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家有自閉兒 - 10歲患兒媽媽談精神壓力、家庭康復和要二胎

2014/11/24 14:20:55 來(lái)源:中國孤獨癥支援網(wǎng) 作者:暢媽 字體: 發(fā)表評論 打印此文

 

  《合肥女子溺死2歲半自閉兒,稱(chēng)幫其解脫》這是我在“中國孤獨癥支援網(wǎng)”看到的一條引發(fā)網(wǎng)友熱議的新聞。幾乎所有網(wǎng)民都很吃驚,紛紛指責這位媽媽為什么會(huì )做出這樣的事情呢?!

  近幾年,隨著(zhù)、報紙、電視、網(wǎng)絡(luò )等各種媒體的傳播,人們對“自閉癥”已不在陌生。2014年美國疾病控制與預防中心發(fā)布最新自閉癥發(fā)病率為68:1,其中男孩發(fā)病率為42:1,30年前,2500孩子中有1名是自閉者,現在這個(gè)發(fā)病率翻了37倍。數字如此龐大無(wú)不讓人震驚,更為恐怖的是這種病原因不明,無(wú)藥物治療,只能靠康復訓練,但康復訓練的費用不是一般家庭所能承受的!越來(lái)越多的自閉癥家庭承受著(zhù)經(jīng)濟、精神等多重壓力過(guò)著(zhù)痛苦不堪的生活。

  看到這則新聞我并未感到吃驚,相反我很理解這位媽媽?zhuān)驗槲壹乙灿幸粋€(gè)自閉癥的孩子,只有我們這些自閉癥家長(cháng)才能理解那位母親背后的心酸。我想問(wèn)問(wèn)大家有多少人真正走進(jìn)過(guò)自閉癥的家庭,走進(jìn)他們的生活?感受他們的痛苦呢?!

  我的兒子今年10歲拉,他是一個(gè)典型性自閉癥患兒。多年前剛剛查出他患有自閉癥時(shí),我痛苦萬(wàn)分,但令我沒(méi)想到的是我的不幸生活才剛剛開(kāi)始:孩子沒(méi)有語(yǔ)言只會(huì )叫爸爸和媽媽?zhuān)覀冎荒芸繉λ牧私鉂M(mǎn)足他的要求,他永遠不知道什么是等待,想吃什么或要什么總是那么的著(zhù)急,無(wú)論我們總是解釋等一等他都充耳不聞;出門(mén)以后永遠都往左拐,如果想往右拐等待你的只有哭鬧;走在路上我一直緊盯著(zhù)他生怕突然伸手去摸別人的衣服嚇到別人;去過(guò)一次餐館吃飯,下次路過(guò)這個(gè)地方,無(wú)論什么時(shí)候拼命往里闖;從外邊回來(lái)一定要鎖門(mén)否則就心緒不寧;家里換床單都得趁他不注意的時(shí)侯進(jìn)行,否則別想鋪上新床單;好不容易到周末想多睡一會(huì )兒,他永遠是那個(gè)時(shí)間起床,起床以后必須拉開(kāi)窗簾;吃過(guò)晚飯后一定要關(guān)燈,哪怕家里來(lái)了客人也不例外;喜歡玩積木、橡皮泥但永遠擺、捏的是一個(gè)圖案,任憑你怎么教他其他玩法,他視而不見(jiàn);喜歡吃一種菜,就天天吃,直到吃膩為止再換另一個(gè)菜;喜歡戴帽子和眼鏡,除了吃飯就連睡覺(jué)還在戴,腦門(mén)起痱子也不怕;好不容易學(xué)會(huì )說(shuō)話(huà)了,但一句話(huà)重復起來(lái)沒(méi)完沒(méi)了,想笑時(shí)無(wú)論在哪都哈哈傻笑,經(jīng)常下別人一跳…….這就是我們自閉癥家庭的生活,痛苦、無(wú)耐、,近乎崩潰!讀到這里大家是不是多少能夠理解那位母親的行為了,但理解不等于贊同!

  多少個(gè)不眠的夜晚我痛哭流涕,感慨老天對我的太多不公平,但一早起來(lái)于事無(wú)補還得面對現實(shí)。痛定思痛我決定行動(dòng)起來(lái)為孩子做點(diǎn)什么!于是我像很多自閉癥家長(cháng)一樣,放棄工作,遠離親人,只身一人帶著(zhù)“星星”般的孩子,輾轉于各大訓練機構,義無(wú)反顧地開(kāi)始走上了康復訓練的道路,一去就是三年!從機構回來(lái)后,我總結了一些經(jīng)驗和方法,仍然堅持不斷地進(jìn)行著(zhù)家庭訓練。

  正是我們這些家長(cháng)不拋棄,不放棄的精神,正是我們一天一天不懈的努力,換來(lái)了孩子的點(diǎn)滴進(jìn)步,又是幾年的時(shí)間眨眼過(guò)去了,慢慢的你會(huì )發(fā)現我們的孩子真的改變了:他的想法完全能用語(yǔ)言表達了;也不再那么著(zhù)急了,能排隊在游樂(lè )場(chǎng)玩、在超市結賬;吃、喝拉撒等簡(jiǎn)單的家居生活完全能自理;玩的東西越來(lái)越豐富了,還喜歡看動(dòng)畫(huà)片了;我教會(huì )了他用電腦,結果我發(fā)現他不知從什么時(shí)候起自己能找到一些像巧虎系列的益智小游戲,還有一些動(dòng)畫(huà)片如“大頭兒子小頭爸爸”“麥兜當當知我心”等等,讓我很驚喜;我用了將近兩年的時(shí)間教會(huì )了他拼音,盡管有些韻母還混淆但遇到不認識的子可以拼讀,也認識了不少漢字,能讀簡(jiǎn)短的課文,還可以看圖講簡(jiǎn)單的小故事;現在正在教他十以?xún)鹊募訙p法,鐘表能認識整點(diǎn)整分;爸爸不在家時(shí)是我的小幫手,包包子可以幫我搟搟皮,自己還會(huì )做小刺猬,他拌的涼皮,味道非常好;喜歡吃的菜自己切一切;吃完飯還幫我刷碗,盡管刷的不那么干凈;以前只會(huì )走連跑都不會(huì ),現在和爸爸一起跳繩一口氣可以跳三十多個(gè),騎滑板車(chē)、自行車(chē)在小區和公園里自由穿行;喜歡吃的零食自己可以到小超市買(mǎi)來(lái);突然有一天,他拿出一片愛(ài)吃的薯片遞到我嘴邊說(shuō)“媽媽給你吃”,又突然有一天他跟我說(shuō)“劉暢愛(ài)媽媽”,可想而知這一刻我是多么的激動(dòng),他能表達自己的感情了!……盡管現在的他依舊行為刻板,語(yǔ)言重復,愛(ài)興奮,但還是能在特殊學(xué)校里上學(xué),完全獨立不用陪讀。

  今年的八月一日小弟弟降生了,原本擔心弟弟的到來(lái)會(huì )給哥哥的生活帶來(lái)不適,心想:哥哥能不能接受弟弟,弟弟那么小哥哥會(huì )不會(huì )傷害到他?哥哥的言行舉止會(huì )不會(huì )嚇到弟弟?日子一天天過(guò)去了,這些擔心隨著(zhù)時(shí)間的推移而煙消云散,取而代之的是:哥哥慢慢的習慣弟弟的存在,而且哥哥明白弟弟那么小,小到只能摸摸弟弟的手,親親他的臉。有時(shí)候哥哥想抱弟弟,我耐心的解釋說(shuō),弟弟太小了,不能抱只能輕輕地摸、親,哥哥欣然的接受了!每天放學(xué)回來(lái),第一件事就是親弟弟,弟弟睡覺(jué)時(shí)哥哥有時(shí)忍不住興奮大笑,在我的提示下也能做到小聲說(shuō)話(huà),盡管偶爾也會(huì )嚇到弟弟,但弟弟似乎很理解哥哥從不哭鬧。每每弟弟雙目注視哥哥時(shí)也很喜歡的樣子總是笑瞇瞇的。這大概就是親情吧!

  盡管命運對弟弟有太多的不公平,一出生就要肩負著(zhù)以后要照顧哥哥的使命,但弟弟的生命是哥哥給的,他倆是手足相連,血脈相通。

  家有兩個(gè)孩子,加上哥哥又是一個(gè)自閉癥患兒,我的生活大家可想而知,總結一個(gè)字“累”,身體和精神的雙重疲憊!但看到哥哥一天一天的進(jìn)步,弟弟一天一天的成長(cháng),媽媽和爸爸總是很開(kāi)心。特別是哥哥在爸爸不在家的時(shí)候,幫弟弟倒洗澡水、主動(dòng)用紙巾給弟弟擦口水還可以幫媽媽拿尿布手絹……慢慢的哥哥已成為媽媽的小助手了。

  親愛(ài)的家長(cháng)們,家有自閉兒是我們的不幸,但幸運的是前面的許多家長(cháng)歷盡艱辛萬(wàn)苦已經(jīng)為我們積累了寶貴的經(jīng)驗,又有很多專(zhuān)家為我們指點(diǎn)迷津,更有許多愛(ài)心人士紛紛向我們伸出援助之手,我們并不孤單!家長(cháng)們,讓我們鼓起勇氣勇往直前吧,盡管前方的道路崎嶇坎坷,但只要功夫深,鐵杵磨成針,只要我們心懷希望,永不放棄,孩子一定會(huì )更好的!

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 以下是對 [家有自閉兒] 的評論,總共:3條評論
匿名 游客:匿名  2016/3/11 3
學(xué)習、、、、
匿名 游客:匿名  2015/4/24 2
媽媽好偉大!
匿名 游客:匿名  2015/3/10 1
深有感觸,我也是家有自閉兒。
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