近日，一篇《一個(gè)自閉癥少年的奮斗》文章迅速走紅。人們對自閉癥兒童有了更直觀(guān)的了解，自閉癥兒童也獲得了更多關(guān)注。

　　早在去年年底，廣州市南沙區一名二胎孕婦攜子自殺的消息在網(wǎng)絡(luò )上已經(jīng)引起熱議。7歲多的自閉癥兒童在幼兒園被排擠，家長(cháng)道歉后，仍然得不到同學(xué)家長(cháng)的理解，進(jìn)而退學(xué)。最后，這位絕望的母親帶著(zhù)自閉癥兒童在家燒炭自殺。

　　近年來(lái)，有關(guān)自閉癥兒童受到傷害或遭到歧視的新聞，總是抓著(zhù)人們的眼球。

　　自閉癥患病率提高，患者所受傷害增加

　　自閉癥兒童被稱(chēng)為“星星的孩子”。他們雖然有著(zhù)純真的眼睛，容貌也和普通孩子沒(méi)有太大的區別，但是他們總沉浸在自己的世界里，不會(huì )交流，不會(huì )溝通，沒(méi)有群體觀(guān)念，行為刻板重復，缺乏好奇心。

　　根據美國疾病預防控制中心(CDC)發(fā)布的最新數據，2018年關(guān)于自閉癥譜系障礙(ASD)患病率為1：59，患病率比2016年發(fā)布的數據1：68上升了15%。

　　兒童自閉癥的患病率已經(jīng)越來(lái)越高，而自閉癥兒童受到的傷害也越來(lái)越多。

　　2016年，一名近4歲的男童嘉嘉在廣州市一家自閉癥兒童康復基地不幸身亡。據悉，嘉嘉每天會(huì )和其他孩子一樣，被要求穿上棉外套，在28攝氏度的亞運城附近拉練10公里至20公里。所謂拉練，即孩子們拉著(zhù)工作人員腰上的繩子行走。這種訓練方式，基地將其稱(chēng)為“全新、全封閉式的康復方式”的一部分。之后，嘉嘉被醫生診斷為因“肺出血、病毒性腦炎、重癥手足口病”而死。嘉嘉遠在遼寧的母親接了機構的4通電話(huà)，隔空經(jīng)歷了兒子的死亡。

　　無(wú)獨有偶，2018年，上海市的張女士把孩子送到某康復機構進(jìn)行自閉癥干預教育培訓，卻發(fā)現孩子的雙頰紅腫、臉上有明顯的手指按印、頸部還有淤血。對此，康復機構回應稱(chēng)這是教學(xué)手段。

　　2018年6月，為了落實(shí)國家和省、市關(guān)于優(yōu)先保障優(yōu)撫對象和殘疾人住房需求的政策，深圳市寶安區某小區將配建的公共租賃住房中的24套，配租給登記在冊的優(yōu)撫和殘疾人家庭。公租房的推行，原本是件扶貧助弱、保障住房的好事，但這24戶(hù)家庭卻遭到了全體業(yè)主的拉橫幅抗議。

　　原來(lái)，共有41戶(hù)合格家庭前來(lái)認租這24套房源，其中有17戶(hù)公布的信息中備注為精神殘疾，殘障等級從一級到四級不等。后經(jīng)了解，17戶(hù)精神殘疾家庭中有15戶(hù)是自閉癥兒童家庭。

　　接受記者采訪(fǎng)的專(zhuān)家分析稱(chēng)，對于自閉癥兒童來(lái)說(shuō)，他們本身在交流及接觸社會(huì )方面就存在障礙和困難，如果還遭到傷害和歧視，這給孩子們造成的傷害是不可估量的。

　　認知匱乏加重自閉，康復訓練費用居高

　　為何會(huì )發(fā)生這么多關(guān)于自閉癥兒童的不幸事件?為何各界對自閉癥的看法如此強烈?

　　中國醫院協(xié)會(huì )醫療法制專(zhuān)業(yè)委員會(huì )常務(wù)副主任委員兼秘書(shū)長(cháng)鄭雪倩說(shuō)，當下很多人并不太了解自閉癥，因為自閉癥屬于精神障礙病的范疇。從自閉癥兒童的表現上來(lái)講，他只是不愛(ài)說(shuō)話(huà)，不愛(ài)和人接觸，嚴重一點(diǎn)的小孩在幼兒園時(shí)可能會(huì )有攻擊行為。

　　“社會(huì )大眾對它的認識還不全面，不知道其嚴重程度，所以一些家長(cháng)沒(méi)有帶孩子去正規的醫療機構治療，也沒(méi)有進(jìn)行系統治療。還有一些情況，家長(cháng)知道孩子是自閉癥，但沒(méi)有辦法，久治不好，帶著(zhù)孩子很困難，又得不到援助，生活上有困難，從而導致不幸發(fā)生。”鄭雪倩說(shuō)。

　　“自閉癥是兒童在成長(cháng)發(fā)育過(guò)程中的發(fā)育障礙性疾病。很多時(shí)候表現為不與人交流，行為上和語(yǔ)言上都不愿意與人接觸和交流，并且很難在學(xué)校等公眾場(chǎng)所出現。一開(kāi)始，可能很多家長(cháng)并不會(huì )注意到或者引起重視，誤以為是孩子性格比較內向。其他孩子的家長(cháng)會(huì )有誤解和歧視。這些都導致自閉癥兒童更加自閉、自卑。”中國青少年理事會(huì )理事翟立原說(shuō)。

　　據記者了解，農工黨吉林省委曾就自閉癥兒童問(wèn)題做過(guò)一個(gè)調研。調查選取的自閉癥兒童在1998年至2015年之間出生，年齡在3周歲至20周歲之間，5歲至9歲的自閉癥兒童占比62%，男女性別比例為3：1，自閉癥兒童家庭中76%都是獨生子。在患病程度上，重度占42%，中度占29%，輕度占14%，輕微占6%。

　　調查數據顯示，在自閉癥兒童家庭中，59%的母親未就業(yè)，父親有全職工作的占51%，兼職的占24%，家庭收入主要來(lái)源于父親，母親在家照顧兒童。即使父母雙方原先都有工作，但照顧自閉癥兒童需要全天陪伴，因而也會(huì )辭職全身心照顧兒童；44%的自閉癥兒童家庭年收入在3萬(wàn)元以下，對于輕度自閉癥兒童康復勉強維持，重、中度自閉癥兒童康復費用則難以為續。

　　根據調查結果，自閉癥兒童康復訓練費用高昂，為自閉癥兒童選擇適合的康復內容，少則一、兩項，多則四、五項，每堂課單獨收費，私立幼兒園費用更高；而且康復訓練周期都是以年為單位，有的可能要終身養護，康復訓練過(guò)程和家庭生活還需要有專(zhuān)人陪伴和照顧。康復治療費用居高，直接導致部分家長(cháng)放棄治療。

　　多方協(xié)同給予關(guān)愛(ài)，創(chuàng )造和諧成長(cháng)環(huán)境

　　如今，自閉癥兒童越來(lái)越受到人們的關(guān)注，各方也呼吁應給自閉癥兒童更多關(guān)愛(ài)，但到底應該怎么做呢?

　　鄭雪倩說(shuō)，首先應關(guān)注到社會(huì )上自閉癥兒童的存在，在《中華人民共和國精神衛生法》里提到了精神障礙疾病的康復問(wèn)題，也提到了如果嚴重的應該有藥物的維持和治療。社區應經(jīng)常走訪(fǎng)關(guān)愛(ài)，當自閉癥兒童家庭出現經(jīng)濟困難時(shí)，社區應該給予幫助。相關(guān)的殘疾人組織也應該積極給予幫助，比如康復訓練等，也應該協(xié)助孩子安排一些適宜的工作，配合幫助訓練。從這點(diǎn)來(lái)講，對于精神障礙的康復，國家作了一些規定；對于嚴重的精神疾病，國家也有規定，可以免費治療，社區要協(xié)助維護支持。

　　鄭雪倩說(shuō)：“同時(shí)，政府要有規劃，要保證財政經(jīng)費，比如對有困難的嚴重精神病人提供免費治療，對經(jīng)濟困難的家庭要給予一些救助。政府還應該配有一些專(zhuān)業(yè)人員，比如心理輔導師等，建立康復機構來(lái)幫助自閉癥孩子進(jìn)行康復。另外，政府有義務(wù)推廣宣傳，讓大家認識疾病，形成一種共識，共同關(guān)心和救助。政府還需監管，幫助相關(guān)條款實(shí)施。”

　　鄭雪倩稱(chēng)，醫療機構要及時(shí)診斷、及時(shí)治療。如果不需要在醫院繼續治療，醫療機構也要向家長(cháng)告知自閉癥兒童的病情情況，另外告訴家長(cháng)應該怎樣關(guān)愛(ài)和照顧孩子。從社會(huì )角度講，政府要有規劃，出資一部分錢(qián)給一些社會(huì )組織來(lái)承擔對孤獨癥、自閉癥孩子的康復訓練和心理輔導，在此基礎上，政府工作還應該更多地推進(jìn)，建立第三方機構，認真履行職責。

　　“法律既有規定，條款就應落實(shí)到位。”翟立原說(shuō)，首先是監護人自己的職責，其次是學(xué)校的相關(guān)職責，再次是社會(huì )大眾的責任，最后還有政府的責任以及醫療機構的責任。

　　翟立原認為，作為監護人，在落實(shí)這些具體的策略上，國家規定清楚，監護人有義務(wù)，應該及時(shí)領(lǐng)到醫院去看病，及時(shí)地控制和治療，這是很重要的環(huán)節。另外，政府也出了一些錢(qián)，幫助社會(huì )組織建立了一些康復機構，這時(shí)就需要家長(cháng)積極地陪護。《中華人民共和國精神衛生法》規定社區、街道、第三方機構要給予一些幫助，還有監護人單位要給予理解。

　　“這些落實(shí)需要家屬和各界的共同協(xié)作，同樣也需要有相關(guān)部門(mén)的監管來(lái)幫助落實(shí)。對于自閉癥兒童來(lái)說(shuō)，周?chē)说姆磻铜h(huán)境的影響非常重要。”翟立原說(shuō)，很多家長(cháng)的不了解和排斥，也讓自閉癥孩子的成長(cháng)環(huán)境更加艱難。