[摘 要] 自閉癥是一種廣泛性發(fā)育障礙。目前，我國自閉癥兒童的數量呈逐年增加的趨勢，但國家在這方面的立法保障缺失，教育及康復培訓資源匱乏。而對于成年自閉癥患者，其生活保障完全由家庭承擔。以上海地區為例，用調查問(wèn)卷的形式，向社會(huì )群眾調查了對于自閉癥兒童的看法。得出結論：目前普通大眾對于自閉癥兒童了解較少，甚至對自閉癥兒童產(chǎn)生了誤解。有關(guān)部門(mén)相關(guān)政策設立不到位，自閉癥兒童需要社會(huì )各界和政府部門(mén)的幫助支持。

　　[關(guān)鍵詞] 自閉癥兒童；現狀；調查研究

　　[中圖分類(lèi)號] G444 [文獻標識碼] A

　　一、我國自閉癥兒童的現狀及研究意義

　　自閉癥是廣泛性發(fā)育障礙，發(fā)病于兒童早期，所以又稱(chēng)兒童孤獨癥。目前認為，自閉癥的病因機制可能和遺傳、感染和孕期理化因子刺激有關(guān)。三大基本特征表現為：人際交往障礙，語(yǔ)言溝通障礙，行為刻板。部分患兒在智力低下的同時(shí)可出現“孤獨癥才能”，如在音樂(lè )、計算、推算日期、機械記憶和背誦等方面呈現超常表現，被稱(chēng)為“白癡學(xué)者”。

　　據全國殘疾人普查情況統計，我國自閉癥兒童的人數約為336.3萬(wàn)，已居我國精神殘疾首位，約占60.66%，且男性患者明顯多于女性患者，男女患病比例約為6-9：1。

　　（一）現行的政策

　　1.經(jīng)濟補助。在我國，對于自閉癥兒童及其家庭沒(méi)有專(zhuān)項的經(jīng)濟補助，目前有十幾個(gè)省市區域性的發(fā)放經(jīng)濟補助，且發(fā)放的水平也是根據當地的經(jīng)濟發(fā)展水平來(lái)定的。例如，江蘇省規定，對0到6歲的自閉癥兒童發(fā)放財政補助，2007年起，上海規定，本市戶(hù)籍0-7歲的自閉癥患兒，每年可獲得3000元康復補貼。

　　2.教育政策。目前，我國開(kāi)設特殊教育專(zhuān)業(yè)的高等院校只有8所，每年畢業(yè)的本專(zhuān)科學(xué)生不超過(guò)1000人，從事特殊教育行業(yè)的專(zhuān)家不超過(guò)100人，開(kāi)設孤獨癥研究的機構就更少，且多數與實(shí)踐嚴重脫節。

　　我國現存的自閉癥兒童康復學(xué)校主要是民間機構，收費較高，缺乏專(zhuān)業(yè)支持、社會(huì )資助及外部監管。目前，很多大中城市推廣殘障兒童“隨班就讀”的政策，給自閉癥患者回歸主流提供了機會(huì )。但是，普通學(xué)校并沒(méi)有針對于自閉癥患者的各種資源，因此無(wú)法針對自閉癥患者進(jìn)行康復培訓。

　　3.成年后的生活保障。自閉癥的最佳干預時(shí)間為3-7歲。當自閉癥兒童成年后，康復培訓就沒(méi)有意義。但我國沒(méi)有專(zhuān)門(mén)的針對大齡自閉癥者的福利體系。如果監護人去世或無(wú)力撫養自閉癥患者，沒(méi)有專(zhuān)門(mén)的機構能收留他們。

　　在全國第一批15個(gè)殘疾人工作示范創(chuàng )建中，杭州提出規定，成年自閉癥患者，戶(hù)籍在杭州市行政區域內，持有中華人民共和國殘疾人證的，可以由本人（或親屬）單獨提出最低生活保障申請，并能獲得全額最低生活保障。目前我國比較大型的成人自閉癥患者的就業(yè)托管中心，在吉林和廣州已有建立，而其他地方在這個(gè)領(lǐng)域仍是空白。

　　（二）發(fā)現的問(wèn)題

　　1.立法保障的缺失。作為一個(gè)法制社會(huì )，法律法規是保障權利義務(wù)最可靠的工具。目前自閉癥沒(méi)有專(zhuān)門(mén)的法律或者行政法規來(lái)保障自閉癥患者的各項權利。用法律來(lái)明確規定自閉癥患者應享有的權利，在各方面為他們爭取到機會(huì )，這對于完善我國的自閉癥患者的社會(huì )保障很有必要。

　　2.教育及康復培訓資源的匱乏。自閉癥專(zhuān)業(yè)師資力量薄弱。高等院校開(kāi)設特殊教育專(zhuān)業(yè)較少，自閉癥專(zhuān)業(yè)教師薪資福利較低，并得不到國家的保障。康復培訓機構嚴重缺乏，教學(xué)質(zhì)量良莠不齊，且缺乏監督機制。如果盡早的進(jìn)行康復培訓，很多自閉癥兒童以后可以生活自理，甚至獨立生活。在我們關(guān)于是否聽(tīng)說(shuō)過(guò)自閉癥康復培訓機構的調查中，47.5%的受訪(fǎng)者表示未聽(tīng)過(guò)；52.5%的受訪(fǎng)者表示聽(tīng)說(shuō)過(guò)。這反映了這類(lèi)機構的缺乏以及宣傳的不廣泛。我國現存的自閉癥兒童康復培訓機構多是民辦性質(zhì)，缺乏國家政策保障和財政補助，教育質(zhì)量良莠不齊，也缺乏必要的監管機制。

　　3.成年自閉癥患者的保障問(wèn)題。隨著(zhù)越來(lái)越多的自閉癥患者步入成年，他們的保障問(wèn)題日益凸顯。成年自閉癥患者何去何從將是整個(gè)社會(huì )必須面對的現實(shí)問(wèn)題。我國目前在這個(gè)領(lǐng)域完全是空白的狀態(tài)，成年自閉癥患者的生活保障問(wèn)題也是完全由家庭承擔。對于這個(gè)問(wèn)題，我們應該盡快完善對于成年自閉癥患者的保障體系。

　　二、調查問(wèn)卷數據的分析

　　為了解社會(huì )大眾對于自閉癥兒童的了解，以及對于完善自閉癥兒童的社會(huì )保障問(wèn)題有哪些好的建議，我們小組采取發(fā)放調查問(wèn)卷的方式進(jìn)行數據的搜集，共發(fā)放調查問(wèn)卷210份，有效回收202份。通過(guò)對問(wèn)卷數據的分析，我們了解到一下幾點(diǎn)情況：

　　（一）社會(huì )大眾對自閉癥兒童的了解程度

　　由下面兩張圖可見(jiàn)，絕大多數人對自閉癥兒童不太了解，更沒(méi)有接觸過(guò)。當然大家對于自閉癥兒童的不了解還表現在其他很多的方面，例如，在問(wèn)到自閉癥兒童的病因時(shí)，超過(guò)了一半的人選擇了后天環(huán)境。其實(shí)自閉癥的發(fā)病原因是先天性的神經(jīng)系統發(fā)育不健全。這種不了解還體現在對于自閉癥兒童的表現的理解偏離，對于自閉癥兒童最基本的一個(gè)特征：語(yǔ)言異常，喜歡機械重復。只有11%的比例，在與被調查者的交談中，甚至很多人認為，自閉癥兒童就是無(wú)禮的苦惱，在肢體上傷害別人，不能去公共場(chǎng)所與他人接觸等等。這一些錯誤的判斷，更加明顯地體現出了大家對于自閉癥兒童的不理解，反映了自閉癥的宣傳力度在我國的嚴重不足。

　　通過(guò)以上調查數據的分析可以看出，社會(huì )大眾對于自閉癥兒童還是非常缺乏了解的，究其原因，大致有以下幾點(diǎn)：

　　1.自閉癥不會(huì )影響患者面容。自閉癥患者容貌與正常人沒(méi)有區別，再者由于傳統觀(guān)念所致，很多家長(cháng)不愿意讓別人知道自己的孩子是自閉癥患者，這就導致了即使你身邊有自閉癥的孩子，但是你卻并不了解。

　　2.自閉癥概念沒(méi)有深入人心。我國在1982年才首次引入自閉癥的概念，2006年才將自閉癥劃入精神殘疾的類(lèi)型，調查研究整整比國外晚了40年，所以就導致了很多人甚至都沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)有這種病癥。 　　3.宣傳力度的缺乏。聯(lián)合國大會(huì )于2007年通過(guò)決議，確定每年4月2日為“世界自閉癥日”。但是在我國，“世界自閉癥日”并沒(méi)有被廣泛重視，普及自閉癥知識，擴大自閉癥志愿服務(wù)隊伍等等一系列活動(dòng)并沒(méi)有被廣泛性地開(kāi)展。

　　（二）社會(huì )大眾對自閉癥兒童的態(tài)度

　　在談到是否愿意幫助自閉癥兒童及其家庭時(shí)，多數人還是愿意伸出自己的援助之手的，且幫助方式多集中在幫助宣傳，參加心理輔導幫助等志愿服務(wù)上面，說(shuō)明在自閉癥兒童的志愿者服務(wù)隊伍的建設中后備力量是非常強大的。有關(guān)部門(mén)要做的就是如何搭建康復培訓機構和意愿服務(wù)群眾的橋梁。當進(jìn)一步地被問(wèn)到，如果自閉癥兒童對您的人身或財物造成損失了，你會(huì )選擇怎么樣的舉動(dòng)時(shí)，大家的回答如下：

　　超過(guò)半數的人是選擇了因為同情原諒他們，只有36%的人是因為理解原諒他們。雖然大家對于自閉癥兒童造成的自身?yè)p失多數人是可以原諒的，但并沒(méi)有完全正確的看待他們。我們在訪(fǎng)談過(guò)程中，一位母親就曾經(jīng)說(shuō)過(guò)，她和她的孩子不需要也不想得到大家同情的目光，只是想讓大家像看待正常孩子一樣地看待她的孩子。所以，改變大家對于自閉癥兒童的看法，我們還是要從很多方面去做的。

　　（三）社會(huì )大眾對自閉癥兒童社會(huì )保障的建議

　　對于自閉癥兒童的教育以及社會(huì )保障問(wèn)題，我們廣泛征求社會(huì )意見(jiàn)，收到建議47條，有效建議46條。其中27條是針對政府提出的建議，認為政府應該建立專(zhuān)業(yè)康復機構，設立專(zhuān)項基金，加大資金支持，提供免費醫療與教育，完善自閉癥兒童的社會(huì )保障政策，建立相關(guān)的法律法規體系。這在一定程度上說(shuō)明政府支持的必要性。其中13條提到社會(huì )的關(guān)心與支持，涉及向社會(huì )宣傳幫助自閉癥兒童，參與關(guān)愛(ài)自閉癥兒童志愿者服務(wù)等方面。

　　三、分析結論

　　我們以上海地區為基礎，用調查問(wèn)卷的形式，向社會(huì )群眾調查了他們對于自閉癥兒童的看法。對調查問(wèn)卷分析，得出結論：目前普通大眾對于自閉癥兒童了解較少，甚至對自閉癥兒童產(chǎn)生了誤解。有關(guān)部門(mén)相關(guān)政策設立不到位，自閉癥兒童需要社會(huì )各界和政府部門(mén)的幫助支持。希望通過(guò)我們的調查，能夠進(jìn)一步分析研究，提出能夠切實(shí)幫到自閉癥兒童的措施。

　　[參 考 文 獻]

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