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父親講述:自閉癥兒子在美國的康復情況

2021-11-8 10:09:16 來(lái)源:本站原創(chuàng ) 作者:佚名 字體: 發(fā)表評論 打印此文

我的孩子現在十一歲了。三歲多的時(shí)候,我們送他進(jìn)入一所小學(xué)附屬的幼兒園去,不久,那里的老師告訴我們:孩子有點(diǎn)問(wèn)題,因為他不和別人一塊兒玩;在那里,因為我們沒(méi)有其它的中國朋友,也沒(méi)有其它的中國小孩,所以起初我們并不在意。但,后來(lái)我們發(fā)現,孩子,似乎真的是有些問(wèn)題,于是我們開(kāi)始帶他做檢查,他是個(gè)孤獨癥。


所謂孤獨癥通常有多項特征:不讓人抱、喜歡看旋轉的東西、一成不變、平均智商比一般人低,但智商范圍很大,從白癡到天才都有,只有很少的特例會(huì )康復,通常都是在三至五歲時(shí)被發(fā)現。


  在發(fā)現自己的孩子是個(gè)孤獨癥時(shí),幾乎每個(gè)父母都會(huì )走過(guò)幾個(gè)階段,例如我和我太太一開(kāi)始先是否認,認為:這怎么可能?我的孩子怎么可能是個(gè)孤獨癥?于是,便會(huì )拼命的替孩子找出一些和孤獨癥不同的地方來(lái),想否認這個(gè)事實(shí);


但經(jīng)過(guò)一段時(shí)間后,我們就發(fā)現了:沒(méi)有用的,就開(kāi)始自責了:是不是因為孩子很小的時(shí)候,有一次不小心把他給摔了一下的緣故?還是因為他剛出生時(shí),由于太窮沒(méi)有買(mǎi)冷氣機以至于熱壞了?還是因為當初沒(méi)有請專(zhuān)門(mén)的醫生來(lái)照顧的關(guān)系?.......伴隨著(zhù)不斷自責的就是「惶恐」:不知道自己是否有能力背負這個(gè)擔子,把孩子帶大?是否夫妻兩個(gè)、整個(gè)家,都會(huì )被這個(gè)孩子給拖垮?.......最后,我們總算站起來(lái)了:我們開(kāi)始研究法律,并和有經(jīng)驗的「前輩」們聯(lián)絡(luò )并建立起安全感。


除了自己的努力外,這時(shí)候,社會(huì )工作人員也會(huì )來(lái)拜訪(fǎng),他們會(huì )告訴你相關(guān)的法律條文和福利制度;像我住馬里蘭州,公共法第七條就說(shuō)道:所有的小孩,不論他的種族、性別、智商能力、殘障情況,都有權接受適當的教育,而這商當的教育和費用無(wú)關(guān)。


譬如說(shuō):一個(gè)小孩在一般小學(xué)里一個(gè)月的九九表,就可以學(xué)會(huì )了,這對他就是適當的;但對我的小孩來(lái)說(shuō),他不會(huì )系鞋帶,所以他很可能需要有特別的人來(lái)專(zhuān)門(mén)教他一年,他才能學(xué)會(huì )系鞋帶,那么這就是對他而言適當的教育。一對一的教育當然很貴,但法律說(shuō):適當的教育與費用無(wú)關(guān)。另外,美國還有一條法律大致是說(shuō):這樣的父母也有休假的權利。當一對夫妻為了照顧這樣的小孩而爭執,可能到離婚的地步時(shí),怎么辦呢?這時(shí),也可以有社會(huì )工作人員來(lái)把你的孩子帶到某一個(gè)地方住一、兩天,好讓父母「休假」一下,各州規定休假的日數不同,一律由公家付費。


  但是,一般的人并不懂得運用法律來(lái)照顧自己的孩子,例如:有些鄉鎮因為錢(qián)不多,所以常會(huì )打馬虎眼,把不適合一般教育體制的孤獨癥也送進(jìn)公立小學(xué)去,這時(shí)候,如果父母懂得法律,知道自己的孩子受到了不適當的教育,他們就會(huì )開(kāi)始向學(xué)校挑戰,跟教育單位見(jiàn)面,向他們解釋?zhuān)汉⒆幽壳罢艿讲贿m當的教育,是違法的,但由于這是件需要花大筆錢(qián)來(lái)解決的事,所以鄉鎮教育單位一定會(huì )找許多理由來(lái)推拒,于是,在爭取的過(guò)程中,家長(cháng)常須面對極大的壓力,而這壓力是絕非一般父母親所能承受的,所以,這時(shí)候,一定需要找一位公定律師(由公家付費)來(lái)幫忙;只要一有律師介入,(因為怕上報、怕被人家說(shuō)他們的鄉鎮不夠文明),而慢慢的讓步了;若仍不讓步,還可以再請社會(huì )人士來(lái)裁決,看看到底是家長(cháng)無(wú)理取鬧?還是鄉鎮政府太吝嗇?

  經(jīng)過(guò)這樣一個(gè)過(guò)程,孩子通常都可以離開(kāi)公立小學(xué),進(jìn)入適合他的特殊學(xué)校去。我們的運氣不錯,在鄉鎮讓步后,他們馬上向上級呈報,沒(méi)多久州政府也核準了,我們便開(kāi)始一個(gè)州一個(gè)州的找學(xué)校,不久我們在德拉瓦州找到一個(gè)學(xué)校,距離我們住的地方開(kāi)車(chē)只需二.五個(gè)小時(shí)。那是一所私人學(xué)校,他們很坦誠自己是個(gè)以營(yíng)利為主的機構,學(xué)費很貴,以我的小孩為例,一年的學(xué)費要十萬(wàn)美金(州政府負責九萬(wàn),鄉鎮地方負責1萬(wàn)),但我們還是選擇了它的原因是:大部份這樣的學(xué)校都會(huì )建議給孩子吃藥(鎮定劑等),以減弱他們的活動(dòng)力,以耗損他們的體力,但這所學(xué)校不相信這一套,也絕不使用藥物,完全以行為治療法來(lái)教孩子,他們做得很好。

  從孩子進(jìn)入學(xué)校開(kāi)始,校方,家長(cháng),以及教育局三方面就會(huì )常常開(kāi)會(huì ),為孩子定出年度目標,并由全體老師共同討論該如何進(jìn)行,并進(jìn)行全天候二十四小時(shí)的教育,以分段達成目標。譬如,我的孩子,因他不會(huì )擤鼻涕,所以只要一流鼻涕,就會(huì )不斷的用手去揉、去抹,一直弄到滿(mǎn)臉鼻涕、鼻血為止,很難處理,所以我很希望他能學(xué)會(huì )如何擤鼻涕。要讓孩子學(xué)會(huì )這件事,老師們就得花很多時(shí)間、精神才可能辦得到,而且一定要賞罰分明,像我的小孩只要一揉鼻子,不管任何時(shí)候,任何地方都一樣,包括晚上睡覺(jué),揉了一下,只要被老師看到,老師就會(huì )先說(shuō)一句「NO」,如果再揉一下,老師就會(huì )用手一指一到墻腳罰站,等老師拍了手以后,才能再回去繼續睡。


(但無(wú)論如何,他們絕不采用體罰的方式,我的孩子至今不會(huì )打人,就是因為沒(méi)有人體罰過(guò)他,所以他到現在還沒(méi)學(xué)會(huì )打人,他很生氣時(shí),也只是跺腳而已,這就是因為教育很善良的緣故)。長(cháng)久下來(lái),貫徹實(shí)施行為治療法的結果是:我的孩子現在已經(jīng)學(xué)會(huì )擤鼻涕了。就這樣,家長(cháng)監督著(zhù)學(xué)校,大家一起努力,期盼孩子能一年一年的有所進(jìn)步。

  在美國,這樣的特殊教育可以持續到21歲,以前這樣的孩子在21歲以后,就會(huì )被送到精神病院去,但現在美國已經(jīng)知道:這種方式既花錢(qián)又無(wú)效益,所以目前已一家一家的解散掉了,替而代之的是「團體家庭」(group home):他們先找一個(gè)房子,里面安排有廚師、老師、助理三個(gè)人,每一家住進(jìn)六、七個(gè)這樣大的孩子,組織成一個(gè)「家庭」,大家分工合作,例如:有人洗碗,有人拖地......能力高一點(diǎn)的,白天還可以出去上班(像到郵局里幫忙蓋郵戳),賺的錢(qián),還可以帶回「家」里貼補家用。這樣有什么好處呢?第一個(gè)好處是暴力行為降低了,二是孩子們可以繼續學(xué)習、成長(cháng),三是政府可以減少很多的經(jīng)費負擔。

  身為一個(gè)孤獨癥的父母,一生都得不斷的為孩子爭取,并為孩子存一筆基金,只希望能為孩子的將來(lái)多盡一分心力,這也是做父母的最后一關(guān)了。我想我的孩子將來(lái)也不太可能有謀生的能力,因為智商太低........但這又是誰(shuí)能說(shuō)的好呢,畢竟孩子也是在成長(cháng)的,將來(lái)我們離開(kāi)了能照顧好自己,是我們最大的期待。


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