一位家長(cháng)的故事-自閉癥患兒

　　在忐忑不安地意識到兒子的發(fā)展方式有些異常時(shí)，夢(mèng)魘就開(kāi)始了。這最令家長(cháng)感到恐懼。我們努力尋找一切都好的積極征兆，以此寬慰自己。在身體方面，沒(méi)有跡象顯示我們的兒子有問(wèn)題，他成功經(jīng)歷了大多數早期發(fā)展階段。別人總是這樣對我們說(shuō):“他確實(shí)還不會(huì )說(shuō)話(huà)......但孩子開(kāi)口說(shuō)話(huà)的時(shí)間各不相同。”也許是因為他是我們最小的孩子，他確實(shí)不像其他孩子那樣喜歡社交，但每個(gè)孩子都是不同的，個(gè)性和性情都不一樣。我們想要化解疑慮，需要化解疑慮，也必須化解疑慮。親友們也總是渴望幫助我們消除這一恐懼，但不祥之感并未就此消除。

　　我們向熟悉的兒科醫生訴說(shuō)了我們的憂(yōu)慮，在孩子的照料和健康方面，他幫助過(guò)我們。他說(shuō)不必擔心，每個(gè)孩子的發(fā)展都有所不同。我們希望的正是這種保證，也很愿意相信這種保證。我對自己說(shuō):“也許我正好是個(gè)焦慮的家長(cháng)，問(wèn)題是由我造成的。也可能是我為這個(gè)孩子做得太多了--他最小，他們說(shuō)這種情況也會(huì )出現在嬰兒身上。

      但是，幾個(gè)月過(guò)去了，情況并未改善，兒子同朋友家孩子的差距越來(lái)越大。在以后的檢查中，我再次報告孩子沒(méi)有進(jìn)步，但仍被告知不要擔心，孩子要說(shuō)話(huà)還有很多時(shí)間。醫生微笑著(zhù)安慰我們，并說(shuō)孩子一旦開(kāi)口說(shuō)話(huà)，也許我們會(huì )希望他保持安靜。

　　最后一次找兒科醫生，是我和丈夫一起去的，我們向他說(shuō)明了孩子的情況。也許安慰我們最恰當，但他做了轉診處理。我真不知道自己的感受:是寬慰?終于有人同意我們的看法，事情終于有了轉機;是憤怒?我知道出了問(wèn)題，但就是沒(méi)人愿意相信:是否認?也許兒科醫生反應過(guò)度，實(shí)際上一切都好;是內疚?為什么不早點(diǎn)相信自己。

　　夢(mèng)魘在繼續。我們忍受這樣的痛苦，由于擔心我們的孩子行為怪異，沒(méi)有人邀請我們參加圈內人士的活動(dòng)。由于用在搜集資料和尋求治療上的時(shí)間越來(lái)越多，我們的朋友圈子越來(lái)越小。無(wú)論如何，我們都難以享受社交的樂(lè )趣。參加人家孩子的生日晚會(huì )，只能使我們痛苦地想起自己孩子的缺陷。朋友們也不知道能說(shuō)些什么，他們的鼓勵聽(tīng)起來(lái)如同隔靴搔癢。我感到孤獨、無(wú)助和失落。

       最后，我明白自己必須重新振作起來(lái)。我竭盡全力，開(kāi)始嘗試選擇各種治療方法。可到哪里去尋找關(guān)于孤獨癥的有用信息呢?少得令人絕望，其中還有很多自相矛盾的說(shuō)法和后來(lái)被證明是錯誤的信息。我獲悉，孤獨癥是一種終身障礙，我們的孩子永遠會(huì )有嚴重障礙。此外還有各種人們信以為真的“療法”。我該相信誰(shuí)呢?我盼望孩子有可能得到康復 但又害怕這其實(shí)并不可能。夢(mèng)魘還在繼續。

　　為孤獨癥人士提供優(yōu)質(zhì)治療的機構很多。不過(guò)，即使是具有豐富的應用行為分析經(jīng)驗的機構，它們在治療實(shí)踐上也常常有所不同。其間的差異可能是由多種因素造成的:孩子的年齡和功能水平、治療環(huán)境、對治療的個(gè)人見(jiàn)解和不同闡釋。來(lái)自不同學(xué)科的專(zhuān)業(yè)人士可能會(huì )提出相互沖突的建議，如果他們不熟悉應用行為分析的最新研究就更有可能如此。對必須為孩子選擇一種療法的家長(cháng)來(lái)說(shuō)，這尤其令人困惑。已經(jīng)采用某種應用行為分析課程的家長(cháng)會(huì )很幸運地發(fā)現，在應用行為分析的提供者之間，共識遠大于分歧。選擇哪一家應用行為分析機構，可能取決于哪一家的見(jiàn)解最令人信服由于家長(cháng)通常有過(guò)痛苦的經(jīng)歷，他們懷疑專(zhuān)業(yè)人士，甚至對專(zhuān)業(yè)人士感到憤怒，也就并不令人驚訝了，這是對忍無(wú)可忍的情況的自然反應。而專(zhuān)業(yè)人士會(huì )感到吃驚和不解家長(cháng)為何如此憤怒和多疑。

　　我們必須攜手合作，必須接受爭議，必須依靠證明療法有效性的資料，必須關(guān)注孩子，必須珍視并匯集團體內的所有觀(guān)點(diǎn)和獨特見(jiàn)解，必須像伙伴一樣一起努力。

                                                                                                                                                                                      【全文完】