孤獨癥孩子哲哲今年9月3日滿(mǎn)6歲，對于普通孩子來(lái)說(shuō)，滿(mǎn)6歲就要讀小學(xué)，按照規定，哲哲明年讀小學(xué)一年級，但他的家人對于他明年能否入讀普通小學(xué)，心里沒(méi)底。就在剛剛過(guò)去的那個(gè)學(xué)期，哲哲沒(méi)有讀幼兒園，而是呆在家里，由奶奶來(lái)照看。

　　常用手指比劃,卻不愛(ài)用語(yǔ)言表達

　　8月31日是周日，哲哲的爸爸張宇休息，準備帶著(zhù)哲哲出外。早上7點(diǎn)20分，記者來(lái)到了哲哲的家，哲哲的媽媽已經(jīng)去上班了。“她在高新區上班，有點(diǎn)遠，早上7點(diǎn)就騎著(zhù)電動(dòng)車(chē)出門(mén)了。”張宇說(shuō)。

　　奶奶告訴哲哲三遍，要去江濱公園玩，哲哲就重復說(shuō)“江濱公園”。等了一會(huì )兒，奶奶問(wèn)哲哲：“現在去哪里玩？”哲哲回答說(shuō)：“江濱公園。”哲哲的家人經(jīng)常通過(guò)這樣的重復，來(lái)訓練哲哲的語(yǔ)言能力。爸爸告訴哲哲要換衣服，哲哲自己把衣服換好。收拾妥當，7點(diǎn)40分，記者跟隨張宇、哲哲和哲哲的奶奶一起，到江海區中沙路一家早餐店吃早餐。在等待早餐到來(lái)時(shí)，哲哲坐在那里，不知道想些什么，他伸出食指比劃著(zhù)，但大人問(wèn)他干什么，他不回答，仍舊比劃。腸粉端上來(lái)了，哲哲開(kāi)始吃早餐，吃著(zhù)吃著(zhù)，又伸出食指比劃，為了能夠讓他吃早餐，奶奶邊按下他的手指，邊對他說(shuō)：“吃腸粉。”

　　張宇告訴記者，他也不知道哲哲用手比劃是想表達什么，哲哲經(jīng)常會(huì )做這個(gè)動(dòng)作，他猜測，哲哲是在比劃著(zhù)寫(xiě)字，但哲哲不說(shuō)，張宇無(wú)法確定。“他對文字、數字都很敏感，現在會(huì )寫(xiě)很多字，自己看書(shū)，看完會(huì )寫(xiě)，但是，只會(huì )機械模仿。他的記性很好，坐公交車(chē)一路下來(lái)，能夠把路邊的路牌、招牌上的字都背下來(lái)。”張宇說(shuō)。

　　肅靜場(chǎng)合大聲講話(huà),大人很尷尬

　　吃完早餐，一行人來(lái)到蓬江區北街的天主教堂，參加“主日彌撒”。張宇是個(gè)天主教徒，只要不加班，星期日固定來(lái)這里。張宇在教堂前方參加“主日彌撒”，哲哲則由奶奶帶到教堂最后一排坐好。“哲哲坐不住的，坐在最后一排，方便他出去。”奶奶向記者解釋說(shuō)。

　　“主日彌撒”時(shí)，哲哲也像周?chē)娜艘粯樱贸鎏熘鹘?a href="/shuji/" target="_blank" class="innerlink">書(shū)籍來(lái)翻看，聽(tīng)到或看到感興趣的字眼，他會(huì )大聲念出來(lái)，這時(shí)，奶奶就趕緊阻攔哲哲：“不要說(shuō)話(huà)”，周?chē)娜寺?tīng)到哲哲說(shuō)話(huà)，就轉過(guò)頭來(lái)看哲哲，無(wú)論眼光是多么善意，奶奶仍會(huì )覺(jué)得不好意思。

　　記者拿出筆和本，哲哲看到了，就來(lái)拿筆和本，當記者把筆和本給他后，他就安靜地坐在那里寫(xiě)個(gè)不停。把本子從第一頁(yè)開(kāi)始寫(xiě)頁(yè)碼直到最后一頁(yè)，按順序標記到100多頁(yè)，沒(méi)有一個(gè)錯漏。隨后，他開(kāi)始在本子里寫(xiě)電話(huà)號碼、姓名等。從8點(diǎn)40分進(jìn)入教堂到10點(diǎn)15分“主日彌撒”結束，哲哲沒(méi)有離開(kāi)過(guò)教堂。奶奶說(shuō)，以往，他要出去幾次，這次是因為有本和筆，吸引了他的注意力。

　　“主日彌撒”結束后，張宇與周?chē)慕逃蚜奶欤苷茏约和嫠＃孕腥チ艘惶讼词珠g，沒(méi)有大人陪伴。哲哲還去張宇可能待的地方找了張宇一趟。除了動(dòng)作調皮一點(diǎn)，哲哲看起來(lái)與同齡的正常孩子沒(méi)有多大差異。

　　“因為一開(kāi)始接觸的時(shí)間少，陌生人只會(huì )覺(jué)得他調皮。但是，調皮的孩子還是愿意聽(tīng)教導的，而哲哲就是教也比較難。現在，很多指令哲哲都能聽(tīng)得懂，他現在存在的問(wèn)題就是會(huì )在不恰當的場(chǎng)合突然爆出幾句話(huà)，他分不清場(chǎng)合，不知道什么時(shí)候該大聲說(shuō)話(huà)，什么時(shí)候該小聲說(shuō)話(huà)。比如在教堂那樣應該肅靜的場(chǎng)合，他會(huì )突然不合時(shí)宜地大聲講話(huà)。”結束了聊天的張宇給記者解釋哲哲的行為。

　　2歲8個(gè)月時(shí),只有6個(gè)月的智商

　　來(lái)到天主教堂對面的江濱公園，哲哲看起來(lái)很開(kāi)心，張宇帶著(zhù)哲哲在游樂(lè )場(chǎng)開(kāi)啟了電動(dòng)小汽車(chē)。記者留意到，盡管快滿(mǎn)6歲，哲哲并不會(huì )開(kāi)這輛小汽車(chē)，他不知道該怎么把握方向，好在有張宇在一旁指導、幫忙。

　　記者在一旁和奶奶聊起了哲哲的事。“2歲多的時(shí)候，家人發(fā)現哲哲不太對勁，當時(shí)，把哲哲送到幼兒園上學(xué)，老師跟我們說(shuō)‘不對勁’，哲哲和其他的小朋友不一樣！其實(shí)，在那之前，家人發(fā)現哲哲好像跟別的孩子不太一樣，但是，周?chē)芏嗳苏f(shuō)沒(méi)事，就想著(zhù)等他長(cháng)大了，情況會(huì )有所改觀(guān)。聽(tīng)了老師的話(huà)，我們就帶他去醫院做檢查，醫生說(shuō)哲哲只有6個(gè)月的智商，而那時(shí)哲哲已經(jīng)2歲8個(gè)月了。結果一出來(lái)，我們一家人都懵了。我們就馬上帶他到市殘聯(lián)康復醫院上課，訓練一個(gè)月后，哲哲開(kāi)口說(shuō)話(huà)了，上了兩個(gè)月，哲哲的情況有所好轉，就去普通幼兒園上學(xué)。從那以后，我上午把他送到幼兒園上課，下午就送他到醫院去做康復訓練。”說(shuō)起這些往事，哲哲的奶奶有些心酸，她說(shuō)，家人的眼淚早已流干，只能把苦往肚里咽。因為張宇和妻子的工資并不高，兩人都要上班賺錢(qián)養家，平時(shí)照顧哲哲的擔子就落到她一個(gè)人肩上。

　　哲哲的奶奶是退休工人，一個(gè)月有1000多元退休金，和她一樣的老人退休后不是跳健身舞，就是外出旅游，可哲哲的奶奶卻不行，她的任務(wù)就是帶著(zhù)哲哲，盡可能地讓他與正常的孩子一樣生活、學(xué)習。奶奶是個(gè)樂(lè )觀(guān)的人，盡管她只有小學(xué)三年級的文化水平，她買(mǎi)來(lái)一些幼教書(shū)籍，在給哲哲學(xué)習的同時(shí)，自己也跟著(zhù)學(xué)。現在，50以?xún)鹊募臃ㄕ苷芤呀?jīng)精通，哲哲認識的漢字少說(shuō)也有幾百個(gè)，不僅如此，哲哲還會(huì )寫(xiě)。“有時(shí)候，我沒(méi)有告訴他那些字是什么意思，或者那個(gè)作業(yè)的題目是什么，但是，他自己都能做對。”這讓奶奶很欣慰。

　　教了不下百遍,才學(xué)會(huì )說(shuō)“水”

　　離開(kāi)江濱公園，一家人到江翠路附近一間餐廳吃午飯。剛一進(jìn)門(mén)，哲哲就瞄上了餐桌上的號碼牌。“22號、22號……”哲哲大聲叫著(zhù)這個(gè)號碼，表示自己要去22號餐桌吃飯，可22號餐桌已經(jīng)有人在吃飯，張宇就跟哲哲說(shuō)去7號，但哲哲并不同意，依舊堅持要去22號，還拿起了22號牌。張宇趕緊把這個(gè)號碼牌拿過(guò)來(lái)，藏在自己身后，跟哲哲說(shuō)去另外的餐桌坐，這個(gè)餐桌已經(jīng)有人坐了。好說(shuō)歹說(shuō)，奶奶將哲哲抱過(guò)來(lái)放在自己身旁，哲哲總算沒(méi)有再繼續堅持下去。吃飯的時(shí)候，哲哲比較乖，自己搞定。

　　離開(kāi)餐廳回到家，張宇向記者坦言，餐廳里哲哲拿餐桌號碼牌那一幕自己覺(jué)得有些難為情，如果是早兩年，他會(huì )覺(jué)得更尷尬，過(guò)了這么幾年，已經(jīng)習慣了。

　　下午，哲哲睡到了4點(diǎn)多鐘才醒來(lái)，看書(shū)、寫(xiě)字，吃完晚飯，又看了自己每晚必看的電視節目才睡覺(jué)。哲哲看的電視節目是固定的，用張宇的話(huà)來(lái)說(shuō)，他其實(shí)不是看電視，而是要那個(gè)環(huán)境，因為他經(jīng)常是放著(zhù)電視，自己卻跑到房間里了，可是一旦大人換臺，他就會(huì )跑過(guò)來(lái)奪電視遙控器，轉回原來(lái)的臺。晚上10點(diǎn)，哲哲睡著(zhù)了，他的媽媽還在公司加班。張宇說(shuō)，兩夫妻工資都不高，為了哲哲，他們只能努力工作，妻子周六休息，自己周日休息。

　　張宇說(shuō)，哲哲能夠與人簡(jiǎn)單交流，并能完成吃飯、穿衣等生活上的事情，這與一家人尤其是奶奶的努力分不開(kāi)。“剛開(kāi)始，哲哲和我們沒(méi)有眼神交流。他給人的感覺(jué)，就是把自己封閉了起來(lái)，他不會(huì )主動(dòng)去學(xué)習語(yǔ)言。”張宇說(shuō)，一家人就想辦法去訓練他，“比如他需要喝水，我們家的水在冰箱上面放著(zhù)，他把大人拉到冰箱跟前，指著(zhù)水，但是不說(shuō)話(huà)，剛開(kāi)始，我們訓練他那個(gè)‘水’字，教了很多遍，但他不跟著(zhù)說(shuō)，直到他渴得不得了，我們才把水給他喝。哲哲3歲時(shí)，他終于學(xué)會(huì )了說(shuō)‘水’字。我們又用同樣的方法循序漸進(jìn)地教他說(shuō)‘要喝水’、‘我要喝水’、‘哲哲要喝水’、‘爸爸，哲哲要喝水’……一般的孩子幾遍就能學(xué)會(huì )，哲哲要學(xué)無(wú)數遍，一個(gè)‘水’字，就教了他不下百遍。說(shuō)‘水’能夠要到水，接下來(lái)是‘飲料’，慢慢地，哲哲?chē)L到了甜頭，他知道叫誰(shuí)拿什么，他也就學(xué)會(huì )了怎么去表達。”

　　聽(tīng)聽(tīng)孤獨癥孩子父母的心聲

　　彭女士：教育問(wèn)題讓我很焦慮

　　我的孩子6歲半，按照年齡來(lái)說(shuō)，應該可以上小學(xué)了，但我們在找幼兒園時(shí)已經(jīng)遇到過(guò)不少挫折，一些教育機構會(huì )將患有孤獨癥的孩子拒之門(mén)外。即使小學(xué)允許孤獨癥孩子入學(xué)，但老師不一定知道該怎樣教育這些孩子。對此，我很焦慮，希望教育部門(mén)能夠解決這個(gè)問(wèn)題。

　　盧女士：最大的壓力是異樣的眼光

　　我的小孩有很多怪異行為，如尖叫、做一些奇怪的動(dòng)作等，我最大的壓力是別人異樣的眼光、不理解的表情。最需要的幫助，是希望社會(huì )各界關(guān)注孤獨癥小孩，接納他們，理解我們這些家長(cháng)的心情。我會(huì )一直照顧我的小孩，但如果我老了，我的小孩該何去何從？這是我們這些家長(cháng)最擔心的問(wèn)題。

　　陳先生：希望政府加大資助力度

　　孤獨癥小孩在江門(mén)進(jìn)行培訓，一個(gè)月需要兩三千元。如果家庭經(jīng)濟條件不允許，父母就必須都工作，由爺爺、奶奶帶小孩，政府能不能對這些孩子加大資助力度？

　　□ 專(zhuān)家觀(guān)點(diǎn)

　　市心理衛生協(xié)會(huì )理事長(cháng)許律琴：

　　建議落實(shí)孤獨癥孩子,進(jìn)入正常學(xué)校的政策

　　過(guò)去一年，我們開(kāi)展了“關(guān)注孤獨癥孩子的母親”的公益項目，開(kāi)了9次家長(cháng)教育課、8次社區活動(dòng)，舉辦了4次心理專(zhuān)業(yè)培訓課，50個(gè)孤獨癥孩子的家庭受益。

　　對于孤獨癥孩子，家長(cháng)們最關(guān)心的，莫過(guò)于他們的教育問(wèn)題。我曾經(jīng)就此向一些老師了解過(guò)。有位老師的班里有孤獨癥的孩子，老師在對孤獨癥孩子關(guān)愛(ài)的同時(shí)發(fā)現，這些孩子會(huì )影響到其他正常的孩子，弄得全班沒(méi)有辦法上課，最后只好把這些孩子放在角落里。

　　這個(gè)問(wèn)題該怎么解決？國際上最人性、最通用的做法，就是一個(gè)班里有一個(gè)孤獨癥的孩子，讓其他的孩子來(lái)關(guān)愛(ài)他。相關(guān)部門(mén)在落實(shí)輕型孤獨癥的孩子進(jìn)入普通學(xué)校的政策同時(shí)，需對老師、家長(cháng)及學(xué)生進(jìn)行宣傳培訓，讓大家相互了解、理解和包容。比如家長(cháng)要體諒老師的做法，孩子被放在角落里，家長(cháng)心里會(huì )不滿(mǎn)，可其他正常孩子的家長(cháng)也會(huì )因為班里有個(gè)調皮的孩子而去投訴老師，家長(cháng)不要認為自己是弱勢群體，就對外界抵御，這樣無(wú)助于問(wèn)題的解決，對孩子、家庭都不好。日本孤獨癥孩子的家庭，會(huì )得到社會(huì )團體的幫助，他們帶孤獨癥孩子出去玩、吃飯，一起互動(dòng)，這是我們應該學(xué)習的。