家長(zhǎng)一點(diǎn)通:
我要和兒子一起面對(duì)孤獨(dú)
兩歲的兒子從小行為古怪一次常規(guī)檢查意外查出他得了孤獨(dú)癥
網(wǎng)上發(fā)出求助帖熱心鄰里伸援手年輕母親堅(jiān)信總有一天兒子會(huì)主動(dòng)親媽媽
“兒子會(huì)唱好多歌謠，可是從不肯對(duì)我們說(shuō)一句話，兒子可以對(duì)著小鎮(zhèn)里的每一個(gè)垃圾桶唱歌跳舞，可是，對(duì)鄰居小朋友的笑臉，從來(lái)都無(wú)動(dòng)于衷……我快撐不下去了……”近日，亦莊金地格林小鎮(zhèn)社區(qū)論壇上，一位母親發(fā)出的求助帖引起了所有小鎮(zhèn)人的關(guān)注。
“兒子會(huì)唱好多歌謠，可是從不肯對(duì)我們說(shuō)一句話，兒子可以對(duì)著小鎮(zhèn)里的每一個(gè)垃圾桶唱歌跳舞，可是，對(duì)鄰居小朋友的笑臉，從來(lái)都無(wú)動(dòng)于衷……我快撐不下去了……”近日，亦莊金地格林小鎮(zhèn)社區(qū)論壇上，一位母親發(fā)出的求助帖引起了所有小鎮(zhèn)人的關(guān)注。
發(fā)帖人是小鎮(zhèn)業(yè)主“香椿樹”，她兩歲多的兒子樂(lè)樂(lè)兩周前被診斷為孤獨(dú)癥。與自閉癥不同，醫(yī)學(xué)上，孤獨(dú)癥是一種不治之癥。
一次常規(guī)檢查竟查出兒子有孤獨(dú)癥
昨天上午，記者來(lái)到了樂(lè)樂(lè)家，姥姥正在給剛尿了褲子的樂(lè)樂(lè)換衣服，“樂(lè)樂(lè)都快三歲了，至今不會(huì)告訴大人他想上廁所。”“香椿樹”站在兒子旁邊，看上去是那樣的無(wú)助。
其實(shí)，細(xì)心的“香椿樹”早就察覺(jué)出兒子的異常，“眼神總是飄忽不定，他的名字好像從來(lái)跟他無(wú)關(guān)，即使在他的耳邊大喊。他很少生病，即使生病、受傷也是自己忍著，不會(huì)在媽媽懷里撒嬌。”
“不過(guò)再異常我也不會(huì)想到我兒子會(huì)得孤獨(dú)癥，直到那次常規(guī)檢查……”兩周前，“香椿樹”帶著樂(lè)樂(lè)去兒童醫(yī)院檢查身體，竟意外診斷出兒子有孤獨(dú)癥傾向。
不愿接受這個(gè)事實(shí)的“香椿樹”又帶著兒子復(fù)診，最終，在北大第六醫(yī)院，樂(lè)樂(lè)被確診為孤獨(dú)癥。
“醫(yī)生說(shuō)，這種病永遠(yuǎn)不能痊愈，樂(lè)樂(lè)可能一輩子生活在孤獨(dú)感里，一輩子都要靠父母照顧。”聽到這個(gè)消息，“香椿樹”當(dāng)時(shí)就跌坐到了地上。
“兒子是雨人我要和他一起面對(duì)孤獨(dú)”
“孤獨(dú)癥”三個(gè)字讓“香椿樹”想起幾年前曾看過(guò)的一部美國(guó)電影——《雨人》，電影里的那個(gè)孩子呆呆的，很古怪。“我找到那部電影的資料，重新翻看，猛然間意識(shí)到，我的兒子也是雨人。那天，我一整天都禁不住發(fā)抖。”
“接下來(lái)，我不停地上網(wǎng)找資料，查書，希望找出一句話能排除兒子患這種病的可能，可是，沒(méi)有好消息給我，我不能自欺欺人，我的兒子，他確實(shí)是雨人——孤獨(dú)癥患者。”
“不得不接受這個(gè)事實(shí)后，我想我能做的只有和他一起面對(duì)孤獨(dú)、戰(zhàn)勝孤獨(dú)，”“香椿樹”說(shuō)，“除了積極尋找各種治療方法，我和他爸爸都會(huì)調(diào)整好自己的心態(tài)，拿出更多的時(shí)間陪他，盡量讓樂(lè)樂(lè)快樂(lè)，最起碼讓他感受到我們是快樂(lè)的。”
忍受著內(nèi)心的巨大悲痛，還要讓兒子感受到快樂(lè)，這個(gè)過(guò)程是辛苦的。“很多時(shí)候我都覺(jué)得自己撐不下去了，我需要得到幫助。”于是，“香椿樹”在社區(qū)論壇上發(fā)了那封求助帖。
上千鄰居網(wǎng)上留言鼓勵(lì)堅(jiān)強(qiáng)面對(duì)
帖子掛到網(wǎng)上4天時(shí)間，點(diǎn)擊率已經(jīng)超過(guò)了兩千人次，小鎮(zhèn)人紛紛給“香椿樹”留言：“我們和樂(lè)樂(lè)一起戰(zhàn)勝孤獨(dú)” 、“我家圓圓也兩歲，希望能和樂(lè)樂(lè)成為好朋友”……一條條熱帖如一股股暖流，讓“香椿樹”有了支撐下去的動(dòng)力。
還有一些鄰居給出了很專業(yè)的建議，為她介紹專業(yè)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)和康復(fù)中心，最讓“香椿樹”驚喜的是，一位住的很近的鄰居，居然有過(guò)孤獨(dú)癥患兒的培訓(xùn)經(jīng)驗(yàn)，“我一定不會(huì)放過(guò)她的。”香椿樹激動(dòng)地說(shuō)。
現(xiàn)在，“香椿樹”每天下午都要開車上百公里，帶樂(lè)樂(lè)去做行為訓(xùn)練。
“訓(xùn)練才開始了一周，樂(lè)樂(lè)已經(jīng)主動(dòng)親過(guò)老師了，在家里和我的話也多了，我會(huì)一直堅(jiān)持下去的，我相信，總有一天，我的樂(lè)樂(lè)會(huì)主動(dòng)親媽媽的。”她說(shuō)。
醫(yī)學(xué)解讀
孤獨(dú)癥：
北醫(yī)六院兒科副主任醫(yī)師賈美香告訴記者，判斷孤獨(dú)癥的主要癥狀為語(yǔ)言落后，交往障礙，興趣狹窄，行為刻板。
目前在國(guó)內(nèi)的發(fā)病率為千分之一，患兒中的男女比例為4：1到6：1。至今醫(yī)學(xué)界沒(méi)有找到孤獨(dú)癥的病因，因此無(wú)特效藥，只能確定與基因有關(guān)。
文并攝/記者范維
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