9月14日下午1點(diǎn)多，患有自閉癥的浩浩像往常一樣背起書(shū)包，準備上學(xué)。由于大門(mén)被外出的媽媽反鎖，情急之下，浩浩在陽(yáng)臺上找到了能通往屋外的消防逃生窗并爬了出去，不幸墜樓身亡。

 

　　此事件先是在某自閉癥兒家長(cháng)論壇傳開(kāi)，之后由于某媒體人的微博更是引起了全社會(huì )的關(guān)注。記者調查發(fā)現，其實(shí)每學(xué)年都有學(xué)校接收自閉癥學(xué)生，但不可能每個(gè)老師都知道怎么去對待這些具有不同表現的自閉癥孩子。

 

　　寶安區上川村五片72號501，大門(mén)就像9歲的浩浩（化名）那雙眼睛一樣，緊閉著(zhù)。也許這扇門(mén)以后會(huì )有其他人將它打開(kāi)，但是，浩浩的眼睛再也不會(huì )睜開(kāi)了。

 

　　9月14日下午1點(diǎn)多，患有自閉癥的浩浩像往常一樣背起書(shū)包，準備上學(xué)。由于大門(mén)被外出的媽媽反鎖，情急之下，浩浩在陽(yáng)臺上找到了能通往屋外的消防逃生窗。往外跳！浩浩可能以為這樣就可以順利去上學(xué)了，然而，殘酷的現實(shí)是，他從五樓直接重重地摔到了地面，再也沒(méi)能醒來(lái)！浩浩的不幸墜樓身亡事件，先是在某自閉癥兒家長(cháng)論壇傳開(kāi)，之后由于某媒體人的微博更是引起了全社會(huì )的關(guān)注。

 

　　出生于2003年的浩浩是一個(gè)自閉癥患兒，由于病情的需要，浩媽不得不在家24小時(shí)照顧他，而浩爸則在東莞打工以維持一家人的生計。剛來(lái)深圳時(shí)，浩媽帶著(zhù)浩浩及小他3歲的弟弟一起生活在福永。隨著(zhù)年齡的增長(cháng)和康復訓練的進(jìn)展喜人，浩媽萌發(fā)了讓孩子到普通小學(xué)和同齡人一起學(xué)習、生活的念頭。

 

　　上學(xué)期，浩媽找到寶安區冠華育才小學(xué)，希望浩浩能在學(xué)校就讀。胡培男校長(cháng)多次和浩媽溝通，也見(jiàn)過(guò)了浩浩。他覺(jué)得這個(gè)孩子應該可以隨班讀書(shū)，就把他安排在了三年級。胡校長(cháng)同時(shí)也提出條件：浩媽必須陪讀。胡校長(cháng)告訴記者，他通過(guò)資料了解一些關(guān)于自閉癥孩子的情況，患兒一離開(kāi)平時(shí)照顧他的人，情緒容易不穩定，會(huì )突然出現一些行為問(wèn)題。浩媽陪讀對于浩浩和其他同學(xué)來(lái)說(shuō)都是一個(gè)降低風(fēng)險的舉措。

 

　　于是，浩媽陪著(zhù)浩浩上了半學(xué)期的課，浩浩也一直都表現得很穩定。在成績(jì)上，浩浩雖然不能說(shuō)有多大進(jìn)步，但是起碼的紀律，浩浩是可以遵守的。浩媽也從坐在課堂最后一排陪讀變成在校園內、課室外陪讀。

 

　　這學(xué)期開(kāi)學(xué)，為了讓浩浩上學(xué)方便一些，9月初，浩媽媽輾轉搬到了離學(xué)校不到1千米的寶安區上川村五片72號的出租房。可能由于搬離原來(lái)舊環(huán)境的原因，浩浩情緒開(kāi)始變得不太穩定。

 

　　9月14日早上，浩浩情緒不太穩定，想要咬同學(xué)的手，被老師發(fā)現及時(shí)制止了。胡校長(cháng)回憶起這段過(guò)程，有點(diǎn)“驚魂未定”。他坦言，幸好老師及時(shí)制止，同學(xué)也沒(méi)受傷，不然“很難跟其他家長(cháng)交代”。

 

　　考慮到浩浩的情緒問(wèn)題和其他同學(xué)的安全，老師找來(lái)浩媽?zhuān)ㄗh她把孩子帶回家休息，等情緒穩定后再回來(lái)上課。浩媽媽接受了老師的建議，把浩浩帶回了家。下午1點(diǎn)半左右，浩媽媽要帶弟弟去上學(xué)，無(wú)奈之下，做了一個(gè)讓她后悔終生的決定——把浩浩反鎖在家里！

 

　　下午1點(diǎn)45分左右，浩浩穿好校服，背起書(shū)包，準備去上學(xué)，卻發(fā)現家里的門(mén)反鎖了。找來(lái)找去，他打開(kāi)了陽(yáng)臺逃生窗！記者后來(lái)發(fā)現，這棟出租樓的陽(yáng)臺逃生窗大多沒(méi)有鎖上，而是系上繩索，有些甚至連繩子都沒(méi)有。

 

　　“嘭！”浩浩從5樓的逃生窗爬了出來(lái)，直接就掉到了樓下雜貨鋪門(mén)口！

 

　　樓下雜貨店的老板趕緊打了110和120，不遠處保安亭里的保安員也跑過(guò)來(lái)，有好心的路人翻開(kāi)了浩浩的書(shū)包，然后跑到學(xué)校去找老師。房東和老師跑到5樓他家門(mén)口的時(shí)候，發(fā)現門(mén)是緊鎖的。不久，接到老師電話(huà)的浩媽狂奔回來(lái)，看到兒子已經(jīng)躺在地上一動(dòng)不動(dòng)了。

 

　　當天下午，浩浩在醫院永遠地停止了呼吸！

 

　　看著(zhù)浩爸風(fēng)塵仆仆從東莞趕來(lái)、浩媽哭癱在地幾乎休克，在場(chǎng)所有人都掉下了眼淚。“本來(lái)他的狀況已經(jīng)挺好了。非常可惜，我們覺(jué)得非常難過(guò)！我們當初接收他來(lái)讀書(shū)也是因為她媽媽的千般懇求，沒(méi)想到……”胡校長(cháng)紅著(zhù)眼睛對記者這樣說(shuō)。

 

　　浩浩的離開(kāi)，讓浩媽自責不已。她多次告訴深圳市仁和社會(huì )工作服務(wù)中心社工馬英豪，自己非常自責，無(wú)法面對這個(gè)事實(shí)。“孩子這么突然就走了，她覺(jué)得孩子還跟她一起。每天一醒來(lái)，看到房間里面任何東西，她都非常傷心。沒(méi)辦法，浩爸陪她帶著(zhù)浩浩的骨灰和小兒子回安徽老家去了。”馬英豪說(shuō)，現在自己也聯(lián)系不到浩媽了。記者嘗試多次，浩爸浩媽的電話(huà)都沒(méi)人接聽(tīng)。

 

　　“其實(shí)像浩浩這樣的孩子，應該到一些康復機構訓練的。學(xué)校接受浩浩入學(xué)，也是出于一番好心，希望他能夠嘗試著(zhù)在普通學(xué)校上課，能夠接觸到正常同學(xué)，對他有所幫助。”胡校長(cháng)對自閉癥有一定的了解，但他也明白，目前幾乎所有普通學(xué)校的資源配備還無(wú)法滿(mǎn)足一個(gè)自閉癥兒童的就讀需求。

 

　　寶安區教育局基礎教育科科長(cháng)程學(xué)才也表示，現在面對這些自閉癥孩子，學(xué)校老師也會(huì )束手無(wú)策，“其實(shí)每學(xué)年都有學(xué)校接收自閉癥學(xué)生，但不可能每個(gè)老師都知道去怎么對待這些具有不同表現的自閉癥孩子。”

 

　　目前，擺在所有人面前的現狀是：即使學(xué)校肯接受自閉癥的孩子，卻不能像香港、臺灣這些自閉癥康復比較先進(jìn)的地區那樣配備社工和特教老師甚至特殊教學(xué)場(chǎng)地。沒(méi)有具體的康復措施或教學(xué)方法和老師，從某種意義上也會(huì )反而耽誤了自閉癥兒童的康復。

 

　　從自閉癥兒童走進(jìn)普通學(xué)校的那刻起，這個(gè)問(wèn)題就再也不是一個(gè)家庭的問(wèn)題，而是一個(gè)班級、一個(gè)年級的所有學(xué)生的家庭、甚至是一個(gè)學(xué)校、一個(gè)社區的問(wèn)題了。

 

　　9月20日，深圳市社會(huì )工作者協(xié)會(huì )聯(lián)合壹基金邀請自閉癥患者的家庭、老師和教育界人士開(kāi)展“自閉癥兒童融合教育座談會(huì )”，通過(guò)多方交流與溝通，探討怎樣從社會(huì )資源角度來(lái)推動(dòng)教育部門(mén)、衛生、醫療部門(mén)以及政府、財政、政策部門(mén)在自閉癥孩子教育方面有更加完善、配套的措施。因為從自閉癥兒童走進(jìn)普通學(xué)校的那刻起，這個(gè)問(wèn)題就再也不是一個(gè)家庭的問(wèn)題，而是一個(gè)班級、一個(gè)班級的所有學(xué)生的家庭、甚至是一個(gè)學(xué)校、一個(gè)社區的問(wèn)題了。

 

　　記者了解到，臺灣在上世紀90年代就開(kāi)始倡導與推廣融和教育，2003年學(xué)校普通班接受特教服務(wù)的學(xué)生就占將近25%，“在臺灣，每個(gè)需要特殊教育的學(xué)生就至少配備一個(gè)社工和特教老師，家長(cháng)照顧孩子的工作，有社工和義工來(lái)幫忙，從而減輕家庭的負擔和壓力。”來(lái)自臺灣的自閉癥患兒媽媽陳嵐說(shuō)。而在深圳，自閉癥學(xué)生在學(xué)校的“隨班就讀”大部分是家長(cháng)隨班或者是請沒(méi)有經(jīng)驗的人陪同。

 

　　“大陸地區目前還沒(méi)有開(kāi)展真正地融合教育研究，雖然有特殊教育工作者提出，隨班就讀實(shí)際上就是融合教育，但在中國，由于隨班就讀受到教育體制、師資、教育資源等客觀(guān)因素的制約，還不是真正意義上的融合教育。”作為社工，馬英豪表示無(wú)奈。

 

　　“隨班就讀是指特殊兒童在普通教育機構中和普通兒童一起接受的一種特有形式，如果殘疾兒童不是在普通學(xué)校的普通班接受教育，不能稱(chēng)之為隨班就讀。但是，如果殘疾兒童雖然在普通教育機構里，卻沒(méi)有得到他們需要的特殊教育，也只能是看作肢體性隨班或社會(huì )性隨班。”馬英豪告訴記者，像浩浩這樣的情況，不能算真正意義上的“隨班就讀”。

 

　　馬英豪介紹，從2008年開(kāi)始，深圳市自閉癥研究會(huì )就開(kāi)始嘗試開(kāi)展隨班就讀項目，在幾個(gè)學(xué)校試點(diǎn)，由特教老師和社工隨同自閉癥孩子在普通班級上課，社工做班級倡導工作，宣傳自閉癥知識，特教老師則負責自閉癥孩子的學(xué)習教育。“這樣一方面能夠提升自閉癥孩子的社交能力，另一方面也能讓普通孩子提前接觸到社會(huì )的弱勢群體，了解社會(huì )。”然而，由于資金的限制，項目小組的三個(gè)人既兼社工又任特教老師，“幾個(gè)試點(diǎn)學(xué)校現在也沒(méi)有自閉癥兒童，迫于經(jīng)費的缺乏，這個(gè)項目現在已經(jīng)停止了。”

 

　　深圳有不少自閉癥康復訓練機構，但對于高齡自閉癥患者的服務(wù)機構卻幾乎為零。這些自閉癥孩子長(cháng)大后的問(wèn)題成了家長(cháng)們的后顧之憂(yōu)。

 

　　壹基金與深圳市自閉癥研究會(huì )等在今年的《華南地區自閉癥者及其服務(wù)現狀調研報告》中指出，雖然有90.02%的人表示對自閉癥有了解，但是仍有超過(guò)一半的社區人士錯誤地認為自閉癥就是性格孤僻。

 

　　這幾天，記者及志愿者在深圳各個(gè)不同場(chǎng)所做了一個(gè)隨機的街頭調查，在定量的數據統計之余，我們還想讓市民描述他們心目中對自閉癥的理解和關(guān)注。

 

　　結果令人遺憾：當被問(wèn)及是否了解自閉癥時(shí)，深圳很多居民都對這個(gè)詞不熟悉，甚至還有人會(huì )認為深圳并不存在自閉癥患兒，更不知道自閉癥兒童有什么表現和特點(diǎn)。

 

　　有一位的哥還反問(wèn)記者：“自閉癥不是香港、臺灣才有的嗎？”當記者簡(jiǎn)單解釋之后，他長(cháng)嘆一口氣說(shuō)：“真可憐，我說(shuō)的是父母。有這樣的孩子，一輩子遭罪啊！”的哥一句話(huà)，道出的也許是很多患兒家長(cháng)內心深處最大的傷痛。

 

　　何女士雖然帶著(zhù)兒子度過(guò)了艱難的上學(xué)期，但是，隨著(zhù)孩子逐漸長(cháng)大，她又將要面臨一個(gè)更具挑戰的問(wèn)題——孩子如何在社會(huì )立足？深圳有不少自閉癥康復訓練機構，但對于高齡自閉癥患者的服務(wù)機構卻幾乎為零。這些自閉癥孩子長(cháng)大后的問(wèn)題成了家長(cháng)們的后顧之憂(yōu)。《中國自閉癥兒童現狀分析報告》執筆人、北京師范大學(xué)原特教系主任樸永馨說(shuō)，我國現有康復機構多接受12歲以下的自閉癥兒童，12歲以上的自閉癥兒童缺乏合理的安置模式，而國內又沒(méi)有建立專(zhuān)門(mén)的針對大齡自閉癥者的福利體系。

 

　　小年齡段的自閉癥兒童盡管難以享受到與普通孩子一樣的平等受教育機會(huì )，但至少能找到一定的安置場(chǎng)所，并且家長(cháng)尚年輕。而等孩子長(cháng)大了，假如社會(huì )沒(méi)有專(zhuān)門(mén)的地方可以收留這部分自閉癥患者，讓他們得到適當的教育，這個(gè)群體就只能待在家里，容易導致越來(lái)越自閉，越來(lái)越需要家長(cháng)照料的情況，那時(shí)家長(cháng)卻越來(lái)越老，沒(méi)有能力照顧他們。樸永馨建議道：“參照國外經(jīng)驗，政府應主動(dòng)承擔自閉癥人士的福利責任，建立自閉癥人士終身服務(wù)體系，以滿(mǎn)足他們從出生至終老各個(gè)階段的不同需求，包括早期診斷與干預、康復訓練、教育安置、大齡養護等各個(gè)方面。”

 

　　“在現有資源下，我們這些家長(cháng)的愿望只能是看著(zhù)孩子離開(kāi)，因為如果我們比孩子先走一步，我們不知道誰(shuí)能照顧我們的孩子。”廖艷輝說(shuō)。

 

　　今年9月，深圳壹基金公益基金會(huì )倡議，教育部門(mén)在普通學(xué)校設立特教班，建立和支持專(zhuān)門(mén)的自閉癥學(xué)生的學(xué)校發(fā)展。

 

　　9月17日，由深圳壹基金公益基金會(huì )提出倡議，向國家教育部提交了《壹基金關(guān)于保障特殊兒童受教育權利的建議書(shū)》該文建議包括九點(diǎn)，其中提議教育部門(mén)在普通學(xué)校設立特教班，建立和支持專(zhuān)門(mén)的自閉癥學(xué)生的學(xué)校發(fā)展。

 

　　我國《義務(wù)教育法》第四條規定：凡具有中華人民共和國國籍的適齡兒童、少年，不分性別、民族、種族、家庭財產(chǎn)狀況、宗教信仰等，依法享有平等接受義務(wù)教育的權利，并履行接受義務(wù)教育的義務(wù)。為何現狀是特殊兒童上學(xué)如此之難？根據深圳市自閉癥研究會(huì )擬在2013年底發(fā)表的《華南地區自閉癥者及其服務(wù)現狀調查報告》中調研數據：目前有10.43%自閉癥學(xué)齡兒童在普通學(xué)校隨班就讀，更有49.19%的家長(cháng)希望孩子能夠在普通學(xué)校隨班就讀，這意味著(zhù)自閉癥兒童受教育的需求缺口極大。

 

　　9月20日的自閉癥兒童融合教育座談會(huì )上，曾被學(xué)校家長(cháng)聯(lián)名拒絕上學(xué)的李孟出現在了現場(chǎng)。李媽媽帶他來(lái)現場(chǎng)，就是為了讓大家多了解自閉癥。雖然，她的勇氣得到了在場(chǎng)許多人的認同和敬佩。但她仍然表示很無(wú)助：“現在普通人群對自閉癥缺乏專(zhuān)業(yè)的知識，我自己學(xué)的是護理專(zhuān)業(yè)，但在兒子確診前對自閉癥也完全不了解，包括兒童醫院兒科主任也是這樣。社會(huì )各界都需要專(zhuān)業(yè)的指導。我一直想帶孩子去各種鑒定機構進(jìn)行鑒定，讓社會(huì )、學(xué)校、老師知道怎么更好地針對我的孩子來(lái)做教育？但我要去哪里、找誰(shuí)做鑒定呢？社會(huì )對于自閉癥的認知和關(guān)注還需要提高。我們的孩子不是智障，但誰(shuí)能為他們說(shuō)話(huà)呢？”

 

　　記者通過(guò)香港社工督導了解到，在香港每一個(gè)自閉癥家庭都會(huì )得到政府、社工和義工等的幫助。但是，在深圳，大部分自閉癥患兒的家長(cháng)會(huì )像浩浩的媽媽一樣，每天必須親自帶孩子，必須24小時(shí)和孩子形影不離，承受著(zhù)極大的壓力，且疲憊不堪。“其實(shí)，如果我們這些媽媽能夠在社工或義工的幫助下，抽空休息半天，我們也覺(jué)得很欣慰，能感覺(jué)到社會(huì )對我們的支持，更有力量走下去。”廖艷輝說(shuō)。

 

　　據最新消息，9月22日，由深圳市自閉癥研究會(huì )牽頭的“星星的孩子想上學(xué)”——如何推進(jìn)建立特殊兒童隨班就讀支援體系的研討會(huì )將在深圳舉行。屆時(shí)，來(lái)自民政部門(mén)、殘聯(lián)、民間自閉癥康復服務(wù)機構等的代表和患兒家長(cháng)，將共同商討如何推動(dòng)保障特殊兒童接受義務(wù)教育的權利。

 

　　“沒(méi)有一個(gè)家長(cháng)會(huì )想疏忽自己的孩子，但是我們真的心力交瘁了。每個(gè)自閉癥患兒都有他的不確定性和不穩定性，一走神就很容易出事。”

 

　　在關(guān)注自閉癥兒童讀書(shū)難問(wèn)題的同時(shí)，也有人提出質(zhì)疑：浩浩是否因為沒(méi)書(shū)讀而跳樓自殺？

 

　　這個(gè)疑問(wèn)，很快被自閉癥研究專(zhuān)家和家長(cháng)否定了。深圳自閉癥研究會(huì )會(huì )長(cháng)廖艷輝告訴記者：孩子的死應該就是一個(gè)意外。自閉癥患兒有刻板行為，他以為自己可以出門(mén)就可以去上學(xué)，卻不懂，從五樓直接跳下去和走樓梯下去的區別。浩浩不知道為什么他這個(gè)時(shí)候不能去上學(xué)，只知道，這是上學(xué)的時(shí)間，他該去上學(xué)了。

 

　　這樣刻板的觀(guān)念和行為，在自閉癥患兒身上都會(huì )出現，就連臺灣被稱(chēng)為“天才鋼琴家”的24歲自閉癥患者李尚軒至今都會(huì )有這樣的行為，也會(huì )引發(fā)一些未知的危險。李媽媽告訴記者：她每天都會(huì )騎車(chē)載著(zhù)兒子走一條固定的路徑去上學(xué)。有一天學(xué)校安排戶(hù)外課程，李媽媽把他送到學(xué)校附近的街心公園。當她與老師說(shuō)了幾句話(huà)后，發(fā)現兒子不見(jiàn)了。李媽媽很著(zhù)急地四處找兒子，最后在從學(xué)校到公園的路上找到了兒子。原來(lái)，李尚軒認為，只有到了學(xué)校才算是上學(xué)，這天沒(méi)有看到熟悉的學(xué)校，所以他必須先返回學(xué)校再走去街心公園。馬路上，車(chē)水馬龍，李尚軒一個(gè)勁往前沖。他會(huì )走人行橫道、會(huì )向左右望車(chē)輛，但卻不會(huì )停下來(lái)等紅綠燈。李媽媽在馬路對面看著(zhù)兒子疾走在車(chē)流里，來(lái)往車(chē)輛都急剎車(chē)為他讓道，當時(shí)心都快跳出來(lái)了。

 

　　在李尚軒的世界里，沒(méi)有紅燈停綠燈走的概念，平時(shí)媽媽載著(zhù)他要等紅綠燈那只是媽媽的事。盡管李尚軒已經(jīng)24歲了，但李媽媽不時(shí)地還要到警察局去報案找不小心走失的兒子，盡管李媽媽已經(jīng)是一位非常有經(jīng)驗的患兒家長(cháng)了。

 

　　隨著(zhù)浩浩事件及他生活細節的被還原，更多的自閉癥患兒家長(cháng)在積極為孩子爭取讀書(shū)權益的同時(shí)，也不忘相互提醒：孩子的安全第一。有人分析認為，是浩媽剛搬家，還沒(méi)來(lái)得及對家里及周邊環(huán)境的安全性做完整的考量就把孩子一個(gè)人鎖在家，才釀成了這次的大禍。

 

　　“沒(méi)有一個(gè)家長(cháng)會(huì )想疏忽自己的孩子，但是我們真的心力交瘁了。每個(gè)自閉癥患兒都有他的不確定性和不穩定性，一走神就很容易出事。兒子也曾因為行為問(wèn)題而遭其他家長(cháng)聯(lián)名拒絕他上學(xué)，我們上的還是特教呢。我能理解這些家長(cháng)，換做是我，也不想孩子跟有行為問(wèn)題的孩子相處。我們應該更多地關(guān)注教育體制的改革，希望能傾斜更多資源給我們，幫我們家長(cháng)分一點(diǎn)憂(yōu)、減輕一點(diǎn)負擔。”廖艷輝無(wú)奈地說(shuō)。