自閉癥兒童，被稱(chēng)為“星星的孩子”。而他們，是“星兒”的家長(cháng)。常年治療帶來(lái)的經(jīng)濟重負、個(gè)體家庭的巨大變故、與孩子情感的隔閡，甚至有形和無(wú)形的社會(huì )歧視，他們承受著(zhù)來(lái)自家庭和社會(huì )的雙重壓力。

　　近期，記者走近自閉癥家長(cháng)代表，從他們的故事中感受這一群體的辛酸和苦樂(lè )，并期待社會(huì )給予他們更多的理解和關(guān)愛(ài)。

　　“全能鋼鐵俠母親”

　　獨自帶著(zhù)孩子租住在自閉癥康復學(xué)校附近一間十多個(gè)平方米的平房里，每天除了孩子在學(xué)校的七八個(gè)小時(shí)，幾乎是和孩子吃喝拉撒一起“戰斗”的時(shí)光。白天做間歇性鐘點(diǎn)工，下午接完孩子回家繼續“戰斗”。

　　從威海來(lái)青島數年，34歲的王東梅早已習慣了這樣緊張忙碌的生活。“孩子是我生命的全部。我要對他的現在和未來(lái)負責。”

　　王東梅和記者談起孩子，面露淺淺微笑，即使是談起那些最艱辛的歲月，她的語(yǔ)氣也已經(jīng)釋然。“不抱幻想，發(fā)愁不如面對現實(shí)。”

　　那是一些黯淡的歲月。孩子今年8歲，3歲那年發(fā)現患上孤獨癥。面對這個(gè)說(shuō)話(huà)、吃飯、認字等各方面有嚴重功能障礙的孩子，王東梅一度精神崩潰。朝孩子發(fā)火，孩子哭，自己心里更痛。“有時(shí)甚至想著(zhù)干脆和孩子一起死掉算了。”

　　更大的壓力來(lái)自家庭成員關(guān)于孩子前景的激烈矛盾。丈夫是公務(wù)員，王東梅在一家保險公司上班，這本是一個(gè)幸福的小康之家，孩子徹底改變了一家人的生活軌跡。去年冬天，長(cháng)輩們因為治療周期太長(cháng)、費用太高堅持要求放在當地的殘聯(lián)進(jìn)行撫養。王東梅則堅決不同意，“因為那毫無(wú)進(jìn)步的可能”。夫妻倆的矛盾甚至到了鬧離婚的邊緣，為了孩子，王東梅選擇了一切忍讓?zhuān)⑶易罱K說(shuō)服了家里的長(cháng)輩允許自己帶著(zhù)孩子來(lái)青島接受治療。

　　“以前都是爺爺奶奶帶著(zhù)，我很省心。自己帶，生活的難題從此事無(wú)巨細。”自己刷墻、卸窗、換水龍頭、搬家，王東梅笑稱(chēng)自己成了無(wú)敵鋼鐵俠。“孩子的功能就是激發(fā)媽媽的無(wú)限潛能。”

　　在這里治療，每個(gè)月學(xué)費3000元左右，加之房租和生活費、往返的路費，每個(gè)月花費在5000元左右。為盡量節省，除了過(guò)年，王東梅和孩子很少回家。這些年，孩子的治療全靠丈夫的工資供養著(zhù)，家中的積蓄基本都花在了孩子治病上。有多久沒(méi)給自己添置一件像樣的衣服，王東梅自己也記不清楚了。“我接觸的很多家長(cháng)都面臨著(zhù)這種物質(zhì)上的壓力，全靠堅持。”

　　孩子一天比一天進(jìn)步是王東梅最高興的事情。“他現在自己可以連續跳繩60多個(gè)，會(huì )拍球，吃飯有了興趣，十以?xún)鹊募臃ú粫?huì )算錯。說(shuō)話(huà)也完整了。我們都是自己和自己比。”年輕媽媽的臉上露出了紅潤的光。

　　對于未來(lái)，王東梅的期望是，孩子能成人，能從事力所能及的工作，能懂得禮儀，融入一個(gè)群體。

　　“眼下最理想的狀態(tài)是全家人遷來(lái)青島，取得青島戶(hù)口，享受每月最少1500元補助的政策。”

　　單身父親的酸楚

　　每一個(gè)自閉癥家庭都有一個(gè)驚心動(dòng)魄的辛酸故事。45歲的紀峰是記者采訪(fǎng)到的一位自閉癥孩子的爸爸。

　　紀峰用“英雄的母親”來(lái)形容身邊的自閉癥孩子的媽媽們，而談及自己的經(jīng)歷，這個(gè)堂堂的漢子幾度落淚哽咽。他的眼神里是一個(gè)歷經(jīng)滄桑的中年男人的蒼老和血淚。“那是一種再也見(jiàn)不到藍天白云的感覺(jué)。”

　　孩子今年8歲，是一個(gè)早產(chǎn)兒，出生時(shí)由于接生不當導致腦出血，21天時(shí)做了腦瘤切除手術(shù)，2008年去上海做了腹腔分流手術(shù)。之后，紀峰帶著(zhù)這個(gè)大腦袋、重心高、肌無(wú)力、眼睛先天性白內障的孩子輾轉于北京、深圳、河南的自閉癥學(xué)校尋求治療方案，收效甚微。最后，他們來(lái)到了青島。

　　如此奔波，孩子肉體上承受著(zhù)巨大痛苦，父母的心靈受著(zhù)同樣痛苦的煎熬。

　　“以前我的性格很陽(yáng)光，孩子患病以來(lái)，心理變得格外脆弱，一個(gè)陌生的電話(huà)都會(huì )讓我擔驚受怕。”說(shuō)到這里，這個(gè)男人痛苦地閉上了眼睛。

　　4年前，紀峰成為一個(gè)單親爸爸，不愿意再為這個(gè)孩子耗費精力的妻子離開(kāi)了他。孩子由爺爺奶奶看護，紀峰則奔波于青島和河南之間做點(diǎn)生意，他做的是那種電話(huà)生意，這樣不用離開(kāi)孩子和老人太遠。一家人的日常生活都十分節儉。

　　“這樣的家庭不會(huì )很和睦，每個(gè)家庭成員都很脆弱，都付出了巨大的精力，在孩子的前途方面很容易產(chǎn)生意見(jiàn)的分歧。”紀峰說(shuō)，但是不能舍棄孩子，一旦在這個(gè)階段舍棄，孩子的一生就完了。如果這個(gè)階段治療不當，孩子到了青春期階段，積累的精力無(wú)處釋放，誰(shuí)也無(wú)法預測其發(fā)生的行為后果。

　　現在，孩子會(huì )脫鞋，會(huì )穿衣服，很聽(tīng)話(huà)，走路會(huì )自己唱支歌，“不過(guò)有時(shí)自控能力還是弱，戴著(zhù)手套會(huì )打自己打別人。”紀峰給記者看手機里保存著(zhù)的孩子說(shuō)話(huà)的視頻和照片，臉上露出了笑容，那是歷經(jīng)風(fēng)雨之后初見(jiàn)彩虹的開(kāi)懷。

　　面臨更多的心理困擾

　　日常生活的艱辛、家庭的巨大變故、個(gè)人生活軌跡的改變只是“星兒”家長(cháng)現實(shí)生活的一部分。最讓他們有所痛感的是，自己與孩子之間的情感隔閡。

　　今年37歲的周少荷提及孩子就很心痛。“別人學(xué)一兩遍就會(huì )的，他學(xué)200遍也學(xué)不會(huì )。從一個(gè)字到一個(gè)詞，學(xué)習起來(lái)非常不容易，學(xué)會(huì )了語(yǔ)言也非常生硬。問(wèn)話(huà)他常常不回答，或者詞不達意。他的眼神不是和你交流，對父母沒(méi)有正常的親情。”說(shuō)著(zhù)說(shuō)著(zhù)，這個(gè)面容蒼老的女人忍不住哭起來(lái)。

　　“挺冷漠的，沒(méi)有交流，發(fā)脾氣會(huì )咬你的手。”張文提起11歲的孩子，語(yǔ)氣里全是無(wú)奈和痛心。

　　還有一些家長(cháng)和孩子遭遇著(zhù)無(wú)形的社會(huì )歧視。一些程度比較嚴重的孩子無(wú)法找到愿意接收的康復學(xué)校，在市郊等地，由于康復條件有限，很多家長(cháng)無(wú)法放棄自身工作來(lái)到青島市區，只能把孩子放在家里。對于他們，孩子更成了心頭一塊沉甸甸的石頭。

　　孩子也成了家長(cháng)們觀(guān)察社會(huì )的一面鏡子。“一次孩子摔了家門(mén)口一個(gè)賣(mài)假古董老板的花瓶，老板硬是要我們賠了100塊錢(qián)。”家長(cháng)黃敏說(shuō)。

　　更多的是好心人。“我帶孩子去附近的一家理發(fā)店剪頭發(fā)，老板只收取5元。后來(lái)才知道他們家每次收費十元。還有一個(gè)餐館的老板，每次都要少收錢(qián)。”

　　“很多‘星兒’家庭本身成了自閉家庭，把自己封鎖起來(lái)不愿和外界接觸。有些‘星兒’的鄰居往往會(huì )把星兒當成‘神經(jīng)病’、‘瘋子’，會(huì )覺(jué)得‘很晦氣’。這樣的歧視給本來(lái)就生活拮據、身心俱疲的‘星兒’家庭帶來(lái)更大的傷害。他們需要更多關(guān)愛(ài)。”星輝關(guān)愛(ài)自閉癥兒童義工聯(lián)盟負責人石建說(shuō)。

　　期待抱團渡難關(guān)

　　“孩子四五歲時(shí)，有睡眠障礙，多動(dòng)，常常晚上十一二點(diǎn)不睡覺(jué)。為避免影響鄰居休息，我在地上鋪墊子，給孩子穿上兩三層那種比較柔軟的鞋套。晚上九點(diǎn)半，如果孩子多動(dòng)，就開(kāi)車(chē)帶他出去轉，直到他睡熟后才背回家。因孩子感覺(jué)統合失調——他趴在背上總是不自主地往后仰，背起來(lái)非常吃力。孩子穩妥后，我才開(kāi)始備課。”

　　盛紅是島城一所高校的教師，也是一名市政協(xié)委員，孩子今年13歲。多年過(guò)去，那些最艱難的歲月卻永遠沉淀在記憶里。那時(shí)，針對自閉癥兒童的社會(huì )保障還完全沒(méi)有，社會(huì )上很難找到資源來(lái)支持。她曾經(jīng)整夜難眠，靠著(zhù)信念和愛(ài)才從極度的艱難痛苦中走出來(lái)。照顧兒子和工作之余，她開(kāi)始關(guān)注自閉癥兒童的康復、教育與社會(huì )救助。

　　2005年，盛紅聯(lián)絡(luò )全國各地的家長(cháng)，撰寫(xiě)了 “關(guān)于保障輕度精神障礙兒童受教育權利、構建和諧社會(huì )的建議”，并通過(guò)幾位住青全國人大代表，聯(lián)系幾十位全國人大代表聯(lián)名提交建議案。是年底，北京組織了全國首次針對自閉癥兒童的大型慈善晚會(huì )“集善嘉年華”，自閉癥開(kāi)始作為一種新的重點(diǎn)殘障類(lèi)型，被納入中國殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要。各地政府陸續探索建立自閉癥兒童的早期篩查、早期診斷、早期康復的干預體系，并為貧困的殘疾兒童承擔部分康復訓練費用。

　　2010年，盛紅進(jìn)入青島市特殊教育研究會(huì )，并先后成立了青島自閉癥家長(cháng)群、青島自閉癥教育研究群、青島大學(xué)生自閉關(guān)愛(ài)群等QQ群，特別是青島自閉癥家長(cháng)群，成為很多自閉癥家長(cháng)的心靈家園。群里有一流的自閉癥專(zhuān)業(yè)教師，有心理咨詢(xún)師、愛(ài)心人士，一些老家長(cháng)還主動(dòng)為新家長(cháng)提供心理支援。

　　“年初，嶗山區一自閉癥患兒的媽媽要帶孩子去做康復訓練，丈夫思想壓力太大，一念之差去偷盜，被判處5年有期徒刑，一家人沒(méi)了生活來(lái)源，后來(lái)公安的同志幫助她們申請了低保，我們幫助她聯(lián)系了救助服刑人員子女的小草基金，解決了一家人的燃眉之急。”

　　盛紅說(shuō)，個(gè)人經(jīng)歷了痛苦煎熬，才會(huì )有幫助他人的力量。家長(cháng)需要的是戰勝自閉癥魔咒的信念和切實(shí)有效的幫助。眼下，自閉癥家長(cháng)群已有300人加入。

　　“目前自閉癥患兒的終身照顧責任主要由家庭承擔。父母攜起手來(lái)團結互助，積聚家長(cháng)的正能量，才能推動(dòng)整個(gè)社會(huì )關(guān)注和支持自閉癥生命全程。”盛紅說(shuō)，北京、廣州、武漢、寧波、南寧等地都有了自閉癥家長(cháng)互助組織。

　　“自閉癥孩子成人后如何融入社會(huì )？當我們離開(kāi)時(shí)，誰(shuí)來(lái)照顧孩子？這是每個(gè)自閉癥家長(cháng)最關(guān)心的事情。個(gè)體的愛(ài)是有限的，完善的機制才是治本之策。”盛紅說(shuō)，自己最大的心愿是，開(kāi)展自助、互助和助人服務(wù)，倡導和研究自閉癥孩子康復訓練的正確理念和科學(xué)方法，推動(dòng)他們的職業(yè)教育和就業(yè)支持，推進(jìn)社區的接納和融合。