每年的4月2日，是世界自閉癥關(guān)注日。

　　自閉癥患者，主要表現為不同程度的言語(yǔ)發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。他們有時(shí)會(huì )對周?chē)囊磺幸暥灰?jiàn)，被人們稱(chēng)作“星星的孩子”。

　　而孩子總有長(cháng)大的時(shí)候。在學(xué)齡前和義務(wù)教育階段，自閉癥患者都能接受教育，但大齡自閉癥患者如何走向社會(huì )，面對本該自主的生活？日前，記者探訪(fǎng)了幾個(gè)大齡自閉癥患者家庭，了解他們的生活狀況。

　　現狀：就業(yè)比率低，多數被“圈養”在家中

　　“養老院嫌他小，孤兒院嫌他大，放精神病院孩子害怕。”電影《海洋天堂》里這句話(huà)，道出了大齡自閉癥患者家長(cháng)的難題。

　　近日，記者來(lái)到25歲自閉癥患者皓皓的家。皓皓母親魏女士告訴記者，皓皓接受完義務(wù)教育以后，又在特殊職業(yè)學(xué)校學(xué)習了4年，“學(xué)了一年掃除、三年烹飪，畢業(yè)之后在支持性就業(yè)機構的幫助下，找到了工作。”

　　工作日，皓皓會(huì )到一個(gè)咖啡廳的后廚幫廚。周末，他去參加為心智障礙患者組織的訓練活動(dòng)，練習羽毛球、排球。魏女士感嘆，如果不讓孩子參加一定程度的社會(huì )生活，長(cháng)期“關(guān)”在家里，他的各項能力會(huì )快速退化。

　　25歲的皓皓沒(méi)有朋友，也沒(méi)有愛(ài)情，“他沒(méi)有交流的需求，大概是沒(méi)法成家的，我只希望他能多待在人群中，過(guò)得快樂(lè )充實(shí)一點(diǎn)。”魏女士說(shuō)，皓皓已經(jīng)在這個(gè)咖啡廳做了三年，跟師傅也很熟悉了。“他平時(shí)說(shuō)些‘怪話(huà)’應該挺煩人的。”魏女士笑著(zhù)說(shuō)，但“皓皓在這里算得上快樂(lè )”。

　　然而，更多的成年自閉癥患者沒(méi)有就業(yè)和接觸社會(huì )的機會(huì )。根據相關(guān)統計，我國智力及精神殘疾人口總數量接近2000萬(wàn)，就業(yè)比率不足一成。成年自閉癥患者沒(méi)有被“治愈”或者“消失”，他們中的大多數，都被“圈養”在家里。

　　全國人大代表、中國殘聯(lián)副主席陳國民告訴記者，很多心智障礙患者因為缺乏工作機會(huì )而不能融入社會(huì )，功能退化嚴重，給家庭帶來(lái)沉重的照料負擔，家庭整體生活品質(zhì)低。2018年一項針對北京319戶(hù)成年精神、智力殘疾人家庭的調研結果顯示：受訪(fǎng)者中，只有不足9%確認家中心智障礙者有固定收入，并且收入能大致滿(mǎn)足自身需要。在無(wú)固定收入的心智障礙者中，有接近兩成家庭經(jīng)濟狀況十分拮據。

　　努力：支持心智障礙者就業(yè)，有機構在探索

　　3月22日上午10時(shí)許，北京環(huán)磁偉業(yè)科技有限公司接收的第一個(gè)自閉癥患者大龍辦理完了入職手續，公司員工魏佳楠帶著(zhù)他在車(chē)間里熟悉環(huán)境，總經(jīng)理鄭雷偉和大龍的就業(yè)輔導員曲卓全程在后面跟著(zhù)。

　　曲卓向鄭雷偉介紹如何與大龍相處。“如果大龍焦慮的話(huà)，就會(huì )找個(gè)地方來(lái)回走”“吃飯的時(shí)候要注意控制他飲食，不然會(huì )吃多”“剛開(kāi)始他可能上不了全天班，需要從半天開(kāi)始，一點(diǎn)一點(diǎn)增加工時(shí)，慢慢適應”……從來(lái)沒(méi)接觸過(guò)自閉癥人士的鄭雷偉聽(tīng)得很認真。

　　心智障礙者支持性就業(yè)在我國尚屬新生事物。曲卓所在的融愛(ài)融樂(lè )心智障礙者家庭支持中心致力于為心智障礙人士提供支持性就業(yè)服務(wù)。他們在心智障礙者和企業(yè)之間提供第三方的專(zhuān)業(yè)性支持，提供職前的工作潛能評估、職業(yè)素養培訓，根據個(gè)人的生理心理特點(diǎn)，在企業(yè)開(kāi)發(fā)設計適合個(gè)人的崗位。他們?yōu)樾闹钦系K者選擇了工作崗位以后，能夠在工作現場(chǎng)陪伴這些障礙者3到6個(gè)月，幫他們熟悉工作環(huán)境，學(xué)會(huì )工作方法，建立工作的自然支持體系。

　　過(guò)去對待殘疾人的評估多以康復為主，并不以能否就業(yè)作為主線(xiàn)。“比如這個(gè)孩子沒(méi)有大小便失禁，在過(guò)去的評估里可能是合格的，但是他上廁所不關(guān)門(mén)，就業(yè)評估可能就是不合格。我們對這樣的孩子評估以后，先做一些最基本的培訓，比如獨立乘坐公交、獨立去買(mǎi)飯，這些可能在過(guò)去的訓練體系里面是不需要或者不在考核范圍內的。”融愛(ài)融樂(lè )理事長(cháng)李俊峰說(shuō)。

　　陳國民介紹，很多國家都推動(dòng)支持性就業(yè)支持體系，其中作為連接就業(yè)對象和企業(yè)的就業(yè)輔導員是精、智殘疾人能夠就業(yè)的關(guān)鍵角色。國務(wù)院印發(fā)的《“十三五”加快殘疾人小康進(jìn)程規劃綱要》確定的目標，是五年培訓2500名就業(yè)輔導員。

　　李俊峰認為，通常情況下，100個(gè)員工中安排一個(gè)心智障礙者這樣的比例不會(huì )影響企業(yè)發(fā)展。在普通企業(yè)多開(kāi)發(fā)一些崗位，如保潔、洗車(chē)、前臺快遞收發(fā)、客房服務(wù)，行政助理等，是最能夠雙贏(yíng)的做法。

　　期待：改善自閉癥患者的就業(yè)生態(tài)

　　據介紹，自閉癥患者需要的是全生命周期的支持。就業(yè)和自主生活是一個(gè)承上啟下的階段，對于自閉癥患者的生活質(zhì)量至關(guān)重要。

　　我國的殘疾人就業(yè)條例也規定，用人單位應當按照一定比例安排殘疾人就業(yè)，并為其提供適當的工種、崗位。用人單位安排殘疾人就業(yè)的比例不得低于本單位在職職工總數的1.5%。但曲卓告訴記者，心智障礙患者就業(yè)狀況不容樂(lè )觀(guān)。五年來(lái)，通過(guò)融愛(ài)融樂(lè )走向工作崗位且穩定工作的心智障礙患者，只有不到40個(gè)。其中自閉癥患者的就業(yè)難度更大。

　　除了企業(yè)對自閉癥患者接納度低，自閉癥患者家庭的就業(yè)意愿也不高。曲卓告訴記者，“很多家長(cháng)覺(jué)得自己的孩子生理上有缺陷，本身就很對不起他們，不忍心把他們推到社會(huì )上去‘受欺負’，寧愿自己照顧他們。有的家長(cháng)對自己孩子的工作能力不了解，覺(jué)得孩子是個(gè)殘疾人，根本不能自己養活自己。”

　　此外，一些無(wú)良中介機構的操作，讓自閉癥患者就業(yè)雪上加霜。“代辦殘疾人入離職手續”“優(yōu)化殘保金收益”……近年來(lái)，很多不法中介組織，向企業(yè)販賣(mài)殘疾證，簽署虛假勞動(dòng)合同。殘疾人獲得象征性薪酬，但并不真正參與勞動(dòng)就業(yè)，或在家閑著(zhù)，或被安置在其他場(chǎng)所從事和企業(yè)生產(chǎn)業(yè)務(wù)無(wú)關(guān)的勞動(dòng)，中介組織賺取傭金。“假就業(yè)的現象從根本上是對殘疾人群體、企業(yè)和國家的三重傷害，不符合國家法律規定和相關(guān)政策要求。”陳國民說(shuō)。

　　在北京市東城區一座小院子里，幾個(gè)20多歲的心智障礙患者，正在學(xué)習關(guān)于乘坐交通工具和工作空間的概念。就業(yè)指導老師孫曉梅對記者說(shuō)，自閉癥患者不是對這個(gè)世界不敏感，而是非常敏感，他們最希望的，其實(shí)就是周?chē)娜瞬灰阉麄儺斪鳟愵?lèi)，不是去指責他們，妄圖矯正他們，而是去理解他們的行為，包容他們、幫助他們，僅此而已。（文中所提自閉癥患者姓名，均為化名）