本日記摘自一位中輕度自閉癥兒童的母親在教育孩子過程中的記錄。患兒的母親Z女士在上海某事業(yè)單位工作,身為自閉癥兒童的母親,承受了來自孩子、家庭、工作和社會等多方面的壓力。
　　2003年8月1日星期五
　　Q兒兩歲的時候有了里程碑的進步:能很明確地向大人表示大小便了,每次需要大小便時便自覺進入衛(wèi)生間,若大人沒有注意到,便使勁兒拍打馬桶,以引起大人的注意,并得到大人的幫助。
　　仍然不開口,偶爾發(fā)出“爸爸”、“媽媽”的聲音,但仍基本屬于無意識,似乎對講話一點也沒有興趣。前些天帶去兒童醫(yī)學中心掛了專家門診做了檢查,認為是發(fā)育遲緩,醫(yī)生做“葛塞爾”智力測試,認為孩子的智力水平在一歲半左右,盡管對其科學性有些懷疑,但Q兒的應(yīng)激、大小肌肉動作的確是有些遲鈍,我還是有些驚慌,最近應(yīng)該在這些方面加強訓練。但Q兒目前對玩皮球等一點也不感興趣,喜歡看書,沒事就喜歡拿本畫冊翻來翻去,但對有故事情節(jié)的內(nèi)容不感興趣。
　　最近特別愛發(fā)脾氣,會不會與其語言能力欠缺有關(guān)?因為缺乏語言的溝通,常常造成大人的誤解,孩子便只好通過發(fā)脾氣來表達不滿。如今天上午我和Q兒玩橡皮泥,我捏了幾個小棒棒,當我把其中一個小棒棒捏成小圓圈時,Q兒突然大哭大鬧,把小桌上所有的東西全扔到地上,然后又著急地抓住我,似乎尋找求助與安慰。盡管事后我批評了Q兒,但我知道孩子其實是一種無奈的發(fā)泄。可憐的孩子,快點開口說話吧,我都要急死了,都27個月了。
　　2003年12月29日星期一
　　Q兒,這半年媽媽實在怠慢你了,媽媽每天六點多出門,晚上七點多才到家,陪你的時間少了許多,以至于你和媽媽都有些生疏了。你怎么到現(xiàn)在還不開口呀?媽媽曾逼你說話,但適得其反,擔心因此給你帶來陰影,因此放棄了。媽媽好著急,好擔心,你是不是患了“自閉癥”?應(yīng)該不會的,每有此種念頭,我趕緊打斷,應(yīng)該不會的,我家寶寶應(yīng)該是大器晚成之人。不過現(xiàn)在一定要糾正孩子的一些自閉傾向,如不與人對視,不開口講話,不和小朋友玩等,讓孩子正常、健康、快樂地生活。
　　但有一天我去幼兒園,眼前的情景嚇了我一大跳:該吃飯了,老師在忙于領(lǐng)著小朋友洗手、入座,Q兒被幾個小朋友擁著走向洗手池,頭被拽著、胳膊被拉著,后面還有小朋友推搡著,待我走到跟前拉開小朋友,Q兒面無表情,坐在座位上吃飯時,呆呆地看著我,這孩子怎么啦?我不禁心酸地流出了眼淚。與老師作了交流,其實老師對他還是不錯的,但一個班三十來個小朋友,兩個老師一個阿姨,老師還要輪流外出學習、培訓,真是有點勉為其難。問到孩子的情況,老師說得也比較含糊,其實,孩子在幼兒園的表現(xiàn)和在家里是有很大差別的,或許是因為語言遲緩,沒法表達,才出現(xiàn)這些情況吧,或許,慢慢下來,會有改變的。但我的心里其實已經(jīng)隱隱有些不安了。
　　2004年5月20日星期六
　　Q兒,媽媽已經(jīng)是連續(xù)多日失眠了,帶著“自閉的疑惑”,媽媽帶著你走了多家醫(yī)院和咨詢中心,有的醫(yī)院認為是發(fā)育遲緩,有的認為是語言障礙、感覺統(tǒng)合失調(diào),還報名參加醫(yī)院舉辦的兒童語言培訓班、個訓班、感統(tǒng)訓練班,花了不少冤枉錢,效果卻沒有。我迫切地想知道你到底是不是“自閉癥”,如果是,應(yīng)該如何治療。可是,我跑了近十家醫(yī)院或機構(gòu),沒有找到滿意的答案。更有甚者,當我詢問一位著名的兒童保健專家時,她竟然訓斥道:“你知道么?‘自閉癥’就是兒童精神病,你希望自己的孩子是精神病么?”我好痛苦,好迷茫,那天,終于有家兒童醫(yī)院的兒保醫(yī)生建議帶孩子去精神衛(wèi)生中心看看。我很困惑,但還是帶著你去了。
　　記得那是個陰雨的日子,在兒童精神衛(wèi)生中心陰暗的走廊里,你似乎格外不安,我給你吃了好多包山楂片以安撫你的情緒,可是你哭個不停。終于輪到我們了,面對著醫(yī)生和一群實習生,我語無倫次地重復(fù)著那些不知已說過多少遍的話語,你依然哭著鬧著,醫(yī)生遞給你一支筆,說是讓你畫畫,你就拿起筆發(fā)泄似的狠勁亂涂,“自閉癥!典型的自閉癥!”醫(yī)生發(fā)話了,一副司空見慣的神態(tài)伴著十分平靜的話語擲出了我們等待已久的判決,我聞聲差點癱下去。
　　我不知道是怎樣帶著你走出醫(yī)院的,只記得在醫(yī)院附近的永和豆?jié){店,我和你的父親爭吵了,他根本不接受這個事實,認為是醫(yī)生胡說,根本原因在于我和外婆沒有帶好你(之前,也有一家高校的特教機構(gòu)認為是家庭忽視原因?qū)е潞⒆影l(fā)育遲緩,而根本不是自閉癥)。我的腦子后來一片空白,只記得你的父親冒雨沖了出去,只記得你站在飯桌旁的窗前茫然地注視著玻璃上的雨水,面無表情……我?guī)缀醣罎⒘?整天腦子亂哄哄的,白天如行尸走肉,晚上夜不成寐,頭發(fā)大把大把地掉,常常在夜里突然打開燈,看著你熟睡的面孔,默默地流淚,我可愛的寶貝,命運怎么如此不公?我們該怎么辦?
　　2004年7月12日星期一
　　最近在痛苦之余,在網(wǎng)上搜索了一些關(guān)于自閉癥的知識,對自閉癥也有了一些了解,購買了一本《自閉癥及其他發(fā)展性障礙的干預(yù)》,幫助挺大。開始報名參加一些家長培訓班,了解一些ABA(應(yīng)用行為分析法)的知識。我逐漸明白,我們面對的是一個天大的困難,我們需要用愚公移山、鐵棒磨針的精神和毅力去克服。7月初曾去參加了一個南京腦科醫(yī)院舉辦的家長ABA知識培訓班,后來得知,一起上課的一位父親抱著孩子跳江了。那位父親是位復(fù)轉(zhuǎn)軍人,孩子得了自閉癥,自己又不幸患了乙肝,面對巨大的花費和心理壓力,他選擇了與兒子共同離開這個塵世。我不知道該說些什么。其實,這些天我也這么想過,甚至考慮過具體的實施方式:跳樓、跳江、煤氣、車禍……我真的非常痛苦:我得面對家人的不解,我的丈夫和母親依然認為孩子不是大問題,是我的腦子有問題；我得工作,因為沒精打采,我在工作上沒有盡職,難免會有微詞,當然,不可能所有的同事都具有同情心；我每天都拼命地尋找自閉癥的相關(guān)信息,我迫切地想把孩子拉回來；可是面對孩子,我就是力不從心,我就是想流淚,我的笑是擠出來的,我的聲音都變了調(diào)。我想到過辭職,可去了單位的人事處,因為合同未滿約,還需要交數(shù)萬元才能走人,并且,此項決定未得到家人的支持,于是暫時放棄了。
　　放暑假了,我要好好抓緊時間訓練訓練孩子,按照ABA的訓練項目,訓練發(fā)音、訓練模仿、訓練跳躍、訓練大小肌肉動作等等。
　　可是我始終不能放松自己的情緒,我一直處在緊張之中。
　　一天,我的一位同學來家里,打算小住兩天。看到我在訓練孩子發(fā)音,說:“我得走了,看著你這樣逼孩子,我好緊張!”我?guī)缀醢阉械臅r間都用來訓練孩子了,“越早越好,時間越長越好”,書上是這么寫的,老師也是這么說的,于是就這么做了。我每天和孩子的日程安排得滿滿的,孩子在強化訓練下也有了進步,我在欣喜的同時,依然感到很渺茫,我不知道何方是岸,每天的輪回戰(zhàn)術(shù)搞得我身心俱疲,我的生活就像打仗。
　　今天在《報刊文摘上》看到一則短文,題目是“引人向上的力量”,揭示了訓練師訓練鯨的奧妙:在開始時,把繩子放在水下,想辦法使鯨從繩子上方通過,通過了就獎勵,當鯨從繩子上方通過的次數(shù)逐漸多于從下方經(jīng)過的次數(shù)時,再把繩子提高,但提高的速度必須很慢,不至于讓鯨因過多的失敗而沮喪———于是,一頭8600公斤的巨鯨竟能越出水平面6.6米,靠的就是訓練時不斷地鼓勵和贊賞。人也一樣,鼓勵和贊賞才是真正引人向上的力量。
　　我在日記本上寫下了這句話:提高的速度必須很慢,不至于讓鯨因過多的失敗而沮喪。
　　一定要有耐心,持之以恒!———對教育Q兒的啟示。
　　2008年9月3日星期三
　　自9月1日起,Q兒便正式開始了小學生生活。之前,為了他的入學,我真是操盡了心,跑斷了腿,目的就是希望他能進入一所普通小學,而不要被學校拒之門外。其中周折就不必再提了。喜的是,終于如愿進入了家附近的對口小學。這是一所一般的小學,外來務(wù)工子女占了一半,我們小區(qū)里的絕大多數(shù)小朋友都通過各種關(guān)系轉(zhuǎn)到了其他小學,而這正是我希望的,這種融合的環(huán)境或許對孩子的發(fā)展有利。
　　目前是每天上半天課,上午四節(jié)課,暫且由媽媽陪讀(站在教室外觀察)。第一天只字未聽,一會兒撕紙,一會兒喝水。上午分別是語、數(shù)、外、體,課堂幾乎沒有亂跑,語文課有兩次離位,經(jīng)老師提醒后很快歸位。總的來講,這個新的開始還是讓人感到滿意的。但第二天就不行了,自然課跑位嚴重；今天更糟糕,語文課竟然在教室里轉(zhuǎn)圈,老師提醒,媽媽在外面不停暗示,不僅不聽,還故意調(diào)皮；數(shù)學課的表現(xiàn)更不像樣,竟然把書撕了,我的肺都快氣炸了,課間在無人處狠狠揍了一頓,然后接著上課。第三節(jié)課竟然脫了鞋子,把腳伸到桌斗里。班主任老師(語文老師)找我談話了,“這樣不行,必須有大人陪。”我其實這兩天都夜不成寐,一直擔驚受怕,想著各種后果。老師提出由大人陪,對我而言還真是一個上策。于是下午到了單位找到領(lǐng)導(dǎo),說了目前的困難,提出:每天上午陪孩子上學,下午來單位上班。沒成想:領(lǐng)導(dǎo)竟然答應(yīng)了,我一陣驚喜,當然沒忘表決心,心中的一塊石頭落地了。感謝你,我的好領(lǐng)導(dǎo)!
　　2008年9月24日星期三
　　每日都像打仗,早上起床,匆匆洗漱,再把孩子從被窩拖起來,強行洗臉,匆匆吃點早點,便急匆匆地拽著孩子去上學。早讀、早操,連續(xù)四節(jié)課,課間帶他上廁所,中午帶他回家交給外婆,匆匆扒完飯就又趕去上班,下班后急急趕回家,督促寫作業(yè),訓練語言,幫他洗澡,哄他睡覺,待他睡下后還抽時間做點自己工作上的事情。好累好累,以致每天到中午便兩腿發(fā)軟,簡直邁不動步子,非得歇一歇才能再次出門上班。
　　真的像個陀螺,停不下來。在學校,孩子一刻都離不了人,他上男廁所我就得在男廁所外跟著,而且時不時需要求其他男同學拉他出來,等他出來,課預(yù)備鈴也該響了,我就沒時間上廁所了,而且即便有時間,我上廁所,他就亂跑,于是就盡量少喝水,盡量不上廁所。如果他不上廁所,便會在操場上跑,也需要陪伴。
　　外婆由于長期幫忙帶Q兒,這陣子突然感覺渾身無力,頭發(fā)昏,到醫(yī)院一檢查,天吶,高血壓,190/130!想想看,一個年過花甲的老人,每天六七個小時不停地跟著孩子,一刻都不得安歇,在外面得隨時抓住他,一不留神就會跑丟(曾走丟過多次),成天生活在緊張氣氛中,就是身體再健康的老人也會出問題的。我不得已請假停下工作,一邊看著孩子,一邊照顧母親,并繼續(xù)找鐘點工。
　　真正的壓力還是來自學校。自班主任上次對我下了驅(qū)逐令后,便不再理我和兒子,我每天都要鼓足勇氣陪著兒子走進教室(現(xiàn)在與孩子一起坐在教室最后聽課),我對著老師微笑,可換來的是冰冷的面孔和熟視無睹。
　　好幾次,我都打退堂鼓了,可是我還能怎么辦?如果老師堅持認為班上有這么一個孩子是自己倒霉,不愿也不能正視這個問題,那么,還是考慮為孩子換個班級吧!可這個班不要,難道別的班就要么?班主任的態(tài)度直接影響著班上同學對孩子的態(tài)度,而孩子也似乎意識到了,出現(xiàn)了嚴重的自傷行為,把自己身上摳得多處流血。孩子含混地說:“我不想上學,老師不喜歡我!”孩子也試圖努力改變這個現(xiàn)狀,有一天竟然把一個午飯時發(fā)的桔子放到老師手里,這在我看來簡直是破天荒之舉,可是老師的態(tài)度依然沒有轉(zhuǎn)變。
　　我也理解老師的苦衷,想想看,誰愿意自己班上有個這樣的特殊孩子啊!他不僅自己不想學習,還要擾亂班級的秩序,倘若班上的學生考試成績不佳,老師又怎么通過考核?在一切以成績?yōu)闃藴实捏w制下(表面上當然是光鮮的素質(zhì)教育),老師又有什么辦法?老師成天疲于抓成績,縱使他滿懷愛心,又哪來的精力來關(guān)心一個不算成績的特殊孩子?
　　我最終決定:學會厚臉皮,不管怎樣,堅持這樣每天帶孩子去學校,依然每天給老師笑臉,主動問候老師,并主動為學校和班級做些事情,或許時間會改變一切的!
　　才一年級剛開學不久,我已開始體驗到小學生的不易:除了上課,就是作業(yè)、練習,課間孩子惟有的活動便是上廁所,上完廁所趕緊回到教室接著寫作業(yè)。哪里有玩的時間啊?
　　2009年12月31日星期四
　　其實已經(jīng)是2010年的元旦了。
　　這些天我心情十分低落,曾數(shù)次想到過死,感覺活著真沒意思,實在缺乏活下去的勇氣和信心,帶著孩子一起走了倒也省心,這樣下去,大人孩子都受罪!
　　太累,太累了!沒有個輕松的地方,甚至連個能夠痛痛快快大哭一場的機會都沒有。每一天,睜開眼就是忙,陪著孩子上學,忍受他無休止的哭鬧以及來自他學校的多方面壓力,到了單位,頭昏腦漲,還要面對來自領(lǐng)導(dǎo)的責備(平心而論,領(lǐng)導(dǎo)的確很是寬容了,但任務(wù)完不成,考核通不過,到時候誰也幫不了你)。每天到了下班時間,我實在不想回家,我害怕面對孩子。回到家,我一般是十分鐘完成晚餐,然后又是訓練孩子,幾乎每個晚上都是在孩子的哭鬧中度過的,那種哭鬧,可不是一般,他瘋狂地敲打著、亂扔東西,頭亂撞,腳亂踢亂蹬,歇斯底里的,有時連續(xù)鬧半個多小時,吵得四鄰不安!
　　今天我在學校用繩子狠狠地抽打了孩子。孩子最近的情緒問題主要與期末復(fù)習有關(guān)。快考試了,學校里一邊進行新課教學,一邊進行復(fù)習,學生們不停地做著語、數(shù)、外的復(fù)習卷,通常在復(fù)習時我們就不去學校了,他是不參加考試的,但因為孩子有新課,就去了,學完了新課,接著做卷子,數(shù)學,語文,還有英語,每科不止一份,而我總是盡量避開做試卷,帶他在外活動。但有的也得去做,并且小朋友停止了一切娛樂活動,體育課、音樂課、美術(shù)課等也都成了自習課(做卷子),課間的教室里也是沒有休息的,大家都靜靜地做著手頭的卷子。兒子不愿意了,連續(xù)兩天竟然跑到了校門外。他的跑步速度很快,我常常追不上,待追上,一旁的大人就說了:“這小孩子不好好管教,以后怎么辦?”“應(yīng)該好好打!”門房的老師也說話了:“你這個小孩成天亂跑,你做家長的都看不住,讓我怎么辦?我還要飯碗?yún)?你要好好管教的,不然就不要來了!”也是為了給大家一個交待,我就掄起手中的跳繩狠狠地抽打了孩子,回到家一看,好幾條紫痕。
　　(可武力的鎮(zhèn)壓只能起到暫時的作用,孩子自此更加不愿上學了,還出現(xiàn)了更嚴重的刻板動作,自傷行為也更嚴重了,書是一點都不要看了,甚至拿起書就要撕,家里的書被撕得到處都是。)
　　2010年1月13日星期三
　　停學了好幾天,昨晚Q兒告訴我自己很痛苦,“我很痛苦,大家都不理解我!”孩子其實一直很壓抑的,他有自己看待世界的方式和溝通方式,可是我們應(yīng)要把他拉入常人的軌道,他所遭受的痛苦我們又怎能理解呢?
　　快放假了,帶他去學校領(lǐng)寒假作業(yè)等,順便去了校長辦公室,拜個早年。與校長談?wù)摵⒆拥那闆r時,校長一連用了幾個“自閉癥”,“他們這種自閉癥的孩子很聰明的……”一回到家Q兒就歇斯底里地哭鬧起來,來勢兇猛,又砸又跳,連續(xù)哭鬧了一個多小時,聲音都啞了,我怎么都哄不住,后來方知是“大家都知道我是自閉癥,校長也認為我是自閉癥”,“我不去上學了,我是自閉癥”。
　　2010年6月22日星期二
　　上周日帶Q兒看了《海洋天堂》,這是自閉癥患兒家長組織的專場。家長老了,甚至臨終了,孩子怎么辦?這是每個自閉癥患兒家長都面臨的問題。影片很真實也很感人,好久沒有看電影了,好久也沒有這樣暢快地哭了。孩子看到我啜泣不止,竟拉著我離開了電影院。或許孩子不希望我傷心,又不知如何做,便拉著我往外走。
　　唉,國內(nèi)至今壓根沒有成人自閉癥的庇護機構(gòu),我所知道的就是精神病醫(yī)院,可是我的孩子根本就不是精神病患者啊,多少自閉癥孩子進了精神病醫(yī)院被強行吃藥打針,變成了真正的精神病患者,忍受著自閉和精神病的雙重折磨!我的一位同學告訴了我這樣一件事:她是醫(yī)生,她的一位同事的小姑子(暫稱A)是自閉癥,因為A的程度較輕,加之父母也是醫(yī)生,訓練得比較及時,A完成了中等職業(yè)教育,后在父母的幫助下找到了工作。因為自閉癥人士的社會性程度很差,當A喜歡上了一位男同事后,便當眾表白,結(jié)果遭到了羞辱,自此出現(xiàn)了嚴重的情緒問題,不能上班,在家行為問題嚴重,年老的父母無力照料,便送到了惟一肯接納的機構(gòu)———精神病醫(yī)院,進了精神病院,因為被強行吃藥打針(精神類針藥),A變得很胖也很木訥,很快就死掉了。她的同事感到很輕松,畢竟家中的一個大累贅去掉了。我不知道A的父母后來的心情,但我愕然了。
　　此生最大的心愿是孩子有了著落后,我死能瞑目。當然如果孩子能走到我前面,那是孩子的福,我也心安!唉,人生最痛苦的事情———白發(fā)人送黑發(fā)人,到了我這里,竟成了莫大的幸福!這也是自閉癥患兒家長的同感!