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兒子,媽媽陪你走出孤獨!

2009/12/21 9:07:33 來(lái)源:互聯(lián)網(wǎng) 作者:青鸞明珠 字體: 發(fā)表評論 打印此文

  一生為你

  ――--兒子,媽媽陪你走出孤獨

  四年前,我初為人母,第一次聽(tīng)到兒子有力的哭聲,第一眼看到幼小兒子張著(zhù)小嘴,舞動(dòng)著(zhù)細小的雙臂四處尋找著(zhù),他好像在期待媽媽溫暖的懷抱。母愛(ài)像花兒一樣在我心中綻放,我強烈地感受到自己當媽媽了。由于剛剛做完剖腹產(chǎn)手術(shù),我只有愛(ài)憐地望著(zhù)自己的兒子,為了兒子早一點(diǎn)吃到母乳,那個(gè)最怕痛的我在手術(shù)第二天就就忍著(zhù)劇痛下床走路,這是我第一次體會(huì )母愛(ài)的力量,為了兒子,我做到了,那里的我暗下決心,一生要為兒子努力,讓他有個(gè)健康、快樂(lè )的人生!

  家中有兒初長(cháng)成

  當媽媽的感覺(jué)真好,看著(zhù)兒子一天天長(cháng)大,我累并幸福著(zhù)。時(shí)光在忙碌中溜走,兒子漸漸地會(huì )坐、會(huì )走、會(huì )親媽媽?zhuān)宜鍪裁词露紩?huì )動(dòng)動(dòng)腦筋,選擇一個(gè)他認為最好的方法,這常常會(huì )讓我們欣喜,他有時(shí)會(huì )做出可愛(ài)的動(dòng)作,故意想引起大人的注意,博得別人的贊美,每當我說(shuō):“兒子真棒!”時(shí),他總是美滋滋地笑,而且笑也很多樣化,他會(huì )微笑、大笑、還會(huì )輕輕地抿著(zhù)嘴角害羞地笑,在我的眼中,兒子的笑容是最美的,我總會(huì )看著(zhù)兒子沉浸在幸福里,兒子已經(jīng)成為我們家的開(kāi)心果了。他的聰明、可愛(ài)、活潑、調皮,洋溢在我們家里的每個(gè)角落。只要見(jiàn)到兒子,我就忍不住想要抱抱他,可兒子從來(lái)就沒(méi)有要求我抱他,真是個(gè)小男子漢!我心中暗自驕傲著(zhù)。

  我把孤獨癥當成“貴人語(yǔ)遲”

  兒子長(cháng)得很帥氣,每次領(lǐng)他出去玩,小區的人都會(huì )摸摸他,逗逗他,兒子卻對別人不理不睬,我只得對別人解釋?zhuān)@孩子不愛(ài)說(shuō)話(huà),這就是我埋藏在心底的痛。

  從兒子一歲多仍不會(huì )說(shuō)話(huà)起,我每天除了上班,所有的時(shí)間都陪兒子出去玩,給他念兒歌、背唐詩(shī)、講故事,等待奇跡的出現,這一等就是兩年多。期間兒子也叫過(guò)“媽媽”,都是在他有需要的時(shí)候,可我還是好高興的,不管兒子要什么,就憑著(zhù)這聲“媽媽”,兒子總是能成功,而且還伴有鼓勵的掌聲,兒子為此特別驕傲,我卻總是百感交集,既高興又擔心,我好怕兒子的這聲“媽”會(huì )漸漸地不叫了,因為兒子說(shuō)話(huà)特別奇怪,在他一歲八個(gè)月的時(shí)候時(shí)就會(huì )說(shuō):“媽”、“爸”“走”什么的,但漸漸不說(shuō)了,后來(lái)又陸續地說(shuō)過(guò)話(huà),可是不知道為什么又不說(shuō)了。

  我期待著(zhù)兒子早日說(shuō)話(huà),就像等鐵樹(shù)開(kāi)花。眼看著(zhù)四歲還不會(huì )主動(dòng)說(shuō)話(huà)的兒子,我的腦子一片空白,為什么這么聰明的兒子不會(huì )說(shuō)話(huà)??jì)鹤佑谐玫挠洃浟Γミ^(guò)什么地方一次,無(wú)論間隔多久,他都能認出來(lái),比如:他很怕醫院,對走進(jìn)去過(guò)一次的醫院,能準確地自己找到出口,幾個(gè)月前玩過(guò)的游戲,他能找到那個(gè)第一次和他玩游戲的人,并讓你和他玩,他喜歡指揮大人,讓大人照他的意思做,他喜歡的兒歌、唐詩(shī)也能準確找出來(lái)。見(jiàn)到媽媽會(huì )笑容燦爛,僅用一分鐘插起很高的積木,會(huì )自己開(kāi)關(guān)電視、DVD,會(huì )聽(tīng)我們的指令做事……可為什么就是不說(shuō)話(huà)?老人們說(shuō),貴人語(yǔ)遲,聰明的孩子總是說(shuō)話(huà)晚。這是我當時(shí)唯一的安慰,也是耽誤孩子診斷的原因。

  兒子在北醫六院確診

  由于看似聰明的兒子總是不說(shuō)話(huà),我在網(wǎng)上查了好多資料,還在兒子的博客里寫(xiě)了一封“一位心急如焚媽媽的紅色求救信”,有近兩千人讀了,大家給我很多留言和建議,我認真總結分類(lèi),決定還是帶兒子去北醫六院確診吧!我們在北醫六院看到了許多表面漂亮、聰明、可愛(ài)的孩子,但仔細觀(guān)察,他們都和兒子一樣,存在和別的孩子不一樣的地方,倔強、多動(dòng)、任性、刻板、不聽(tīng)話(huà)……我的心在流血,這么多可愛(ài)的孩子,這么多無(wú)奈的家長(cháng)聚在一起,卻沒(méi)有辦法救自己的孩子。

  那天我終身難忘,自閉癥專(zhuān)家賈美香大夫為兒子看了病。當我們看到賈美香大夫時(shí),兒子很配合,主動(dòng)坐到她面前,賈大夫問(wèn)了好多問(wèn)題,又為兒子做了測評,還讓我出去,看兒子的反映,結果他哭著(zhù)找我,可賈大夫毫不猶豫地告訴我們:你兒子是典型的自閉癥,必須盡快進(jìn)入專(zhuān)門(mén)的機構進(jìn)行訓練。

  我們盡管有心理準備,還是愣住了,專(zhuān)家的診斷就像最高法院的判決,兒子沒(méi)有機會(huì )“上訴”了,此刻我知道,我們家的命運從此改變,對兒子所有的期望都化為泡影。老公和我已經(jīng)沒(méi)有力氣去傷心了,當時(shí)的我們已經(jīng)快要絕望了。我們立即帶兒子回到了家鄉,剛下火車(chē)就來(lái)到了呼和浩特市“快樂(lè )星”孤獨癥兒童訓練中心。這是我們之前從殘聯(lián)了解到的訓練機構,沒(méi)想到真的用上了。“快樂(lè )星”孤獨癥兒童訓練中心是內蒙首家在民政局注冊登記的民辦非企業(yè)機構,是集康復訓練、教育服務(wù)、托管養護為一體的綜合性服務(wù)機構。最重要的是“快樂(lè )星”是全國三十一個(gè)孤獨癥兒童訓練試點(diǎn)單位之一,業(yè)務(wù)主管單位是呼和浩特市殘聯(lián),這讓我們很放心,兒子的最佳訓練年齡已經(jīng)被我們耽誤了,現在我感到兒子的時(shí)間是最寶貴的,必須盡快接受正規的訓練。

  兒子開(kāi)始訓練

  第一次踏進(jìn)呼和浩特市“快樂(lè )星”孤獨癥兒童訓練中心,我很緊張,因為我托付的是全家的希望,如果訓練機構不好,會(huì )耽誤兒子的一生。為了兒子,我只有把自己的想法和擔憂(yōu)對第一次見(jiàn)面的包明玉老師全盤(pán)托出。包老師很善良,她是正常孩子的家長(cháng),卻體諒著(zhù)我這位無(wú)助的母親。包老師耐心地介紹了中心的訓練方法、開(kāi)設課程、老師的培訓情況,最重要的是老師會(huì )用愛(ài)心、耐心、責任心讓孤獨癥兒童生活自理、人生自立!包老師還帶我們參觀(guān)了中心的感覺(jué)統合訓練室、體能訓練室、個(gè)別化訓練室等,在這里,我看到了許多和兒子差不多的孩子,他們認真地學(xué)習,老師一對一的訓練,這里的老師總是面帶笑容教孩子,他們耐心地輔助孩子做一個(gè)個(gè)簡(jiǎn)單的動(dòng)作,孩子們居然特別配合。漸漸地,我那顆懸著(zhù)的心也放下了。我們終于為兒子找到了訓練機構。

  兒子的進(jìn)步是我們家幸福的源泉!

  從那天開(kāi)始,兒子背著(zhù)小書(shū)包去上學(xué)了。通過(guò)一個(gè)多月的訓練,兒子已經(jīng)會(huì )主動(dòng)穿鞋,穿珠子,會(huì )拼拼板(一學(xué)就會(huì ),拼得又快又好),圖形配對,叫他能有反應,也讓人擁抱了,會(huì )主動(dòng)親別人,能分清家里的親人,而且大運動(dòng)有了提高,會(huì )走平衡木,會(huì )拋球,會(huì )前后腳走路,動(dòng)作協(xié)調了許多。而且能坐一節課,不會(huì )亂跑了。最讓我們高興的是兒子不暈車(chē)了,這是感統訓練的功勞,兒子現在已經(jīng)坐什么車(chē)都不暈了,結束了他從一歲第一次坐汽車(chē)開(kāi)始暈車(chē),三年多的暈車(chē)歷史。現在我們雙休日就帶兒子出去玩,再也不用為暈車(chē)而煩惱了,這為兒子融入社會(huì )奠定了良好的基礎。

  對于一個(gè)正常四歲孩子的母親,兒子能做這些太平常了,我卻等了太久、太久。自閉癥孩子的記憶力特別好,只要他喜歡,就會(huì )記得很牢。可是自閉癥的孩子是不會(huì )主動(dòng)學(xué)習的,什么都要教,由于以前不知道,結果浪費了兒子大量的時(shí)間,現在我們抓緊時(shí)間讓兒子學(xué)習,當然是快樂(lè )的學(xué)習,不強制他、不打罵他,對自己放低要求,對他放低要求。給他一個(gè)寬松的環(huán)境,也許他會(huì )創(chuàng )造奇跡。我們要讓兒子擁有一個(gè)快樂(lè )的童年、快樂(lè )的人生。我們堅信,“星星的孩子”也有未來(lái)。

  有人說(shuō),孩子得了自閉癥,這個(gè)家庭注定不會(huì )幸福了,但我想說(shuō),不是這樣的。因為兒子得了這種很難康復的病,我和老公的心靠得更近了,我們只有不斷努力,做到分工明確,他主要工作,讓兒子有很好的經(jīng)濟基礎,我主要輔助兒子學(xué)習,讓兒子有良好的教育基礎。我們一家人也常常被快樂(lè )圍繞,兒子一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步,會(huì )讓我們驚喜交集,我們一起為兒子鼓掌,一起被兒子感動(dòng),這不就是幸福嗎?每天晚上,我們不是在看電視,而是在陪兒子做訓練。老公是個(gè)稱(chēng)職的爸爸,他總是積極地參與洋洋的家庭訓練,和洋洋游戲,不急躁,認真和我學(xué)習教兒子的方法,我們一起商量,一起承擔著(zhù)兒子進(jìn)步的責任,兒子讓這個(gè)家凝聚的更緊了,他是我們的希望,是我們倆最?lèi)?ài)的人,我們有共同的目標,這些讓我們不覺(jué)得訓練枯燥乏味,而是一家人快樂(lè )地學(xué)習,一起期待兒子每天一點(diǎn)點(diǎn)的進(jìn)步,這就足夠了!

  孤獨癥的孩子在情感上沒(méi)有“父母”“親人”的概念,對他們來(lái)說(shuō),最遙遠的距離就是他們和媽媽的距離,面對媽媽卻不知道我是多么愛(ài)你!這段話(huà)讓我心寒,但我必須勇敢地面對,媽媽會(huì )一生為你,在你荒涼的頭腦中,種植智慧,培育情感,讓你知道,媽媽是多么的愛(ài)你,媽媽相信有一天,你會(huì )對媽媽說(shuō)出:“媽媽?zhuān)覑?ài)你”!可憐的兒子,因為這可惡的病,讓你成為星星的孩子,等你長(cháng)大了,一定不再是冰冷的孩子,你要善良、樂(lè )觀(guān)、充滿(mǎn)希望!媽媽會(huì )牽著(zhù)你的手,陪你一起走出孤獨,走進(jìn)充滿(mǎn)和諧美好的新生活中!

  孤獨癥兒童媽媽的呼吁

  早期發(fā)現兒童孤獨癥,并不是一件很復雜的工作。只要家長(cháng)注意觀(guān)察,細心比較孩子與其他孩子發(fā)育不同的特點(diǎn),并及時(shí)到正規專(zhuān)業(yè)機構診治,就會(huì )得到答案。孤獨癥孩子表面聰明、可愛(ài),其實(shí)他們也有特點(diǎn)是會(huì )出現功能倒退,尤其是語(yǔ)言退化,不理別人,只愛(ài)玩一種玩具(牙膏、廣告紙、積木、旋轉的東西)、把父母當工具等等,只要我們把孩子放在同齡孩子里邊,如果發(fā)現他不一樣,就一定要到正規醫院診斷。及早確診、及早訓練,孩子就多一份康復的希望!

  任何一個(gè)孩子都是社會(huì )的希望和未來(lái),孤獨癥孩子也不應該被放棄。也許他們的接受能力有限,也許培養他們需要長(cháng)期的努力,但家長(cháng)們明白,只要他們能夠自食其力,就是最大的收獲。可是目前全國沒(méi)有公辦的訓練機構,而需要接受訓練的孤獨癥兒童近80萬(wàn),這些可憐的孩子,有許多是由于家里負擔不起高昂的學(xué)費而錯過(guò)了最佳的治療年齡。他們將來(lái)的人生會(huì )很難走,最終歸宿是放在精神病院、寄養所或鎖在家里,給社會(huì )和家庭造成巨大的壓力。可是如果這些孩子經(jīng)過(guò)干預,大多數能生活自理,不會(huì )成為家庭的負擔,社會(huì )的包袱,甚至有3~25%可以恢復正常,重歸社會(huì )。每個(gè)孩兒癥兒童的媽媽都會(huì )盡自己的全力陪兒子走出孤獨,但我們更需要全社會(huì )的關(guān)心和幫助,這些“星星的孩子”不能總在遙遠的星空,我們要用愛(ài)讓他們回歸家庭,走出孤獨!

  在“快樂(lè )星”,有許多家長(cháng)帶孩子來(lái)咨詢(xún)后黯然離開(kāi),他們付不起學(xué)費,“快樂(lè )星”的包老師同情而無(wú)奈地說(shuō):“我們現在中心的困難也很多,放棄這樣的孩子,我們很心痛,可現在的老師已經(jīng)回報很少,實(shí)在無(wú)力去支持這些孩子。”是的, “快樂(lè )星”的所有支出就靠孩子們的學(xué)費,孩子們訓練的成本很高,就連訓練的場(chǎng)地也是中心自己租的,沒(méi)有資金資助的來(lái)源。 “快樂(lè )星”的這些老師,用自己無(wú)限的愛(ài)心、誠摯的耐心、不變的恒心,撫慰著(zhù)孤獨癥兒童花朵一般稚嫩的生命,每天重復著(zhù)教孩子,孩子的一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步他們都會(huì )無(wú)比欣慰,他們永遠用笑容面對每個(gè)孩子,用自己飽滿(mǎn)的熱情來(lái)領(lǐng)著(zhù)這些可憐的孩子走出孤獨,付出很多,回報卻很少。

  作為一名孤獨癥兒童的媽媽?zhuān)@些我看在眼里,所以地寫(xiě)了這篇文章,只想憑自己的經(jīng)歷,懇請社會(huì )對這些可憐的孩子和尊敬的老師多一些理解和關(guān)注。讓那些因為沒(méi)錢(qián)而不能訓練的孩子早一天開(kāi)始他們改變命運的訓練,讓這些用愛(ài)打開(kāi)孤獨孩子心靈之窗的老師能得到大家的認可和尊重!

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