作為“松綁”政策后成立的第一個(gè)草根組織,入駐孵化基地的社會(huì )組織之一,“愛(ài)苗”的孤獨癥患兒家長(cháng)心理工作坊和家居訓練項目也入選公益創(chuàng )投,獲得共29萬(wàn)元的政府資助。上周六愛(ài)苗邀請到廣州揚愛(ài)特殊孩子家長(cháng)俱樂(lè )部的職業(yè)講師前來(lái)為東莞的自閉癥兒童家長(cháng)免費授課,吸引了40多名家長(cháng)報名。
“自閉兒并非一無(wú)是處”
前日,在莞城東正社區綜合服務(wù)中心,來(lái)自廣州揚愛(ài)的職業(yè)講師胡漣漪給家長(cháng)們帶來(lái)一場(chǎng)“特殊的培訓”:寫(xiě)下孩子的優(yōu)點(diǎn),并模仿孩子的口吻給自己寫(xiě)信。
胡漣漪也是一名自閉癥兒的家長(cháng),孩子22歲了,曾在普通小學(xué)就讀,后退學(xué)回家自學(xué)。在胡漣漪的努力教育和訓練下,她的孩子現在在一家羽毛球館工作。胡漣漪用親身經(jīng)歷告訴現場(chǎng)的家長(cháng)們,“自閉癥兒并非一無(wú)是處,而是可以對社會(huì )有用。”
培養自閉兒的興趣愛(ài)好
參與培訓的陳女士有一個(gè)5歲的患有自閉癥的兒子。關(guān)于小浩的優(yōu)點(diǎn),陳女士寫(xiě)下了:“每天都笑、不會(huì )打架、每天都在進(jìn)步,不時(shí)給我驚喜、記憶力很好、不會(huì )亂花錢(qián)、不太挑食、很可愛(ài)。”
對于小浩20年后的模樣,陳女士寫(xiě)道:“爸爸媽媽?zhuān)悄銈兊牟环艞墶⒛銈兊钠D辛把我拉扯大了。我非常感謝你們,我非常開(kāi)心可以做你們的兒子,我會(huì )以我有這么偉大的爸爸、媽媽而自豪。我現在已成為一名爵士音樂(lè )人。媽媽?zhuān)耶敵跏且粋€(gè)坐不住、情緒不穩的人、但就算老師多次推托,你仍然不放棄,風(fēng)雨不改,讓我知道我從不孤單,我也可以成為一個(gè)有用的人……”
陳女士說(shuō),幾年來(lái),她從來(lái)沒(méi)享受過(guò)孩子的愛(ài),因為他不會(huì )表達。“寫(xiě)下這封信,讓我感覺(jué)他是個(gè)正常人。”
陳女士定下目標,“3~5年內,小浩可以生活自理。”之后,她將培養小浩的興趣愛(ài)好,“他對敲擊、畫(huà)畫(huà)有興趣,說(shuō)不定以后真能成為一名爵士音樂(lè )人。”
為了孩子從不放棄
“一開(kāi)始我也不愿意接受事實(shí),甚至想抱著(zhù)小凱去死。”自閉兒家長(cháng)阿霞說(shuō),自己當時(shí)有過(guò)和韓群鳳一樣的想法。但對小凱的愛(ài)讓她放棄了這種愚昧的想法。
小凱18個(gè)月時(shí),他做醫生的爸爸已發(fā)現他的行為與同齡孩子有些不同。“別人叫他沒(méi)反應,好像聾了一樣。但是一聽(tīng)到他感興趣的兒歌、電視廣告就會(huì )注意。直到他21個(gè)月時(shí)被正式確診。確診完我整天以淚洗面。”
從此,小凱就開(kāi)始在民辦機構的康復之路。每個(gè)月幾千元的康復費用,僅僅一年多下來(lái)就花費了10萬(wàn)元。
放棄一切舉家遷來(lái)東莞
去年9月,聽(tīng)說(shuō)東莞殘疾人康復中心康復效果不錯而且收費比較低,阿霞與丈夫再三權衡后,下定決心放棄在汕頭老家的一切,舉家搬到了東莞。
在石龍鎮,夫妻倆白手起家做起了服裝生意。但阿霞并沒(méi)有太多時(shí)間放在生意上。每天她要往返石龍和康復中心4趟,接送孩子。“我不是在去接小凱的公交車(chē)上,就是剛送完小凱回石龍的公交車(chē)上。”
但是讓阿霞夫婦欣慰的是,自己的辛苦并沒(méi)白費。小凱從一開(kāi)始的誰(shuí)也不理,到現在有了主動(dòng)性語(yǔ)言。“偶爾他會(huì )拉著(zhù)我的手說(shuō),‘媽媽我要出去玩’或者‘媽媽我要吃面包’。”阿霞說(shuō):“雖然每句話(huà)都很簡(jiǎn)短,但是兒子哪怕一點(diǎn)點(diǎn)小進(jìn)步都能讓自己開(kāi)心很久,并且覺(jué)得前途有希望。”
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