離汽車(chē)站不過(guò)十分鐘的路，但張彩虹一定要送我，我上車(chē)前，她又一再大聲叮囑：兩站就下，別錯過(guò)了。我猜測她這么大聲地重復，不光是告訴我，也是把信息傳達給司機和周?chē)某丝停@樣，如果我錯過(guò)了，他們也可以提醒我。

　　這個(gè)個(gè)子小小卻格外溫暖的女子，家中有一個(gè)自閉癥的兒子。與自閉癥孩子朝夕相處21年，一定會(huì )給人的行為和思維方式烙下印記。在張彩虹這里，無(wú)微不至的關(guān)懷似乎已經(jīng)成了一種習慣。

　　在張彩虹家一個(gè)下午的采訪(fǎng)，讓我心情沉重同時(shí)又覺(jué)得備受激勵。家有自閉癥的孩子，無(wú)論如何是件輕松不起來(lái)的事情，但張彩虹家里充滿(mǎn)愛(ài)的氛圍，卻又讓人覺(jué)得即使家有自閉癥的孩子，因為有了愛(ài)，仍然可以有快樂(lè )和幸福。

　　我在這里如實(shí)記錄下我的采訪(fǎng)，希望可以為那些孩子剛被診斷為自閉癥的父母做個(gè)參照。美國自閉癥協(xié)會(huì )對自閉癥“新手媽媽”的第一個(gè)建議就是去跟有經(jīng)驗的自閉癥媽媽聯(lián)系，他們往往能夠提供比醫生更多的信息和經(jīng)驗。同時(shí)我也希望為家有“正常”孩子的父母提供一份對自閉癥孩子和家庭的感性了解，更加珍惜自己已經(jīng)擁有的幸福，并在有機會(huì )的時(shí)候，對自閉癥群體和個(gè)人不吝出手相助。

　　立夏：你們是什么時(shí)候注意到孩子異常的呢？

　　張彩虹：嘉偉生出來(lái)的時(shí)候醫生給打了滿(mǎn)分。眉清目秀的，也不流鼻涕。醫生夸他長(cháng)得漂亮。我那時(shí)候很自豪，也很驕傲。后來(lái)我們覺(jué)得有點(diǎn)奇怪。因為孩子對聲音好像聽(tīng)而不聞，視而不見(jiàn)。他五六個(gè)月大的時(shí)候，一次我們抱著(zhù)他在馬路上走，一個(gè)大卡車(chē)喇叭一鳴，我們都嚇了一跳，可是他好像沒(méi)聽(tīng)見(jiàn)一樣。

　　立夏：怎么診斷出來(lái)的呢？

　　張彩虹：楓林路兒童醫院告訴我們孩子是自閉癥。現在的話(huà)如果我聽(tīng)到自閉癥會(huì )覺(jué)得天塌下來(lái)，但當時(shí)都沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)，感覺(jué)很漠然。問(wèn)醫生自閉癥的孩子將來(lái)會(huì )是什么情況。醫生也說(shuō)不知道。他只是從一些翻譯過(guò)來(lái)的醫學(xué)資料的上面看到的，嘉偉剛好符合上面列舉的情況，比如對親人沒(méi)有感情啊，聽(tīng)而不聞、視而不見(jiàn)啊，對陌生的環(huán)境抗拒等等。

　　立夏：他當時(shí)還表現出其他的癥狀嗎？

　　張彩虹：有啊。人家不會(huì )講話(huà)也會(huì )用手指，但是他沒(méi)有。沒(méi)有對視，沒(méi)有交流。抱著(zhù)他就像抱著(zhù)一個(gè)木頭一樣。他6歲才會(huì )發(fā)聲。3、4歲的時(shí)候我們讓他背唐詩(shī)，教他背就背了，但外人根本聽(tīng)不懂的，他所謂的背唐詩(shī)就是一種口型模仿。你讀的聲音他腦子里記得，但說(shuō)不出來(lái)。6歲才開(kāi)始說(shuō)話(huà)。他十八個(gè)月才開(kāi)始走路，之前沒(méi)有爬過(guò)，突然就會(huì )走路了。他每天就坐在那兒玩。我們如果把他扶起來(lái)走路，他就會(huì )很害怕。但后來(lái)自己突然就會(huì )走了，跟正常的孩子的軌跡不一樣。

　　立夏：他坐在那兒玩什么玩具呢？

　　張彩虹：他不玩一般的孩子喜歡的玩具。他玩鍋蓋，鍋碗瓢勺。鍋蓋上面不是有一個(gè)把手嗎，他就用手抓著(zhù)玩，在那兒轉鍋蓋，樂(lè )此不疲，拿掉就不行，給他玩具也不要。他玩這個(gè)玩了一年多。后來(lái)他喜歡到只要家里有圓的東西都拿來(lái)轉的程度。到兩三歲的時(shí)候他高一點(diǎn)了，就站著(zhù)轉燒菜的鍋蓋，一手一個(gè)，跟雜技表演似的。他喜歡圓的東西，盯著(zhù)電扇看，到外面去，不看車(chē)，看車(chē)轱轆。這也是自閉癥孩子的刻板行為的一個(gè)表現。

　　立夏：“固守成規”是自閉癥的另一個(gè)主要特征……

　　張彩虹：自閉癥孩子喜歡重復固定程序，這樣他們覺(jué)得有安全感。他們每件事都有自己的程序。開(kāi)頭最重要，如果一開(kāi)頭他接受了，那么以后你要改變的話(huà)他就很難接受。比如教他念唐詩(shī)的時(shí)候，我們開(kāi)頭教他背“抬頭望明月”，大概一個(gè)多禮拜后我們意識到應該是“舉頭望明月”，讓他更正，他就躺到地上鬧情緒了，怎么跟他講道理都不理解。

　　他小時(shí)候，我每天送他去幼兒園，都走同一條路。突然有一天這條路在修，我就繞過(guò)一個(gè)圈子，剛剛轉過(guò)去，他就在自行車(chē)上搖晃著(zhù)哭，我當時(shí)還想，他從來(lái)沒(méi)有反抗過(guò)去幼兒園，今天怎么反抗了，我還很高興，后來(lái)他一直哭到幼兒園，突然不哭了，我才恍然大悟，這一定是打破常規了。第二天我就帶他去修路的地方，跟他說(shuō)，路在修要繞道，才解決了問(wèn)題。

　　家里的東西的位置都不能隨便換，看電視連換臺他都不干。當時(shí)上海電視臺是一個(gè)白玉蘭的標志，東方電視臺是海鷗，我們如果電視一開(kāi)是白玉蘭的，就絕對不能換了，他已經(jīng)記住了，等我們覺(jué)得不想看了換一個(gè)臺，他就大鬧，在地上打滾啊哭啊，打自己的頭，其實(shí)他看不懂電視的，他只會(huì )看畫(huà)面不是很快的廣告。我們實(shí)在沒(méi)有辦法了就畫(huà)一個(gè)海鷗的標志，貼在那兒，然后換別的頻道。我們所有的生活都是不能有一點(diǎn)點(diǎn)改變，

　　立夏：你覺(jué)得孩子得自閉癥讓你最難過(guò)的是什么？

　　張彩虹：嘉偉小的時(shí)候跟我們沒(méi)有交流，跟我們不親的。他小的時(shí)候，每次我去托兒所接他的時(shí)候，他就像沒(méi)看見(jiàn)我一樣，別的小朋友都盼望媽媽來(lái)，看到媽媽就撲上去，他沒(méi)有，他好像沒(méi)有情感，媽媽這個(gè)概念他沒(méi)有。他不會(huì )緊緊地摟著(zhù)我的，從來(lái)沒(méi)有過(guò)，我抱著(zhù)他的時(shí)候總感覺(jué)他和我的身體有一種距離，他身體是繃緊的，好像一個(gè)陌生人在抱著(zhù)他似的。

　　如果親他的話(huà)他皺眉頭。他從小看人，就沒(méi)有對視過(guò)，都是偶爾瞟一眼。

　　我最傷心的一次就是我加班，五點(diǎn)過(guò)才去接他。當時(shí)其他小朋友已經(jīng)走光了，只剩下他。我當時(shí)已經(jīng)很焦急了，想趕快跑到托兒所去，覺(jué)得他肯定會(huì )撲上來(lái)。沒(méi)想到他又不哭又不鬧，在那地方就像與世隔絕的一個(gè)人一樣，沒(méi)有任何表情，我叫他，他也無(wú)所謂，這時(shí)候我就哭了，我很傷心。

　　立夏：很多自閉癥孩子感覺(jué)特別靈敏。。。

　　張彩虹：有些我們覺(jué)得很尋常的東西，對自閉癥孩子來(lái)說(shuō)很恐怖。嘉偉到現在都不喜歡我觸碰他。你跟他握手他會(huì )非常猶豫。很多自閉癥患者對聲音是沒(méi)有過(guò)濾的，我們正常人講話(huà)的時(shí)候，背景有聲音我們會(huì )本能地把它過(guò)濾掉，而只選擇我們想聽(tīng)的東西。可是自閉癥患者不會(huì )，他會(huì )把所有的聲音都灌到耳朵里，然后那些聲音對他來(lái)說(shuō)都是一樣的，不知道到底聽(tīng)誰(shuí)的聲音，最后他就索性關(guān)閉，就把所有的聲音都過(guò)濾，這就導致他們好像聽(tīng)而不聞。小的時(shí)候我帶嘉偉坐公交車(chē)，車(chē)上不是有喇叭嗎？“上車(chē)請買(mǎi)票，月票請出示”，他一聽(tīng)到這個(gè)聲音，就嚎啕大哭，歇斯底里。他就是對這個(gè)聲音覺(jué)得很難受，他三歲以前對聲音是聽(tīng)而不聞，但很奇怪，三歲之后，對任何聲音都敏感，就是說(shuō)從拒絕所有的聲音到把所有的聲音都灌到耳朵里。

　　立夏：你覺(jué)得最艱難的是什么時(shí)候？

　　張彩虹：在嘉偉4歲到6歲的階段，我們近乎崩潰。當時(shí)我們非常絕望。為什么呢？因為自閉癥往往還伴隨著(zhù)很多別的問(wèn)題。比如睡眠。嘉偉不是像正常孩子那樣玩困了后就睡覺(jué)。他中午不睡午覺(jué)，晚上八點(diǎn)多把他放到床上去，他不知道閉眼，他會(huì )隨著(zhù)自己的內心睡著(zhù)，睡著(zhù)的時(shí)刻就是他閉眼睛的時(shí)刻。不象正常人會(huì )閉目養神，困一會(huì )兒就自然睡著(zhù)了。他特別容易驚醒，每次半夜一兩點(diǎn)鐘醒來(lái)，馬上就下地玩，眼睛雪亮，可是我們要睡覺(jué)啊，我們總是等他睡覺(jué)了再做事，但等我們要睡了他就醒了，而且他醒了以后就要開(kāi)錄音機，要轉鍋蓋，就當白天一樣，你怎么哄都不行的。結果我們只能輪流睡覺(jué)，一個(gè)人帶孩子，一個(gè)人睡覺(jué)，那個(gè)日子真的很痛苦。我們到處求醫問(wèn)藥，沒(méi)有用。

　　張彩虹和丈夫猶豫過(guò)。嘉偉爸爸以前插隊落戶(hù)的一個(gè)戰友，建議把孩子帶到安徽鄉下去自生自滅。但此時(shí)，奇跡出現了，嘉偉會(huì )叫爸爸媽媽了。張彩虹和丈夫很感動(dòng)，苦日子已經(jīng)磨練了他們的意志，孩子的進(jìn)步是一個(gè)極大的安慰。到嘉偉7歲的時(shí)候，所謂天無(wú)絕人之路，他進(jìn)入培智學(xué)校，生活突然發(fā)生了一個(gè)積極的轉變。

　　站在我面前的張彩虹，輕松和快樂(lè )，難以看出在她21年照顧自閉癥兒子的過(guò)程中所經(jīng)歷的艱辛和磨難。她自己覺(jué)得，雖然自閉癥的孩子會(huì )給父母帶來(lái)更激烈更復雜的感受，但做一個(gè)自閉癥孩子的母親跟天下任何母親一樣，有頭疼的時(shí)候，也有因為孩子的進(jìn)步而覺(jué)得幸福的時(shí)刻。

　　嘉偉7歲進(jìn)入培智學(xué)校，對張彩虹一家來(lái)說(shuō)，是一個(gè)極大的轉折，嘉偉突然變得很乖。上課也坐得下來(lái)了。但張彩虹知道，一切都不是天上掉下來(lái)的，在送孩子入學(xué)之前，她和丈夫做了很多功課。先是跟老師和班主任講，嘉偉是先入為主的，之前這個(gè)程序和規矩一定要做好，如果開(kāi)始很隨便的話(huà)，將來(lái)很難打破習慣。嘉偉的爸爸寫(xiě)了四頁(yè)紙，介紹孩子是怎樣的，請老師一定要在開(kāi)始的時(shí)候對他嚴格要求。比如上課時(shí)他一定會(huì )要站起來(lái)或者跑出去，就請老師一定要想方設法把他留在椅子上。結果，班主任非常好，把嘉偉安排在第一排坐著(zhù)，講課的時(shí)候看到他要站起來(lái)，就不動(dòng)聲色地把他按住，等下課鈴響了后才告訴他可以出去。時(shí)間長(cháng)了，就養成了好習慣。

　　立夏：從你的經(jīng)驗出發(fā)，你覺(jué)得怎么可以最好地幫助自閉癥孩子？

　　張彩虹：自閉癥患者最大的問(wèn)題是社會(huì )性缺失。有的家長(cháng)用一個(gè)個(gè)小卡片強制性地讓孩子從小背下去，覺(jué)得自己干預得很努力，但這樣教其實(shí)沒(méi)有意義。其實(shí)我覺(jué)得自閉癥不是認知的問(wèn)題，嘉偉可以算萬(wàn)年歷，他的問(wèn)題是不能把這些認知拿出來(lái)運用。自閉癥孩子最關(guān)鍵的是不懂“游戲規則”，你教會(huì )了他ABC之后他照樣不會(huì )去遵守社會(huì )規則。認知要教，但不是主流，主流是生活，因為他們跟一般孩子不一樣，一般孩子你從小教他認知，長(cháng)大了他自然會(huì )有社會(huì )性。這些孩子是不可能的。他們的每一個(gè)進(jìn)步都是被教出來(lái)的，或者說(shuō)通過(guò)千百次的重復被強行灌輸進(jìn)去的，他不會(huì )觸類(lèi)旁通、舉一反三。我看到很多小孩子，他卡片都認識，但卻不知道別人的東西不能拿，不知道什么場(chǎng)合坐著(zhù)不能動(dòng)、不能發(fā)出聲音。你要教他什么是白菜茄子，但更要教他怎么去到菜場(chǎng)，怎么買(mǎi)到白菜茄子。

　　立夏：你是怎么教孩子的呢？

　　張彩虹：嘉偉缺乏邏輯性，我就教他，比如在超市里買(mǎi)東西，要先拿好去付賬然后才能吃。我也著(zhù)重教他一些生活的基本常識和能力。比如教他開(kāi)門(mén)，有時(shí)候我們辦事情很晚才回來(lái)，他只要有人按門(mén)鈴就開(kāi)門(mén)，后來(lái)我們就說(shuō)任何人按門(mén)鈴你不能開(kāi)，媽媽有鑰匙自己會(huì )開(kāi)，講了以后呢我們就找一個(gè)人去試驗。結果人家一按他就開(kāi)，我們就再回來(lái)和他講你開(kāi)了門(mén)結果家里的東西被偷了，但他不懂偷是什么意思。就這樣反反復復，突然有一天按門(mén)鈴他不開(kāi)了，怎么也不開(kāi)，我們馬上強化：你今天做得好不開(kāi)門(mén)。后來(lái)有一次我回來(lái)他很高興地和我講，隔壁的阿姨今天來(lái)按過(guò)門(mén)鈴了我沒(méi)開(kāi)。

　　還有就是很多工作要做到前面。比如我讓他出去買(mǎi)早餐或者買(mǎi)菜，我都是事先帶他去，和他講買(mǎi)什么，也和店家預先說(shuō)明我的孩子是自閉癥，有時(shí)候講話(huà)不清楚，你們千萬(wàn)不要不耐煩，并且我會(huì )在他身上放一張紙條，今天要買(mǎi)什么東西寫(xiě)在上面，如果他說(shuō)不出來(lái)，我就叫賣(mài)菜的管他要紙頭。自閉癥患者沒(méi)有自信，知難而退，如果你帶他們做過(guò)了他會(huì )敢去做，沒(méi)經(jīng)歷過(guò)的，他不知道結果就不敢去做。

　　教自閉癥孩子需要極大的耐心和精力。有一些家長(cháng)在孩子確診自閉癥之后自己也辦起了培訓機構。但這么些年過(guò)去，這些家長(cháng)的孩子的情況往往很糟糕。為什么呢？因為她/他把所有的時(shí)間都花在了管理機構上，她反而沒(méi)有時(shí)間去管自己的孩子。嘉偉現在可以自己坐公交車(chē)，但是在此之前，我做了好多年的功課。他在輔讀學(xué)校上學(xué)的時(shí)候，從一年級開(kāi)始我就帶他坐公交車(chē)，一站一站地跟他講，哪一站上車(chē)，哪一站下車(chē)都要說(shuō)好，然后放手讓他自己走，我跟蹤著(zhù)。可是他很機靈的，每次我跟在后面他都看得到我，就來(lái)找我。我后來(lái)只好化了妝跟在他后面。有一次車(chē)子壞了，因為我們沒(méi)有教過(guò)他，所以他就站在那里沒(méi)有方向了，我只能過(guò)去告訴他車(chē)子壞了，就跟著(zhù)別人等下一個(gè)車(chē)子，告訴他不用再買(mǎi)票了。到他能夠獨立乘車(chē)的時(shí)候，他已經(jīng)14歲了。

　　立夏：您照顧一個(gè)自閉癥的孩子已經(jīng)21年，從您的經(jīng)驗出發(fā)，您覺(jué)得那些孩子剛被診斷為自閉癥的“小家長(cháng)”應該注意哪些問(wèn)題？

　　張彩虹：我覺(jué)得首先，“小家長(cháng)”們應該有理性。發(fā)現孩子有自閉癥初期，家長(cháng)往往陷入絕望的心境。此時(shí)要冷靜，一定要知道自閉癥是什么，然后才能夠有辦法，多做研究，多跟其他有經(jīng)驗的家長(cháng)商量和聯(lián)絡(luò )，不要病急亂投醫，盲目花錢(qián)，反而耽誤孩子的矯治良機。也不要給自己定一個(gè)不切實(shí)際的目標，自閉癥是不能治愈的，干預之后會(huì )有效果，但家長(cháng)一定要務(wù)實(shí)。

　　自閉癥孩子的父母需要多動(dòng)腦筋思考。不是光有愛(ài)心就能解決問(wèn)題的，如何教會(huì )孩子處理一些復雜的事物是很考驗人的，也是一個(gè)循序漸進(jìn)的過(guò)程。不要逼著(zhù)孩子學(xué)認知，不理解的時(shí)候他就要反抗，就像我要讓你去做一件很枯燥的事情，你肯定心里會(huì )很生氣一樣，但是我們正常人會(huì )克制自己，他們卻不會(huì )，情緒會(huì )以非常極端的形式反應出來(lái)，同時(shí)又因為他們很會(huì )重復，一次發(fā)脾氣了，以后遇到同樣什么問(wèn)題就用同樣的程序和情緒來(lái)表達，久而久之就演變成嚴重的心理和情緒問(wèn)題。我覺(jué)得很多自閉癥孩子的情緒問(wèn)題恰恰是家長(cháng)造成的，因為他開(kāi)始的時(shí)候情緒不能用語(yǔ)言來(lái)表達，而很多家長(cháng)沒(méi)有做疏導，反而以武斷的手段強化了這種情緒。

　　我最想告訴“小家長(cháng)”們的是要認識自己孩子的問(wèn)題，不要盲目地相信別人的孩子現在怎么樣了，你的孩子將來(lái)也會(huì )像他。不是的，如果你的孩子是自閉癥的話(huà)，你必須集特殊教育、心理教育和自閉癥的專(zhuān)業(yè)教育于一體，然后要培養自身的耐心，調整自己的心態(tài)。你要把希望降到最低，因為將來(lái)是怎么樣的你不知道，如果希望太高的話(huà)，就會(huì )失望。要踏實(shí)地一步一步地走，從最簡(jiǎn)單的開(kāi)始，現在很多媽媽們急功近利，不去深究自己孩子的問(wèn)題，反而去模仿一些發(fā)展得比較好的正常孩子，以他們?yōu)榘駱觼?lái)要求自己的孩子，這樣對自己將來(lái)是沒(méi)有好處的，甚至會(huì )對自己打擊很大。

　　自閉癥是一個(gè)終生的殘疾，通過(guò)干預能夠提高，但如果你非要讓他去正常學(xué)校上學(xué)，拼命讓他認知1+1=2什么的，結果是他雖然考上學(xué)校了，但他的社會(huì )性是缺失的，應付不了學(xué)業(yè)，就會(huì )遇到各種各樣的問(wèn)題，老師告狀，家長(cháng)反映，小孩壓抑緊張。結果孩子不但沒(méi)有提高，反而越來(lái)越惡化。很多“小家長(cháng)”就認為我現在讓他認知提高了以后讓他進(jìn)入學(xué)校，既然是社會(huì )性缺損我就讓他進(jìn)入到正常的社會(huì )環(huán)境，他就慢慢提高了，其實(shí)不完全是這樣的。我們高考體制下的學(xué)校里，老師是不可能教他社會(huì )性的，老師只是教功課，教作業(yè)。他理解不了功課，別的小朋友又欺負他，負面的東西他接受多了，久而久之就給他精神上帶來(lái)很大的壓力，很多大孩子都有不同程度的精神分裂就是這個(gè)原因。

　　另外，我覺(jué)得很重要的一點(diǎn)是一定要獲得你的伴侶的支持，共同來(lái)養育自閉癥孩子。我覺(jué)得如果嘉偉爸爸不支持我，我們這個(gè)家庭肯定不是現在這個(gè)樣子。我也有焦慮和痛苦的時(shí)候，但我有另外一半給我的支持。嘉偉青春期的時(shí)候，一發(fā)脾氣會(huì )把我的助動(dòng)車(chē)推倒，或者向我撞過(guò)來(lái)，把我撞得眼冒金星，他爸爸就安慰我，我們要忍耐，你注意保護自己。所以每次看到嘉偉要發(fā)脾氣了我就想辦法保護好自己，避免被他傷害。

　　最后，家里有個(gè)自閉癥的孩子，很多家長(cháng)會(huì )很擔心受人歧視。其實(shí)，我覺(jué)得，別人的反應主要是看我們自己，如果我自己愁眉苦臉的一蹶不振的樣子，別人也會(huì )受影響。我們自己的心態(tài)要放好，我們一家三個(gè)人出去精神面貌很好，別人不但沒(méi)有覺(jué)得我們怎么樣，反而覺(jué)得我們很默契，別人還很羨慕的，所以我覺(jué)得自己放正心態(tài)很關(guān)鍵，別人是次要的。

　　張彩虹與其他自閉癥家長(cháng)組成了上海自閉癥家長(cháng)自助會(huì )，現有250個(gè)成員。宗旨在于將真實(shí)的經(jīng)驗實(shí)事求是地告訴大家。她另外開(kāi)設有“天使星媽聊天屋”，QQ號為55339095。全國各地的自閉癥家長(cháng)都有參加。