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孤獨癥兒童家長(cháng)的心態(tài)分析

2008/7/18 來(lái)源:中國孤獨癥支援網(wǎng) 作者:佚名 字體: 發(fā)表評論 打印此文

 

    對于一個(gè)孩子的成長(cháng)來(lái)說(shuō),家長(cháng)所起的作用是非常重要的。家長(cháng)的期望、要求、教育方法、教育心態(tài)都直接影響著(zhù)孩子的成長(cháng)。孤獨癥兒童也不例外,甚至比正常兒童更為重要。因為孤獨癥兒童本身分辨不清是非,無(wú)自己的主動(dòng)要求和想法,可以說(shuō)他們的每一個(gè)行為都是受家長(cháng)影響和作用的。因此孤獨癥兒童家長(cháng)的教育心態(tài)如何就決定了孤獨癥兒童今后的發(fā)展方向。通過(guò)調查,我們發(fā)現孤獨癥兒童的家長(cháng)心態(tài)是復雜多樣的。針對這些心態(tài),在此做一簡(jiǎn)單介紹,并就每種心態(tài)做出我們的分析和建議,僅供大家參考。

  心態(tài)一(隱瞞實(shí)情):有些家長(cháng)當自己孩子被確診為孤獨癥之后,首先想到的不是今后應該怎樣去對待孩子的發(fā)展問(wèn)題。他們想到的是自己怎樣去面對親朋、同事,熟人,社區里的鄰居。“因為這個(gè)原因,人們肯定會(huì )看不起我們了,也不愿意和我們往來(lái)了。”他們這樣猜測著(zhù),擔心著(zhù),久而久之,他們的精神緊張,心情壓抑,對于家庭外的人隱瞞著(zhù)自己孩子的實(shí)情,生怕別人一旦知曉了就會(huì )影響到自己目前的生活。而最受影響的是孩子,孩子在父母刻意隱瞞中失去了外界的空間,與世隔絕(唯一能接觸到的是家長(cháng),唯一能接觸的環(huán)境是家庭)。試想,這樣下去,即使是一個(gè)正常孩子在心理上、精神上、個(gè)人發(fā)展上也會(huì )受到壓制的,何況是孤獨癥兒童?其實(shí),當您的孩子被確診為孤獨癥后,做家長(cháng)的感到受挫是正常的。滿(mǎn)心歡喜期盼的寶寶卻患上孤獨癥是讓人痛心、意想不到,沉重的打擊使人感到困惑迷惘。但是為了孩子,您一定要振作起來(lái),孤獨癥兒童也并不是不可救藥,只要在藥物和正確的教育方法配合作用之下癥狀就會(huì )減輕,可以學(xué)習、勞動(dòng)、工作。至于他終究會(huì )發(fā)展到什么水平,取決于很多因素,其中家長(cháng)付出努力是很關(guān)鍵的。為了孩子的將來(lái),為了重新塑造一個(gè)可愛(ài)的寶寶,一定要擺正心態(tài),把孩子帶出去,無(wú)需隱瞞,要給孩子創(chuàng )造更多的機會(huì )和空間,只有這樣,您的孩子心理上的障礙才會(huì )早日減輕。

  心態(tài)二(過(guò)分溺愛(ài)):這種心態(tài)的家長(cháng),當自己的孩子被確診為孤獨癥后,他們心疼孩子,過(guò)分替孩子擔憂(yōu)。認為自己的孩子很不幸,今后要保護孩子,不能讓孩子再受任何委屈了。于是全盤(pán)包辦,即使孩子出現異常癥狀,家長(cháng)都采取順從的態(tài)度,只想讓孩子高興。殊不知,這樣做的后果是害了孩子,可能會(huì )促使異常行為表現繼續下去,長(cháng)此以往,只會(huì )讓孩子癥狀加重,脾氣變壞,行為更不正常。原本用科學(xué)訓練方法可以矯正的不良行為,也在家長(cháng)順從和過(guò)分溺愛(ài)下被強化了。事實(shí)上,當您的孩子被確認為孤獨癥后,家長(cháng)為自己可愛(ài)的寶寶感到不幸是正常的。然而,孩子終究會(huì )長(cháng)大,會(huì )走向社會(huì ),會(huì )一個(gè)人去面對生存問(wèn)題。家長(cháng)不能陪伴孩子一輩子。如果真為孩子好,疼愛(ài)自己的孩子,那么就要去積極翻閱有關(guān)書(shū)刊,咨詢(xún)有關(guān)專(zhuān)家,用科學(xué)的訓練去矯正孩子的異常行為,去化解孩子心理上、行為上的障礙。只有這樣,一個(gè)孩子才會(huì )逐漸趨于正常,他們可以上學(xué),可以勞動(dòng),可以與人交往,甚至可以自己照顧自己。讓他們自己去創(chuàng )造幸福是不是要比家長(cháng)為他們彌補幸福要快樂(lè )得多呢?

  心態(tài)三(過(guò)分心急):具這樣心態(tài)的家長(cháng),當得知孩子被確診為孤獨癥后,他們心急如焚,很想運用科學(xué)的方法很快改變孩子的不良行為。讓孩子能盡早走出自我封閉的世界,我們曾經(jīng)接待過(guò)一位外地來(lái)京的家長(cháng),她說(shuō):“我在家每天都堅持對孩子訓練很長(cháng)時(shí)間,天天都訓練,怎么一年多了就是不見(jiàn)效呢?”具體一問(wèn)才清楚,這位母親訓練的方式是吃飯也訓,坐姿也訓,走路也訓,。。。。。。隨時(shí)隨地都讓孩子處在一個(gè)緊張的氛圍內,不知什么時(shí)候,媽媽就又會(huì )不高興,讓自己做這做那了,這樣一來(lái),孩子心理恐懼加劇,對周?chē)挛锔桓信d趣了。隨之而來(lái)的脾氣也大了,經(jīng)常會(huì )在不知不覺(jué)中大吵大鬧。根據我們的分析認為,我們用平和的心態(tài)正確認識自己的孩子,訓練自己的孩子才會(huì )有效果,操之過(guò)急、急于求成會(huì )適得其反。訓練孤獨癥兒童不能心急,不可大把抓。一是先找準最優(yōu)先解決的問(wèn)題;二是訓練的項目不可過(guò)多,根據孩子的水平選項,如果孩子脾氣噪,注意力不集中,接受能力低,那就首先選一項。稍好點(diǎn)的孩子可增加一至兩項同時(shí)訓;三是訓練的時(shí)間應循序漸進(jìn),切不可第一天就一步到位,急于求成,就拿訓練靜坐來(lái)說(shuō),最終目的是靜坐半小時(shí),那第一天只要孩子達到2分鐘即可,依次添加5分鐘、8分鐘、10分鐘。。。如果一步到位,急于求成,孩子情緒就會(huì )出現異常,以致發(fā)脾氣,不再繼續配合。因此,在訓練過(guò)程中,必須把握好訓練內容適當,訓練項目適當,訓練時(shí)間適當,訓練過(guò)程輕松愉快。只有這樣,孩子才會(huì )在最短時(shí)間內,達到您所預期的效果,從而繼續下一內容的訓練。

  心態(tài)四(無(wú)謂攀比):這一類(lèi)家長(cháng)明知道自己的孩子被確診為孤獨癥了,但內心仍不甘心。家長(cháng)付出全部心血,可就是看不到自己孩子有絲毫的進(jìn)步,事實(shí)上,他們的孩子已經(jīng)有很大進(jìn)步了,可是當有人這樣如實(shí)告其家長(cháng)時(shí),這些家長(cháng)就會(huì )舉出幾個(gè)和自己孩子同年齡的正常孩子來(lái)對比,怎么比就是距離太遠,從而認為自己的孩子什么都不好。這類(lèi)家長(cháng)就是沒(méi)有正視自己的孩子,沒(méi)能正確了解自己的孩子。對待孤獨癥兒童,不可過(guò)分放縱,也不可過(guò)分期望高,拿一個(gè)患病的孩子同正常孩子比本身就不公平。如果再這樣對比下去,只能造成家長(cháng)和孩子都失去希望和信心。在此,我們要誠懇地勸告這些家長(cháng)朋友,當得知自己孩子患有孤獨癥后,要正視事實(shí),要隨時(shí)發(fā)現到自己孩子的進(jìn)步,不妨拿孩子自己跟自己比,訓練前和訓練后對比,那就會(huì )驚喜地發(fā)現孩子進(jìn)步很多了,同時(shí)對孩子施予表?yè)P和獎勵、將會(huì )看到孩子身上有很多過(guò)去不被發(fā)現的可愛(ài)之處。同時(shí),孩子在家長(cháng)一次又一次的肯定與表?yè)P之中,也會(huì )越發(fā)充滿(mǎn)自信、充滿(mǎn)希望地面對生活和困難了。

  除了以上介紹的四種典型的家長(cháng)心態(tài)外,還有一種心態(tài)是值得我們大家共同借鑒,那就是正確對待現實(shí)的“超脫型”。他們同樣認為孩子是不幸的,自己有這樣的孩子也是不幸的。但不同的是他們對待不幸的態(tài)度。是用一種超越常人的態(tài)度,把不幸化為有幸,把悲傷化為快樂(lè ),在痛苦中尋找快樂(lè ),在挫折中創(chuàng )造幸福。有一位孤獨癥的母親這樣說(shuō)道:“幸福是靠自己去創(chuàng )造的,用心去體會(huì )、去發(fā)現,你就會(huì )感受到更多幸福。”她說(shuō)她聽(tīng)到孩子每一次呼喚她語(yǔ)氣都是不同的,不同的呼喚中給她帶來(lái)不同的快樂(lè )。當孩子犯錯誤時(shí),看到媽媽就會(huì )用一種渴求媽媽原諒的語(yǔ)氣,孩子有困難時(shí)就會(huì )用一種求助的語(yǔ)氣呼喚媽媽。媽媽感受著(zhù)這份美好,用心體會(huì )著(zhù)身為母親的快樂(lè )。同時(shí),她也在用心體會(huì ),感受過(guò)程中發(fā)現了自己孩子每一細微進(jìn)步,她認為這是一種快樂(lè )。

  以上我們對孤獨癥兒童家長(cháng)的心態(tài)做了簡(jiǎn)單介紹和分析。我們真心地希望家長(cháng)朋友看后能有所啟發(fā)。我們只能告訴您:孩子被確診為孤獨癥并不可怕,可怕的是做家長(cháng)的不能以一種健康向上的心態(tài)去面對。那樣會(huì )使您和孩子的未來(lái)都在永遠的“孤獨中”度過(guò)。放下包袱,超脫出來(lái)。生活中將會(huì )有很多的好心人向你伸出手,和您一起去創(chuàng )造幸福,您和孩子的生活會(huì )重新撒滿(mǎn)陽(yáng)光。

  給家長(cháng)的建議一旦自己的孩子被確診為孤獨癥以后,怎么做才能有效地幫助孤獨癥兒童康復呢?我們給家長(cháng)提出以下幾條建議,你們不妨試試。

  一、勇敢地走出去,爭取人們的廣泛理解與同情,我們千萬(wàn)不要因為有一個(gè)孤獨癥的孩子而造就一個(gè)“孤獨的家庭”。

  (一)不要對至愛(ài)親朋隱瞞實(shí)情,要酌情向他們說(shuō)明情況,你需要傾訴苦惱。他們會(huì )是你精神乃至實(shí)際行動(dòng)上的支持者。

  (二)不要向單位領(lǐng)導和關(guān)心你的同事隱瞞實(shí)情,相信他們會(huì )給予你理解與幫助。

  (三)對鄰里的詢(xún)問(wèn)和關(guān)注要給予適度的、誠懇的回答,這樣可消除猜測和好奇,你就可以避免因藏著(zhù)、掖著(zhù)而又怕被別人知曉的尷尬局面。

  (四)要讓孩子融入正常社會(huì ),走出自己封閉的天地,為此注意做好必要的準備。在公眾場(chǎng)合,對孩子表現出的不恰當行為,要坦然地面對,從容處理,同時(shí)要向有關(guān)人員及周?chē)娜撕?jiǎn)單說(shuō)明孩子的疾患,并致歉意。這樣比你惱怒,因面子而失去理智好得多。

  (五)要以百折不撓的精神去為孩子找一個(gè)教育訓練機構,這樣孩子可以受到家庭不能給予的教育、技能。

  二、學(xué)做老師,教你的孩子學(xué)習技能

  孤獨癥兒童在發(fā)展過(guò)程中,由于疾患,同正常兒童相比已經(jīng)落后太多了。如果家長(cháng)出于一種歉疚、補償心理而過(guò)分地保護和替代孩子,那么你所做的一切只能加大孤獨癥兒童在生活自理、言語(yǔ)溝通及其他方面的困難,因為他不用動(dòng)手、不用說(shuō)話(huà),只要他一發(fā)脾氣家長(cháng)就會(huì )把東西送到他眼前。其結果,孩子只會(huì )變得更笨拙、更任性、更難管理。那么什么是正確的做法呢?

  (一)學(xué)做老師,教孩子學(xué)習技能。父母是孩子的第一任教師,也是終生的教師。尤其是一個(gè)有殘疾孩子的家庭,父母的職責就不只是照顧好他的生活,還要教給孩子應該掌握而現在還沒(méi)有學(xué)會(huì )的各種技能。既使有教育機構肯接納你的孩子,家庭的教育訓練也是永遠不能缺少的。

  (二)要對孩子說(shuō)“不”。當孩子出現了非常錯誤的行為或我們不希望的行為,比如上商店隨便拿東西,或當眾脫褲小便,不滿(mǎn)足要求就在地上打滾等,一方面家長(cháng)要果斷迅速地幫助解決問(wèn)題,另一方面要堅決簡(jiǎn)短地說(shuō):“不可以”,“不行”,“不好”等表明你態(tài)度的詞語(yǔ)。使孤獨癥兒童逐漸建立起來(lái)什么事是不可以做的概念來(lái),而講道理是以后的事。

  (三)訓練孩子聽(tīng)指令。家長(cháng)要想教育取得成功,首先要訓練你的孤獨癥孩子能聽(tīng)指令、會(huì )聽(tīng)指令,這樣才可能一步步地完成教育訓練計劃。孩子會(huì )做的事,一定要求他自己做,如穿衣、吃飯、如廁等。不會(huì )做的事也要一步步要求他做。大多數情況下,第一次孤獨癥兒童會(huì )強烈拒絕命令,比如讓他上平衡臺,他說(shuō)什么也不上。這時(shí)你要堅持,不能讓步。不管他怎么哭鬧相挾,只要他能踏上去,就是教育的勝利,這時(shí)給他一定獎勵,再鞏固幾次,以后的事就會(huì )順利。有時(shí),孩子由于不理解指令的意義,也會(huì )不執行命令。比如蹲下去揀地上的積木。也許他不懂“蹲”和“揀”這兩個(gè)動(dòng)詞的含義。這時(shí)家長(cháng)要注意給孩子做示范,讓他理解,然后再練習。

  三、訂出切實(shí)可行的計劃,做長(cháng)期教育的思想準備

  如果能有專(zhuān)業(yè)人員幫助你制定教育訓練計劃,那是最好不過(guò)的事。除此家長(cháng)還可以通過(guò)閱讀有關(guān)的資料學(xué)習自己制定計劃。建議家長(cháng)可以參考《波特奇早期教育方法》(人民教育出版社)。這是源于美國的一項家庭訓練指導方案(PORTAGE計劃),在日本及臺灣均已被運用于對孤獨癥兒童的家庭教育訓練方面的工作中。該計劃的指導手冊?xún)热菰敱M、具體,更適合于家長(cháng)直接參與對患兒的訓練活動(dòng)時(shí)使用。訂計劃要考慮以下幾個(gè)問(wèn)題:

  (一)目前孩子各項技能的狀況:會(huì )自己吃飯嗎?會(huì )處理好大小便嗎?走路,跑步協(xié)調嗎?會(huì )蹦跳嗎?會(huì )模仿聲音、會(huì )分辨顏色嗎?注意力是否易分散等。訂計劃就從孩子還沒(méi)有掌握,但即將要發(fā)展的動(dòng)作開(kāi)始。比如孩子已經(jīng)會(huì )握勺了,那么下一步計劃就訓練他在某一個(gè)時(shí)間段內掌握用勺從碗中盛食物的技能。

  (二)訂計劃要考慮成功的可能性,即在短時(shí)間內做得到的。每周至少有三種要學(xué)的行為,所選的行為及要達到的目標一定是孩子在一周或兩周內通過(guò)努力逐步能夠做得到的。而且每天都要堅持練,要保證時(shí)間和練的次數。

  (三)訂計劃還要考慮技能的重要性。就是說(shuō)訓練的技能是否是目前最為緊要的。比如孩子獨立就餐和處理大小便都不太自如,那么訓練后者比前者更重要,它涉及到社會(huì )行為問(wèn)題。所以訂計劃就應把它放在前面,吃飯技能再逐漸地學(xué)習。訓練千萬(wàn)不能全面鋪開(kāi),亂抓一氣。

  另外家長(cháng)要做好長(cháng)期教育訓練孩子的思想準備。孤獨癥兒童的困難顯而易見(jiàn)。而且幾乎是終生性的。即使是一些智商較高的孤獨癥孩子,他們雖然能進(jìn)入學(xué)校學(xué)習,甚至具有音樂(lè )、數學(xué)或其他方面的特殊才能,但是他們仍會(huì )由于對世界的不了解,會(huì )產(chǎn)生不恰當的行為,尤其在對深奧的語(yǔ)言和社交技能的理解方面存在著(zhù)困難,需要家長(cháng)的終身幫助。更不要說(shuō)那些殘疾程度嚴重的孩子,家長(cháng)更要堅持不懈,通過(guò)長(cháng)期努力使其狀況能有所改善。

  四、客觀(guān)地看待孩子的進(jìn)步

  孤獨癥兒童個(gè)體間的差異極大,你根本找不出兩個(gè)同樣的孤獨癥兒童來(lái)。因此,在教育訓練中我們特別強調以個(gè)別教育訓練為主。在評價(jià)孩子的進(jìn)步時(shí),第一你不應拿正常兒童做單純的比較對象,通常孤獨癥兒童的整體發(fā)展要比正常兒童遲緩3-5年。第二你不應拿另一個(gè)孤獨癥兒童來(lái)做簡(jiǎn)單的比較對象,因為每一個(gè)孤獨癥兒童的病因,殘疾的程度以及教育訓練開(kāi)展的早晚等因素都不一樣,其發(fā)展各具特色。第三你應該拿自己孩子的今天和過(guò)去比。最好的辦法就是做記錄。也可用文字敘述,也可用圖表來(lái)記載,這樣家長(cháng)們很容易看到孩子們的每一點(diǎn)進(jìn)步。

  五、家庭成員團結一心、為孩子創(chuàng )造良好的教育環(huán)境全家,起碼是父母雙方的團結,是成功地撫養一個(gè)孤獨癥兒童重要因素。在一個(gè)團結統一、親密和睦、舒適安全的家庭中,孩子可以享受幸福,也容易接受教育,為此建議家長(cháng)做到:

  (一)雙方要盡量控制自己情緒不發(fā)脾氣、不嘮叨、不惱怒,即使夜不能寐,日不能安,也于事無(wú)補,唯一辦法是正視現實(shí),堅持教育。

  (二)不要因孩子的殘疾而父母相互指責,不應該去尋找一些假設的證據去推斷孩子的病因是由家庭的一方遺傳的,造成的。連當代醫學(xué)都解釋不了的問(wèn)題,你怎么就可以只憑主觀(guān)地去做出什么結論呢?

  (三)要互相支持對方的決定,有了分歧把問(wèn)題留下來(lái),通過(guò)討論達到一致,不要爭吵,而要“協(xié)同”,有了一個(gè)殘疾的孩子就夠不幸的了,家庭再也經(jīng)不住更多的創(chuàng )傷。

  (四)要互相鼓勵。一個(gè)有殘疾孩子的家庭往往容易被煩惱、挫折、失望、無(wú)助所困擾,如果父母雙方在給孩子愛(ài)的同時(shí),也別忘了給對方的關(guān)愛(ài)和安慰,這無(wú)疑是一種巨大的精神力量。

  (五)要想盡一切辦法為孩子營(yíng)造一個(gè)活動(dòng)的小天地,每天都應安排父母與孩子共同活動(dòng)、游戲的時(shí)間,和孩子建立親子感情,融入到孩子的世界中,切不可把教育訓練搞成毫無(wú)人情味的機械操作。


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