他們被稱(chēng)為“星星的孩子”，像星星一樣純凈、漂亮，卻像星星一樣冷漠，不可琢磨；他們不關(guān)注周?chē)澜纾辉负腿藢σ暎辉钢v話(huà)。他們在醫學(xué)上被稱(chēng)之為孤獨癥兒童。

　　兒童孤獨癥又被人們稱(chēng)為兒童自閉癥，是一類(lèi)以嚴重孤獨，缺乏情感反應，語(yǔ)言發(fā)育障礙，刻板重復動(dòng)作和對環(huán)境奇特的反應為特征的精神疾病。最初稱(chēng)為嬰兒孤獨癥，現今又統稱(chēng)孤獨性障礙。它屬于普遍性發(fā)育障礙。無(wú)論在成因、發(fā)展方式和治療手段和成年人的孤獨癥都有很大區別，它是一種嚴重的嬰幼兒發(fā)育障礙。以社會(huì )交往異常；溝通異常；及局限、刻板、重復行為三方面的異常，及以3歲前起病為特征。

　　近日，2007年北京孤獨癥國際論壇暨研究進(jìn)展研討會(huì )在北京大學(xué)醫學(xué)院召開(kāi)，來(lái)自國內外的孤獨癥專(zhuān)家和100多名孤獨癥兒童家長(cháng)參加了此次研討會(huì )。在會(huì )議間隙，筆者走訪(fǎng)了幾位孤獨癥兒童的家長(cháng)，傾聽(tīng)了他們心中不為人知的痛苦。

　　“我寧愿他們是聾子，是啞巴”

　　“我寧愿自己的孩子是聾子，是啞巴，也不愿意相信他們是孤獨癥……”秋爸爸不斷地重復著(zhù)這句話(huà)。秋爸爸是一對雙胞胎的父親，他怎么也沒(méi)有想到讓他驕傲的漂亮兒子寶寶、貝貝居然是孤獨癥。

　　秋爸爸告訴筆者，剛生下寶寶、貝貝的時(shí)候他們很驕傲，用雙胞胎車(chē)推著(zhù)他們走在路上，別人都投來(lái)了羨慕的眼神，但后來(lái)的結果讓他們一下子從天上掉到了地下。

　　“孩子是2002年冬出生的，發(fā)育一直很正常。但后來(lái)發(fā)現，其他同齡的孩子都開(kāi)始講話(huà)了，他們卻到兩歲多了也不開(kāi)口說(shuō)話(huà)，鄰居們都說(shuō)孩子金口不開(kāi)，說(shuō)話(huà)越晚越聰明，但我們自己心里還是很著(zhù)急。”秋爸爸告訴筆者，一次和朋友的閑聊中，朋友說(shuō)，這兩個(gè)孩子是不是得了孤獨癥啊，他聽(tīng)了后就覺(jué)得特別刺耳，感覺(jué)是說(shuō)孩子壞話(huà)一樣。但最后通過(guò)行為量表的測試，很多表現都對得上，“比如說(shuō)你叫他，他連看都不看一眼，但只要一放《天線(xiàn)寶寶》，他們就都跑過(guò)來(lái)了。他們都很好動(dòng)，爬桌子、爬書(shū)架，但哥倆也從來(lái)不一起玩，也從不搭理我們，需要什么的時(shí)候，就拉著(zhù)你的手到那個(gè)東西的旁邊。”

　　孤獨癥是最消耗資源的一類(lèi)病，需要投入大量的金錢(qián)、時(shí)間、精力，“我們?yōu)樗麄兓ǖ腻X(qián)已經(jīng)相當于一輛奧迪車(chē)了。”由于每天要進(jìn)行半天干預訓練，早晨六點(diǎn)半就要由奶奶送寶寶、貝貝去小區的幼兒園，中午秋爸爸長(cháng)期包了一輛小車(chē)送他們去20公里外的兒童康復訓練中心進(jìn)行干預治療。“最起碼要求他們不攻擊人、不撞桌子、生活可以自理。當時(shí)送他們去幼兒園的時(shí)候也沒(méi)敢給學(xué)校說(shuō)孩子有孤獨癥，惹了很多禍，現在我們最大的目標就是能讓他們融入社會(huì )。平時(shí)他們在家里咬我們，我們連叫都不叫一聲，主要是擔心如果叫了，他看到自己的方法奏效了，高興了，以后就養成了咬人這樣的習慣。”

　　“我們一直難以接受這個(gè)現實(shí)，我們帶著(zhù)他們去檢查耳朵，檢查聲帶……我們寧愿他們是聾子、是啞巴，也不愿相信他們是孤獨癥。”

        孤獨癥發(fā)病原因尚在研究中

　　“她的很多行為不能被別人所理解”

　　見(jiàn)到雪雪時(shí)，是在她家樓下。第一次看到筆者，雪雪就撲上來(lái)抱住筆者，一個(gè)勁兒的玩起筆者脖子上的項鏈。旁邊的媽媽杜佳不好意思地笑笑說(shuō)：“有一次我們去西單圖書(shū)大廈，雪雪看到一位賣(mài)書(shū)的阿姨挺漂亮，就一下抱住了她，那位女士就一把推開(kāi)雪雪：‘干什么呀！一邊去！’孩子太單純了，根本不懂得社交規則，她的很多行為不能被別人所理解。”

　　杜佳夫婦一直不知道雪雪患有孤獨癥，雖然孩子表現和別人有些不一樣，但他們一直以為是孩子的性格問(wèn)題。直到有一次社區里為幼兒進(jìn)行免費檢查，有一些事雪雪不會(huì )做，醫生說(shuō)孩子可能是孤獨癥。“我當時(shí)心里一驚，想著(zhù)不大可能吧。”但最后的一系列事情越來(lái)越讓杜佳覺(jué)得自己的孩子不大對勁兒，后來(lái)帶孩子去北京大學(xué)第六醫院檢查，雪雪被確診為孤獨癥。“我一下子明白了孩子為什么平時(shí)很少和我們交流，為什么跟我們不夠親近。”

　　“你叫她，她也不理你，但她的耳朵確實(shí)沒(méi)問(wèn)題。她如果喜歡你，就會(huì )毫無(wú)顧忌地上去抱你”。在杜佳家中，丈夫和志愿者陪雪雪玩起了“抓老虎”的游戲，志愿者介紹，這也是干預治療的一種方法，雪雪和爸爸一遍一遍的玩著(zhù)，媽媽杜佳在一旁用“吉祥三寶”的曲調一遍一遍的唱著(zhù)歌，想引起雪雪的注意。很難想象，一個(gè)名牌大學(xué)的老師，為了她孤獨癥的女兒，不知要唱多少遍“吉祥三寶”，才能讓女兒有所改變。

　　渴望政府和社會(huì )關(guān)注

　　兒童孤獨癥是一種嚴重影響兒童心理發(fā)育和社會(huì )功能的疾病。孤獨癥孩子的特點(diǎn)一般來(lái)說(shuō)是沒(méi)有目光對視，不與別人交流，有一些刻板行為，如天天要穿一樣的衣服、走一樣的路……自1982年中國大陸首次報道兩例孤獨癥患兒以來(lái)，該疾病逐漸被精神醫學(xué)領(lǐng)域所認識，并日益得到醫學(xué)界、特殊教育界的關(guān)注和重視。這種病就不可能治愈，需要終身干預，很多患者雖然干預的效果很好，但是他們的社交仍然有問(wèn)題。

　　五彩鹿兒童康復訓練與研究中心的付老師告訴筆者，中國孤獨癥兒童的發(fā)病率是1．5‰，近幾年來(lái)，孤獨癥發(fā)病率一直在上升，但具體的病因還一直處于研究階段。

　　“孤獨癥兒童比弱智兒童還要難教，還要花費時(shí)間和精力去培育。”北京六院的賈醫生告訴筆者，現在很多面向孤獨癥兒童的培訓機構都是民辦的，有的甚至是學(xué)生家長(cháng)自己辦的，專(zhuān)業(yè)人員很少。現在很多孤獨癥的孩子只能在一些機構進(jìn)行干預治療，不能進(jìn)幼兒園跟其他小朋友一起學(xué)習。

　　據了解，中國殘疾人聯(lián)合會(huì )今年年初表示，每個(gè)省至少要有一個(gè)孤獨癥患者的培訓康復中心。“我希望到那時(shí)，這些孩子能有一個(gè)良好、寬松的生長(cháng)環(huán)境。”付老師說(shuō)。