享受天倫，是人之常情，然而，我們的不幸還不完全在于我們有一個(gè)孤獨癥的孩子，更在于——孤獨癥兒童父母的付出得不到孩子任何情感回饋時(shí)的絕望。孤獨癥障礙的特點(diǎn)是孩子情感世界的空洞、荒涼、扭曲、變形，教育訓練，可以打通孩子與世界、與他人之間的信息通道，但是，打通他們的情感通道，包括他們與父母之間的情感通道，都是難上加難的。孤獨癥兒童父母的辛酸，不在于為孩子付出了多少，而在于付出之后沒(méi)有孩子對父母應有的理解。這讓我們一生都無(wú)法體驗一種做父母的“感覺(jué)”，從“人”的角度看，無(wú)論我們在其他方面有多么大的成就，多么高的地位，多么多的財富，都無(wú)法彌補這種缺憾——因為，我們沒(méi)有實(shí)現一個(gè)人的“內涵”，我們不是一個(gè)“完人”。從這點(diǎn)上看，養育一個(gè)正常的孩子愿望，是天經(jīng)地義的。

　　眾所周知，孤獨癥是一種全面的、綜合的、嚴重的發(fā)展障礙，孩子喪失的不是聽(tīng)覺(jué)、視覺(jué)、觸覺(jué)等具體功能，然而，它比具體功能障礙的后果嚴重百倍。因為，雖然孩子喪失了某方面的具體功能，但是，只要孩子的社會(huì )性健康發(fā)展，在某種程度上就可以彌補具體功能喪失造成的缺陷，只要志不殘，就可以讓身殘的孩子獲得基本正常的人的生活。悲哀的是，孤獨癥恰好相反，志殘，讓我們的孩子徒有發(fā)達的四肢，健全的身軀，這一缺陷是其他具體功能再怎么發(fā)達也無(wú)法替代，無(wú)法補償的。

　　孤獨癥的孩子其先天個(gè)體差異是巨大的，在這個(gè)大家族中，最嚴重的和輕微的之間，用天壤之別來(lái)形容是不為過(guò)分的，有些孩子由于教育措施得當，會(huì )不斷進(jìn)步，逐漸實(shí)現其社會(huì )化的過(guò)程，雖然讓父母感覺(jué)到挑戰無(wú)限，艱辛無(wú)比，但是，希望總是大于失望;然而，更有相當多數的孩子，雖然父母同樣付出了無(wú)限艱辛，但是，孩子的進(jìn)步微乎其微，有些方面讓父母竭盡全力，卻幾乎無(wú)法憾動(dòng)，甚至隨著(zhù)年齡的增長(cháng)，他們的障礙程度越來(lái)越嚴重。這讓父母完全喪失了信心，“再生一個(gè)”也就成了是必然之選了。

　　教育，可以改變孤獨癥孩子，增加其社會(huì )適應性，但是，總體來(lái)看，改善的幅度是有限的，當孩子成年以后，我們終究會(huì )發(fā)現，我們能做的是：對孩子的障礙可以改造一部分，但是，我們必須接受一部分，還必須適應一部分。一個(gè)“有特點(diǎn)的社會(huì )人”，或許是一部分孤獨癥兒童的未來(lái)，還有很多的孩子，可能終究只能是“社會(huì )性極度殘缺的自然人”，當父母看到了這一前景的時(shí)候，能夠補償這個(gè)遺憾的，恐怕就是把“有一個(gè)健全孩子的夢(mèng)想變成現實(shí)”——再生一個(gè)。

　　也是一種不得已——訓練太難了

　　孤獨癥康復，是教育的結果，而教育過(guò)程之長(cháng)，磨難之多，簡(jiǎn)直是對父母身心的一種摧殘。孩子診斷之初，父母從悲觀(guān)絕望，恐懼彷徨，到樹(shù)立信心，奮發(fā)圖強，再到歷經(jīng)磨難，心灰意冷，一番與孤獨癥的拼殺搏斗之后，我們大多已經(jīng)歷盡滄桑，“看破孤獨”，當孩子的一分進(jìn)步，需要父母的十分心血時(shí)，如此百般挫折與蹂躪，讓很多的父母不得不半途而退。真正百折不撓，堅持到底的為數并不多。如同一場(chǎng)殘酷的馬拉松，出發(fā)時(shí)浩浩蕩蕩，中途掉隊的，遠比跑到終點(diǎn)的要多得多。與其如此艱辛又前景不明的教育訓練，不如再生一個(gè)孩子，這當然是一種可以理解的選擇。

　　更讓我們勉為其難的是：特殊教育是一個(gè)專(zhuān)業(yè)，孤獨癥兒童的教育又是特中之特，讓父母成為教育的行家，專(zhuān)家，在邏輯上是可行的，在事實(shí)上是難行的。在全社會(huì )沒(méi)有提供孤獨癥兒童家長(cháng)接受專(zhuān)業(yè)教育的制度保證和物質(zhì)保證的前提下，當今中國的孤獨癥父母，全憑著(zhù)自己的現實(shí)條件，去獲得孤獨癥教育的信息資源和方法指導，因為父母的基礎條件參差不齊，在相同的教育培訓面前，家長(cháng)之間教育思想和教育能力的提高，相差懸殊。在社會(huì )不能對家庭，對父母提供支持的今天，靠父母自身的努力，根本就無(wú)法滿(mǎn)足孤獨癥孩子的教育和發(fā)展的需要，這讓大多數的父母在孩子的教育面前感覺(jué)到自己無(wú)能為力。

　　教育的市場(chǎng)化、醫療的市場(chǎng)化，在孤獨癥康復領(lǐng)域，使得市場(chǎng)導向的作用超過(guò)了科學(xué)導向的作用，理念、方法、器材、技術(shù)越來(lái)越紛繁多樣，彼此之間差異甚大，甚至相互沖突，由于家長(cháng)救子心切，在醫療和教育上，做出了與孤獨癥康復本身相互矛盾的選擇的家長(cháng)為數不少，客觀(guān)上的南轅北轍，舍近求遠，誤入歧途，讓我們的孤獨癥孩子的康復歷程背離了科學(xué)的方向，自然，導致了康復效果不盡人意的結果，再生一個(gè)孩子，就成了父母無(wú)奈中的選擇。

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　　小雨人長(cháng)大了怎么辦——我可以把他托給誰(shuí)

　　其實(shí)，再生一個(gè)，更多的父母更主要的，還不是為了自己，而是為了孤獨癥的孩子。“當我們離開(kāi)這個(gè)世界的時(shí)候，我們的孩子將怎樣生活下去呢?”

　　孤獨癥的缺陷將會(huì )導致孩子在融入社會(huì )上的困難，從世界有孤獨癥診斷以來(lái)，中外最好的個(gè)案也向我們告知著(zhù)這樣一個(gè)事實(shí)：他們需要終身的輔助，依據孩子成年以后的現狀不同，他們對輔助的依賴(lài)程度會(huì )有很大的不同，但是，依靠他們個(gè)人的能力，實(shí)現完全的社會(huì )生活自立是非常困難的，輔助成了他們生存下去的終身性需要。

　　輔助，來(lái)自何方呢?我們的理想是：輔助來(lái)自社會(huì )，來(lái)自社會(huì )文明而帶來(lái)的對特殊需要個(gè)體的人道主義的寬容與接納，高度發(fā)達的制度與法律保障，是對孩子最好的、最可靠的“輔助”，也是每個(gè)特殊兒童父母最期待的“輔助”。我們有權利，也有理由期待，然而，在今天的中國，孤獨與社會(huì )相距甚遠的時(shí)代，我們也有理由疑慮：當我們離開(kāi)這個(gè)世界的時(shí)候，我們的社會(huì )能夠走完“社會(huì )”與“孤獨”之間相隔的這段距離嗎?當我們?yōu)榱撕⒆拥拿恳稽c(diǎn)權利都舉步維艱而又孤立無(wú)援的今天，我們的疑慮越來(lái)越增大起來(lái)。與其期待一個(gè)自己無(wú)法把握的社會(huì )，不如依靠自己的努力，養育一個(gè)可以指靠的希望。當社會(huì )讓我們的后顧無(wú)法釋?xiě)岩院螅覀冏杂X(jué)地將孩子的未來(lái)承擔在了自己的肩上。

　　養一個(gè)孩子就要多一份付出，多一份辛苦，況且，我們還要繼續擔負一個(gè)孤獨癥孩子的教養，而這個(gè)孤獨癥孩子讓我們付出的時(shí)間、精力和心理能量，是十個(gè)健康的孩子總和都無(wú)法與其交換的。已經(jīng)家有孤獨兒，我們做出“再生一個(gè)”的決定，決不同于一般的父親母親，或者為了多子多福，或者為了兒女雙全，或者考慮到孩子們以后可以相依為伴，這些都不是。孤獨癥兒童父母的“再生一個(gè)”，意味著(zhù)在遙不可及的社會(huì )接納面前的無(wú)奈，意味著(zhù)某種希望的破滅，意味著(zhù)自己的責任的傳承。當又一個(gè)生命呱呱墜地的時(shí)候，會(huì )給父母帶來(lái)“我對孤獨癥孩子的責任有望完成” 的感覺(jué)。不管是因為做一個(gè)正常孩子父母的滿(mǎn)足，還是因為孤獨癥孩子未來(lái)有了依靠，在新生命面前，我們的欣慰是難以言表的，但是，從需要這個(gè)新生命到來(lái)的抉擇，到孕育，直至迎接他的到來(lái)，誰(shuí)能說(shuō)這不是另外一種無(wú)奈、苦澀與沉重呢?

　　另一個(gè)孩子的特殊使命——對另一個(gè)孩子公平嗎?

　　如果新生的孩子能夠跨越風(fēng)險，步入成年，就因為他們是孤獨癥孩子的弟弟妹妹，他們自然真的就能承擔起那份責任嗎?

　　孩子是什么?從生物學(xué)的角度講，它是生殖的結果，從心理學(xué)的角度講，它是愛(ài)的結晶，從社會(huì )學(xué)的角度講，它是文化的傳承。。。。。。毫無(wú)疑問(wèn)，孤獨癥兒童弟弟妹妹的降生，最重要的是倫理學(xué)上的意義：他們要替父母盡責，他們要為哥哥姐姐“養老”，當我們因為自己和孤獨癥孩子的功利性需要，而做出再生一個(gè)孩子的決定的時(shí)候，對于這個(gè)未出生的孩子來(lái)說(shuō)，未必不是個(gè)違背倫理的決定：將來(lái)這個(gè)孩子將怎樣地生活，不是由他自己，而是由父母和哥哥姐姐先期為他規定好的，帶著(zhù)特殊使命到來(lái)的孩子，不管他本人是否愿意，他必須接受這種生而不平等的事實(shí)。假如有一天，長(cháng)大的孩子知道了自己的由來(lái)，他們對父母兄弟是愛(ài)和感激呢，或者還是怨和懷恨呢?畢竟我們讓孩子繼承的是一個(gè)不小的困難，而非財富、榮譽(yù)和地位。我們是否為這個(gè)孩子著(zhù)想了呢?一位母親說(shuō)：“我是在30多歲才遇到一個(gè)孤獨癥，我已經(jīng)覺(jué)得我很不幸了，如果我再要第二個(gè)孩子，那么，他從一出生就要面對一個(gè)孤獨癥，他比我還要不幸啊”，“己所不欲，勿施于人”，恰好我們是把己所不欲的強加于新生的孩子，也就是說(shuō)，我們?yōu)榱斯陋毎Y孩子的生存安全再生第二個(gè)孩子的時(shí)候，對一個(gè)孩子來(lái)說(shuō)，這是道德的安排，同時(shí)，對另外一個(gè)孩子來(lái)說(shuō)，卻可能是不道德的決定。

　　兄弟真的如手足嗎?

　　兄弟如手足，血濃于水，一個(gè)新的生命，填補了社會(huì )與孤獨癥孩子之間遙遠的距離，一個(gè)新的生命，承載陪伴孤獨癥手足的半生，讓父母死而瞑目的重負。的確，一個(gè)新的生命，讓一個(gè)孤獨癥孩子生存的可能性提高了很多很多，父母的焦慮程度自然也會(huì )下降很多很多。這是一個(gè)必然的心理邏輯和客觀(guān)邏輯，但是，兄弟真的如手足嗎?手足真的愿意、真的能夠為我們解憂(yōu)嗎?

　　兄弟可能如手足，但是，卻不必然如手足，這是肯定的。血緣上的兄弟只是可能如手足，而心理和情感及道德上的兄弟，才能真正如手足。血緣，加情感，加責任，這才是手足之情分外親，我們當初的愿望才有可能實(shí)現。切記：血緣是生出來(lái)的，而情感養出來(lái)的，責任是教出來(lái)的。

　　古今中外，兄弟姐妹之間互相救助，互相扶持，甚至為了對方而犧牲自己的健康和幸福，如此手足情深的感人故事比比皆是，但是，同是手足，利益之爭，形同陌路者，反目成仇者，甚至圖財害命者也屢見(jiàn)不鮮。一個(gè)弟弟妹妹的到來(lái)，對孤獨癥孩子，對父母自己，到底是福是禍，應該說(shuō)，這不是生兒決定，而是教而決定的。退一步，有一天，健全的孩子健全的自我成長(cháng)起來(lái)以后，我們怎么能夠保證他們不去怨天尤人，而是心甘情愿地承擔起這份沉重呢?

　　也就是說(shuō)，孤獨癥兒童，乃至于所有特殊兒童的父母，對健全子女的教育問(wèn)題，非同尋常，十分重要。

　　能讓強者更強——對健全孩子的社會(huì )性教育

　　如何才能讓孤獨癥孩子的哥哥姐姐擔負起我們期待的責任呢?一個(gè)個(gè)體，怎樣才能具有負擔別人的能力呢?如果這個(gè)個(gè)體自顧不暇，那么，他就是愿意，也是無(wú)法成為別人的指靠的。所以，孤獨癥兒童的哥哥姐姐不但需要自食其力，養家糊口，還需要有富裕的物力、財力、精力、心力以顧及手足，因而，他們自身的健康狀況，能力水平，與社會(huì )性的發(fā)展就成了決定性的條件。其中，超好的社會(huì )性發(fā)展成了其中最為關(guān)鍵的因素。

　　他們必須善良而富有同情心，必須高度接納一個(gè)給自己帶來(lái)麻煩而不榮耀的兄弟姐妹;他們必須認同父母傳遞給自己的責任，并且具有犧牲自我，將責任恪守到底的品格;他們必須具有堅強的意志，以應對孤獨癥兄弟姐妹可能施加于自己的各種精神，乃至于肉體的折磨……

　　特殊兒童的兄弟姐妹，必須要有健全的心理和良好的個(gè)性。因為，毫無(wú)疑問(wèn)，一個(gè)患孤獨癥的兄弟姐妹，也自然就使我們健康的孩子成為了當代人中的“特殊個(gè)體”，他們有特殊的壓力，特殊的責任，這就需要他們有面對挫折的良好心態(tài)，有應對各種困難的實(shí)際能力。他們必須是一個(gè)具有良好心理品質(zhì)、健全的社會(huì )認知和高度發(fā)達的責任意識的優(yōu)秀的社會(huì )化的個(gè)體。這一切取決于后天教育。

　　教育，還是教育，對健全的孩子依然是社會(huì )性教育，和對孤獨癥孩子的社會(huì )性教育的目標不同，健全的孩子要以其自身社會(huì )性的超常發(fā)展，去和孤獨癥的兄弟姐妹形成社會(huì )性互補，孤獨癥兄弟姐妹的社會(huì )性越差，要求健全的孩子的社會(huì )性就要越強才行。

　　我該怎么辦——

　　如此看來(lái)，我們做好教育第二個(gè)孩子的準備了嗎?我們有能力使其未來(lái)勝任我們的賦予他們的責任嗎?

　　1、在國家生育政策給定的范圍內，做好自主性選擇。如果我們看到了別人的第二個(gè)孩子是健全的，不足以為自己樂(lè )觀(guān)，因為你不是他。如果我們聽(tīng)到了別人的第二個(gè)孩子也是不健全的，不足以為自己悲觀(guān)，因為，他不是你。在對一個(gè)健全孩子的情感思念中，做好“萬(wàn)一他也不是一個(gè)健全的孩子”的理性準備，你就可以決策了。

　　2、會(huì )生，更要會(huì )教。第二個(gè)健全的孩子，是否能順利地成長(cháng)，健康地發(fā)展呢?教出一個(gè)心理健康、人格健全的孩子，比生出一個(gè)身體健康的孩子要難得多。這個(gè)孩子不同于獨生子女，也不同于有正常的兄弟姐妹為伴的孩子，所以，他們也是“特殊”的。他們會(huì )有他們特殊的心理發(fā)展規律，需要特殊的培養和教育過(guò)程。目前，生與不生的決策占據著(zhù)我們的頭腦，新的孩子降生的喜悅淡化了孤獨癥孩子帶給我們的煩惱，可能我們還沒(méi)有來(lái)得及去思索健全孩子的教育問(wèn)題，但是，再過(guò)十年，二十年，如果我們因為對健全子女的教育不當而后悔的時(shí)候，那么，我們今天的選擇就可能就事與愿違了。

　　3、教育孤獨癥孩子的任務(wù)，不是因為健全孩子的到來(lái)而減輕，而是相反。對健全孩子真正的愛(ài)，就是盡可能讓孤獨癥的孩子康復得更好，以減輕未來(lái)孩子的負擔。一分沉重，有十個(gè)人可以扛得起，三分沉重，或許只有五個(gè)人可以扛得起，當面對十分沉重的時(shí)候，或許扛起這份沉重的，只剩下一個(gè)人了。讓健全的孩子負擔起孤獨癥的兄弟姐妹成為可能，必須用我們有生之年的努力，使孤獨癥孩子由十分沉重，減少到五分，三分，乃至于一分。

　　4、促進(jìn)社會(huì )發(fā)展才是根本之圖。孤獨癥不是一個(gè)家庭問(wèn)題，而是一個(gè)社會(huì )問(wèn)題。家庭解決是權宜之計，社會(huì )解決是根本之圖。為了我們的兩個(gè)孩子，我們應該更加努力地推動(dòng)社會(huì )的進(jìn)步，社會(huì )進(jìn)一步，無(wú)論是健康的孩子，還是孤獨癥的孩子，他們的保障，他們的幸福才能多一分。我們傳遞給健康孩子的是什么呢?照顧孤獨癥的兄弟姐妹，千萬(wàn)別忘了，他們更應該繼續我們沒(méi)有走完的推動(dòng)社會(huì )進(jìn)步的道路。只教他們關(guān)起門(mén)來(lái)帶好兄弟姐妹，是遠遠不夠的。

　　“是否再生一個(gè)孩子?”多么艱難的抉擇，我們有尋找答案的思路，卻不能給出父母最終的具體的答案。很多時(shí)候，很多問(wèn)題，沒(méi)有答案。

　　沒(méi)有答案，本身就是答案。