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　　去年的一份研究顯示，自閉癥孩子的家長(cháng)普遍承受著(zhù)擔憂(yōu)和壓力。

　　作為自閉癥孩子的家長(cháng)，很難控制自己不去想太多。

　　每當有一點(diǎn)點(diǎn)獨處或安靜的時(shí)刻，腦海里就開(kāi)始各種擔心，對于未來(lái)未知的擔心。坐地鐵下班的時(shí)候，躺在床上想要入睡的時(shí)候，這些想法就無(wú)聲無(wú)息鉆進(jìn)腦海。

　　我可以躺幾個(gè)小時(shí)，思考這些恐懼，而一旦我開(kāi)始思考，完全停不下來(lái)。

　　大部分的擔憂(yōu)是我在成為一個(gè)父親前，完全沒(méi)有想到，或者認為理所當然的事情。我從來(lái)沒(méi)有想過(guò)會(huì )為這些事情愁得睡不著(zhù)覺(jué)。我曾經(jīng)以為，當一個(gè)爸爸，我要擔心的是，要送兒子去什么小學(xué)，他們要學(xué)什么興趣課，他們要上什么大學(xué)，他們長(cháng)大后要做什么職業(yè)。

　　而現在，我最大的擔心卻是：

　　01- -我的孩子能開(kāi)口說(shuō)話(huà)嗎？

　　研究表明25%自閉癥的孩子是無(wú)口語(yǔ)的。剩下的75%中，很多孩子都面臨嚴重的溝通障礙。在成為父親前，我從來(lái)沒(méi)有想到過(guò)這會(huì )變成一個(gè)問(wèn)題。現在十年過(guò)去了，我還在等我的大兒子開(kāi)口說(shuō)第一個(gè)字。雖然我的小兒子會(huì )說(shuō)話(huà)，但是他的口語(yǔ)很少也非常怪。找到能讓他們兩個(gè)都有效溝通的方式真的太重要了。

　　02 - 我的孩子能交到朋友嗎？

　　我的孩子肯定能交到朋友啊，所有的小孩子都有朋友不是嗎？社交對于自閉癥來(lái)說(shuō)極其困難，特別是如果和其他人在一起會(huì )讓他們更加焦慮，就像我的兒子Jude一樣。加上有限的溝通能力，交朋友就變成一項艱難的任務(wù)。當社交變成一項巨大的挑戰，有時(shí)候即使是離開(kāi)房間，對孩子也是了不起的成就。

　　03 - 我們的干預方法正確嗎？

　　在谷歌上隨便一搜自閉癥干預這個(gè)關(guān)鍵詞，就有7700萬(wàn)個(gè)搜索結果。市面上有那么多理論和方法，你怎么知道你做的就是正確的呢？在看到效果之前，你愿意在一個(gè)干預方法上持續投入多長(cháng)時(shí)間呢？萬(wàn)一有另一個(gè)方法可以讓孩子進(jìn)步更大呢？我們是不是應該在上一個(gè)方法上再堅持一會(huì )呢，是不是再堅持一會(huì )就不一樣了呢？你永遠也不知道自己做的決定是否正確。

　　04 - 我們睡眠嚴重缺乏，能堅持多久呢？

　　數據顯示高達80%的自閉癥人士都有睡眠問(wèn)題，導致家長(cháng)和孩子都睡眠不足，疲憊不堪。我們都知道缺少睡眠對健康有害，也讓日常生活變得非常困難。更諷刺的是，我們對睡眠問(wèn)題的擔心，反而讓我們更加睡不著(zhù)，原本可以美美睡一覺(jué)的時(shí)間，卻還是失眠。

　　05 - 如果孩子生在另外一個(gè)家庭，他們會(huì )做得比我更好嗎？

　　當我在情緒低谷時(shí)，這個(gè)想法深深折磨著(zhù)我。當我們做的一切都沒(méi)有效果，孩子也在苦苦掙扎時(shí)，我們很容易陷入自我否定和批判。如果他生在另外一個(gè)家庭，有另外的父母來(lái)教育，他會(huì )不會(huì )更努力？他現在是不是已經(jīng)會(huì )說(shuō)話(huà)了？

　　06 - 他們長(cháng)大以后，要去哪里？

　　他們能順利上學(xué)嗎？能順利畢業(yè)嗎？畢業(yè)之后有足夠的能力找到工作嗎？即使他們能力很強，真的會(huì )有雇主愿意聘用他們嗎？如果他們沒(méi)有足夠的能力，那誰(shuí)來(lái)每天照顧他們呢？他們能去哪里呢？他們能做什么呢？我能負擔的起這些嗎？

　　07 - 我生病了怎么辦？

　　答案就是，我不能生病。我的生活里，甚至失去了生病這個(gè)選項。我現在勉強能夠照顧好他們兩個(gè)，萬(wàn)一我生病了，我真的不敢想象。要是我真的長(cháng)期患病，或是最終要住院，我不知道他們要怎么生活。

　　08 - 如果情緒崩潰持續下去，等他們長(cháng)得更高更強壯的時(shí)候，我要怎么辦？

　　現在他只有九歲，等他長(cháng)到21歲，長(cháng)到一米八的高個(gè)子，我要怎么保護他，不讓他傷害自己？萬(wàn)一他誤傷了我，甚至是其他人呢？

　　09 - 孩子生病了要去醫院怎么辦？

　　他換牙的時(shí)候，我們好不容易才在醫院呆了幾個(gè)小時(shí)，但是萬(wàn)一他有意外事故呢？萬(wàn)一他摔跤摔斷了腿呢？他無(wú)法理解要待在醫院，躺在病床上不能動(dòng)這件事。如果他腳上要打石膏，加上他的感統需求，他會(huì )有什么反應呢？

　　10 - 當我離去，他要怎么生活？

　　這個(gè)想法，是每個(gè)自閉癥家長(cháng)最大的痛。當我們離去，誰(shuí)來(lái)照顧他們呢？現在感覺(jué)我們必須比孩子更長(cháng)壽。如果他們不能生活自理，不能獨立生活，當他們長(cháng)大成人，當我們離去，誰(shuí)能承擔起照顧他們的責任？

　　這些恐懼縈繞心頭，一不小心就失去控制。對我們的孩子來(lái)說(shuō)，未來(lái)充滿(mǎn)了太多不確定。但事實(shí)是，僅僅擔心是沒(méi)有而任何幫助的，擔心只會(huì )讓你更加壓抑。我們可以通過(guò)各種方式為未來(lái)做好準備，并努力做一些能讓孩子的更加開(kāi)心的小事。我們需要嘗試專(zhuān)注于現在。享受我們與孩子們共度美好時(shí)光，讓困難的時(shí)光變得好過(guò)一些。

　　我們的思想是我們最大的敵人。有時(shí)候我們就是要停止思考，相信自己做的是正確的，相信自己已經(jīng)盡到自己最大的努力。這是我們唯一能做到的了。

　　另外瑞曼語(yǔ)序推出，“收集家長(cháng)心聲活動(dòng)”，凡是文章經(jīng)過(guò)錄用的家長(cháng)，均有機會(huì )發(fā)表在我們的微信公眾號上以及官網(wǎng)上，并且有精美書(shū)籍郵寄到家，不收郵費！如果想要發(fā)布文章的家長(cháng)，可以在下面留言也可以加微信訴說(shuō)！讓我們一起為自閉癥寶寶們保駕護航！分享點(diǎn)滴，這里是你們傾訴的平臺。