家長(cháng)和孩子共同玩耍，一起進(jìn)行康復訓練。（記者 羅韜 攝）

湘潭在線(xiàn) １２月１１日訊（湘潭日報記者 謝雨芬）有這樣一群孩子，他們不聾不啞，卻不知如何開(kāi)口說(shuō)話(huà)；他們活在自己的世界里，行走在孤獨的邊緣，就像一顆顆天上的星星。他們是自閉癥患者，也被稱(chēng)為“星星的孩子”。

“每個(gè)自閉癥患者的背后都飽含了一個(gè)家庭之痛。”作為這群“特殊”孩子的父母，“星爸”“星媽”們正承受著(zhù)怎樣的煎熬？他們有什么樣的心愿？對孩子的未來(lái)有怎樣的擔憂(yōu)？近日，我們走近這一特殊的父母群體，感受他們的心路歷程。

確診——生命不能承受之痛

馮女士家住雨湖區解放南路，是家中獨女。30歲那年，她順利誕下女兒，全家人都視如掌上明珠。可女兒兩歲多時(shí)，全家都感受到了女兒的異常，“不會(huì )說(shuō)話(huà)，不愿意和人直視，甚至排斥和父母牽手。”

馮女士擔心孩子發(fā)育遲緩，就帶女兒去看醫生。可醫生卻說(shuō)，女兒的身體、智力都沒(méi)有問(wèn)題，要她帶回家先觀(guān)察。女兒到3歲時(shí)，情況還是沒(méi)有多大改變。馮女士開(kāi)始著(zhù)急了，又帶著(zhù)女兒來(lái)到湖南省兒童醫院檢查。“醫生用很肯定的口氣告訴我，你家孩子是自閉癥。”馮女士說(shuō)，當時(shí)簡(jiǎn)直不敢相信醫生的判斷，而且之前也沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)什么叫“自閉癥”。直到醫生給出權威的解釋后，她才不得不接受這個(gè)事實(shí)。當醫生告訴她這種病將終身不能治愈時(shí)，馮女士再也支撐不住，抱著(zhù)孩子在醫院走廊里嚎啕大哭。

為人父母，誰(shuí)不希望自己的孩子健健康康？可有時(shí)候命運就是這么無(wú)情，一旦家中出現一個(gè)自閉癥孩子，原本幸福的家庭就會(huì )立刻陷入困境。市殘聯(lián)相關(guān)負責人介紹，我國自閉癥患兒數量在160萬(wàn)以上（其中長(cháng)株潭地區不下萬(wàn)人），男女發(fā)病比例約為10:1。目前，我市尚未有權威部門(mén)對自閉癥患者進(jìn)行過(guò)統計，但該病發(fā)病率一直居高不下，成為不少家庭“生命不能承受之痛”。

康復——一方辭職全天候陪伴

“我們若不堅強，孩子怎么辦？”令人欣慰的是，盡管忍受著(zhù)精神和經(jīng)濟雙重壓力，但在經(jīng)歷了懷疑、悲痛、沉淪之后，大部分自閉癥患者父母重拾信心，加入了帶孩子康復治療的隊伍。

劉女士今年33歲，家住岳塘區書(shū)院路街道曉塘村，兒子在兩歲時(shí)被確診為自閉癥。一開(kāi)始在省兒童醫院治療，因費用太高承受不起，后來(lái)轉到市區一家自閉癥康復機構進(jìn)行康復治療。劉女士之前在市區一家大型超市做導購，丈夫在湘潭縣易俗河鎮一家工廠(chǎng)上班，經(jīng)濟并不寬裕。為了照顧兒子，劉女士不得不辭了職，全天候陪讀。兒子的學(xué)費、一家三口的生活費就全靠丈夫每月2000余元的工資支撐。偏偏禍不單行，兒子確診后那段時(shí)間，丈夫因在上班時(shí)想著(zhù)兒子的病情，一不留神讓機器軋傷了腿。住院兩個(gè)月，至今還留下殘疾。“明年可能會(huì )把他放在家里帶一段時(shí)間，家里實(shí)在是供不起了，沒(méi)辦法。”說(shuō)起這些，劉女士滿(mǎn)臉憂(yōu)傷。

對于自閉癥患者家庭來(lái)說(shuō)，精神壓力不可避免，經(jīng)濟壓力也是不得不面對的現實(shí)問(wèn)題。由于自閉癥患者一般不能生活自理，康復訓練必須全程陪同，這樣家中就只能有一個(gè)家長(cháng)上班維持全家開(kāi)銷(xiāo)。少了一份收入，更加重了這種家庭的經(jīng)濟壓力。如果是外地家庭，家長(cháng)還要在學(xué)校附近租房，加上日常開(kāi)銷(xiāo)，費用比本地家庭更高。

入學(xué)——最大的心愿是讓孩子“隨班就讀”

周先生的兒子今年16歲，在5歲時(shí)被確診為自閉癥，但癥狀不太明顯。6歲時(shí)，兒子順利進(jìn)入了附近的友誼小學(xué)。可是入學(xué)沒(méi)多久老師就反映，兒子上課不守規矩，喜歡到處亂跑，完全不聽(tīng)指揮，擾亂了正常的課堂秩序。到了二年級，學(xué)校不得已將其勸退。

無(wú)奈之下，周先生把兒子送到湘鄉的鄉下老家重讀二年級。可是同樣的情況不久就出現了，有一次因為亂跑還差點(diǎn)走丟。后來(lái)，周先生只得將兒子送到市區一家康復機構的成人部，和那里的自閉癥患者一起生活。從此，讓兒子進(jìn)入普通學(xué)校就讀成了周先生最大的心愿。“學(xué)校的做法我們能理解，可是我們心里真的很難受。”周先生說(shuō)，他希望兒子能像正常孩子一樣接受正常的教育、融入社會(huì )，而不是一輩子被圈在這個(gè)小群體中。

和周先生有著(zhù)同樣心愿的自閉癥孩子家長(cháng)還有很多。當前，我市義務(wù)教育階段學(xué)校原則上不能拒收自閉癥孩子。可現實(shí)情況是，大部分自閉癥孩子因為不合群或不守規矩，止步于小學(xué)。學(xué)齡階段的自閉癥孩子隨班就讀成了一個(gè)社會(huì )難題。

王芳是我市唯一一家自閉癥康復機構——岳塘區親園培智學(xué)校的創(chuàng )辦者，對自閉癥患者有長(cháng)期研究。她介紹，為推進(jìn)隨班就讀，讓自閉癥患者更好地融入社會(huì )，目前大多數自閉癥患者康復學(xué)校只接納0-8歲的患兒和14歲以上的成年患者，而8-14歲這一年齡段成了“真空期”。剛剛找到可以接納自己孩子的康復機構，馬上就要面臨學(xué)校不收、孩子無(wú)處可去的尷尬處境，這成了大多數8-14歲自閉癥患者家長(cháng)的一塊心病。而唯一接納自閉癥孩子入學(xué)的市特殊教育學(xué)校，每年名額有限，不能滿(mǎn)足所有孩子的入學(xué)需求。“如果學(xué)校不收，那就只能呆在家里，這是唯一的選擇。”

未來(lái)——父母不在了，孩子去哪兒？

在電影《海洋天堂》中，李連杰飾演的自閉癥患者父親得知自己得了不治之癥后，決定帶著(zhù)他的自閉癥兒子“大福”一起投海離開(kāi)這個(gè)世界，令人無(wú)比心酸。事實(shí)上，這種心情和想法，我市不少自閉癥患者的父母也曾有過(guò)。

楊女士的女兒今年20歲，典型的重度自閉癥患者。通過(guò)這幾年的康復訓練，女兒的病情有所好轉。可楊女士還是常常會(huì )想，自己和丈夫如果不在了，女兒該怎么辦？她怎么出門(mén)買(mǎi)東西？她生病了誰(shuí)照顧？她會(huì )不會(huì )受壞人欺負？……一想到女兒終有一天要孤身一人生活，她就不敢再往下想。“說(shuō)得殘忍點(diǎn)，我寧愿她走在我們前面。”楊女士哽咽著(zhù)說(shuō)，白發(fā)人送黑發(fā)人的痛苦可想而知，可對他們這種家庭來(lái)說(shuō)，這未必不是一個(gè)更好的結局。“可萬(wàn)一她真的先我們而去，我估計自己也活不長(cháng)久，因為精神支柱沒(méi)有了……”

在自閉癥患者托養方面，我市目前還沒(méi)有一家公立托養機構，這使得自閉癥孩子家長(cháng)不得不為孩子的將來(lái)?yè)鷳n(yōu)。也有一些家庭想通過(guò)再生一個(gè)的方式來(lái)解決：“多一個(gè)健康的孩子，以后可以互相照顧，我們的生活也更有盼頭。”可是也有不少家長(cháng)持不同想法：“讓另一個(gè)孩子一出生就承擔起這個(gè)重任，這本身就不公平。”

今年年初，我市成立了首家心智障礙者關(guān)愛(ài)協(xié)會(huì )，60余名自閉癥患者家長(cháng)不約而同地走到一起，抱團取暖。圍繞自閉癥患者隨班就讀、融入社會(huì )、成年呵護、庇護性就業(yè)等訴求，家長(cháng)們正積極奔走，推動(dòng)政府和社會(huì )各界將更多的目光聚焦這一特殊群體。