家所提供的證詞,他認(rèn)為馬利維爾能勝任ABA治療的工作,并且依1982年最高法院的先例,判「國家沒有義務(wù)提供給每一個(gè)孩童金錢所能換得最好的公立或私立教育,同時(shí)也沒有責(zé)任去協(xié)助發(fā)揮一個(gè)學(xué)童最佳的潛能。唯一的義務(wù)是讓身心障礙的孩童可以在所安排的計(jì)劃得到教育性的收獲」。他完全沒有理會(huì)為甚么學(xué)區(qū)行政單位會(huì)結(jié)束丹尼爾的居家治療計(jì)劃,也沒有對CSAAC對韋格納家的控訴做出任何裁示。這件案子目前還在上訴中。
遠(yuǎn)走˙高飛
12月中,蒙哥馬利郡已經(jīng)有六個(gè)月沒有支付LIFE了,LIFE于是不再派治療師到韋格納的家中或?qū)W校。2003年1月15日,又有一場丹尼爾的IEP會(huì)議,經(jīng)過了八個(gè)小時(shí)的議程,丹尼爾仍被決定安置在馬利維爾。LIFE的主任史考特˙萊特(Scott Wright)也參加了這場會(huì)議,他表示這是他所見過最受爭議的IEP會(huì)議。他認(rèn)為韋格納如果繼續(xù)住在蒙哥馬利郡,是不可能得到他們所想要的服務(wù)的。
就像凱蒂口中的「太多自閉癥了」,最后連治療師也都受到影響。諾愛爾在三月底時(shí)辭職了,邦妮無法同時(shí)帶兩個(gè)孩子去上學(xué),所以總會(huì)有一個(gè)孩子缺課。她一個(gè)人所能提供的治療也比之前諾愛爾也在時(shí)少了。就在母親節(jié)即將到來時(shí),丹尼爾在波特麥克班上的學(xué)生要用以亮粉裝飾的棒冰棍做相框,所有小朋友都拍了照,并且把照片放到相框中,做為母親節(jié)禮物。只有丹尼爾,他是唯一沒有拍照的人。
六月,韋格納夫婦到學(xué)校陪了丹尼爾幾天。6月5日,丹因?yàn)閷W(xué)校沒有給丹尼爾成績單,而和校長起了沖突。丹于是決定讓丹尼爾在學(xué)期剩下最后的兩個(gè)星期不去上課。
6月9日,丹打電話給前三天都還陪丹尼爾和葛瑞絲到晚上11點(diǎn)的邦妮,告訴她不需要再來上班了。邦妮打了幾次電話給韋格納,但是都沒響應(yīng),對于這樣就被結(jié)束她的工作,邦妮感到很難過。
春天,韋格納家在一聲不響的情況下,離開了馬里蘭,搬到紐澤西州。雷吉娜后來表示:「一旦你和蒙哥馬利郡有了爭訟,就像被列入黑名單一樣。」「我擔(dān)心很快地,葛瑞絲也要被送到馬利維爾去」。雷吉娜還很憂心喬治的狀況,他顯然也有語言發(fā)展遲緩的情形。「他們已經(jīng)認(rèn)定我沒有辦法應(yīng)付兩個(gè)ABA治療,所以絕對不可能給我第三個(gè)的,我們必須搬到其它地方去,我相信會(huì)有其它學(xué)區(qū)行政單位愿意提供我們ABA,也愿意安排丹尼爾和一般的小孩一起上課」。丹打算通車到華盛頓上班,而且會(huì)繼續(xù)值兩個(gè)班、三個(gè)班來賺取加班的津貼。
在出發(fā)前,一個(gè)又濕又熱的星期六下午,丹值白天的班,在下午四點(diǎn)左右就回到家了。全家坐上他們的白色休旅車,來到「最低價(jià)(Best Buy)」電器用品店。家里的計(jì)算機(jī)鼠標(biāo)壞了,這使得丹尼爾變得非常暴躁,他不斷地以機(jī)器人般的語調(diào)喊著「我要計(jì)算機(jī),拜托」。凱蒂也想要買一些DVD,丹尼爾還想要一張和恐龍有關(guān)的DVD。五月時(shí),有一天丹尼爾弄壞了韋格納家中放有幾百張DVD的柜子的鎖,把DVD拿出來玩,有許多DVD都被刮傷了。丹尼爾在店里選了一個(gè)鼠標(biāo),但是他很生氣,因?yàn)榈昀頉]有他想要的那片DVD,不過,他并沒有像幾年前時(shí),躺在地上胡鬧。凱蒂買了兩張大獅王的DVD,還慫恿葛瑞絲要求爸爸媽媽買其實(shí)是她自己想要的高飛狗DVD。但是葛瑞絲并沒有明白她的意思,只看了高飛狗一眼。葛瑞絲身上穿著的是她最喜歡的衣服--泳裝,臉上和背上用雷吉娜的口紅和她香奈兒的眼影涂得紅紅紫紫的。葛瑞絲是那天早上發(fā)現(xiàn)那些化妝品,并拿來身上亂涂的。她在播放著相同節(jié)目的一排電視機(jī)前,傾著頭,對著自己在電視屏幕上的影子笑著,偶爾哼唱著她會(huì)的兒歌。回家的路上,車上正播放著彼得兔(Beatrix Potter)的CD,丹尼爾用抑郁、沒有起伏的語調(diào)重復(fù)說著:「第16首」。「丹尼爾幾乎記得我們的每一張CD里面,他喜歡的歌在第幾首」,雷吉娜解釋到。于是,他們重復(fù)播放了第16首。回到家后,丹把新的鼠標(biāo)接上,丹尼爾就在樓上安靜地玩著計(jì)算機(jī)。喬治在剛剛買東西的時(shí)候就睡著了,現(xiàn)在還睡著。凱蒂開始看她的大獅王,葛瑞絲看了一下,走開一會(huì)兒后又跑回來。
韋格納家打掃地異常干凈,他們必須把這間房子賣了,才能在紐澤西州買一棟新的房子。地上有些小朋友的玩具,但是沒有要洗的衣服、沒吃完的漢堡、洋芋片或果汁罐。飯廳里除了餐桌椅外,沒有其它的東西。大部份的東西都已裝箱好,擺在院子里了。葛瑞絲的治療室?guī)缀跏强盏牧恕?BR>丹尼爾的治療室中則除了幾樣丹尼爾和葛瑞絲的玩具外,也都擺滿了打包好的紙箱。因?yàn)楦鹑鸾z把其中的幾瓶吹泡泡水打翻了,所以他們必須把一些東西扔掉,有一些箱子也需要重新打包。
睡了午覺后,丹開始漆丹尼爾的房間,雷吉娜則在準(zhǔn)備晚餐。凱蒂的是牛排漢堡,丹、葛瑞絲,還有她自己的則是起司漢堡。「凱蒂失去太多她所該擁有的東西了,如果有正常的兄弟姊妹,她就不用犧牲這么多了,所以她可以吃放有牛肉的漢堡」,雷吉娜這么說著,又熱了差不多20塊雞塊和一些馬鈴薯。他們曾經(jīng)在感恩節(jié)時(shí)全家一起坐下來吃晚餐,而這個(gè)星期六的晚餐就像平常的每一天一樣,他們是各自吃的。雷吉娜和丹在丹尼爾的房里吃,丹同時(shí)繼續(xù)著未完成的粉刷工作。凱蒂則坐在客廳的電視機(jī)前吃,不過她覺得牛排的骨頭太多了,沒怎么吃。葛瑞絲坐在餐桌吃她的起司堡,偶爾捏一點(diǎn)綠色的黏土往臉上抹。雷吉娜在桌上放了一盤起司還有一些餅干,喬治爬到桌上,一片接一片地把餅干吃完了。他們有時(shí)會(huì)點(diǎn)中國菜外帶,喬治喜歡吃春卷和木須肉。丹尼爾則只吃棕色或黃色的東西,雷吉娜給了他一盤炸雞塊,他便上樓在計(jì)算機(jī)前吃了起來。
雷吉娜曾經(jīng)有一整年都沒有做含有酪蛋白和小麥的菜,她聽說這樣的飲食對自閉癥的孩子有幫助。所以她會(huì)自己做雞塊來炸,但是即使把它們裝在麥當(dāng)勞的盒子里,丹尼爾都還是不吃。過去雷吉娜常有偏頭痛,在改成這樣的飲食后,偏頭痛就不曾發(fā)作,不過這些飲食習(xí)慣的改變似乎沒有讓孩子們的自閉癥有好轉(zhuǎn)的現(xiàn)象,于是她便放棄了。
丹尼爾下樓時(shí)只穿了一件T恤,沒有穿褲子。他覺得穿衣服不舒服,回家后就馬上脫掉。他看到凱蒂在看大獅王,便說:「我要大獅王」,但是當(dāng)凱蒂把另一張大獅王DVD拿給他時(shí),他卻回答:「不要,謝謝」。雷吉娜看完了她的電子信箱后,下樓來告訴丹尼爾他可以上網(wǎng)了。丹尼爾回到計(jì)算機(jī)前,告訴雷吉娜他想要天線寶寶,teletubbies.com的網(wǎng)站。接著,他便連上他最喜歡的天線寶寶動(dòng)物游行,點(diǎn)選其中的片段,重復(fù)看了20多遍。之后,他又下樓問凱蒂要大獅王,這時(shí)凱蒂已經(jīng)看完第一片,要看第二片了,于是她便把第一片DVD給了丹尼爾。當(dāng)雷吉娜再回到樓上時(shí),她發(fā)現(xiàn)丹尼爾正光著身子,顯然想要上廁所,而且差點(diǎn)就來不及了。葛瑞絲洗了澡,第一個(gè)上床睡覺。那天早上他們起得晚,所以其它的孩子都是等到過了半夜才睡。雷吉娜把一卷叫「晚安,晚安」的錄像帶放到錄像機(jī)里。「里面有一些古典音樂,據(jù)說可以讓孩子在20分鐘內(nèi)入睡」,雷吉娜這么說。這時(shí),喬治大喊著:「5..4..3..2..1」,又尖叫了幾聲,不過當(dāng)雷吉娜用著溫柔的聲音說著:「喔,喬治」,他的情緒便緩和下來。這種情形今天大概是15次了。等喬治睡著了,雷吉娜把他抱到嬰兒床上。丹尼爾也很快地在客廳的地板上睡著了。雷吉娜把他叫醒,他安靜地上樓,回到床上睡了。這時(shí)已經(jīng)是星期天的凌晨了,雷吉娜在睡前,翻了幾頁雜志。在每一天的結(jié)束前,她總試著讓自己跳脫這個(gè)「太多自閉癥了」的現(xiàn)實(shí)生活。
韋格納家在八月底搬進(jìn)新家。他們買了一間有一百多年歷史,五個(gè)房間的老房子。還住在波特麥克時(shí),凱蒂必須睡在客廳的沙發(fā)上,現(xiàn)在她在三樓有一間自己的房間,有自己的樓梯可以上去,還可以把門鎖起來。她終于可以把她的娃娃、書本、彩色筆等放心地?cái)[在外頭,不必?fù)?dān)心弟弟妹妹會(huì)來碰。
這個(gè)小鎮(zhèn)比蒙哥馬利郡愿意提供ABA的經(jīng)費(fèi)。在紐澤西州的某些地方,做決定的單位是鎮(zhèn),而不是郡。而鎮(zhèn)的司法單位也較愿意讓自閉癥童在一般班級就學(xué)。這些地方的財(cái)產(chǎn)稅相對高得多。但即使這樣,根據(jù)時(shí)代雜志的報(bào)導(dǎo),在紐澤西州,每年花在該州十一萬八千名特教兒童的費(fèi)用也不過是每人二萬美元(一般學(xué)童為一萬美元)。學(xué)校董事會(huì)和行政單位有一個(gè)原則--拒絕那些想把孩子轉(zhuǎn)到私立學(xué)校或是在家自學(xué)的要求,以節(jié)省下特殊教育的經(jīng)費(fèi)。這樣的原則恰好與蒙哥馬利郡計(jì)劃將丹尼爾安置在馬利維爾的做法背道而馳。
目前,韋格納家參加IEP會(huì)議所得到的都是好消息。丹尼爾和葛瑞絲每個(gè)星期都有40小時(shí)的ABA,以及貼身治療師。九月,丹尼爾在貼身治療師的陪同下開始上小學(xué)一年級。他還沒有辦法參加團(tuán)體活動(dòng)課,同時(shí)也因?yàn)楸仨毶螦BA,所以比較早放學(xué)。他說話的音調(diào)依舊像機(jī)器人一樣。他的用藥已經(jīng)從原本的維思通(Risperdral)換成一種較新的阿立唑(Abilify)。整個(gè)搬家的過程對葛瑞絲來說比較難以適應(yīng),她一直到十月底才回到幼兒園上課,她不愿意在她的新房間睡覺,而喜歡睡在沙發(fā)上那個(gè)專屬她的地盤。葛瑞絲的記性很好,即使是好幾個(gè)月前曾經(jīng)見過面的人,她都可以喊得出名字,并和他親吻、擁抱。喬治即將滿三歲了,他被診斷患有未分類之廣泛性發(fā)展障礙(P. D. D.-N. O. S.)。
和蒙哥馬利郡間的訴訟還繼續(xù)著,丹表示:「我們離開了,但是我們希望可以幫助其它的家庭不要被迫做這樣的選擇」。雖然整個(gè)過程花了他們這么長的時(shí)間,但是雷吉娜還是認(rèn)為能讓丹尼爾和葛瑞絲在一般普通的班級試試是值得的。當(dāng)初如果沒有堅(jiān)持要丹尼爾在普通的幼兒園上學(xué),他可能會(huì)落后更多。目前沒有研究可以證明在班上安插一、二個(gè)自閉癥兒童對其他學(xué)生會(huì)有任何害處,甚至有許多人認(rèn)為與自閉癥童的接觸可以訓(xùn)練他們的耐性。
學(xué)校不在成績單上打分?jǐn)?shù),而是評以「能力具備」、「有進(jìn)步」或「需要加強(qiáng)」。丹有些方面的成績不錯(cuò),但是在「聽故事時(shí)的口頭反應(yīng)」的部份還「需要加強(qiáng)」。韋格納夫婦及治療師都在這個(gè)部份加強(qiáng)訓(xùn)練。「我們正開始教他『為甚么』」,雷吉娜說道,「我要他『摸摸天空』,他回答『我沒辦法』,我問『為甚么』,他會(huì)回答『因?yàn)樘炜仗吡恕弧埂_@正是我們上個(gè)星期所介紹的「為甚么-因?yàn)椤拐n程。
(全文結(jié)束)

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