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我就在這里,等著(zhù)你鐵樹(shù)開(kāi)花

2014/6/5 9:11:58 來(lái)源:日照文明網(wǎng) 作者:魏蘭富 字體: 發(fā)表評論 打印此文

 

  
        太陽(yáng)升起來(lái)了,我在。太陽(yáng)落下了,我在。下雪了,我在。天晴了,我在。刮風(fēng)了,我在。花開(kāi)了,我在。花落了,我還在……我就在這里,等著(zhù)你!(《印象麗江》)
  “爸爸,我害怕!”2014年1月22日22時(shí)50分,在日照培智學(xué)校見(jiàn)到魏致君時(shí),他用手捂著(zhù)腹胃部表情痛苦的對我說(shuō)。一個(gè)小時(shí)前,學(xué)校的王老師給我打電話(huà)說(shuō),你兒子癲癇病犯了,速來(lái)學(xué)校照看。學(xué)校的顏校長(cháng)說(shuō),剛才中醫院的救護車(chē)來(lái)前,經(jīng)過(guò)施救魏致君已蘇醒過(guò)來(lái),我就讓救護車(chē)回去了。兩天后,學(xué)校放假我把他接回家中過(guò)了一個(gè)春節----那半夜,我從學(xué)校回來(lái)后,一直未眠,從他出生到現在,他的每個(gè)影子都在我眼前……
  1995年10月21日1時(shí)30分,折騰了一小時(shí)五十分鐘、渾身發(fā)青的你出生了。醫生又折騰了二十多分鐘,你終于有了哭聲,看到幼小的你張著(zhù)小嘴,舞動(dòng)著(zhù)左手不停的哭著(zhù)宣告到來(lái),我心里那個(gè)滋呀,無(wú)以言表。
  看著(zhù)你一天天長(cháng)大,八個(gè)月會(huì )坐、十二個(gè)月會(huì )走、可就是不叫爸爸。你聰明、可愛(ài)、活潑、調皮,每次從部隊回來(lái)探家見(jiàn)到你,我就想快抱抱你,可你從來(lái)就沒(méi)有對爸爸提出過(guò)要我抱你的合理要求。因你長(cháng)得很帥氣又特別特別的好動(dòng),每次領(lǐng)出去玩,熟悉的人、不熟悉的人都會(huì )摸摸你、逗逗你,你卻對不理不睬,別人都說(shuō)你是個(gè)“大葫蘆種”,害得我只得對別人解釋?zhuān)@孩子不愛(ài)說(shuō)話(huà)----其實(shí),這就是我埋藏在心底最初的痛。
  記得好像十三四個(gè)月時(shí),你會(huì )叫爸爸了,對于我,那可是天簌之音。但你只是讓我給你做事情時(shí)你才叫,平時(shí)你是不叫我的。每?jì)扇齻€(gè)月我還是往返于蓬萊部隊和莒縣的家中,聽(tīng)到你在電話(huà)里叫爸爸那感覺(jué)真好,每次從部隊回家,我把所有的時(shí)間都陪你出去玩,給你念兒歌、背唐詩(shī)、講故事,等待奇跡的出現,這一等就是一年多。期間,你也說(shuō)過(guò)話(huà),但都是在你有需要的時(shí)候才說(shuō)單詞或短語(yǔ)或重復學(xué)我的話(huà)說(shuō),但那有限的話(huà)語(yǔ),可我還是好高興的。后來(lái),你漸漸不說(shuō)了,又后來(lái),又陸續地說(shuō)過(guò)話(huà),又后來(lái),不知道為什么你又不說(shuō)了。
  我期待著(zhù)你早日說(shuō)話(huà),就像等鐵樹(shù)開(kāi)花。貴人語(yǔ)遲,聰明的孩子總是說(shuō)話(huà)晚,我有時(shí)在勸慰自己。眼看著(zhù)你快三歲了,同齡的孩子要上幼兒園了,你還不會(huì )主動(dòng)說(shuō)話(huà),唯一的愛(ài)好就是“看書(shū)”,但你只是在悶頭玩書(shū)、撕書(shū),一本書(shū)經(jīng)你手不出五分鐘就成了碎紙片。我的腦子一片空白,為什么這么聰明的兒子不會(huì )說(shuō)話(huà)?但有一點(diǎn)我是清楚的,你有超好的記憶力,去過(guò)什么地方一次,無(wú)論間隔多久,都能認出來(lái)。給你猜迷語(yǔ),第二次再說(shuō)這個(gè)迷語(yǔ)時(shí)你會(huì )很快就說(shuō)出來(lái)。但就那么一段時(shí)間,以后你又不說(shuō)話(huà)了。
  凡是有孩子的人,都能夠體會(huì )到家人當時(shí)的感受。于是,我想到了北大六院,決定帶你去看看。 “河里沒(méi)有市上看”,在北大六院看到了許多表面漂亮、聰明、可愛(ài)的孩子,仔細觀(guān)察,他們都和你差不多,倔強、多動(dòng)、任性、刻板、不聽(tīng)話(huà)……我的心在流血,這么多可愛(ài)的孩子,這么多無(wú)奈的家長(cháng),是不是全國的自閉癥家長(cháng)今天是統一行動(dòng),聚在一起。經(jīng)打聽(tīng)才知道,不是這樣的,咨詢(xún)后才知道得按照程序進(jìn)行掛號。于是,次日零時(shí)剛過(guò),我到北大六院排隊,數數前邊18個(gè)人,心里松了口氣,后邊還一人,再后邊兩人不想放棄,于是22人在排隊,只掛20號,后邊去的人就自覺(jué)回去了,早七點(diǎn)半放號,我掛上號后,最后兩人也在哀求聲中掛了備號。下午4時(shí)許,你進(jìn)了審判室,給你檢查的醫生是個(gè)專(zhuān)家,我凌晨來(lái)排隊就是想給你最好最權威的。專(zhuān)家問(wèn)了你很多,都由我代勞了,因為你太不喜歡說(shuō)話(huà)了,以聽(tīng)得懂為標準,迄今為止你還沒(méi)說(shuō)過(guò)一句完整話(huà)。專(zhuān)家還拿了一張表,讓我在上面打鉤打叉,表上列了很多問(wèn)題,例如是不是不跟人對視、對呼喚沒(méi)有反應、不玩玩具……符合上述特征就打鉤,于是我基本上都替你打是勾。打完勾后專(zhuān)家問(wèn)我,你什么學(xué)歷,答大學(xué)。你愛(ài)人,中專(zhuān)。你們雙方父母,高小文化。專(zhuān)家像對我說(shuō),又像是自言自語(yǔ)“按理說(shuō)像你這樣的家庭不會(huì )出現這樣孩子”。我問(wèn),什么家庭能生出這么孩子?答,你夫妻是高級知識份子,雙方父母是高級知識份子,在這樣家庭才能出這樣的孩子!當時(shí)我問(wèn)專(zhuān)家,對于我來(lái)說(shuō)是好事,我一下子成了高級知識份子,但對我孩子和我家來(lái)說(shuō),那可是塌天的事呀!專(zhuān)家說(shuō),回家好好地進(jìn)行事后干預吧,別說(shuō)在我國,在美國、全世界也沒(méi)什么好辦法。接著(zhù)又說(shuō),但也不是完全沒(méi)希望。我知道,專(zhuān)家給我留足了面子,沒(méi)直接說(shuō),你兒子將來(lái)可能是個(gè)傻子。
  有病亂投醫。盡管有心理準備,我還是愣住了,專(zhuān)家的診斷就是判決,兒子,你是沒(méi)有多大的機會(huì )了。此刻我知道,我們家的命運將要改變,對兒子所有的期望都化為泡影。我沒(méi)有力氣傷心,但絕沒(méi)絕望。接下來(lái),每年兩次的求醫問(wèn)藥順帶求神拜佛,一直沒(méi)中斷。
  2002年8月,我從部隊轉業(yè)到日照港工作,他媽媽隨軍也安置在日照港,每年兩次的求醫隨之堅持得不那么好了。2012年8月22日,魏致君的媽媽因患惡性腦瘤去世。2013年4月26日,日照市東港區法院判決宣告魏致君為無(wú)民事行為能力人,指定父親魏蘭富為魏致君的臨護人。2013年7月12日,在日照市東港區法院石臼法庭上,我代被告魏致君出庭應訴,原告是魏致君的兩個(gè)舅舅一個(gè)姨持其母的“遺囑”起訴魏致君讓其償還三原告墊付的371868元醫藥費用。
  久病成病,我想對自閉癥兒童家長(cháng)說(shuō),早期篩查發(fā)現兒童孤獨癥,并不是一件很復雜的工作。只要家長(cháng)注意觀(guān)察,細心比較孩子與其他孩子發(fā)育不同的特點(diǎn),并及時(shí)到正規專(zhuān)業(yè)機構診治,就會(huì )得到答案。孤獨癥孩子表面聰明一種玩具,如牙膏、書(shū)、積木、瓶蓋、旋轉的東西,大多把父母當使用或他要達、可愛(ài),其實(shí)語(yǔ)言、感情和感覺(jué)退化,不理別人,只愛(ài)玩到目的的工具。只要把孩子放在同齡孩子里邊,如果發(fā)現他不一樣,就快到正規醫院診斷。及早確診、及早訓練,孩子就多一份康復的希望!
  牽著(zhù)蝸牛去散步,任何一個(gè)孩子都是社會(huì )的希望和未來(lái),對于自閉癥孩子要不放棄、不拋棄。他們的接受能力有限,培養他們需要長(cháng)期的努力,只要他們能自食其力,就是做父母的最大收獲。
  作為一位自閉癥患者的父親,我認為有必要讓社會(huì )真正認識孤獨癥兒童這個(gè)弱勢群體。好多孤獨癥家長(cháng)不敢面對社會(huì )、不敢面對親人,怕影響孩子成長(cháng),可越這樣越影響孩子融入社會(huì )。如果可能,我愿意公開(kāi)我和兒子魏致君的孤獨生活,愿意用真實(shí)姓名、真實(shí)故事來(lái)揭開(kāi)這個(gè)傷痛,以喚起社會(huì )和人們對孤獨癥兒童的關(guān)愛(ài),向社會(huì )展示一個(gè)孤獨癥孩子和孤獨癥家長(cháng)的心聲。
  我認為,這是好多孤獨癥家長(cháng)的心理作用,其實(shí)好多孤獨癥家長(cháng)不愿意讓人知道自己的孩子得這病,是害了孩子,我也是從那個(gè)階段過(guò)來(lái)的,當時(shí)確實(shí)不敢、也不愿意讓人知道自己的孩子有這病。我作為父親,他的媽媽已不在人世了,我會(huì )盡自己的全力陪著(zhù)魏致君走出孤獨。目前,國家還沒(méi)有公辦的康復訓練機構,可需要接受訓練的孤獨癥兒童卻已過(guò)百萬(wàn)人。這些可憐的孩子,有許多是由于家里負擔不起高昂的康復學(xué)費而錯過(guò)了最佳的治療年齡。他們將來(lái)的人生會(huì )很難走,最終歸宿是放在精神病院、寄養所、托養院或鎖在家里,給社會(huì )和家庭造成巨大的壓力。如果這些孩子經(jīng)過(guò)干預,大多數能生活自理,不會(huì )成為家庭的負擔、社會(huì )的包袱,甚至有的可以恢復正常、重歸社會(huì )。
  自閉癥孩子本身并不知道痛苦,但父母卻痛苦異常,做父母,總想打開(kāi)自己孩子的心扉,但這一過(guò)程卻艱難而漫長(cháng),無(wú)奈中,只能與孩子相守一生,隨著(zhù)歲月的流逝,父母在逐漸變老,擔憂(yōu)也在逐漸變重。孩子該怎么辦?這是孤獨癥患兒父母的擔心,同時(shí)也是一個(gè)嚴峻的社會(huì )問(wèn)題。 打開(kāi)自閉的心扉,走出孤獨的世界,這是我們對孤獨癥患兒的美好愿望,但要實(shí)現這一愿望,還有很長(cháng)的路要走。在這一愿望尚未實(shí)現之前,為孤獨癥患兒解決目前所面臨的困難,則顯得尤為重要。
  救救自閉癥孩子,也救救自閉癥孩子的家長(cháng),更救救自閉癥孩子的家庭。“在我離開(kāi)人世之前,我會(huì )帶他一起走的。”這是我認識的一位年齡比我大的自閉癥家長(cháng)的話(huà)。初聽(tīng)到他的話(huà),我的心在顫抖、同時(shí)我也為他的想法震驚。我知道,他是長(cháng)期超負荷工作,背負著(zhù)沉重的經(jīng)濟負擔,身心壓力巨大。
  由于自閉癥無(wú)法根治,不論何種程度的自閉癥患者,他們都需要社會(huì )的接納,需要終身看護。為此,呼吁政府應提供完善全面的社會(huì )支持系統,讓自閉癥患者老有所依。現在國家對0-6歲我自閉癥兒童免費康復、對7-14歲的補助康復治療,但還沒(méi)建立起14歲以上直至老年的自閉癥患者生存和養老終身服務(wù)體系。
  對待殘疾人的態(tài)度,能充分展現一個(gè)社會(huì )的文明程度,也考驗著(zhù)一個(gè)民族的良知和底線(xiàn)。作為典型自閉癥患者的家長(cháng)渴盼,如果有社會(huì )康復機構,這些孩子的社會(huì )功能將有所恢復,情緒也控制得比較好。可離開(kāi)社會(huì )回歸家庭后,艱難培養起來(lái)的社會(huì )溝通能力一點(diǎn)點(diǎn)退化,漸漸回到原來(lái)的水平。自閉癥患者家長(cháng)最大的夢(mèng)想,就是孩子能回歸社會(huì ),自力更生,從事力所能及的工作,從而在他們百年以后,能靠自己生存下去。
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