家長(cháng)一點(diǎn)通:
近年來(lái)，兒童孤獨癥有明顯增多趨勢，全球廣泛關(guān)注。它的發(fā)病率為何在增加？孩子被確診孤獨癥后，是直接送去機構做康復訓練、還是應該先接受藥物治療？日前在深圳市計生中心舉辦的一個(gè)關(guān)愛(ài)孤獨癥家庭的活動(dòng)上，康寧醫院兒童心理科楊志偉博士接受了記者的采訪(fǎng)。
警惕： “貴人語(yǔ)遲”或患孤獨癥
楊志偉介紹，孤獨癥又叫自閉癥，是常見(jiàn)的兒童發(fā)育性精神疾病，患兒在人際交往、語(yǔ)言及非語(yǔ)言交流方面，都表現出障礙，雖然聽(tīng)力正常，但他們不會(huì )說(shuō)話(huà)或說(shuō)話(huà)很遲，目光缺乏與人的對視，似乎“目中無(wú)人”，即使與家人也難以建立親密感，分不清人稱(chēng)代詞，而興趣往往狹窄奇特，可能會(huì )盯著(zhù)車(chē)輪看上半天，行為也很刻板。大多數孤獨癥患者需要終身監管。在我國6歲以下兒童致殘原因中，孤獨癥排在第一位。
“不會(huì )說(shuō)話(huà)、或者說(shuō)話(huà)遲，是孤獨癥兒童就診的首位原因，經(jīng)常遇到孩子因為不會(huì )說(shuō)話(huà)被父母帶來(lái)醫院就診。”楊志偉提醒，對于孩子不會(huì )說(shuō)話(huà)，有種老觀(guān)念認為是“貴人語(yǔ)遲”，拖到五六歲才著(zhù)急地帶孩子來(lái)醫院，但遺憾的是，此時(shí)已經(jīng)錯過(guò)了語(yǔ)言發(fā)展的最關(guān)鍵時(shí)期，使孩子的語(yǔ)言康復變得更為艱難。
美國： 孤獨癥患病率加速上升
1943年一位美國心理醫生最早提出“孤獨癥”，1988年電影《雨人》使更多的普通人知道了孤獨癥。楊志偉告訴記者，當時(shí)他看過(guò)電影都很驚訝，因為即便作為專(zhuān)業(yè)醫生，那時(shí)候也很少見(jiàn)到孤獨癥患者，有時(shí)1個(gè)月能見(jiàn)一兩個(gè)，不像現在，有時(shí)一天就能看幾個(gè)。
“在美國，孤獨癥的患病率和患病人數在不斷地、并且是加速地上升。”他介紹了美國最新的相關(guān)統計：20世紀70年代，發(fā)病率為萬(wàn)分之四；90年代，升至萬(wàn)分之十；而到了2007年，美國14個(gè)州所進(jìn)行的調查顯示，孤獨癥譜系障礙患病率達1／150，其中，男性?xún)和疾÷矢哌_1／95。2008年美國報告患病人數已達53.5萬(wàn)人；2009年，美國疾控中心報告，過(guò)去4年里，患病人數增加了57%。
“以前很罕見(jiàn)的疾病，現在變得很常見(jiàn)，這樣的發(fā)展速度很?chē)谰！睘槭裁丛诿绹仙敲纯欤織钪緜フJ為，孤獨癥病因目前仍然不清楚，已經(jīng)知道的是患者局部某些基因發(fā)生了突變，同時(shí)美國的一些調查顯示，孤獨癥的增加與環(huán)境的變化有關(guān)，如空氣的污染、化學(xué)物品的使用等，環(huán)境的變化與孤獨癥患者數量在同步增加，不過(guò)目前的研究還不能證明二者存在因果關(guān)系。
深圳： 發(fā)病率或高于內地
作為兒童心理科專(zhuān)家，楊志偉10多年前從內地到深圳后的第一印象，就是深圳的孤獨癥發(fā)病要高于內地，現在增速似乎更快了。“這并非我一個(gè)人的感受，幾乎所有的兒童心理科醫生都有這樣的印象。根據其他地方的研究經(jīng)驗，在經(jīng)濟發(fā)達地區、在一些流域的下游地區，孤獨癥往往也是比較多見(jiàn)的。”
由于深圳沒(méi)有做過(guò)孤獨癥流行病學(xué)調查，因此無(wú)法知曉孤獨癥的準確發(fā)病率和發(fā)病人數，不過(guò)2007年，深圳市精神衛生中心等機構曾經(jīng)做過(guò)一次精神疾病線(xiàn)索調查，情況堪憂(yōu)，當年深圳戶(hù)籍人口中新增了78個(gè)孤獨癥兒童，按照當時(shí)200多萬(wàn)戶(hù)籍人口、一家三口人計算，1萬(wàn)個(gè)家庭中至少有一戶(hù)家庭有一個(gè)孤獨癥孩子。楊志偉介紹，2002年深圳大約有500-600名孤獨癥患兒，現在，有人保守估計有2萬(wàn)、甚至更高。
“考慮到我們目前粗放的、掠奪式的經(jīng)濟發(fā)展模式，那么，現在處于生育期的人，是不是他們的基因受到了環(huán)境的損害，然后在他們的下一代身上體現出來(lái)？很可能是這樣。環(huán)境破壞是孤獨癥發(fā)生的一個(gè)不容忽視的重要因素。”
根據世界衛生組織統計，在中國有150萬(wàn)-180萬(wàn)的孤獨癥患兒，但也有學(xué)者認為目前中國可能有150萬(wàn)-780萬(wàn)的孤獨癥患者。
治療： 不可只訓練舍用藥
孤獨癥是一個(gè)“病”嗎？楊志偉認為，對這個(gè)問(wèn)題的認識關(guān)系到如何對待患兒。
一些人的認識誤區讓他憂(yōu)心不已。“我在多個(gè)場(chǎng)合聽(tīng)到，有人說(shuō)不要把孤獨癥當作一種病，加之孤獨癥現在沒(méi)有特效藥，因此一旦孩子被確診為孤獨癥，有些家長(cháng)就直接將孩子帶去訓練機構，放棄了藥物治療。但兒童心理科醫生認為，這種認識與做法是錯誤的。”
比如，沒(méi)有經(jīng)過(guò)醫學(xué)診斷，怎么知道患兒的病情是重還是輕？隨著(zhù)孩子情況的變化，診療與康復需要做出什么樣的調整？楊志偉指出，如果沒(méi)有一個(gè)正確的醫療過(guò)程，這些問(wèn)題是不能得到保證的，加之現在各種社會(huì )康復機構也是魚(yú)龍混雜，缺乏監管。
楊志偉告訴記者，臨床上經(jīng)常看到，很多進(jìn)入誤區的家長(cháng)后悔了，因為他們發(fā)現，盡管錢(qián)花了不少、在諸多的訓練機構轉了一圈，但沒(méi)有什么效果，可是孩子的治療卻被耽誤了，這才是無(wú)法彌補的損失。
楊志偉認為，雖然孤獨癥現在沒(méi)有特效藥，但它是一種有生物學(xué)基礎的“病”，雖然有關(guān)它的很多問(wèn)題還不太清楚，不過(guò)，國內外不少研究團隊對它的認識正在推進(jìn)。他強調，藥物治療非常重要，這是基礎治療，否則會(huì )給康復訓練帶來(lái)很大的麻煩。“藥物治療與康復訓練不可偏廢，要根據孩子情況來(lái)確定個(gè)體治療與康復計劃，二者應該在不同層面同時(shí)協(xié)作，但首先不能本末倒置，以免延誤治療，而正確的藥物治療可以讓功能康復訓練的效果來(lái)得更好、更快。”
面對： 多交流家庭的生命哲學(xué)
有個(gè)孤獨癥孩子，對家庭相當于重大的災難，面臨的是看不到光明的漫漫長(cháng)夜，很多家長(cháng)無(wú)法接受現實(shí)，甚至逃避。但是，也有很多家長(cháng)因此而更加堅強，對孩子不離不棄，始終相信會(huì )有好轉。楊志偉認為，這是一個(gè)基本的保證，如果父母都放棄了，再有好的藥物對孩子又有何意義呢？
不過(guò)，楊志偉從另一方面提出了一個(gè)問(wèn)題：孩子是生命的延續，是希望之所在，但，是不是父母與家庭的所有的意義，都在孩子身上？家長(cháng)和家庭是否要放棄一切，圍繞孩子？這里的付出不僅包括時(shí)間和精力，還包括放棄了很多自己的發(fā)展、享受生活的機會(huì )，這個(gè)代價(jià)又該怎么算？這種犧牲，是否應該有一個(gè)合理的度？什么樣的犧牲是值得的？如果做得過(guò)頭了，會(huì )變得偏執。應該以什么樣的態(tài)度面對這個(gè)不良事件？楊志偉認為，這是一個(gè)生命哲學(xué)問(wèn)題，很多家長(cháng)已經(jīng)非常睿智地總結出自己的經(jīng)驗，孤獨癥家庭之間要多做這方面的交流，彼此汲取生命的“營(yíng)養”。
專(zhuān)家建議
幫助需要專(zhuān)業(yè)化
孤獨癥家庭需要更多的社會(huì )關(guān)注和支持，有義工以及社會(huì )團體準備去幫助孤獨癥患兒和家庭，但如何關(guān)注才有效？楊志偉講述了他在門(mén)診中經(jīng)歷的一次震撼。一個(gè)持有美國綠卡的家長(cháng)帶孩子來(lái)看病，說(shuō)孩子是自閉癥。可是孩子還不到兩歲，這讓楊志偉很奇怪，這么小的孩子，怎么知道是自閉癥？他問(wèn)家長(cháng)是否在美國看過(guò)醫生？家長(cháng)說(shuō)沒(méi)有，是社工建議他的。
“這么小的孩子，一般醫生都有可能診斷不出患了自閉癥，社工是怎么做到的？了解后得知，美國的社工接受過(guò)專(zhuān)門(mén)的培訓，只要社區內有孩子出生，社工就上門(mén)訪(fǎng)問(wèn)，了解孩子日常生活有哪些問(wèn)題，同時(shí)對孩子的狀況做一個(gè)基本評估。因此盡管孩子才一歲多，但社工已經(jīng)發(fā)現了孤獨癥方面的異常，并介紹家長(cháng)可以去哪些機構就診。由于美國的醫生需要預約、要排半年的隊，這位家長(cháng)就帶孩子回國探親并且治療。這件事讓我很震撼，這才是孩子真正的社區生活保障。”
楊志偉指出，如果受過(guò)訓練，對孤獨癥患兒和家庭的幫助就會(huì )有效。“社會(huì )確實(shí)需要來(lái)幫助、關(guān)注孤獨癥兒童，但首先我們要知道他需要什么、我能為他做什么。義工的專(zhuān)業(yè)化很重要，因為干預的有效性取決于干預的針對性與個(gè)體化，否則就是浪費的資源、無(wú)效的干預。”
孤獨癥譜系障礙，既包括經(jīng)典孤獨癥，還包括阿斯伯格綜合征、以及未能分類(lèi)的廣泛性發(fā)育障礙。
其中，阿斯伯格綜合征與孤獨癥有相似之處，但又不完全一樣，患者甚至可以在某些領(lǐng)域取得驚人成就。阿斯伯格綜合征患者中不乏著(zhù)名人物，包括牛頓、比爾·蓋茨等，說(shuō)明如果利用好環(huán)境與資源、成長(cháng)中能得到幫助，阿斯伯格綜合征患者能夠取得重大成功。這也為孤獨癥的診療帶來(lái)希望。
警惕： “貴人語(yǔ)遲”或患孤獨癥
楊志偉介紹，孤獨癥又叫自閉癥，是常見(jiàn)的兒童發(fā)育性精神疾病，患兒在人際交往、語(yǔ)言及非語(yǔ)言交流方面，都表現出障礙，雖然聽(tīng)力正常，但他們不會(huì )說(shuō)話(huà)或說(shuō)話(huà)很遲，目光缺乏與人的對視，似乎“目中無(wú)人”，即使與家人也難以建立親密感，分不清人稱(chēng)代詞，而興趣往往狹窄奇特，可能會(huì )盯著(zhù)車(chē)輪看上半天，行為也很刻板。大多數孤獨癥患者需要終身監管。在我國6歲以下兒童致殘原因中，孤獨癥排在第一位。
“不會(huì )說(shuō)話(huà)、或者說(shuō)話(huà)遲，是孤獨癥兒童就診的首位原因，經(jīng)常遇到孩子因為不會(huì )說(shuō)話(huà)被父母帶來(lái)醫院就診。”楊志偉提醒，對于孩子不會(huì )說(shuō)話(huà)，有種老觀(guān)念認為是“貴人語(yǔ)遲”，拖到五六歲才著(zhù)急地帶孩子來(lái)醫院，但遺憾的是，此時(shí)已經(jīng)錯過(guò)了語(yǔ)言發(fā)展的最關(guān)鍵時(shí)期，使孩子的語(yǔ)言康復變得更為艱難。
美國： 孤獨癥患病率加速上升
1943年一位美國心理醫生最早提出“孤獨癥”，1988年電影《雨人》使更多的普通人知道了孤獨癥。楊志偉告訴記者，當時(shí)他看過(guò)電影都很驚訝，因為即便作為專(zhuān)業(yè)醫生，那時(shí)候也很少見(jiàn)到孤獨癥患者，有時(shí)1個(gè)月能見(jiàn)一兩個(gè)，不像現在，有時(shí)一天就能看幾個(gè)。
“在美國，孤獨癥的患病率和患病人數在不斷地、并且是加速地上升。”他介紹了美國最新的相關(guān)統計：20世紀70年代，發(fā)病率為萬(wàn)分之四；90年代，升至萬(wàn)分之十；而到了2007年，美國14個(gè)州所進(jìn)行的調查顯示，孤獨癥譜系障礙患病率達1／150，其中，男性?xún)和疾÷矢哌_1／95。2008年美國報告患病人數已達53.5萬(wàn)人；2009年，美國疾控中心報告，過(guò)去4年里，患病人數增加了57%。
“以前很罕見(jiàn)的疾病，現在變得很常見(jiàn)，這樣的發(fā)展速度很?chē)谰！睘槭裁丛诿绹仙敲纯欤織钪緜フJ為，孤獨癥病因目前仍然不清楚，已經(jīng)知道的是患者局部某些基因發(fā)生了突變，同時(shí)美國的一些調查顯示，孤獨癥的增加與環(huán)境的變化有關(guān)，如空氣的污染、化學(xué)物品的使用等，環(huán)境的變化與孤獨癥患者數量在同步增加，不過(guò)目前的研究還不能證明二者存在因果關(guān)系。
深圳： 發(fā)病率或高于內地
作為兒童心理科專(zhuān)家，楊志偉10多年前從內地到深圳后的第一印象，就是深圳的孤獨癥發(fā)病要高于內地，現在增速似乎更快了。“這并非我一個(gè)人的感受，幾乎所有的兒童心理科醫生都有這樣的印象。根據其他地方的研究經(jīng)驗，在經(jīng)濟發(fā)達地區、在一些流域的下游地區，孤獨癥往往也是比較多見(jiàn)的。”
由于深圳沒(méi)有做過(guò)孤獨癥流行病學(xué)調查，因此無(wú)法知曉孤獨癥的準確發(fā)病率和發(fā)病人數，不過(guò)2007年，深圳市精神衛生中心等機構曾經(jīng)做過(guò)一次精神疾病線(xiàn)索調查，情況堪憂(yōu)，當年深圳戶(hù)籍人口中新增了78個(gè)孤獨癥兒童，按照當時(shí)200多萬(wàn)戶(hù)籍人口、一家三口人計算，1萬(wàn)個(gè)家庭中至少有一戶(hù)家庭有一個(gè)孤獨癥孩子。楊志偉介紹，2002年深圳大約有500-600名孤獨癥患兒，現在，有人保守估計有2萬(wàn)、甚至更高。
“考慮到我們目前粗放的、掠奪式的經(jīng)濟發(fā)展模式，那么，現在處于生育期的人，是不是他們的基因受到了環(huán)境的損害，然后在他們的下一代身上體現出來(lái)？很可能是這樣。環(huán)境破壞是孤獨癥發(fā)生的一個(gè)不容忽視的重要因素。”
根據世界衛生組織統計，在中國有150萬(wàn)-180萬(wàn)的孤獨癥患兒，但也有學(xué)者認為目前中國可能有150萬(wàn)-780萬(wàn)的孤獨癥患者。
治療： 不可只訓練舍用藥
孤獨癥是一個(gè)“病”嗎？楊志偉認為，對這個(gè)問(wèn)題的認識關(guān)系到如何對待患兒。
一些人的認識誤區讓他憂(yōu)心不已。“我在多個(gè)場(chǎng)合聽(tīng)到，有人說(shuō)不要把孤獨癥當作一種病，加之孤獨癥現在沒(méi)有特效藥，因此一旦孩子被確診為孤獨癥，有些家長(cháng)就直接將孩子帶去訓練機構，放棄了藥物治療。但兒童心理科醫生認為，這種認識與做法是錯誤的。”
比如，沒(méi)有經(jīng)過(guò)醫學(xué)診斷，怎么知道患兒的病情是重還是輕？隨著(zhù)孩子情況的變化，診療與康復需要做出什么樣的調整？楊志偉指出，如果沒(méi)有一個(gè)正確的醫療過(guò)程，這些問(wèn)題是不能得到保證的，加之現在各種社會(huì )康復機構也是魚(yú)龍混雜，缺乏監管。
楊志偉告訴記者，臨床上經(jīng)常看到，很多進(jìn)入誤區的家長(cháng)后悔了，因為他們發(fā)現，盡管錢(qián)花了不少、在諸多的訓練機構轉了一圈，但沒(méi)有什么效果，可是孩子的治療卻被耽誤了，這才是無(wú)法彌補的損失。
楊志偉認為，雖然孤獨癥現在沒(méi)有特效藥，但它是一種有生物學(xué)基礎的“病”，雖然有關(guān)它的很多問(wèn)題還不太清楚，不過(guò)，國內外不少研究團隊對它的認識正在推進(jìn)。他強調，藥物治療非常重要，這是基礎治療，否則會(huì )給康復訓練帶來(lái)很大的麻煩。“藥物治療與康復訓練不可偏廢，要根據孩子情況來(lái)確定個(gè)體治療與康復計劃，二者應該在不同層面同時(shí)協(xié)作，但首先不能本末倒置，以免延誤治療，而正確的藥物治療可以讓功能康復訓練的效果來(lái)得更好、更快。”
面對： 多交流家庭的生命哲學(xué)
有個(gè)孤獨癥孩子，對家庭相當于重大的災難，面臨的是看不到光明的漫漫長(cháng)夜，很多家長(cháng)無(wú)法接受現實(shí)，甚至逃避。但是，也有很多家長(cháng)因此而更加堅強，對孩子不離不棄，始終相信會(huì )有好轉。楊志偉認為，這是一個(gè)基本的保證，如果父母都放棄了，再有好的藥物對孩子又有何意義呢？
不過(guò)，楊志偉從另一方面提出了一個(gè)問(wèn)題：孩子是生命的延續，是希望之所在，但，是不是父母與家庭的所有的意義，都在孩子身上？家長(cháng)和家庭是否要放棄一切，圍繞孩子？這里的付出不僅包括時(shí)間和精力，還包括放棄了很多自己的發(fā)展、享受生活的機會(huì )，這個(gè)代價(jià)又該怎么算？這種犧牲，是否應該有一個(gè)合理的度？什么樣的犧牲是值得的？如果做得過(guò)頭了，會(huì )變得偏執。應該以什么樣的態(tài)度面對這個(gè)不良事件？楊志偉認為，這是一個(gè)生命哲學(xué)問(wèn)題，很多家長(cháng)已經(jīng)非常睿智地總結出自己的經(jīng)驗，孤獨癥家庭之間要多做這方面的交流，彼此汲取生命的“營(yíng)養”。
專(zhuān)家建議
幫助需要專(zhuān)業(yè)化
孤獨癥家庭需要更多的社會(huì )關(guān)注和支持，有義工以及社會(huì )團體準備去幫助孤獨癥患兒和家庭，但如何關(guān)注才有效？楊志偉講述了他在門(mén)診中經(jīng)歷的一次震撼。一個(gè)持有美國綠卡的家長(cháng)帶孩子來(lái)看病，說(shuō)孩子是自閉癥。可是孩子還不到兩歲，這讓楊志偉很奇怪，這么小的孩子，怎么知道是自閉癥？他問(wèn)家長(cháng)是否在美國看過(guò)醫生？家長(cháng)說(shuō)沒(méi)有，是社工建議他的。
“這么小的孩子，一般醫生都有可能診斷不出患了自閉癥，社工是怎么做到的？了解后得知，美國的社工接受過(guò)專(zhuān)門(mén)的培訓，只要社區內有孩子出生，社工就上門(mén)訪(fǎng)問(wèn)，了解孩子日常生活有哪些問(wèn)題，同時(shí)對孩子的狀況做一個(gè)基本評估。因此盡管孩子才一歲多，但社工已經(jīng)發(fā)現了孤獨癥方面的異常，并介紹家長(cháng)可以去哪些機構就診。由于美國的醫生需要預約、要排半年的隊，這位家長(cháng)就帶孩子回國探親并且治療。這件事讓我很震撼，這才是孩子真正的社區生活保障。”
楊志偉指出，如果受過(guò)訓練，對孤獨癥患兒和家庭的幫助就會(huì )有效。“社會(huì )確實(shí)需要來(lái)幫助、關(guān)注孤獨癥兒童，但首先我們要知道他需要什么、我能為他做什么。義工的專(zhuān)業(yè)化很重要，因為干預的有效性取決于干預的針對性與個(gè)體化，否則就是浪費的資源、無(wú)效的干預。”
孤獨癥譜系障礙，既包括經(jīng)典孤獨癥，還包括阿斯伯格綜合征、以及未能分類(lèi)的廣泛性發(fā)育障礙。
其中，阿斯伯格綜合征與孤獨癥有相似之處，但又不完全一樣，患者甚至可以在某些領(lǐng)域取得驚人成就。阿斯伯格綜合征患者中不乏著(zhù)名人物，包括牛頓、比爾·蓋茨等，說(shuō)明如果利用好環(huán)境與資源、成長(cháng)中能得到幫助，阿斯伯格綜合征患者能夠取得重大成功。這也為孤獨癥的診療帶來(lái)希望。
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