■今年，田惠平的“弢弢”已經(jīng)25歲了

　　1989年，她31歲。兒子楊弢不滿(mǎn)4歲，醫生診斷他患有自閉癥。

　　1993年3月，她在北京創(chuàng )辦了星星雨教育研究所——中國第一家服務(wù)于自閉癥的民辦非營(yíng)利特殊教育機構。

　　1994年，美國《讀者文摘》（亞洲版）全文轉載了《南華早報》關(guān)于“星星雨”的報道，并寄來(lái)一紙獎狀，稱(chēng)她是“hero for today ”（今日英雄）。

　　2008年，“星星雨”在“全球公益慈善論壇”上當選“壹基金典范工程”。同年，她選擇從“星星雨”所長(cháng)的位置退下，但繼續擔負教職至今。

　　她說(shuō)：“殘障人士的價(jià)值在于告訴我們，怎樣理解平等和尊重。他們的存在就是昭示——我的這種不同是不可改變的，你們怎么辦？我們最后就發(fā)現，需要改變的是我們，改變得我們能夠去尊重和接納更多的人。”

　　

　　■這是生命的新階段，不僅覺(jué)得充實(shí)，而且覺(jué)得幸運：如果沒(méi)有弢弢，我會(huì )過(guò)如此有意義的人生嗎？

　　記者：我怎么覺(jué)得你狀態(tài)比我1997年看見(jiàn)你的時(shí)候好。

　　田惠平：我活過(guò)來(lái)了。

　　記者：怎么就活過(guò)來(lái)了呢？碰到什么事兒?jiǎn)幔坑腥藧?ài)你了嗎？

　　田惠平：愛(ài)我從來(lái)沒(méi)缺過(guò)。我老說(shuō)，在我的生活中，所有的人都是過(guò)客，好像只有弢弢跟我是永遠的。

　　像我同齡的朋友，他們的孩子頭些年上大學(xué)，今年好幾個(gè)大學(xué)畢業(yè)找工作。我就說(shuō)，你們應該把它作為一種福氣在享受，你的兒子他在離開(kāi)你，這是你的成功也是他的成功，對不對？不是所有的母親都有這樣的機會(huì )——他的兒子有一天說(shuō)“媽?zhuān)颐χ?zhù)呢，你該干嘛干嘛去吧，我有我的事兒呢”。

　　但反過(guò)來(lái)呢我又想，我倒是沒(méi)有他們那份失落哈。我跟人開(kāi)玩笑說(shuō)：我兒子是我認為這個(gè)世界上惟一會(huì )永遠愛(ài)我，也是我可以堅持永遠愛(ài)他的那個(gè)男人（笑）。一般女人認為她一輩子愛(ài)的，只有兒子她可以不變，但未必兒子這一輩子，他媽就是他最?lèi)?ài)。但是我自閉癥的兒子，一輩子我都是他的最?lèi)?ài)（笑）。他們就說(shuō)，你看吧，楊弢看到他他*的時(shí)候，那種眼神，那種笑容……那個(gè)東西他只給他媽。我覺(jué)得就夠了。有一個(gè)人可以執著(zhù)地，毫無(wú)條件地，永不變化地這樣愛(ài)你，我覺(jué)得也挺好的。

　　記者：你這種想問(wèn)題的方式倒真是……

　　田惠平：人年輕的時(shí)候容易從其他的原因來(lái)解釋生活，從他人的角度。我記得我早些年，那么夢(mèng)想去做家庭主婦。我們五零后從小受的教育都是“婦女能頂半邊天”，后來(lái)我去德國上學(xué)看到了那么多的家庭主婦，我覺(jué)得這個(gè)才是我想過(guò)的一種生活。然后心中總有一種抱怨，比如說(shuō)覺(jué)得自己運氣不好，沒(méi)有嫁一個(gè)好丈夫可以養我，讓我去過(guò)我想過(guò)的生活。

　　但這種事情很快就沒(méi)有了。因為做“星星雨”這件事太充實(shí)了，充實(shí)到了后來(lái)你除了為自己每天忙碌的東西感到驕傲之外，就沒(méi)有別的了。你就會(huì )覺(jué)得，我真的是每一天都沒(méi)有白過(guò)。哪怕是做一個(gè)很細節的事情，比如我沒(méi)事把那個(gè)池子刷干凈一下，把那邊幫著(zhù)整理一下，那我也知道我是在為一件美好的事情在忙活。

　　再后來(lái)，現在算起來(lái)也有五、六年了，我又進(jìn)入一種階段，就是，不光是不再覺(jué)得自己不幸，覺(jué)得我活得很充實(shí)，而是忽然發(fā)現自己真是好幸運，命運真的很寬待我。你知道嗎，就是那種感恩。這種感覺(jué)很舒服。我從那時(shí)候就活出來(lái)了，不再掙扎了。

　　再看弢弢就會(huì )覺(jué)得，如果沒(méi)有他，我會(huì )過(guò)如此有意義的人生嗎？我覺(jué)得我不會(huì )。所以我很感謝弢弢，感謝生命中有他。

　　

　　■越來(lái)越多的人為自閉癥人工作，不應該意味著(zhù)他們身邊有越來(lái)越多要殺死自閉癥的專(zhuān)業(yè)“劊子手”

　　田惠平：其實(shí)自閉癥人成年以后帶給社會(huì )、帶給周?chē)樟先后w的挑戰是非常大的。我這些年全世界地去訪(fǎng)問(wèn)，發(fā)達國家有很好的社會(huì )服務(wù)體系來(lái)承接他們。我們去參觀(guān)國外的這些機構他們都是講，怎么樣面對成年自閉癥人，怎么樣讓他們有適合生活的空間，怎么樣通過(guò)培訓他身邊的人們，來(lái)讓人們知道怎樣跟他們去融洽地共處。

　　記者：可是，這些東西在中國都不存在呀。

　　田惠平：對，就像你說(shuō)的，因為在中國不存在，所以中國的家庭，在孩子長(cháng)大以后，面對的挑戰就非常大。在沒(méi)有支援體系的情況下，那是孤獨的一份掙扎。這份掙扎都不是你愿意和不愿意的，這是無(wú)可選擇的，那就是你有這么一個(gè)孩子的生活。

　　那我就特別感謝我的弢弢，我覺(jué)得弢弢安靜、耐心、甜美。我一個(gè)朋友每次到北京出差匆匆忙忙到我這兒見(jiàn)一面，他就說(shuō)“我看到弢弢的那種滿(mǎn)足，就覺(jué)得田惠平你真偉大”。我說(shuō)不是我偉大，是我感謝弢弢，他在用何等的耐心來(lái)包容周?chē)@個(gè)其實(shí)一直在排斥他的社會(huì )和世界。所以我很感謝弢弢，感謝他為此所付出的努力。

　　我的弢弢行為極其干凈，就是沒(méi)有那些行為問(wèn)題什么的。偶然地他會(huì )焦躁，可所有人不都是這樣嗎？正常人難道沒(méi)有嗎？所以我很感謝。隨著(zhù)年齡增長(cháng)你肯定不可能身強力壯，照顧他本來(lái)應該成為很重的負擔，那么很幸運我有弢弢這么一個(gè)可愛(ài)的自閉癥人。

　　記者：他天性如此是吧？有的孩子可能是狂躁型？

　　田惠平：這東西現在從科學(xué)數據上來(lái)說(shuō)很難解釋。但是有一點(diǎn)，從事“星星雨”以來(lái)我們一直用的這套科學(xué)對待自閉癥人的方法，我二十多年來(lái)一直貫徹在我跟弢弢的生活當中。不是說(shuō)我坐下來(lái)給他上什么課，而是用一種接納他、理解他、讀懂他、給予他最適合的空間，用這樣一種方式去對待他。

　　今天在中國，自閉癥的服務(wù)機構可多了，官方的、民間的。但是大部分人抱著(zhù)一種錯誤的理念，說(shuō)“我們的工作就是為了糾正自閉癥人，讓他不這樣，讓他去那樣，讓他們怎么樣像正常人一樣”。

　　記者：他們覺(jué)得那樣是在“教會(huì )”他。

　　田惠平：這個(gè)是錯了。越來(lái)越多的人為自閉癥人工作，不應該意味著(zhù)他們身邊有越來(lái)越多拒絕者和專(zhuān)業(yè)的“劊子手”——要殺死自閉癥，要把他們變成非自閉癥人。而是應該意味著(zhù)他們身邊有越來(lái)越多的人在告訴社會(huì )，怎么樣去跟他們共處。所以“星星雨”提出的口號就是——不是為了消滅，而是為了共存。

　　只要有機會(huì )，我就到全國各地去講座，在“星星雨”我每個(gè)學(xué)期還是要上四次課，我都會(huì )跟家長(cháng)們說(shuō)：“你知道嗎，你今天這樣貫徹你的意志，會(huì )有一天導致一個(gè)暴躁型的孩子、暴躁型的自閉癥人？那時(shí)候你就不要抱怨你的孩子為什么這樣，因為那真的是我們當初種下的一個(gè)果。”

　　能不能糾正整個(gè)行業(yè)里邊這種偏頗的傾向，我本人沒(méi)有太多的野心，但是只要我能做我一直在做。很多自閉癥人成年以后那種攻擊行為、暴躁行為，是因為他真的是跟周?chē)鐣?huì )沖突到實(shí)在沒(méi)法溝通的地步。那么我覺(jué)得弢弢沒(méi)有，他身邊有我。

　　我帶弢弢去過(guò)德國，在北京也帶著(zhù)弢弢跟美國、日本的專(zhuān)家一起搞各種活動(dòng)，他們都說(shuō)：“你和楊弢兩個(gè)是相輔相成的。楊弢成就了你，但你也成就了弢弢。弢弢很慶幸有你這樣一個(gè)媽媽?zhuān)@是他的福氣。”那么我也很慶幸，如果我一定要有一個(gè)自閉癥的孩子的話(huà)，我能擁有楊弢。我們兩個(gè)一定是互為塑造。我和弢弢兩個(gè)人是幸運的一對結合，我對命運的這項安排充滿(mǎn)感激。

　　

　　■賦予生活意義和價(jià)值的能力特別重要，把經(jīng)歷變成財富還是變成垃圾，那真的是靠你自己

　　記者：你剛才說(shuō)中國現在跟自閉癥有關(guān)的機構非常多，這些是不是開(kāi)始于你啊？

　　田惠平：應該是我。在我做“星星雨”之前，自閉癥只是中國的兒童精神科醫生診斷當中的一個(gè)名詞，或者極少數專(zhuān)業(yè)人士的專(zhuān)業(yè)術(shù)語(yǔ)。那么是從“星星雨”開(kāi)始，自閉癥變成一個(gè)社會(huì )性的詞匯，意味著(zhù)它背后的一個(gè)社會(huì )的需求，他本人所需要的教育機會(huì )、教育權利，他的家庭的這種權利，自閉癥孩子的家長(cháng)有沒(méi)有權利仍然堅持美好生活的愿望，等等，所有這些東西是從“星星雨”開(kāi)始的。這足以使我驕傲一輩子了。

　　我驕傲不是因為我，我驕傲主要因為弢弢。有次到美國去訪(fǎng)問(wèn)，一個(gè)人看了我半天說(shuō)：“我覺(jué)得上帝選中你，在這個(gè)時(shí)期做中國一個(gè)自閉癥人的媽媽?zhuān)怯兴牡览淼摹Ｋo了你一個(gè)使命。”后來(lái)我想，可能有點(diǎn)兒道理。上帝在這個(gè)時(shí)間把楊弢派到中國來(lái)，就是賦予了他一個(gè)使命，那楊弢的使命是要通過(guò)我去實(shí)現的。所以我每次看到楊弢的時(shí)候，就覺(jué)得楊弢是最偉大的。他似乎跟一切都沒(méi)有關(guān)聯(lián)，但是他真的把所有的關(guān)聯(lián)，所有哲學(xué)的東西都拋給了這個(gè)社會(huì )。但是由我去做這個(gè)工作的。我內心的感受就是，我沒(méi)有辜負楊弢，沒(méi)有辜負他以這樣一種生命狀態(tài)到這個(gè)世界上走一遭。我覺(jué)得這個(gè)使命我完成了。你知道嗎？這就是活出來(lái)的感覺(jué)。

　　記者：那你覺(jué)得楊弢來(lái)到這個(gè)世上，他是要提示我們什么呢？

　　田惠平：我們的存在是要幫助孤獨癥孩子身邊的人更好地接納他們，而接納他們是需要技巧的。家長(cháng)來(lái)到“星星雨”，第一堂課我們就說(shuō)：“你帶著(zhù)一個(gè)自閉癥孩子來(lái)，你也帶著(zhù)一個(gè)自閉癥孩子走。那你為什么來(lái)？來(lái)和走時(shí)候變化的是什么？變化的是你自己。你原來(lái)想‘我要有一個(gè)沒(méi)有自閉癥的生活’，而你走的時(shí)候你就想‘有自閉癥，我該怎么生活’。”

　　因為我們在，自閉癥人有更多的空間，而不是有更多人拿著(zhù)刀槍去逼迫他們，甚至還有人以此為職業(yè)。現在“星星雨”也在努力通過(guò)老師培訓、通過(guò)“心盟孤獨癥網(wǎng)絡(luò )”的活動(dòng)推廣這種理念——“因為我們在，他們沒(méi)有孤獨”，而不是說(shuō)“因為我們在，沒(méi)有孤獨癥”。孤獨癥是客觀(guān)現實(shí)。我們要做的是“讓社會(huì )接納這些孩子，而不是讓孩子適應社會(huì )”。

　　我經(jīng)常跟家長(cháng)說(shuō)，我們老怨天尤人，有沒(méi)有想到過(guò)，其實(shí)孩子比我們還難？真的，他比我們難多了。楊弢對待這個(gè)社會(huì )要付出的耐心、承受力，不是我們常人能體會(huì )的。

　　日本一個(gè)專(zhuān)業(yè)的朋友到“星星雨”來(lái)過(guò)很多次，我們結識了十幾年，他看著(zhù)我因為楊弢生活發(fā)生的所有轉變。有一次他就特別感慨地說(shuō)了這么一句話(huà)：“作為一個(gè)母親，作為一個(gè)家長(cháng)你要這么想，這個(gè)世界上如果一定要有一定比例的人是自閉癥的話(huà)，那么幸好他是我的孩子。”

　　為什么？因為上帝選中了我就是因為我比別人更懂得尊重他、給他愛(ài)、保護他。在中國今天社會(huì )保障不完善的情況下，如果一定要有些孩子是自閉癥的話(huà)，那我家楊弢幸好有我不是嗎？對內，我是一個(gè)合格的、經(jīng)受了命運挑戰的母親。對外，在中國今天這個(gè)階段，我還