有些事
不是看到了希望才去堅持
而是因為堅持了才會(huì )看到希望
小柯是我在攝影工作中遇見(jiàn)的一個(gè)比較特殊的客人,是一個(gè)ASD患者,就是我們俗稱(chēng)的:自閉癥患者。
兒童自閉癥,又稱(chēng)孤獨癥(Autism),是一種較為嚴重的發(fā)育障礙性疾病,是指合并有認知功能,語(yǔ)言功能及人際社會(huì )溝通等方面之特殊病理,以致罹患者的社會(huì )生活適應有顯著(zhù)困難之廣泛性發(fā)展障礙。
一直想觸碰自閉癥這個(gè)話(huà)題,不知從何說(shuō)起,直到前些日子朋友圈被慈善畫(huà)刷屏。
我想到了小柯,于是問(wèn)小柯媽媽?zhuān)何铱梢詫?xiě)小柯嗎?
她說(shuō)可以的。
為人父母,哪怕只能感同身受萬(wàn)分之一,我也懂得,兒女之殤,任何提及都是撕裂傷口的劇痛。可是我想,一個(gè)真實(shí)的故事,也許能讓更多人了解那些畫(huà)背后的人群。
初次見(jiàn)小柯,一個(gè)漂亮、活潑的小男孩,特別愛(ài)笑。他的開(kāi)心與笑容,會(huì )感染身邊的人。而當小柯鬧起脾氣來(lái),也會(huì )讓關(guān)心他的人覺(jué)得憂(yōu)慮,甚至揪心。
跟小柯媽媽聊天,覺(jué)得她的心態(tài)很好。小柯媽媽說(shuō),沒(méi)有辦法啊,當孩子被“戴上自閉癥的帽子”,她只能花一輩子時(shí)間去接受。她放棄高薪的工作,陪伴在小柯身邊,哪里有專(zhuān)業(yè)的技術(shù),哪里有好的康復課程她都帶小柯去治療。每次當孩子有了小小的進(jìn)步,能夠按她的“指揮”去完成一些事情的時(shí)候,媽媽對小柯充滿(mǎn)欣賞和愛(ài)。
聽(tīng)小柯媽媽說(shuō),小柯在體育方面特別突出,在幼兒園里面都是數一數二的。小柯喜歡去超市,特別喜歡購物車(chē),推著(zhù)購物車(chē)就奔跑,時(shí)而趴著(zhù),時(shí)而坐在上面去,還很配合的給媽媽一些可愛(ài)的表情。
對于小柯而言,攝影也許是一件未知的事情,所有照片都是我引導他而拍攝下來(lái)的。我在拍攝小柯的期間發(fā)現小柯雖然有一些好動(dòng),但是他的眼神里面有一個(gè)種特別堅定的東西,總是不經(jīng)意的表現出來(lái)。當小柯調皮的時(shí)候,他媽媽就會(huì )假裝生氣,小柯就會(huì )立即跑過(guò)去抱著(zhù)媽媽說(shuō)媽媽?zhuān)覑?ài)你!此時(shí),我看見(jiàn)小柯***眼睛已經(jīng)濕潤。
聽(tīng)說(shuō),經(jīng)過(guò)小柯媽媽不懈的努力,現在的小柯,各方面都恢復得很不錯。這是一個(gè)令人開(kāi)心的消息,自閉癥孩子和他們的家庭讓我更加懂得尊重生命。突然感覺(jué),這些孩子,真的很棒!他們像一顆一顆的星星,讓我們反思生活;讓我們重新獲得享受做一件事情而發(fā)自?xún)刃牡目鞓?lè )和幸福感。
希望這個(gè)故事可以引發(fā)大家的思考,也希望看到文章的你們,去理解去分享,去改變對自閉癥的認識。
海貝說(shuō)
這是發(fā)生在自己身邊真實(shí)的故事。那么,當我們面對自閉癥的孩子,我們能做什么?
1、早日排查,盡早干預。
如果孩子2歲不會(huì )說(shuō)話(huà),大動(dòng)作發(fā)展停滯,不要掉以輕心,要去醫院檢查。對于高功能自閉癥和中功能自閉癥來(lái)說(shuō),人工干預和治療的時(shí)間,幾乎決定了他是否有稍微正常的人生。6歲以后的干預,基本無(wú)效。
2、給予理解,釋放善意。
如果你在大街上看到尖叫不止、無(wú)法自控的孩子,不要驚詫?zhuān)改笗?huì )第一時(shí)間帶走他。在公共交通上看到類(lèi)似的孩子,不要口出惡言,你的一句“神經(jīng)病”,會(huì )讓自閉癥孩子的父母心碎。
3、希望有更多人了解自閉癥,促進(jìn)對自閉癥兒童的治療和教育。
自閉癥的藥物治療和特教,價(jià)格昂貴,且只有北上廣等大城市有較為齊全的配套醫療和特教,當然,這是一個(gè)緩慢而艱巨的政府行為。
而我們能做的,是當你的孩子班上有一個(gè)自閉癥孩子時(shí),不要有偏見(jiàn),不要再出現家長(cháng)聯(lián)名上書(shū)拒絕自閉癥兒子同班的新聞。
4、珍惜我們現有的幸福。
對于別人的不幸,我們報以眼淚,報以誠摯,報以援手。那是萬(wàn)分之一的綿薄之力,命運承載給他們的,我們終究人微力輕,螻蟻般愛(ài)莫能助。唯一能自控的,就是轉頭看一看,我們所擁有的平常,是他們竭盡一生想要的幸福。
愿所有自閉癥的父母,能在日復一日的苦難里,早日聽(tīng)到孩子的一句“媽媽我愛(ài)你”。
本站編者語(yǔ):作為瑞曼的一名特教老師而言,我們深知自閉癥父母的艱辛與痛苦;每當有人問(wèn)及關(guān)于孩子的問(wèn)題時(shí),很多家長(cháng)都選擇避而不答;不回答并不是因為家長(cháng)們沒(méi)有面對現實(shí),而是正如本文開(kāi)頭所說(shuō)的那樣“兒女之殤,任何提及都是撕裂傷口的劇痛”,所以我們真誠的祝愿每一位星兒的家長(cháng)都能夠直面困難,向陽(yáng)而生,不畏悲痛,勇往直前;哪怕是一點(diǎn)點(diǎn)得進(jìn)步,都值得我們歡呼雀躍,也祝愿我們的每一個(gè)孩子都能夠健康快樂(lè )的成長(cháng)。
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