采訪(fǎng)之前聯(lián)絡(luò )時(shí)，豆豆媽媽在電話(huà)那頭說(shuō)，我的孩子比較特別，你知曉嗎？豆豆媽媽說(shuō)的特別，是指現年8歲的豆豆是一名患有自閉癥的孩子，他在3歲4個(gè)月時(shí)被確診。5年的時(shí)間過(guò)去了，這位自閉癥兒童的媽媽現在已能坦然地給我們講述她獨特的育兒心得。

　　從“為什么是我” 到積極治療

　　面對記者時(shí)，豆豆媽媽顯得很平靜，“別說(shuō)倒退到發(fā)現孩子患有自閉癥那時(shí)，就是在三四年前，我都是不可能接受記者采訪(fǎng)的。”豆豆媽媽開(kāi)始講述豆豆3歲那年的故事。

　　那時(shí)，豆豆媽是一名教師，也是所在學(xué)校“隨班就讀”項目的負責人。所謂“隨班就讀”，就是讓特殊兒童在普通教育機構和普通兒童一起接受教育，與大多數同齡同學(xué)一起成長(cháng)。豆豆媽由此接觸到了一些關(guān)于特殊孩子的專(zhuān)業(yè)知識，尤以自閉癥為多。

　　那一年豆豆3歲，她發(fā)現自己的孩子總是踮腳走路，不喜與人對視，對別人的提問(wèn)不作應答，有點(diǎn)疑似自閉癥癥狀，身邊的朋友善意地提醒她帶孩子去檢查看看。因為知道自閉癥孩子的黃金治療期是3至6歲，在朋友的勸說(shuō)和自己的懷疑下，豆豆媽媽很快帶豆豆到深圳康寧醫院和廣州中山三院進(jìn)行了診斷，結果豆豆被確診為典型自閉癥。

　　面對診斷結果，豆豆媽完全無(wú)法接受這個(gè)事實(shí)，腦子里一直回蕩著(zhù)“為什么是我？為什么是我？”手中緊緊攥著(zhù)這張決定孩子一生的診斷書(shū)走出醫院，一直堅持到踏進(jìn)家門(mén)，才痛哭失聲。最后，理性戰勝了悲痛，豆豆媽接受了這樣的現實(shí)。她開(kāi)始積極行動(dòng)起來(lái)，奔走于各家自閉癥兒童康復訓練機構，讓豆豆接受系統的康復訓練，同時(shí)買(mǎi)回厚厚的書(shū)籍，不斷地學(xué)習、鉆研各種適合豆豆的訓練方法，并兩次舉家赴青島一家知名的自閉癥康復機構，讓豆豆得到更好的訓練，也讓自己和豆豆爸爸一起學(xué)習和掌握前沿的訓練方法。通過(guò)學(xué)習，豆豆媽深知，要幫助孩子康復，家長(cháng)才是最好的老師。

　　豆豆需要“有序和安全感”

　　長(cháng)期的康復訓練過(guò)程，也是媽媽和豆豆一起成長(cháng)的過(guò)程，豆豆媽談起康復訓練中的一件事：正常孩子用大拇指、食指和中指捏住玩具小蘑菇插在插板上，這樣的動(dòng)作根本無(wú)需教，而對于豆豆來(lái)說(shuō)，這叫做“前三指精細動(dòng)作訓練”，一個(gè)簡(jiǎn)單的“插蘑菇”動(dòng)作，豆豆媽媽給豆豆進(jìn)行了“不下3萬(wàn)次的訓練”。“說(shuō)實(shí)話(huà)，我都不知道有幾萬(wàn)次了，每一次小小的蘑菇從他手指尖滑落，他挫敗，我也十分沮喪，但我依然要耐心地陪著(zhù)他、鼓勵他、哄他開(kāi)心。因為如果連我都灰心喪氣了，孩子就更不可能成功。”對自閉癥孩子的訓練項目，每種都是在單調地重復、再重復，期間媽媽付出的艱辛可想而知。

　　隨著(zhù)孩子的長(cháng)大，自我意識的恢復，在單調和重復過(guò)程中，豆豆會(huì )變得不那么順從，他會(huì )頂嘴，情緒煩躁，有時(shí)候還會(huì )發(fā)脾氣。“有時(shí)候，康復訓練也會(huì )帶來(lái)一些副作用。”豆豆媽認為，康復訓練中一些機械化、程式化的訓練，會(huì )讓孩子變得“程序化”，比如刷牙一定要先拿出牙刷，再擠牙膏，再擰開(kāi)水龍頭，從左邊開(kāi)始刷，然后是右邊……如果順序錯了，就會(huì )讓孩子覺(jué)得“不安”，好的話(huà)會(huì )從頭再來(lái)，壞的話(huà)就是情緒浮動(dòng)甚至發(fā)脾氣。“對豆豆來(lái)說(shuō)，有序和安全感是最重要的。”豆豆媽媽說(shuō)。

　　明天你能做得更好

　　自閉癥兒童一個(gè)很明顯的特點(diǎn)就是，不善于也不樂(lè )意表達自己的情緒，所以在撫育這樣的孩子過(guò)程中，更多的是考驗媽媽的細致觀(guān)察和經(jīng)驗積累。

　　和許多自閉癥兒童一樣，豆豆在書(shū)寫(xiě)方面存在困難，手眼協(xié)調不到位。一年級上學(xué)好幾個(gè)月了，他字都認識，筆畫(huà)都會(huì )寫(xiě)，可就是湊不成一個(gè)字。媽媽每天晚上帶著(zhù)他練習，孩子也感到極度厭倦了，對寫(xiě)字產(chǎn)生抗拒。

　　如何引導和鼓勵豆豆呢？有一次，老師在課堂上發(fā)現豆豆的書(shū)寫(xiě)有進(jìn)步，就隨手在作業(yè)本上寫(xiě)上了評語(yǔ)：“豆豆這次的寫(xiě)字有進(jìn)步噢。”沒(méi)想到豆豆看到這行批語(yǔ)特別高興，回到家主動(dòng)拿給媽媽看，看到孩子那認真的眼神，媽媽明白了。于是，媽媽也在老師的評語(yǔ)旁邊寫(xiě)上了鼓勵的話(huà)語(yǔ)。這以后的作業(yè)，如果老師沒(méi)有寫(xiě)更多的評語(yǔ)，他就會(huì )主動(dòng)找到媽媽說(shuō)，“媽媽?zhuān)憬o我寫(xiě)句評語(yǔ)吧！”

　　作為一名從事多年教育的老師，豆豆媽很敏銳地捕捉到了良好的教育機會(huì )，她不失時(shí)機地用寫(xiě)評語(yǔ)的機會(huì )，給孩子鼓勵：“我會(huì )寫(xiě)‘今天早上，豆豆起床有點(diǎn)拖拉，但比昨天有進(jìn)步，相信豆豆明天可以做得更好’。”

　　豆豆是我們全部且惟一的愛(ài)

　　按照政策，豆豆的爸爸媽媽可以再生育一個(gè)孩子。豆豆媽媽說(shuō)，說(shuō)實(shí)話(huà)，為這個(gè)問(wèn)題自己和愛(ài)人曾經(jīng)掙扎過(guò)，到底要不要再生一個(gè)孩子呢？

　　“我的第一個(gè)孩子是這樣，沒(méi)有人能肯定地告訴我，我的第二個(gè)孩子會(huì )不會(huì )也是這樣。”因為豆豆常去康復機構，豆豆媽媽接觸到自閉癥兒童的父母，有的家庭選擇再生育，第二個(gè)孩子萬(wàn)幸是個(gè)正常的孩子，但也有些不幸的家庭，第二個(gè)孩子還是自閉癥。這是豆豆媽媽的第一個(gè)顧慮，然而，這不是最重要的原因。

　　讓豆豆爸爸和媽媽下定決心不要第二胎的最重要的原因是， “不想讓豆豆覺(jué)得，他是被放棄的，因為生第二胎會(huì )不可避免地把部分精力和關(guān)注轉移到老二身上。豆豆是我們全部的愛(ài)，也是唯一的愛(ài)。作為豆豆的父母，我們要把這份愛(ài)堅守到底。我們對豆豆的希望一直都在，希望這輩子豆豆能感受到我們那份守望與堅持。”豆豆媽媽說(shuō)，這，也是他們全家人的信念。

　　“我的孩子雖然不夠好，但是也不差。”豆豆媽媽說(shuō)。在媽媽的眼里，豆豆對數字特別敏感，在認識鐘表和時(shí)間方面表現得尤其突出。經(jīng)過(guò)對孩子長(cháng)期的康復訓練豆豆媽還發(fā)現，豆豆在計算機操作方面天賦過(guò)人。未來(lái)，豆豆的父母打算讓豆豆從事計算機的專(zhuān)業(yè)訓練，“習得一技之長(cháng)，能夠在未來(lái)生存。再怎么說(shuō) ，我們做爸爸媽媽的要先老去。”畢竟，對豆豆這樣的孩子來(lái)說(shuō)，在漫長(cháng)的人生道路上，還有無(wú)數的挑戰等著(zhù)他，作為父母，并不知道能陪他多久……

　　想做 “隨班就讀”的推動(dòng)者

　　豆豆媽媽同時(shí)也是一名教師，她有這樣一個(gè)夢(mèng)想，希望能在自己的學(xué)校里推廣和實(shí)施自閉癥兒童隨班就讀的研究項目。“很多次，我在家長(cháng)會(huì )上都很迫切地想跟他們說(shuō)我的想法，但是都忍住了。我在等待一個(gè)機會(huì )，我希望，有一天，這個(gè)項目能夠在我的學(xué)校里首先實(shí)施，我愿意繼續做這個(gè)項目的推動(dòng)者和執行人。”

　　在陪伴豆豆訓練和康復的過(guò)程中，豆豆媽不知不覺(jué)中熟悉了了好幾門(mén)專(zhuān)業(yè)：心理學(xué)、特教、ABA、PCI、地板時(shí)光等等。她還發(fā)現，一些針對自閉癥兒童訓練的語(yǔ)文、數學(xué)、繪畫(huà)、手工、電腦、奧爾夫音樂(lè )課，包括一些親子互動(dòng)、小團體游戲課等，都非常有意思，也很有意義。這是她想做自閉癥兒童“隨班就讀”研究項目的底氣，也是作為一位自閉癥兒童母親的動(dòng)力。

　　豆豆媽媽希望，這一天能早點(diǎn)到來(lái)。