“向老師的課能讓孩子們感受真正的快樂(lè )！”

　　“孩子們一見(jiàn)到她，就會(huì )不停地喊向老師好！”

　　提起全國人大代表、廣西桂林市工人文化宮副主任向惠玲，廣西代表團的很多成員都不停稱(chēng)贊，他們親切地稱(chēng)她為孤獨癥患兒的好媽媽。

　　向惠玲是一名舞蹈老師，同時(shí)也是桂林市當地福利院的義工。每周五，她都會(huì )到福利院給自閉癥兒童教授音樂(lè )游戲課，五年的義工生活讓她格外關(guān)注這個(gè)被忽略的群體。

　　自閉癥又稱(chēng)孤獨癥。全國殘疾人普查情況表明，兒童孤獨癥已占我國精神殘疾首位。“他們能聽(tīng)能動(dòng)能看，但很難與人交流，整個(gè)家庭都因此陷入苦惱，社會(huì )應該給予自閉癥患者更多關(guān)心。”向惠玲說(shuō)，“這是肩膀這是腰，這是嘴巴笑哈哈。”這些看似簡(jiǎn)單的句子，但孤獨癥患者先天缺乏識別能力，向惠玲要重復上萬(wàn)次才能讓他們記住。兩句簡(jiǎn)單的話(huà)，５歲的兒童學(xué)了３年，但很快就又忘了。

　　雖然會(huì )遺忘，但向惠玲仍堅持要在孩子們最佳救助年齡給予幫助。她說(shuō)，患兒最佳康復時(shí)間為２－６歲，他們還面臨學(xué)前康復、學(xué)齡期的學(xué)校教育、職業(yè)教育與保護性就業(yè)、養護問(wèn)題以及父母離世后的人身和財產(chǎn)安全等五大問(wèn)題，任何一個(gè)環(huán)節的中斷都將導致前期努力前功盡棄。

　　向惠玲說(shuō)，孤獨癥患兒自身康復能力差并非致命，最致命的是社會(huì )歧視和救助體系缺乏。有一次，向惠玲在街上見(jiàn)到一位家長(cháng)主動(dòng)打招呼，這位家長(cháng)卻因不想讓人知道孩子患病而沒(méi)有理她，還有的家長(cháng)因為治療過(guò)程艱辛而放棄治療，甚至有家長(cháng)對孩子施暴。向惠玲說(shuō)，為了盡可能幫助這些家庭，她和其他志愿者時(shí)常幫助協(xié)調學(xué)校接收孩子，不過(guò)她坦言能接收的畢竟是少數。

　　這些年，向惠玲雖然很忙，但仍努力堅持每周到崗，把快樂(lè )帶給孩子。向惠玲說(shuō)，孤獨癥患兒正面臨社會(huì )歧視、康復機構少、治療費高、特教老師缺乏等難題，康復體系亟待完善。

　　向惠玲已連續兩屆當選全國人大代表。“當上人大代表，我最大的愿望就是讓孤獨癥患者不再孤單。”

　　向惠玲說(shuō)，她建議加大投入建立康復機構，比如每省至少建立一所自閉癥學(xué)校，將自閉癥患者康復訓練及養護納入醫療保障體系；其次，建立綜合性的幫扶救助體系，由政府購買(mǎi)服務(wù)，扶持民辦康復機構發(fā)展，扶持行業(yè)領(lǐng)頭羊。同時(shí)要建立信托基金，保障孤獨癥患者在親人離世后的財產(chǎn)繼承。