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孤獨癥“患兒”母親開(kāi)辦托管中心

2011/9/16 9:11:25 來(lái)源:江淮晨報 作者:佚名 字體: 發(fā)表評論 打印此文

  南淝河路上一小區里,不銹鋼的防盜窗緊緊地封閉著(zhù)一棟居民樓,樓下的招牌并不起眼:歡樂(lè )屋——孤獨癥托管中心。走近這里,不時(shí)傳來(lái)孩子的叫聲,一群孤獨癥兒童正在這里做康復訓練。這是一所民間的教育機構,創(chuàng )辦人是一位孤獨癥孩子的母親,她曾帶著(zhù)孩子四處求醫,久病成醫,最終她開(kāi)辦了自己的治療機構。

  然而,這一步也不容易,去年這所機構在包河區平塘王工業(yè)園創(chuàng )辦后,租金貴,灰塵大,迫使她搬家,今年8月份,他們搬到了現在的小區,孩子不時(shí)的哭叫聲讓旁邊的居民意見(jiàn)不小,而學(xué)校也只能努力地去克服。

  他們有些煩

  托管中心“深藏”小區,噪音很擾民

  近日,省城某論壇的一個(gè)帖子內容讓人有些糾結,“小區里出現了孤獨癥兒童托管中心,里面的孩子狂叫不已,白天無(wú)法休息,我該怎么辦?” 而跟帖內容則表現出了一定的同情,“他們屬于弱勢群體,要理解一點(diǎn)。”但這樣的勸慰并沒(méi)有安撫發(fā)帖人的心情,“弱勢值得同情,但要在合適的地方。”發(fā)帖并沒(méi)有發(fā)泄完他的不滿(mǎn),這個(gè)矛盾似乎依然存在。從帖子中,記者得知這些孩子均是孤獨癥患者

  然而令人疑惑的是,帖子中并沒(méi)有提到明確的地址,只說(shuō)是省城包河區淝河鎮黃巷村,但淝河鎮的相關(guān)負責人并不知曉,連黃巷村的辦公人員也不知道有這樣的一個(gè)地方。事隔幾日,記者聯(lián)系上發(fā)帖人才摸清了該托管中心的具體位置。

  發(fā)帖人的不滿(mǎn)情緒還是忍不住地就流露,“孩子動(dòng)不動(dòng)就在里面大喊大叫,里面還會(huì )不時(shí)地傳來(lái)上課鈴聲,真的吵人。”

  這樣一個(gè)孤獨癥兒童托管中心,為何會(huì )藏身小區之中?記者展開(kāi)了走訪(fǎng)。

教室里,老師正一遍遍地教孩子訓練正確的站姿,可孩子仍是動(dòng)作僵硬,抓著(zhù)老師胳膊不敢松手

  她們很無(wú)奈

  家有“患兒”,母親自辦學(xué)校

  走到張巷恢復小區的最后一棟樓,一棟房子顯得與周邊房屋有些不同,房子的前前后后全部用防盜窗封閉,這里就是一家名為歡樂(lè )屋的孤獨癥兒童托管中心。

  這個(gè)托管中心的創(chuàng )辦人杜女士是一位孤獨癥兒童的母親,她的兒子今年已經(jīng)16歲。 杜女士告訴記者,她的孩子三歲半的時(shí)候依然不會(huì )說(shuō)話(huà),“我以為他只是講話(huà)遲,可是我當醫生的哥哥催促我們帶孩子去檢查。”這一查,“孤獨癥”這三個(gè)字就如陰影般籠罩著(zhù)這個(gè)家庭。“有了這樣一個(gè)孩子,我的價(jià)值觀(guān),甚至人生的軌跡都因此而改變。”杜女士開(kāi)始帶著(zhù)孩子到處求醫、咨詢(xún),“國內、國外,甚至頂級的專(zhuān)家都看過(guò)。”

  久病成醫,杜女士逐漸對孤獨癥兒童的治療有了不少自己的心得,剛開(kāi)始她嘗試著(zhù)和別人一起辦學(xué),積攢了十幾年的辦學(xué)經(jīng)驗。終于在2010年,投資創(chuàng )辦了自己的孤獨癥兒童托管中心。

課堂上,一位小朋友突然嚎啕大哭,而坐在旁邊的小朋友依舊在玩弄著(zhù)自己的褲子

  她們很無(wú)助

  十幾歲的孩子上學(xué),還要媽媽陪

  “小敏(化名),現在我們訓練起立、坐下。”在游戲房里,這里的老師鄭杰正在教孩子做簡(jiǎn)單的動(dòng)作。下午一共只來(lái)了五個(gè)孩子,“現在正值放假,到開(kāi)學(xué)的時(shí)候可能會(huì )多點(diǎn),估計有十幾個(gè)孩子,我們希望以后的規模能擴大,能讓更多的孩子得到治療。”

  鄭杰一遍遍地督促小敏重復起立動(dòng)作,她站了起來(lái),手卻不停地拽著(zhù)老師的胳膊,而喊坐下以后,她的動(dòng)作也一直不斷,鄭杰有節奏地數了十下,而小敏似乎被按著(zhù)坐了十秒鐘,而嘴里不停地大聲發(fā)出“咿咿”的聲音。而坐在旁邊的小胖不停地用手捶自己的肚子、大腿、墻壁,另外一個(gè)孩子則莫名其妙地大哭起來(lái)。多動(dòng)、怪叫、情緒不穩是不少患有孤獨癥兒童的通病,靜坐十秒鐘對這些孩子來(lái)說(shuō)已經(jīng)很不容易。

  窗外,媽媽們透過(guò)玻璃靜靜地觀(guān)察。這些孩子大的都已經(jīng)十五六歲了,可他們只要來(lái)上課,就需要家人全程陪同,有些課程需要家長(cháng)帶著(zhù)他們一起上。小敏的媽媽站在窗外一邊搖蒲扇,一邊注視著(zhù)自己的孩子,小敏今年已經(jīng)15歲了,出落成一位大姑娘,可媽媽還是辭掉工作全職照顧她,即使如此,一到公共場(chǎng)合她還要飽受白眼。“她喜歡叫,抓住別人的衣服或手,其實(shí)這是友好的表示,可經(jīng)常遭別人誤解,被人罵做傻子。”

陪讀的母親不停地幫助孩子做重復的動(dòng)作幫助其恢復

  他們很執著(zhù)

  為了孩子,他們堅持再堅持

  經(jīng)過(guò)專(zhuān)業(yè)學(xué)習的鄭杰是創(chuàng )辦人的驕傲,“我覺(jué)得能把他挖到我這來(lái)是一種成就,像他這樣的專(zhuān)業(yè)人才真的不多。”而鄭杰則是抱著(zhù)一腔愛(ài)心在堅持,“別人或許不理解,但我從上學(xué)實(shí)習時(shí)就一直和這些孩子在一起,也舍不得離開(kāi)他們”。

  可對于附近居民的不滿(mǎn),鄭杰表現出了無(wú)奈,“他們跟普通的孩子不一樣,你不知道他們下一步會(huì )有什么樣的行動(dòng),他們會(huì )突然哭,突然叫,肯定有原因,但我們很難理解。”沒(méi)有辦法制止孩子的哭叫,他就想從上課鈴聲上來(lái)下手,“如果真的不行,我們就把鈴聲調小或者直接取消。”鈴聲不僅是對老師上課的提示,也是對孩子們的一種培訓,“長(cháng)期訓練,讓他們有時(shí)間的意識,只要鈴聲響了就意味著(zhù)上課或者下課。”

  其實(shí),對于身患孤獨癥的孩子們來(lái)說(shuō),小區的治療環(huán)境并不是很理想,“你看,我們這房子都靠著(zhù)馬路了,孩子們需要安靜的環(huán)境,汽車(chē)聲對他們也是一種打擾,”可來(lái)到這里已實(shí)屬不易。剛開(kāi)始創(chuàng )辦時(shí),找房子并不容易,他們也是在熟人的介紹下才定居在包河區平塘王工業(yè)園。當時(shí)的辦學(xué)地點(diǎn)位于一家混凝土公司的隔壁,“攪拌架旁邊灰塵很大,對孩子身體不好,再加上那邊房租太貴。”后來(lái)輾轉,他們才找到了現在的小區,這里的環(huán)境雖并不完美,相比較下已經(jīng)不錯了。

  創(chuàng )辦這樣的學(xué)校,杜女士也一再咬了咬牙,“房租、人員工資、老師培訓、設備等等,第一年投進(jìn)去了三十五萬(wàn),今年我預計可能會(huì )少點(diǎn),但起碼也得二三十萬(wàn),稍微算算賬就知道,現在學(xué)校孩子這么少,我是一直在賠錢(qián)的,我只希望做好自己的教學(xué)工作,目前不奢望盈利,一年比一年虧得少就滿(mǎn)足了。”本報記者 琚園園/文 

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