每天10點(diǎn)左右，旁邊學(xué)校廣播里傳來(lái)的課間操音樂(lè )聲就會(huì )準時(shí)傳入豆豆的耳朵里，這時(shí)的他會(huì )顯得很興奮，趴在家里的窗臺上，使勁張望著(zhù)。別的孩子已開(kāi)學(xué)快一個(gè)月了，可今年8周歲的豆豆卻還沒(méi)能上學(xué)。這所普通學(xué)校不收，區里的特殊教育學(xué)校舊校區接收不了更多的孤獨癥兒童，新校區還沒(méi)建好，而爸爸一個(gè)月2000元出頭的工資無(wú)法再允許他去民辦的康復教育機構上課。為孩子上學(xué)一直在不停奔波的豆豆媽張女士很發(fā)愁。

　　去年，我市出臺《大連市殘疾學(xué)生及貧困殘疾人家庭子女助學(xué)辦法》，對接受殘疾學(xué)生就讀的本市區域內全日制學(xué)歷教育機構進(jìn)行獎勵，并首次將孤獨癥兒童納入助學(xué)對象。據悉，該政策的提出在全國也屬于首創(chuàng )。時(shí)隔9個(gè)月了，這些教育機構的實(shí)施情況到底如何？經(jīng)調查，記者發(fā)現仍有部分孤獨癥適齡兒童進(jìn)不了學(xué)校，而且即使進(jìn)入這些普通學(xué)校，由于缺乏針對性的專(zhuān)業(yè)指導，也普遍存在“隨班混讀”的現象。到底應該為這些星星的孩子們提供怎樣適合他們的一片天空呢？

　　事例：家長(cháng)奔波一年多，豆豆還是沒(méi)能上學(xué)

　　豆豆是在2歲半時(shí)被發(fā)現患有孤獨癥的，張女士認為孩子的患病程度介于輕度和重度之間。2008年，張女士出了車(chē)禍，慶幸的是沒(méi)有留下嚴重的后遺癥。這些年，她堅持讓孩子到孤獨癥康復機構訓練，還去北京的兩所機構上過(guò)幾個(gè)月的課程。據她說(shuō)，這些機構的費用都很高，一個(gè)月5000多元，家里共花了5萬(wàn)多元給孩子上課，車(chē)禍得到的賠償都用在了孩子身上。但張女士覺(jué)得這些付出很值，豆豆進(jìn)步很大，可以和別人進(jìn)行簡(jiǎn)單交流，她還掌握了一些怎么指導他的方法。

　　去年，豆豆7歲了，張女士先聯(lián)系了家附近的一所普通小學(xué)，接待的老師看到豆豆的表現后，認為他反應慢、說(shuō)話(huà)能力差，“老師讓我們先去做體檢，看結果再說(shuō)。”后來(lái)，去體檢的那家醫院的醫生建議豆豆不要去普通學(xué)校。張女士又聯(lián)系了幾所普通學(xué)校，但均被拒絕。這時(shí)，她聽(tīng)說(shuō)另一個(gè)患有孤獨癥的孩子在普通學(xué)校念過(guò)一段時(shí)間后又回家了，原因是比較多動(dòng)，老師管不住。聯(lián)想到豆豆有時(shí)會(huì )處于異常興奮的狀態(tài)，或者會(huì )尖叫，于是她開(kāi)始聯(lián)系特殊教育學(xué)校。

　　今年，張女士聯(lián)系到所在區的一所特殊教育學(xué)校，但該校負責人表示，舊校區已無(wú)法容納更多的孩子了，而新校區還正在建，讓張女士等待消息。通過(guò)打聽(tīng)，張女士了解到已經(jīng)有30多個(gè)孤獨癥兒童在排隊等待上新校區。至今，豆豆已有半年沒(méi)去康復機構訓練了，一個(gè)小時(shí)的感統課要120元，這讓僅靠豆豆爸爸2000多元月收入維持生活的他們有些捉襟見(jiàn)肘。

　　跟豆豆比起來(lái)，同樣患有孤獨癥的9歲的順順是幸運的。之前，順順一直在特殊教育學(xué)校學(xué)習，今年，媽媽劉衛想讓他多跟健全孩子接觸。劉衛說(shuō)，她先聯(lián)系的那所學(xué)校聽(tīng)說(shuō)順順是孤獨癥兒童后拒絕接收，后來(lái)在甘井子區教育局的幫助下，順順成功進(jìn)入海燕第二小學(xué)。“老師都對我們很好，有時(shí)我會(huì )在教室里陪讀，有時(shí)會(huì )等在走廊里。順順和大家都做一樣的事情。”劉衛說(shuō)，順順入學(xué)已經(jīng)快一個(gè)月了，目前感覺(jué)挺好。

　　調查：不少普通學(xué)校有積極性，但仍有一些不愿接收孤獨癥兒童

　　據了解，我市在去年年底就出臺了《大連市殘疾學(xué)生及貧困殘疾人家庭子女助學(xué)辦法》，今年又出臺了《大連市殘疾學(xué)生及貧困殘疾人家庭子女助學(xué)辦法實(shí)施細則》，對本市戶(hù)籍的殘疾學(xué)生及貧困殘疾人家庭子女就學(xué)提供資助，對接受殘疾學(xué)生就讀的本市區域內全日制學(xué)歷教育機構進(jìn)行獎勵。其中，獎勵標準為普通殘疾學(xué)生7000元/生/年，孤獨癥學(xué)生10000元/生/年。該政策的出臺旨在進(jìn)一步提高我市殘疾青少年的就學(xué)比率；鼓勵社會(huì )力量參與殘疾人特教事業(yè)，督促相關(guān)教育機構提高教育水平，保障殘疾人平等受教育的權利。

　　記者從市殘聯(lián)教育就業(yè)處獲悉，經(jīng)審核，105名孤獨癥學(xué)生就讀的普通學(xué)校將獲得2012～2013學(xué)年的獎勵補貼。這意味著(zhù)，目前我市共有105名孤獨癥學(xué)生在普通學(xué)校就讀。另外，還有40多名在特殊教育學(xué)校就讀。根據市殘聯(lián)統計，我市有孤獨癥人數3000多人，6～16周歲為適齡孤獨癥兒童，一共有260多名，因此還有110多名適齡孤獨癥兒童沒(méi)有上學(xué)。據市殘聯(lián)教育就業(yè)處工作人員分析，他們當中有很多是重度孤獨癥患者，無(wú)法就學(xué)。而這260多名的數字也不是很準確，因涉及隱私，有些家庭不承認有孤獨癥患兒，還有的農村偏遠地區，家長(cháng)沒(méi)有意識到孩子患有這種疾病。

　　工作人員表示，自從該政策出臺后，不少普通學(xué)校有了積極性，據統計，大連現共有40多所普通小學(xué)、幼兒園接納孤獨癥患兒就讀。但他也表示，政策只能是鼓勵學(xué)校多收孤獨癥等殘疾學(xué)生，但不帶有強制性，即使有較高的獎勵，還是有很多學(xué)校不愿意接收。原因包括學(xué)校沒(méi)有特教老師，無(wú)法管這樣的學(xué)生等。

　　昨天，大連市精神殘疾人及親友協(xié)會(huì )主席張嫚給記者提供了一組數據，這是他們日前通過(guò)給34名孤獨癥兒童家長(cháng)電話(huà)回訪(fǎng)了解到的。其中，12名家長(cháng)表示目前孩子狀況不是很好，暫時(shí)不適合入學(xué)；5名家長(cháng)正在聯(lián)系特殊教育學(xué)校；7名家長(cháng)表示孩子被普通學(xué)校拒收，或者正等待學(xué)校回應；另外幾名家長(cháng)說(shuō)孩子正在普通學(xué)校就讀，但有的家長(cháng)表示老師對孩子有顧慮，不敢管教孩子，怕這樣反而對孩子不好，有的家長(cháng)表示學(xué)校要求試讀，若影響其他同學(xué)就會(huì )被勸退。

　　矛盾：家長(cháng)期望孩子融入社會(huì )，卻擔心孩子得不到好的照顧

　　9月25日，在西崗區365市民大樓舉辦的孤獨癥人群社會(huì )服務(wù)與社會(huì )保障需求聯(lián)合調研會(huì )上，記者碰到了數位孤獨癥孩子的家長(cháng)，他們的孩子都在普通學(xué)校就讀，但共同點(diǎn)是都需要有人陪讀。孤獨癥學(xué)生的專(zhuān)人陪讀費用較高，在2500～5000元/月不等，低收入家庭承擔不起，大多由家長(cháng)陪讀。12歲的琳琳（化名），小學(xué)五年級，由保姆陪讀，家長(cháng)說(shuō)，雖然學(xué)不到什么東西，但是想讓孩子多接觸健全孩子。9歲的喬喬，由家長(cháng)陪讀只上半天，主課不上，只參加音樂(lè )、體育、美術(shù)等課程。剩下半天主要在家庭生活中干預，結合機構康復。6歲的桃桃，剛入學(xué)，由專(zhuān)業(yè)機構的老師全天陪讀。第一天就被勸退，后經(jīng)家長(cháng)積極爭取又重新上學(xué)，但學(xué)校仍面臨來(lái)自多位其他家長(cháng)的壓力，雖然桃桃并不影響其他學(xué)生，但很多家長(cháng)難以接受。學(xué)校也不了解孤獨癥兒童教育的相關(guān)知識，不知道如何幫助這樣的孩子。

　　采訪(fǎng)中，記者還碰到了少見(jiàn)的成功長(cháng)期入學(xué)的例子。張女士告訴記者，她的兒子13歲，曾經(jīng)被11家普通幼兒園開(kāi)除，但是后經(jīng)一家康復機構訓練后，進(jìn)步很大，在念六年級時(shí)語(yǔ)文數學(xué)均達到了85分以上。現在，孩子念初一，成績(jì)不錯，獨立能力也較強，能自己上下學(xué)，只不過(guò)有同學(xué)認為他說(shuō)話(huà)“小兒科”。一方面，期望孩子盡可能融入社會(huì )，另一方面，卻擔心孩子得不到很好地照顧，成為被遺忘的角落，這就是很多孤獨癥兒童家長(cháng)的矛盾心理。

　　有家長(cháng)表示，與孤獨癥兒童相比，不少特殊教育學(xué)校更愿意接受其他方面殘疾的學(xué)生，而實(shí)際上孤獨癥兒童也確實(shí)需要“一對一”的看護，一個(gè)老師看三個(gè)學(xué)生就已經(jīng)很不容易，因此很難接受大量學(xué)生。

　　期待：在普通學(xué)校里設立專(zhuān)門(mén)的特殊教育班級

　　據于曉輝介紹，孤獨癥的特征會(huì )隨著(zhù)年齡、智商及孤獨癥的嚴重程度而不同，故早期干預和教育訓練非常重要。相反，如果完全不去管，患兒情況只會(huì )越來(lái)越糟，同正常孩子差距越來(lái)越大，基本上很難融入社會(huì )。

　　針對孤獨癥兒童的教育，市殘聯(lián)教育就業(yè)處的工作人員有一個(gè)設想，我市將來(lái)再也沒(méi)有特殊教育學(xué)校，而是在普通學(xué)校里設立專(zhuān)門(mén)的特殊教育班級，孤獨癥兒童和其他殘疾學(xué)生在這些班級里就讀，一方面，他們會(huì )得到特教老師專(zhuān)業(yè)性的指導，不會(huì )影響其他學(xué)生；另一方面，他們可以和其他學(xué)生一起參加學(xué)校組織的各項活動(dòng)，盡快融入社會(huì )。工作人員表示，通過(guò)調研，他們發(fā)現在普通學(xué)校環(huán)境里出來(lái)的孤獨癥兒童，適應社會(huì )的能力要更強一些。但他同時(shí)表示，這只是一個(gè)構想，實(shí)現還需要解決教師、資源等一系列問(wèn)題。張嫚告訴記者，這個(gè)設想也正是孤獨癥兒童家長(cháng)所期望的。

　　一些孤獨癥兒童家長(cháng)也希望，有關(guān)部門(mén)能牽頭組織一個(gè)資源小組，包括專(zhuān)業(yè)醫生、康復機構、融合教育先行者、家長(cháng)志愿者等各方人員，由教育行政部門(mén)出面協(xié)調，資源小組入校宣講相關(guān)政策、知識、資源、案例等，整合資源，面向所有孤獨癥兒童提供幫助。另外，還需要教育行政部門(mén)在政策上給予進(jìn)一步支持，如已接受孤獨癥兒童的學(xué)校、老師，在評獎評職中應給予傾斜，以鼓勵學(xué)校和教師的工作積極性；再如這部分學(xué)生的成績(jì)計算，可以不計入學(xué)校考核、教師考核中，以減輕學(xué)校和教師的壓力，從而減少入學(xué)就學(xué)障礙。

　　數據

　　根據市殘聯(lián)統計，我市有孤獨癥人數3000多人，6～16周歲為適齡孤獨癥兒童，一共有260多名（目前我市共有105名孤獨癥學(xué)生在普通學(xué)校就讀。另外，還有40多名在特殊教育學(xué)校就讀），還有110多名適齡孤獨癥兒童沒(méi)有上學(xué)。

　　一問(wèn)：孤獨癥兒童入學(xué)途徑是什么？

　　普通學(xué)校、特殊教育學(xué)校和社會(huì )教育康復機構。

　　二問(wèn)：孤獨癥兒童入學(xué)困難是什么？

　　普通學(xué)校：

　　病情比較嚴重的會(huì )影響其他學(xué)生。

　　其他學(xué)生的家長(cháng)表示沒(méi)法接受。

　　一般不設置特教老師。

　　孤獨癥兒童的陪讀費用較高，一般家庭承受不起。

　　特殊教育學(xué)校：

　　孤獨癥兒童需要“一對一”的看護，學(xué)校很難接受大量學(xué)生。

　　社會(huì )教育康復機構：

　　目前，社會(huì )上各類(lèi)以孤獨癥兒童的早期康復教育為主要服務(wù)項目的康復教育機構在逐漸增加，主要以民辦機構為主，在康復機構的準入、康復手段、康復效果等方面，都沒(méi)有規范的技術(shù)標準。

　　三問(wèn)：孤獨癥兒童在普通小學(xué)上學(xué)合適嗎？

　　大連市精神殘疾人及親友協(xié)會(huì )孤獨癥工作委員會(huì )康復指導部部長(cháng)、大連大學(xué)附屬中山醫院兒科醫生于曉輝：目前跟隨普通中小學(xué)隨班就讀的孤獨癥兒童缺乏針對性的有效干預，成為“隨班混讀”，而康復訓練的質(zhì)量和方法也良莠不齊，專(zhuān)業(yè)教師和專(zhuān)門(mén)教學(xué)條件不足。

　　一位長(cháng)期從事殘疾人教育事業(yè)、同時(shí)也是孤獨癥兒童的家長(cháng)：并不是所有的孤獨癥兒童都適合在普通學(xué)校上學(xué)，只有自身能力比較好的孤獨癥兒童，才適合入讀普通小學(xué)。她認為，面對孤獨癥兒童，最好的方式是一邊教育孩子，一邊培訓家長(cháng)，只有先把家長(cháng)教會(huì )了，才能讓孩子在以后的生活中得到更好的教育。而讓家長(cháng)或其他人士入校陪讀，也成了阻礙孤獨癥兒童入學(xué)的一道坎。