自閉癥兒童的教育同其他兒童教育一樣，家庭尤其是父母的作用是至關(guān)重要的。學(xué)校、社會(huì )教育不可能替代家庭教育，它需要家庭教育給予延續和鞏固；而且從自閉癥康復的角度來(lái)說(shuō)，父母家庭的信心和態(tài)度是決定性的。因此，作為教師要把握教學(xué)成功的度，必須對家長(cháng)在各種不同階段的心理狀態(tài)有所了解，以便能針對不同的情況，施加教育者的影響，爭取最大限度的家庭配合，達到較好的教學(xué)效果。

　　一、家長(cháng)的心理適應階段

　　當一個(gè)孩子被診斷為自閉癥后，家長(cháng)都會(huì )有一個(gè)心理適應過(guò)程，通常會(huì )經(jīng)歷三個(gè)階段；

　　第一階段--回避現實(shí)。由于患有自閉癥的兒童從外表上看大都與正常兒童無(wú)異，再加上醫學(xué)界對有關(guān)自閉癥知識的普及程度不夠，因此，很多家長(cháng)在自己的孩子剛被診斷為自閉癥時(shí)，都不愿承認這個(gè)事實(shí)，而采用回避現實(shí)的態(tài)度。總認為自己的孩子沒(méi)有什么大問(wèn)題，只不過(guò)是晚開(kāi)口，或者是不理人，行為與眾不同而已。認識不到自閉癥的后果有多嚴重，總希望通過(guò)求醫問(wèn)藥或別的什么途徑能很快解決孩子的問(wèn)題，而往往忽視了科學(xué)的康復訓練方法和手段的運用，或者還根本不懂得如何對自閉癥孩子進(jìn)行康復訓練和家庭教育。因此，大部分自閉癥兒童的早期教育就被耽誤了。

　　處于這種心理階段的家長(cháng)，從兒童2歲左右到以后各年齡階段都有可能存在，持續時(shí)間的長(cháng)短取決于家長(cháng)對自閉癥的認識程度。

　　第二階段--被迫承認。通過(guò)一段時(shí)期（少則幾個(gè)月，多則幾年）的各種嘗試，絕大部分的家長(cháng)都會(huì )認識到，在目前人類(lèi)所具備的醫療條件下，要想通過(guò)求醫問(wèn)藥來(lái)使自閉癥兒童康復是不可能的。同時(shí)，隨著(zhù)孩子的長(cháng)大，各種障礙會(huì )越來(lái)越明顯的顯現在家長(cháng)面前，與同齡孩子的差異也越來(lái)越大，迫使家長(cháng)不得不面對自己的孩子，重新認識自閉癥可能帶來(lái)的嚴重后果。在對自閉癥的認識程度有了比較明顯的提高后，絕大部分家長(cháng)會(huì )重新探求幫助自己的孩子走出孤獨回歸社會(huì )的道路，這個(gè)時(shí)候家長(cháng)往往最希望得到更多的社會(huì )幫助。但也有一部分家長(cháng)或者會(huì )因為只看到孩子問(wèn)題的嚴重性，得不到社會(huì )的及時(shí)幫助，處于孤立無(wú)援的境地而喪失信心，或者會(huì )因為找不到正確的方法而放棄對孩子的幫助。

　　作為教育者，能在這種時(shí)候給家長(cháng)以幫助，使他們樹(shù)立信心，將會(huì )對自閉癥孩子的康復教育起到事半功倍的效果。

　　第三階段--完全適應。這個(gè)時(shí)期的家長(cháng)在承受能力方面已沒(méi)有太多問(wèn)題，對自閉癥將會(huì )給自己的孩子所帶來(lái)的嚴重后果也認識得比較清楚。但處于這個(gè)時(shí)期的家長(cháng)往往缺乏長(cháng)期作戰的信心和耐心，有極少數的家長(cháng)甚至破罐子破摔，完全喪失了對自己孩子康復的信心，同時(shí)也丟棄了作為家長(cháng)應有的責任心，這對于自閉癥孩子的康復教育顯然是極為不利的。然而，絕大多數家長(cháng)主要還是因為訓練自閉癥的孩子需要付出漫長(cháng)而又艱苦的努力，并要不斷地摸索適合自己孩子的教育方法，而換來(lái)的卻是與付出極不相稱(chēng)的孩子的一點(diǎn)點(diǎn)變化，甚至僅僅是變化前量的積累過(guò)程，因此失去了堅持下去的耐心和勇氣。

　　這個(gè)時(shí)候加強社會(huì )教育與家庭教育的聯(lián)系，既有助于家長(cháng)堅持長(cháng)期作戰，又有利于學(xué)校教育成果的鞏固和提高。

　　以上所列各個(gè)心理階段都不會(huì )是割裂、單一存在的，往往是幾種心理階段交織在一起出現，因此在實(shí)踐中我們要學(xué)會(huì )綜合把握。

　　二、家長(cháng)的心態(tài)與自閉癥教育

　　由于每一個(gè)自閉癥孩子都是唯一的，其表現的個(gè)性差異都不相同，因此我們必須充分重視家庭教育的作用。家長(cháng)的配合程度、心理狀態(tài)直接影響著(zhù)自閉癥教育的效果。總的來(lái)說(shuō)，處在不同心理階段的家長(cháng)會(huì )有不同的表現心態(tài)，一般的來(lái)說(shuō)主要會(huì )有以下四種類(lèi)型。

　　1、急于求成型。

　　具有這種心態(tài)的家長(cháng)，一般孩子的程度都比較好，即所謂高功能的自閉癥患者。他們會(huì )因為自己的孩子與正常孩子的差距不大，或有某種特長(cháng)而忽視了孩子的差異。因此，他們信心百倍，總認為只要經(jīng)過(guò)幾年的治療或別的什么方法，孩子就會(huì )很快恢復正常。這部分家長(cháng)往往有很高的期望值，一旦感到這種期望無(wú)法實(shí)現時(shí)，他們就有可能會(huì )變得失望甚至消極。因此，在教學(xué)實(shí)踐中，面對這種類(lèi)型的家長(cháng)，我們一方面要積極引導，注意保護、鼓勵家長(cháng)的熱情，一方面要幫助他們冷靜面對現實(shí)，認識自閉癥康復的長(cháng)期性和艱巨性。因為家長(cháng)的熱情是自閉癥教育的前提，然而過(guò)高的期望值有可能會(huì )帶來(lái)操之過(guò)急的行為，是不利于自閉癥教學(xué)成果的鞏固和發(fā)展的。

　　2、消極被動(dòng)型。

　　具有這種心態(tài)的家長(cháng)有兩種可能，一種是缺乏長(cháng)期性和艱巨性思想準備的，由于孩子教育的效果不如他們想象的那么好，因此經(jīng)過(guò)一段時(shí)間后他們的熱情會(huì )慢慢消退，信心也會(huì )慢慢喪失；另一種是孩子本身的程度比較差，屬于中度或重度患者，甚至伴有其他障礙，這些家長(cháng)本來(lái)對孩子的康復就不抱很大希望，盡管如此他們還是有責任心的，不會(huì )拒絕對孩子的教育。對于這樣的家長(cháng)，主要還是幫助他們樹(shù)立信心，要讓他們明白，家長(cháng)多一分信心，孩子就多一點(diǎn)機會(huì )，要讓他們多看到孩子的進(jìn)步。只有把家庭教育與社會(huì )、學(xué)校教育各方面的積極因素都調動(dòng)起來(lái)，化消極被動(dòng)為積極主動(dòng)，自閉癥孩子的逐步康復才是有可能的。

　　3、聽(tīng)之任之型。

　　具有這種心態(tài)的家長(cháng)可能會(huì )有不同的原因造成。有的可能是承受能力差，有的可能是根本就不知道自閉癥是怎么一回事，有的就可能是家長(cháng)本身的素質(zhì)決定的。因此，我們應該根據不同情況作具體分析，區別對待。總的原則是我們要爭取盡可能多的家庭教育配合，以鞏固學(xué)校、社會(huì )教育的成果。具體地來(lái)說(shuō)，首先我們要理解家長(cháng)的痛苦，盡可能引導他們全面了解自閉癥，使他們既看到問(wèn)題又看到希望，更重要的還是要以我們的言行來(lái)喚起家長(cháng)的良知和愛(ài)心，讓這些家長(cháng)真正擔負起應盡的責任和義務(wù)。如若不然，我們在這些孩子身上所作的一切努力都將化為烏有。

　　4、主動(dòng)配合型。

　　這是一批高素質(zhì)的家長(cháng)群體，他們中的一部分因為自己的孩子而成為了自閉癥教育、康復的專(zhuān)家，在自閉癥康復教育方面有著(zhù)豐富的實(shí)踐經(jīng)驗。他們與國內外的專(zhuān)家保持著(zhù)經(jīng)常的聯(lián)系，有廣泛的信息來(lái)源，能及時(shí)了解掌握國際、國內最新的自閉癥康復動(dòng)態(tài)。因此，他們是開(kāi)展自閉癥康復教育必須依靠的力量，在他們與學(xué)校之間可以建立起教師與家長(cháng)溝通的橋梁。我們應該與這部分家長(cháng)建立密切的交流渠道，充分挖掘他們的潛力，汲取他們在家庭教育中積累起來(lái)的好方法來(lái)充實(shí)學(xué)校教學(xué)，共同走出一條幫助自閉癥兒童回歸社會(huì )之路。

　　關(guān)于自閉癥兒童家長(cháng)心路歷程

　　家長(cháng)要接受自己的孩子是自閉癥是一個(gè)失望和調適的過(guò)程，他們的心路歷程值得我們關(guān)注，本文以自閉癥兒童家長(cháng)、特教老師為訪(fǎng)談對象，了解了家長(cháng)發(fā)現孩子異常到接受教育過(guò)程的心態(tài)及原因，并結合存在的問(wèn)題提出一些建議。共訪(fǎng)談10名家長(cháng)，內容真實(shí)。

　　自閉癥兒童的教育同其他兒童教育一樣，家庭尤其是父母的作用是至關(guān)重要的。學(xué)校、社會(huì )教育不可能替代家庭教育，它需要家庭教育給予延續和鞏固；而且從自閉癥康復的角度來(lái)說(shuō)，父母家庭的信心和態(tài)度是決定性的。

　　一、家長(cháng)走的彎路。

　　1、發(fā)現的時(shí)間晚。

　　通過(guò)談話(huà)我們可以發(fā)現，家長(cháng)大都在發(fā)現孩子沒(méi)有語(yǔ)言或對父母的呼喚無(wú)反應時(shí)，才發(fā)覺(jué)孩子可能存在發(fā)育問(wèn)題，才去醫院做檢查的。而這時(shí)候孩子的發(fā)育問(wèn)題都已經(jīng)顯而易見(jiàn)了。且孩子也達到了一定年紀，無(wú)形中耽誤了孩子接受治療和訓練的時(shí)間。

　　2、擇校不明確。

　　待意識到自閉癥孩子是需要接受長(cháng)期治療和訓練時(shí)，又匆匆忙忙地給孩子找機構，而面對形式各樣的機構，又無(wú)從選擇，因為他們對這些機構并不了解，更重要的是家長(cháng)對自己孩子的能力也不清楚，沒(méi)能給孩子一個(gè)正確的評估。這是一個(gè)值得家長(cháng)深思的問(wèn)題。

　　3、家長(cháng)的支持不夠。

　　（1）家長(cháng)參與時(shí)間少。

　　在訪(fǎng)談的家長(cháng)中，只有1位參與到孩子的康復中來(lái)。家長(cháng)對孩子的了解比較少，容易與老師產(chǎn)生誤會(huì )。如小孩子調皮是正常的，偶爾摔傷、擦破皮是可以理解的，而有些家長(cháng)卻因為孩子的一點(diǎn)點(diǎn)皮外傷就與老師大動(dòng)干戈，怒目相對，如果家長(cháng)太挑剔、太專(zhuān)橫，可能迫使老師有意無(wú)意地孤立你的孩子，導致你的孩子失去了一個(gè)語(yǔ)言刺激的機會(huì )，少了一份關(guān)注，因為老師們都避您為恐不及，怕一不小心，又讓你給告了。

　　（2）家長(cháng)對自閉癥方面的專(zhuān)業(yè)知識了解少。

　　在訪(fǎng)談的家長(cháng)中沒(méi)有一位對自閉癥知識全面了解的，他們所知道知識都是通過(guò)機構或老師了解的。這樣對于孩子的家庭康復不利。

　　如果老師在康復過(guò)程中運用強化之類(lèi)的行為矯正方法，家長(cháng)可能會(huì )造成對老師的誤解；或者老師在康復過(guò)程中出現錯誤，家長(cháng)發(fā)現不了，可能耽誤孩子的康復。

　　4、對自閉癥的誤解。

　　自欺欺人的以為那是誤診，我的孩子除了暫時(shí)不會(huì )說(shuō)話(huà)一切正常，說(shuō)不定哪天他就突然回說(shuō)了呢！把孩子關(guān)在屋里，與外界隔絕，怕被人恥笑

　　二、走彎路的原因。

　　1、家長(cháng)缺乏兒童發(fā)育常識。

　　自閉癥的早期診斷是相當困難的，而做為孩子的父母，早期發(fā)現應該并不困難。家長(cháng)不具備一般兒童發(fā)育常識，不了解正常孩子的生長(cháng)發(fā)育特點(diǎn)，沒(méi)有記住孩子生長(cháng)發(fā)育的每個(gè)關(guān)鍵期，當孩子出生后，忽略孩子的每一次細微變化，導致孩子的問(wèn)題診斷延誤。

　　2、家長(cháng)求醫目標不明確。

　　在求醫過(guò)程中，因為對孩子的認識不夠，一般都為孩子做生理性檢查，如聽(tīng)力檢查等等，待證明孩子的這些方面都沒(méi)有問(wèn)題時(shí)。家長(cháng)則更無(wú)助，只好帶著(zhù)孩子四處奔波，無(wú)形中又浪費了孩子接受治療時(shí)間。

　　3、家長(cháng)對待自閉癥的態(tài)度。

　　（1）無(wú)所謂，認為那只是生理性疾病的一種，可以治好的。

　　（2）極度緊張,主要是因為對自閉癥的認識只停留在表面,缺乏全面的認識。

　　帶孩子四處尋醫問(wèn)藥，從西醫到中醫，從國內到國外，再后來(lái)求神拜佛，尋找祖傳秘方，企圖以醫療手段解決教育問(wèn)題。浪費孩子寶貴的時(shí)間。對家庭的正常生活產(chǎn)生極大的影響。

　　（3）逃避現實(shí)，不接受。

　　自欺欺人的以為那是誤診，我的孩子除了暫時(shí)不會(huì )說(shuō)話(huà)一切正常，說(shuō)不定哪天他就突然回說(shuō)了呢！把孩子關(guān)在屋里，與外界隔絕，怕被人恥笑。

　　4、家長(cháng)對康復的認同程度。

　　（1）已經(jīng)對孩子失去信心了絕望了，只希望孩子在機構里開(kāi)心快樂(lè )，明天還愿意來(lái)，其他的別無(wú)所求了。對孩子是一種補償的心理。

　　（2）對孩子期望過(guò)高，希望孩子每天都要有進(jìn)步，施以教師過(guò)大的壓力，自行制定計劃，一周內要會(huì )叫媽媽?zhuān)粋€(gè)月內會(huì )說(shuō)話(huà)，一年后……

　　5、社會(huì )的支持力度不夠。

　　我國是發(fā)展中國家，經(jīng)濟水平和醫療水平還有有待提高，具有高度專(zhuān)業(yè)知識的自閉癥專(zhuān)家也不多，所以對自閉癥發(fā)現主要來(lái)源于教師和家長(cháng)。

　　三、針對以上問(wèn)題給予的建議。

　　1、家長(cháng)要掌握兒童發(fā)育常識。

　　自閉癥的早期診斷是相當困難的，而做為孩子的父母，早期發(fā)現應該并不困難。只要具備一般兒童發(fā)育常識，多了解正常孩子的生長(cháng)發(fā)育特點(diǎn)，記住孩子生長(cháng)發(fā)育的每個(gè)關(guān)鍵期，當孩子出生后，關(guān)注孩子的每一次細微變化，這里的每一次細微變化，不單指語(yǔ)言，還包括目光對視、態(tài)度、情緒、依戀、行為等，家長(cháng)要保持高度警覺(jué)性，用簡(jiǎn)易家庭自測量表，如：克氏自閉癥行為量表，法國自閉癥兒童量表，對自己的孩子進(jìn)行初步的篩選和診斷，再尋求專(zhuān)家給予診斷和評估并列表進(jìn)行記錄，并與正常孩子的成長(cháng)進(jìn)度表進(jìn)行對比，及時(shí)發(fā)現孩子的問(wèn)題是不困難的。

　　如若發(fā)現孩子在發(fā)育過(guò)程中，出現一些異常點(diǎn)，如語(yǔ)言能力弱，且不能用一般的公共衛生知識或醫學(xué)常識解釋?zhuān)缑绹晃痪襻t生說(shuō)的：“如果您的孩子在說(shuō)話(huà)方面的能力比別的孩子弱，首先要懷疑他是否可能患有孤獨癥。”

　　2、家長(cháng)要積極行動(dòng)。

　　為自閉癥孩子找一個(gè)專(zhuān)家進(jìn)行專(zhuān)業(yè)評估，確認孩子的障礙程度并制定個(gè)別花教育計劃。障礙程度包括：障礙發(fā)生的時(shí)間，障礙發(fā)生的時(shí)間越早，其后果就越嚴重，預后就越不樂(lè )觀(guān)；障礙的原因：自閉癥的致病因素是多種多樣的，而某些因素引起的自閉癥，如能及早發(fā)現和治療，預后是相當可觀(guān)的；幼兒期的智能及語(yǔ)言能力：5-6歲具備一定語(yǔ)言能力和智力活動(dòng)能力的兒童有較好的發(fā)展基礎。而不會(huì )說(shuō)話(huà)或說(shuō)話(huà)遲的有些孩子，卻能學(xué)會(huì )書(shū)寫(xiě)和使用手勢語(yǔ)，也可有更好的發(fā)展趨勢。依專(zhuān)家的評估，對孩子產(chǎn)生適當的期望，明確孩子現階段適合哪種訓練，并有針對性地為孩子選擇合適的機構進(jìn)行訓練，而不是盲目跟從。

　　3、正確的選擇機構和老師。

　　對自閉癥兒童而言，選擇一個(gè)好的訓練機構很重要，但選擇一個(gè)好老師更重要。由于孩子的特殊性，孩子和老師在一起的時(shí)間很長(cháng)，老師對孩子的影響是相當大的，所以為您的孩子選擇一個(gè)好老師顯得尤為重要。一般將老師分為聽(tīng)語(yǔ)型和視動(dòng)型，聽(tīng)語(yǔ)型老師能說(shuō)會(huì )道，善言詞；視動(dòng)型老師較有耐心。家長(cháng)可根據孩子的需求選擇適合的老師。

　　4、家長(cháng)要對康復有正確的期待。

　　一般認為，7歲以下落后正常兒童2年以下的自閉癥兒童有希望上學(xué)；而7歲以上，落后正常兒童2—3年，則沒(méi)有希望上學(xué)！這時(shí)候孩子的未來(lái)，家長(cháng)應思考！對于沒(méi)有希望上學(xué)的孩子，側重培養孩子建立更高的生活自理能力，從事簡(jiǎn)單的生活技能，規范孩子的行為，還有對性問(wèn)題的處理。

　　而對于有希望上學(xué)的孩子，首先要確定他能坐得住，眼睛的專(zhuān)注力能持續一段時(shí)間，培養孩子的寫(xiě)字能力，語(yǔ)言能力及良好的行為規范。而寫(xiě)字不只是體現在會(huì )寫(xiě)，會(huì )認上面，還要會(huì )應用。

　　語(yǔ)言方面則包括語(yǔ)言的表達和語(yǔ)言的理解，更重要的是有將語(yǔ)言轉換成文字表達的能力。不論是有希望上學(xué)的，還是對于沒(méi)有希望上學(xué)的的孩子，良好的行為規范都是他們融入社會(huì )的先決條件！

　　5、家長(cháng)要持有正確的心態(tài)和態(tài)度。

　　確診后，家長(cháng)要做的是接受事實(shí)，爭取時(shí)間，開(kāi)始訓練。以積極的態(tài)度和行動(dòng)為孩子創(chuàng )造一個(gè)能促進(jìn)他進(jìn)步的環(huán)境。與其痛苦無(wú)奈，不如積極面對。

　　對自閉癥的治療，我們堅持的是早發(fā)現早訓練的原則。自閉癥兒童的訓練開(kāi)始得愈早效果越好，且最佳訓練期是3-6歲。因此，在確診為自閉癥是或懷疑有自閉癥傾向時(shí)，就要為孩子提供干預性的訓練。

　　同時(shí)，面對孩子是自閉癥這一實(shí)事，家長(cháng)更應具備愛(ài)心、細心、警覺(jué)心、責任心，投入更多的時(shí)間和經(jīng)歷去關(guān)愛(ài)孩子。

　　6、家長(cháng)應有意識對孩子進(jìn)行行為規范。

　　（1）注重培養正確的行為。

　　（2）注重對正確行為的獎勵。

　　（3）忽略不正確的行為的原則。

　　在對孩子進(jìn)行訓練時(shí)，應堅持持之以恒，堅持情景性，將訓練貫穿于生活之中。積極的告訴孩子應該怎樣做，而不是告訴他們不該怎么做，不要因為心存內疚，就一味覺(jué)寵溺，飯來(lái)張口，衣來(lái)伸手。

　　（4）理解機構和老師。

　　如小孩子調皮是正常的，偶爾摔傷、擦破皮是可以理解的，而有些家長(cháng)卻因為孩子的一點(diǎn)點(diǎn)皮外傷就與老師大動(dòng)干戈，怒目相對，我們能理解父母對孩子的愛(ài)，但是這樣做，對孩子本身來(lái)說(shuō)并沒(méi)有什么幫助，反而會(huì )讓孩子失去一個(gè)體驗生活的機會(huì )。家長(cháng)與老師，為孩子的事情鬧得不開(kāi)心，其實(shí)受損的是孩子，因為這些孩子的特殊性，除了與家長(cháng)在一起的時(shí)間，他們的大部分時(shí)間都是和老師在一起，而老師的一言一行、喜、怒、衰、樂(lè )都和學(xué)生有著(zhù)密切的關(guān)系。

　　7、家長(cháng)要掌握自閉癥方面的專(zhuān)業(yè)知識。

　　由于，目前的經(jīng)濟發(fā)展水平，醫療水平和教育理論（訓練）水平的局限，以及自閉癥的康復訓練還沒(méi)有形成健全的體系，各種訓練手段和知識理論也百家爭鳴！為了尋找一套適合自己孩子的訓練方法，我們認為家長(cháng)更應該具備專(zhuān)業(yè)的理論知識！了解自閉癥的一般特點(diǎn)和自己孩子所具有的獨特的特點(diǎn)，掌握自閉癥訓練的操作技巧和理論知識。定期為孩子做康復評估，時(shí)刻參與孩子的成長(cháng)，為了孩子的未來(lái)，再學(xué)一門(mén)專(zhuān)業(yè)。

　　8、要加強家校合作。

　　為了孩子的未來(lái)，家長(cháng)，教師，機構三位一體加強合作。家長(cháng)及時(shí)反饋孩子在家的表現，教師經(jīng)常與家長(cháng)交流溝通，根據孩子的變化及時(shí)進(jìn)行評估并改變個(gè)別化教育計劃。機構對教師進(jìn)行合理的管理，讓每個(gè)老師有發(fā)揮自己的特點(diǎn)及特長(cháng)的空間，創(chuàng )造發(fā)明新的訓練手段！

　　9、社會(huì )要加大支持力度。

　　就社會(huì )而言，自閉癥是一個(gè)社會(huì )問(wèn)題，需要社會(huì )各界的關(guān)注與支持，自閉癥家庭更需要社會(huì )的理解與參與。社會(huì )應該加強宣傳力度，讓更多人認識這一群“上帝的孩子”并以寬容的心去接納并幫助他們，為構建和諧社會(huì )出一分力。著(zhù)力培養一批具備專(zhuān)業(yè)素質(zhì)的人才。立法保障自閉癥兒童的權利。相信有你有我有大家的關(guān)心與幫助孤獨癥孩子將不再孤獨！

　　總之，家長(cháng)接受自閉癥的過(guò)程中需要面臨和調試的過(guò)程，更需要家庭、機構、社會(huì )等各方面的支持與幫助。

　　一個(gè)孤獨癥患兒母親的心路歷程

　　2005年，我的兒子被診斷患有兒童孤獨癥。這是一種被稱(chēng)為廣泛性發(fā)育障礙的疾病。主要表現是社會(huì )交往功能缺失，病因至今尚未查明，基本上無(wú)法醫治。最好的辦法就是進(jìn)行早期干預，使患者最大限度的回歸主流社會(huì )。也就是從那時(shí)起，我帶著(zhù)兒子走上了無(wú)比艱難而又無(wú)限漫長(cháng)的訓練之路。在這段充滿(mǎn)荊棘和坎坷的路途中，作為一個(gè)母親，我經(jīng)歷了一段由痛苦茫然到堅強面對，再到欣然接受的心路歷程。在企盼第三個(gè)“世界孤獨癥日”到來(lái)的日子，謹以此文獻給那些仍然在這條道路上苦苦掙扎的不幸的母親和那些有意致力于孤獨癥研究的醫務(wù)工作者，以及社會(huì )各界關(guān)注孤獨癥兒童的生存狀況并給予他們同情理解和關(guān)愛(ài)包容的愛(ài)心人士。

　　初為人母，無(wú)限喜悅。

　　2001年，我的兒子出生了。而立之年初為人母，我心中的喜悅之情溢于言表。他是一個(gè)漂亮的孩子，粉嫩的皮膚，秀氣的眉眼，飽滿(mǎn)的額頭，大大的耳朵，一切都是那么的渾然天成，在同病房的5個(gè)新生兒中，他顯得是那么出眾。我給兒子取了一個(gè)意味深長(cháng)的名字叫“竟一”，像所有的母親一樣，我希望兒子的一生都快樂(lè )幸福，并且終始如一。但是，并不是每一個(gè)母親的美好愿望都能夠變成現實(shí)，兒子在成長(cháng)過(guò)程中表現出來(lái)的不正常，將我初為人母的短暫喜悅化為心中揮之不去的陣陣隱憂(yōu)。

　　發(fā)現異常，心存僥幸。

　　兒子在八個(gè)月之前，表現并沒(méi)有什么異常。能吃能睡，會(huì )用一根手指指東西，也有咿呀學(xué)語(yǔ)。我帶她回娘家和姐姐們聚會(huì )，才第一次發(fā)現他有些不對勁。當天因為人多，他就一直不停地哭鬧，不愿在房間里停留，一個(gè)勁兒地要走，足足哭鬧了好幾個(gè)小時(shí)。這時(shí)他已經(jīng)表現出了孤獨癥的某些特征，比如，生活固守，要求生活環(huán)境一成不變，不喜歡嘈雜的人聲等等，只是那時(shí)的我對這種病癥缺乏了解，也不具備任何相關(guān)的知識。

　　隨著(zhù)兒子慢慢長(cháng)大，他身上異常的表現越來(lái)越明顯。一歲半了，還不會(huì )喊爸爸媽媽?zhuān)皇俏覜](méi)教，而是他根本就沒(méi)反應。我曾經(jīng)懷疑他聽(tīng)力有問(wèn)題，去兒童醫院做了聽(tīng)力測試，證明他聽(tīng)力沒(méi)問(wèn)題。兩歲多了，還不愿意與人對視，只對電視里的廣告和天氣預報感興趣，對其他任何聲音都充耳不聞。我再次帶他到吉大一院檢查，又是CT又是腦電圖，折騰了兩天，得出的結果是語(yǔ)言障礙，所謂的專(zhuān)家給孩子開(kāi)出了一千多元的健腦藥后，建議我多訓練，多交流。其實(shí)這時(shí)的我已經(jīng)確信兒子是有問(wèn)題的，只是心存僥幸罷了。加上婆婆說(shuō)孩子爸爸說(shuō)話(huà)也很晚，勸我不用著(zhù)急，至此，求醫問(wèn)藥就算告一段落。三歲上了一年普通幼兒園，也沒(méi)學(xué)到什么東西。這一時(shí)期，我愛(ài)人被派往俄羅斯任教一年，假期回國，他被兒子的怪異行為驚呆了，因為此時(shí)，兒子已是一個(gè)破壞力極強的“小暴徒”，自身有要求苦于不會(huì )表達，就只能狂躁的叫喊。那時(shí)的情景至今回憶起來(lái)我還是心有余悸，真的很恐怖。

　　走進(jìn)機構，選擇正視。

　　我們夫妻一致認為，這樣的狀況不能再持續下去了。我查閱了大量的醫學(xué)書(shū)籍，在《大眾醫學(xué)》上看到了有關(guān)兒童孤獨癥的幾大特征，我兒子基本符合。書(shū)中同時(shí)介紹基于目前的醫療水平，對待這種病癥最好的辦法就是早期干預。干預的越早，孩子回歸社會(huì )的可能性就越大。

　　既然對孤獨癥已經(jīng)有了些許了解，那么事不宜遲，我帶上4歲的兒子走進(jìn)了一家民辦的訓練機構。一邊帶兒子訓練，一邊深入細致地學(xué)習有關(guān)孤獨癥兒童的訓練、教育、家庭養護以及預后等方面的知識，轉變思想，正視現實(shí)，消除以往盲目等待和心存僥幸的心理，積極配合個(gè)訓教師，嚴格執行訓練計劃，三個(gè)月后，兒子終于開(kāi)口說(shuō)話(huà)了。

　　同年，北大六院的賈美香老師來(lái)機構給患兒做聽(tīng)覺(jué)統合訓練，我才第一次有機會(huì )接觸到這方面的專(zhuān)家，賈老師給出了診斷并建議我：半天在機構中繼續訓練，半天去普通幼兒園進(jìn)行融合教育。

　　不堪重負，調整心態(tài)。

　　雖然我轉變了觀(guān)念，但是主觀(guān)理想和客觀(guān)現實(shí)之間的落差還是很大很大。訓練時(shí)的付出和收獲往往不成正比，不管我如何的努力，兒子的進(jìn)步卻有如蝸牛爬行般的緩慢。這中間孤獨癥患兒家長(cháng)所要承擔的來(lái)自家庭和社會(huì )的巨大壓力，是普通人難以想象和永遠無(wú)法體會(huì )到的。

　　首先是經(jīng)濟壓力，這是一個(gè)最現實(shí)的問(wèn)題。每月1000多元的訓練費，讓我們這個(gè)工薪階層的家庭捉襟見(jiàn)肘。因為這不是一個(gè)月兩個(gè)月，不是一年兩年，它需要三年五年，甚至更長(cháng)的時(shí)間。很多家庭選擇由一位家長(cháng)辭去工作，專(zhuān)門(mén)帶孩子，另一個(gè)就拼命去賺錢(qián)，單收入家庭的經(jīng)濟壓力就更大。我看到許多家長(cháng)不得不忍痛放棄了訓練，放棄訓練就等于放棄了孩子的未來(lái)，這實(shí)在是無(wú)奈之舉。所幸我沒(méi)有辭職，因為我清醒地認識到，即使我辭去了工作，專(zhuān)心致志的地帶兒子訓練，奇跡也不可能發(fā)生。因此在4年的時(shí)間里，我一直堅持工作。第一年我們夫妻跟單位請假，分上下午帶孩子；第二年兒子有了一些進(jìn)步后，我就雇了一位小老師帶他；第三年兒子往返于訓練機構和普通幼兒園之間；第四年他在機構中上學(xué)前班，實(shí)行自我管理。不是我這個(gè)母親不負責任，而是巨大的經(jīng)濟壓力壓得我喘不過(guò)氣來(lái)。

　　其次是來(lái)自多方面的精神壓力，它就像一張無(wú)形的大網(wǎng)，籠罩在每一個(gè)特殊兒童家庭的上空。明明知道結果，卻還要舉步維艱地去尋求這個(gè)過(guò)程。公共場(chǎng)所，在孩子出現異常舉動(dòng)時(shí)，要直面異樣的眼光和歧視的表情。普通母親談起自己孩子時(shí)的那種自豪和喜悅，我們無(wú)從體會(huì )。我們看到自己孩子美麗的面龐時(shí)，心里除了痛楚還是痛楚。

　　幾年下來(lái)，往往是孩子們還沒(méi)有走出孤獨，家長(cháng)們就已經(jīng)自閉了。朋友之間很少聯(lián)系，親戚之間也少走動(dòng)。我們每天拖著(zhù)疲憊不堪的身體，承受著(zhù)常人難以想象巨大壓力，游走于這個(gè)社會(huì )的邊緣，精神幾近崩潰。因為有一個(gè)特殊的孩子，我們成了一個(gè)特殊的群體，這是我們的悲哀，更是社會(huì )的無(wú)情。

　　每一個(gè)孤獨癥患兒的母親，或多或少都存在一定的心理問(wèn)題，我也不例外。有多少次我想到了死，死是一件一了百了的事。可是每當我看見(jiàn)兒子那雙純凈透明的眸子，我就立刻打消了這個(gè)愚蠢的念頭。因為我想明白了，死是一個(gè)必然的結果，上帝在我出生時(shí)就已經(jīng)順便保證了它的結果，所以死是不必急于求成的一件事。接下來(lái)就是怎樣活的問(wèn)題了，因為我是一個(gè)孤獨癥患兒的母親，我要比正常孩子的母親擔負起更多的義務(wù)和責任，所以我必須自己調整心態(tài)，選擇堅強，積極樂(lè )觀(guān)地善待生活。既然事實(shí)已經(jīng)無(wú)法改變，我就應該盡量快樂(lè )地過(guò)好每一天。為了孩子的將來(lái)，為了減輕社會(huì )的負擔，我必須這樣做。

　　不離不棄，貴在堅持。

　　孤獨癥兒童在成長(cháng)過(guò)程中，因為自身障礙的原因或者干預不當，可能會(huì )出現暫時(shí)的倒退。家長(cháng)們最容易在這個(gè)時(shí)候喪失信心，悲觀(guān)失望，其實(shí)大可不必這樣。只要我們堅持不懈，不離不棄，最終的結果總會(huì )向好的方向發(fā)展。我的經(jīng)驗是：接受訓練就比不訓練強，及早開(kāi)始干預總比不干預好。只要我們不拋棄，不放棄，我們孩子的預后還是充滿(mǎn)希望的。

　　四年的實(shí)踐證明，雖然這條漫漫長(cháng)路前途多艱，夜路岌岌，但是經(jīng)過(guò)我們夫妻的共同努力，孩子的進(jìn)步還是顯而易見(jiàn)的。從訓練之初的沒(méi)有語(yǔ)言到現在的簡(jiǎn)單交流，從一分鐘都無(wú)法安靜到現在的獨立坐40分鐘上課，從什么都不會(huì )到現在的唱兒歌、寫(xiě)數字、認拼音等等，這點(diǎn)點(diǎn)滴滴的進(jìn)步，給了我百倍的信心和勇氣，也是激勵我恒久堅持下去永不枯竭的動(dòng)力源泉。

　　我始終堅信，隨著(zhù)科技的發(fā)展，醫學(xué)的進(jìn)步，孤獨癥這個(gè)久攻不下的頑疾總有一天會(huì )被攻克；隨著(zhù)人們對這種病癥認知程度的提高，我們的孩子會(huì )得到更多的關(guān)愛(ài)和照顧；隨著(zhù)社會(huì )的發(fā)展，人類(lèi)的進(jìn)步，我們這個(gè)游走于社會(huì )邊緣的特殊群體終將會(huì )回歸主流社會(huì )，過(guò)上健康人的正常生活，我熱切地期盼著(zhù)那一天的早日到來(lái)。

　　一個(gè)自閉癥兒童的媽媽?zhuān)窒斫陙?lái)的心路歷程和訓練心得

　　我是一個(gè)自閉癥兒童的媽媽。孩子出生于2002年，走路遲、開(kāi)口遲，起先只認為他開(kāi)智晚，運動(dòng)能力差，并沒(méi)有覺(jué)得特別異常。上幼兒園后，老師說(shuō)他各方面能力都比其他小朋友弱，于是送他去做感統訓練，過(guò)了半年多，沒(méi)有明顯效果。2006年夏天，感統老師建議我到南京腦科醫院去檢查，看看他有沒(méi)有自閉癥傾向。當他被診斷為自閉癥時(shí)，我感覺(jué)天塌了！——怎么可能？！我的孩子怎么可能是自閉兒？老天一定在開(kāi)玩笑！

　　每一個(gè)夜晚，看著(zhù)孩子熟睡著(zhù)的如天使般安詳的臉，我都不愿相信這個(gè)事實(shí)，多希望明天早上一覺(jué)睡醒，只不過(guò)是做了一場(chǎng)噩夢(mèng)。孩子在我面前，但是就像與我隔了一層厚厚的玻璃墻，生活在另一個(gè)世界里，我每天看到他、觸摸他，卻不能進(jìn)入他的世界，與他作心靈的交流；同樣是十月懷胎、含辛茹苦撫養他長(cháng)大，我卻無(wú)法體會(huì )為人父母者因孩子成長(cháng)而享受的快樂(lè )，這太殘酷了！難道，他從此就出不來(lái)了么？

　　我發(fā)了瘋似的拼命查閱資料，對照他的表現，希望與自閉癥癥狀不同；我帶著(zhù)他東奔西走找不同的醫院，希望是誤診；我剪下他的頭發(fā)寄到日本，檢測重金屬和微量元素，希望能夠找到治癒的醫療手段——哪怕需要做開(kāi)顱手術(shù)讓他吃足苦頭；哪怕治療費用令我們負債累累，要用一生去償還；哪怕需要我身上的任何器官，讓我立刻付出生命，都行！

　　可是，所有的希望都落空了！全世界目前都尚未明確病因，更別提治癒了！只有理性接受現實(shí)，盡早干預訓練，才能幫助他盡可能恢復。我轉讓了公司，帶著(zhù)他輾轉于青島、上海進(jìn)行訓練。所幸的是，訓練是卓有成效的，他進(jìn)步了：以前一句話(huà)只會(huì )說(shuō)三四個(gè)字，而且答非所問(wèn)，訓練后句長(cháng)增加到十來(lái)個(gè)字，并能進(jìn)行簡(jiǎn)單交流了；以前動(dòng)作特別慢、特別笨拙，訓練后動(dòng)作快了、協(xié)調了，甚至學(xué)會(huì )了跨拍雙球和跳繩，這是我以前連想都不敢想的。更令我欣慰的是，他的進(jìn)步是持續的，隨著(zhù)理解能力的提升，我感覺(jué)教他越來(lái)越容易。漸漸地，他的膽子大些了；開(kāi)始有與人交流的欲望了；能跟比他小的小孩簡(jiǎn)單地玩了；會(huì )主動(dòng)問(wèn)“為什么”了；在學(xué)業(yè)方面可能比同齡的孩子還超前一點(diǎn)：現在剛上小學(xué)一年級，已認識上千字；能精確地認鐘表、錢(qián)幣、方向；會(huì )做簡(jiǎn)單乘除法和萬(wàn)位數的加減法，懂得進(jìn)位、借位；能理解小數、分數、負數、百分數的概念……

　　認真分析一下，我的孩子之所以有這么大的進(jìn)步，主要得益于以下幾方面的因素：

　　一、積極面對現實(shí)

　　我們沒(méi)有浪費太多時(shí)間糾纏于他到底是不是自閉癥，程度怎么樣；他為什么會(huì )得這個(gè)病，是懷孕期間沒(méi)注意還是帶養方式有問(wèn)題；他將來(lái)好不了怎么辦；我怎么這么倒霉……等等。盡管一開(kāi)始都免不了有個(gè)非常痛苦的接受過(guò)程，但這個(gè)過(guò)程越短，對孩子的訓練恢復越有利。盡快擺脫怨天尤人的心態(tài)，做好長(cháng)期抗戰的心理準備，的確至關(guān)重要。

　　二、理性選擇訓練方法和機構

　　目前關(guān)于自閉癥的訓練方法近200種，機構也開(kāi)始遍地開(kāi)花，或多或少都會(huì )對孩子的進(jìn)步有些幫助，但是我們作為家長(cháng)不可能將每一種方法都學(xué)會(huì )，并掌握得爐火純青、運用純熟；也不可能帶著(zhù)孩子一家家機構去試驗效果，并不是機構越大、名氣越響、方法越多越花哨就越好。孩子的干預時(shí)間寶貴，浪費不起，這就需要我們做足功課，在大量的信息中分析、比較、篩選，找出既有理論依據又有成功實(shí)踐案例的方法，并堅持下去，而不是東家待三個(gè)月，西家待五個(gè)月。我很慶幸自己沒(méi)有走太多彎路，很快找到了對我的孩子有效的機構和方法。選擇的原則：師資專(zhuān)業(yè)，口碑良好，環(huán)境整潔，就近入學(xué)。

　　三、自己在孩子身上動(dòng)腦筋、下工夫

　　我將孩子送進(jìn)機構訓練，卻從未想過(guò)訓練孩子就只是機構的事，跟我沒(méi)關(guān)系。我經(jīng)常跟老師溝通，分析這兩天孩子有什么變化，最近老師主要在訓練他哪方面的能力，那么我在家也配合加強這方面的訓練；哪些是他的強項，哪些是他的弱項；哪些項目是我可以在家進(jìn)行訓練的，哪些是我不會(huì )教需要老師幫助我加強的。這樣溝通后，我和老師都能做到心中有數，然后根據孩子的細微變化隨時(shí)調整教學(xué)方案，使停滯期盡可能減少，讓孩子持續進(jìn)步，從而最大化提高效率，達到最好的訓練效果。我想這是我們作為自閉兒家長(cháng)最需要注意的一點(diǎn)。將來(lái)孩子上幼兒園、上學(xué)，都需要我們主動(dòng)與老師和周?chē)娜藗兌鄿贤ā：⒆幼蚤]了，我們的心態(tài)應該加倍開(kāi)放，因為他與主流社會(huì )的通路，需要我們幫助他打開(kāi)。

　　四、目標清晰地進(jìn)行訓練

　　我們都希望孩子能夠跟正常孩子一樣上幼兒園、上學(xué)，但假如他會(huì )嚴重影響教學(xué)秩序，就會(huì )遭到別的孩子和家長(cháng)的排斥，那么他需要具備以下一些能力，在孩子入學(xué)前盡量幫助建立起來(lái)：

　　1、執行指令的能力；

　　2、生活自理能力；

　　3、感覺(jué)運動(dòng)能力；

　　4、手眼腳協(xié)調的能力；

　　5、模仿的能力；

　　6、足夠的注意力持續的時(shí)間；

　　7、記憶、回憶和復述的能力；

　　8、概念形成的能力（辨識、分類(lèi)、排序、推理、空間、時(shí)間等）；

　　9、理解的能力（條理、數理、文字、社會(huì )規則等）；

　　10、語(yǔ)言表達的能力。

　　五、懷著(zhù)信念，持之以恒地訓練

　　訓練是一個(gè)艱辛、漫長(cháng)的過(guò)程，沒(méi)有哪一種方法能夠點(diǎn)石成金。“十年樹(shù)木，百年樹(shù)人”，經(jīng)過(guò)足夠的量的積累，孩子才會(huì )出現質(zhì)的變化，這是教學(xué)規律。老公一直鼓勵我說(shuō)：我們花了近三年的心血，兒子已取得明顯的進(jìn)步，與訓練前相比有天壤之別，那么十年后，也許他與同齡人相比差不了太多；二十年后，也許他比許多人都優(yōu)秀；也許他將來(lái)能夠工作、結婚、有自己的生活；醫學(xué)和社會(huì )在不斷進(jìn)步，也許會(huì )出現奇跡……所以，我們要堅持。

　　機構和家庭訓練的目的是盡量提升孩子自身的基本能力，為融入主流社會(huì )做準備。而真正融入，需要在正常的社會(huì )環(huán)境中讓他接觸、遵守常規，建立起社會(huì )規則意識；理解自己與他人之間的關(guān)系，了解自己的行為會(huì )帶來(lái)什么后果，對方會(huì )有什么感受；能控制自己的情緒、行為、語(yǔ)言，從而成長(cháng)為一個(gè)真正的”社會(huì )人“。而這遠非我一己之力所能做到，需要更多的社會(huì )公眾認識、了解這些孩子存在的障礙、面臨的困境，對他們給予理解、寬容和接納。一個(gè)能關(guān)注并幫助弱勢群體的社會(huì )，才是真　　正文明的社會(huì )。