今年4月2日是第12個(gè)“世界自閉癥關(guān)注日”，主題是“消除誤區，倡導全納”。為推進(jìn)全社會(huì )關(guān)注與支持自閉癥患者康復事業(yè)，3月30日，西安市碑林區拉拉手特殊教育中心聯(lián)合全國上百家公益組織，共同發(fā)起“讓愛(ài)來(lái)，讓礙走，2019星兒mini馬拉松”活動(dòng)。 自閉癥，又稱(chēng)孤獨癥或孤獨性障礙，是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病。近兩年來(lái)，自閉癥受到了社會(huì )各界的廣泛關(guān)注，但是一部分人對自閉癥人士的認識存在誤區，不但成為文明社會(huì )的不和諧音，而且人為地加大了自閉癥群體融入社會(huì )的障礙。

　　據《中國自閉癥教育服務(wù)行業(yè)發(fā)展狀況報告》顯示，目前中國自閉癥患者已超1000萬(wàn)，0至14歲的兒童患者可能超過(guò)200萬(wàn)。

　　陜西省殘疾人聯(lián)合會(huì )康復部主任科員王健說(shuō)：“據推算，陜西省現有0至6歲自閉癥兒童約1500人，每年還在新增，由于部分機構診斷沿用條件較高的老標準以及部分家長(cháng)刻意回避病情、機構誤診等原因，實(shí)際自閉癥兒童人數應多于該數據。”

　　康復機構及人員缺乏專(zhuān)業(yè)性

　　王健向記者介紹了陜西省目前康復機構的情況，“全省目前開(kāi)展自閉癥兒童康復救助的機構大約有50多家，多數為民辦機構，約80%的民辦機構是由殘疾兒童家長(cháng)創(chuàng )辦的，普遍規模較小，服務(wù)質(zhì)量不高。全省從事自閉癥兒童康復救助的從業(yè)人員大約有500多人，主要是幼教教師、特教教師、康復治療師以及接受過(guò)業(yè)務(wù)培訓的人員。由于康復專(zhuān)業(yè)人員緊缺、業(yè)務(wù)能力參差不齊、流動(dòng)性大等原因制約了我省自閉癥兒童康復服務(wù)的發(fā)展。”從王健的這段話(huà)可以看出，陜西省目前的康復機構以民辦居多，缺乏一些專(zhuān)業(yè)性，為此，省殘聯(lián)也做了一些工作。 

　　省殘聯(lián)近兩年通過(guò)政府購買(mǎi)服務(wù)，確定了10家服務(wù)設施較全、服務(wù)比較規范的機構承接自閉癥兒童康復救助項目，如陜西省康復醫院和西安市兒童醫院、西安中醫腦病醫院等。近年來(lái)，全省接受過(guò)康復救助的自閉癥兒童1479人。省殘聯(lián)每年委托專(zhuān)業(yè)機構舉辦自閉癥康復人才培訓，將接受培訓并考核合格的康復專(zhuān)業(yè)人員錄入康復人才管理系統，進(jìn)行統一管理。

　　大齡自閉癥患者托管成難題

　　西安市兒童醫院兒保科主任張婕說(shuō)：“自閉癥孩子在早期接受教育后有一定的能力，但是隨著(zhù)年齡的增長(cháng)，他已經(jīng)沒(méi)有地方可去了：回歸學(xué)校吧，絕大多數孩子不具備這樣的能力，回歸家庭吧，前期的訓練效果就會(huì )出現大幅度退步。所以基于這個(gè)情況，大齡自閉癥患者后續的管理機制是我們國家面臨的重大問(wèn)題。”

　　陜西省殘疾人聯(lián)合會(huì )康復部主任孫秀紅說(shuō)：“希望國家可以建立一個(gè)庇護工廠(chǎng)，這些自閉癥患者可以進(jìn)行簡(jiǎn)單的機械性的活動(dòng)，國家可以通過(guò)政府購買(mǎi)來(lái)幫助他們。”

　　自閉癥兒童融合教育成為趨勢

　　西安中醫腦病醫院腦病科主任趙寧俠說(shuō)：“我覺(jué)得，對于自閉癥兒童來(lái)說(shuō)，他們也需要全方位的接納和教育，所以今年‘世界自閉癥關(guān)注日’的主題就是‘消除誤區，倡導全納’。我們現在強調最小環(huán)境限制化，也就是說(shuō)，我們需要像對待正常孩子一樣對待他們、接納他們、幫助他們。根據孩子自身能力來(lái)說(shuō)，如果孩子是高能力的，我們要盡可能地幫助他們進(jìn)入幼兒園、普通小學(xué)接受正常的教育，不應該把孩子放在特殊教育學(xué)校里邊。”

　　“他一直在普通的學(xué)校上到義務(wù)教育結束，我讓他在普通的孩子中間生活，問(wèn)題真的很多很多，但只要你能一直堅持下去，你就會(huì )看到他的進(jìn)步。”西安市碑林區拉拉手特殊教育中心自閉癥患者吳某的媽媽說(shuō)，“只要你能夠跟學(xué)校的老師、領(lǐng)導好好溝通，找到一個(gè)能接受的老師，我覺(jué)得問(wèn)題不是很大。我覺(jué)得這種融合影響非常大，絕對超過(guò)了特殊機構小范圍的影響。我愛(ài)他，只是把他關(guān)在屋子里，而他同學(xué)會(huì )帶他做一些同齡人做的事情。”

　　“他上一年級的時(shí)候就進(jìn)入了普小，當時(shí)為他選擇學(xué)校，我是考慮孩子的狀況是可以上學(xué)的，雖然可能他暫時(shí)學(xué)不進(jìn)去，但是，遵守社會(huì )秩序和規矩方面必須要讓他在公眾環(huán)境中去學(xué)，這是傳統家庭教育沒(méi)辦法教給他的。”西安市碑林區拉拉手特殊教育中心另一位自閉癥兒童劉某的媽媽說(shuō)，“我認為融入社會(huì )對他有很大的幫助，就像他在學(xué)校，從老師方面來(lái)說(shuō)，我覺(jué)得老師對他的關(guān)心很多，但是老師對他的要求也很?chē)栏瘛Ｍ瑢W(xué)們對他的幫助也很多，不會(huì )因為他的缺陷而放棄對他的幫助。”

　　吳某和劉某是幸運的，他們能夠進(jìn)入普通學(xué)校學(xué)習生活，但是還有許多自閉癥孩子上學(xué)遭到拒絕。省教育廳明確規定，學(xué)校不得拒絕特殊兒童入學(xué)，如果入學(xué)被拒，可以前往當地的教育局或殘聯(lián)協(xié)商。

　　撐起法律的“保護傘”

　　陜西至正律師事務(wù)所謝亞西律師說(shuō)：“很多父母擔心他們亡故以后，子女怎樣來(lái)面對生活，按照我國《繼承法》的規定，父母的獨生子女為殘障兒童，若其父母死亡后，在法定繼承的情況下，殘障兒童與祖父母、外祖父母為第一順序繼承人，有權繼承父母的遺產(chǎn)。而且《繼承法》更進(jìn)一步規定：對生活有特殊困難的缺乏勞動(dòng)能力的繼承人，分配遺產(chǎn)時(shí)，應當予以照顧。這為殘障兒童能享有更多的繼承權利提供了法律依據。當然，殘障兒童的父母還可以根據《繼承法》的相關(guān)規定，通過(guò)立遺囑的方式將遺產(chǎn)全部由殘障兒童繼承，給其殘障子女日后的生活更多的經(jīng)濟保障。”

 　　但實(shí)際上，即使殘障兒童父母為其留下遺產(chǎn)，殘障兒童連自身的生活都無(wú)法自理，更無(wú)法有效地使用和管理遺產(chǎn)，這也是殘障兒童的父母在生前最大的憂(yōu)慮。殘障兒童即使長(cháng)大，也可能成為無(wú)民事行為能力或者限制民事行為能力的成年人，需要有人作為他們的監護人照料他們的生活，保管他們的財產(chǎn)。

　　我國《民法總則》規定：被監護人的父母擔任監護人的，可以通過(guò)遺囑指定監護人。作為獨生子女，若沒(méi)有其他合適的監護人，《民法總則》規定：沒(méi)有依法具有監護資格的人，監護人由民政部門(mén)擔任，也可以由具備履行監護職責條件的被監護人住所地的居民委員會(huì )、村民委員會(huì )擔任。因此，在這方面，法律作出了相關(guān)規定，政府的民政部門(mén)應承擔起獨生子女殘障兒童在其父母過(guò)世后作為監護人的法定義務(wù)，依法保護殘障兒童的人身權利、財產(chǎn)權利以及其他合法權益等。

　　殘障兒童享有受教育權、免費受教育權、獲得特殊保護權等權利，我國《義務(wù)教育法》除了規定對這些殘障兒童可以在實(shí)施特殊教育的學(xué)校（班）接受教育外，還同時(shí)規定了普通學(xué)校應當接收具有接受普通教育能力的殘疾適齡兒童、少年隨班就讀，并為其學(xué)習、康復提供幫助。也就是說(shuō)，殘障兒童在普通學(xué)校進(jìn)行學(xué)習是法定的權利，任何人都不能予以排除或剝奪。 　　殘障兒童在學(xué)校進(jìn)行學(xué)習時(shí)，學(xué)校和教師應當對這些殘障兒童給予更好的關(guān)愛(ài)和照顧，及時(shí)制止其他同學(xué)對這些殘障兒童的嘲笑、排擠和譏諷，為殘障兒童營(yíng)造一種融洽和正常的學(xué)習氛圍，使殘障兒童能夠不受歧視地完成學(xué)業(yè)。

　　雖然我們國家有了這些法律規定，但對于保障殘障兒童的成長(cháng)、學(xué)習和生活等方方面面還僅是一些原則性規定，期望能盡快出臺保障殘障兒童專(zhuān)門(mén)性的法律規定，在全社會(huì )樹(shù)立起尊重、保障殘障兒童權利的法律意識。(來(lái)源：西部法制報）