自閉癥其實(shí)有些抽象，一是說(shuō)起來(lái)不像感冒，人家馬上想到你怎么了；二是自閉癥患者沒(méi)有任何兩例是完全一樣的。但有一句話(huà)似乎概括的全面一些－－聽(tīng)而不聞，視而不見(jiàn)。

　　因為自閉癥不像某些疾病讓人一眼看到異常，多數的自閉癥患兒長(cháng)著(zhù)一張非常符合美學(xué)意義上的瓜子臉,眼睛炯炯有神，所以早期不會(huì )發(fā)現，甚至在嬰幼兒時(shí)期被認為是智力超常的孩子。直到他們該開(kāi)口說(shuō)話(huà)時(shí)不開(kāi)口或已經(jīng)很好的在說(shuō)話(huà)又出現退步，不開(kāi)口不聽(tīng)指令，在幼兒園不配合老師，才引起家長(cháng)注意，我女兒三歲時(shí)我覺(jué)得她不對勁，去哈爾濱帶我進(jìn)修的兒科老教授處咨詢(xún)，老人家認真的觀(guān)察了一會(huì )兒，十分認真地告訴我：“你這叫沒(méi)病找病！”我于是樂(lè )樂(lè )呵呵回家了。那時(shí)我們國家醫學(xué)界剛剛有人開(kāi)始研究此病不到四年的時(shí)間。

　　到目前為止，很多自閉癥相關(guān)書(shū)籍都是癥狀的羅列，沒(méi)有病因病理及治療方法，現有的ABA行為療法，感覺(jué)統合訓練，聽(tīng)覺(jué)統合訓練，海豚療法都只是一種探索，沒(méi)有一項可以立竿見(jiàn)影。但不是說(shuō)這些完全無(wú)效，在沒(méi)有確切的治療方法之前，我女兒很受益于ＡＢＡ和感覺(jué)統合訓練，聽(tīng)統訓練似乎讓她不再反感更多的聲音。海豚療法至今沒(méi)排上，有機會(huì )一定要試的。

　　正基于沒(méi)有切實(shí)有效又肯定的治療方法，診斷又沒(méi)有很確切的依據，很多自閉癥患兒和家長(cháng)會(huì )經(jīng)歷一個(gè)漫長(cháng)而無(wú)效的求治過(guò)程，造成時(shí)間和精力金錢(qián)的巨大浪費，承受比其他疾病更多的心理壓力。好在我是醫生，我感覺(jué)到女兒絕非老師說(shuō)的沒(méi)病找病，只好按癥狀對號入座，把實(shí)用內科學(xué)兒科學(xué)加起來(lái)兩本書(shū)有半尺厚，一一對過(guò)去，最后在其中一本中找到寥寥二十幾個(gè)字：兒童自閉癥，也稱(chēng)兒童孤獨癥，但關(guān)于治療似乎只有一句：目前沒(méi)有有效的治療辦法。----就是它了，可術(shù)業(yè)有專(zhuān)攻，誰(shuí)在研究它呢？直到2000年，去鄭州參加中華醫學(xué)會(huì )第一次全國基層兒科醫師學(xué)術(shù)交流會(huì )，請教我國知名的兒童癲癇病專(zhuān)家吳希如教授，老太太說(shuō)，你這個(gè)不在我的治療范圍，不過(guò)我可以告訴你北醫六院的楊曉玲，還有一位叫許克銘，她兩位在研究，而且有一個(gè)孤獨癥協(xié)會(huì )，老人家還給了地址和電話(huà)。協(xié)會(huì )很快郵寄了相關(guān)資料，可所有的書(shū)看過(guò)去，倒吸一口涼氣，癥狀是太吻合了，治療呢？治療怎么辦？按書(shū)里講的ABA試一試吧，很長(cháng)時(shí)間過(guò)去了，收效甚微，怎么辦？決定還是去北京，聽(tīng)力治療加ABA，人家的ABA讓我再次體會(huì )了術(shù)業(yè)有專(zhuān)攻，我一直呆了三個(gè)月，也沒(méi)學(xué)明白，孩子變化倒是很大，回來(lái)后至少可以跟著(zhù)老師學(xué)一點(diǎn)東西了。很可惜，由于我的盲目和自大，耽誤了女兒兩年的最寶貴的時(shí)光。所以現在有咨詢(xún)到我的患兒，我會(huì )趕緊把地址/電話(huà)給他們，如果有誰(shuí)隔了好久又問(wèn)我地址電話(huà)，我會(huì )不由自主的生氣，我可能是生自己的氣。在現有的治療中，我感覺(jué)ABA可以讓孩子的順應性好一些，孩子帶起來(lái)容易一些，和孩子的交流更有效，家長(cháng)可以少說(shuō)許多廢話(huà)。而感覺(jué)統合訓練，可以使孩子的情緒穩定一些，聽(tīng)力治療，似乎當時(shí)不能明顯感覺(jué)到什么，但女兒能敏感地捕捉聲音，有時(shí)還接我們的話(huà)（不是和她交談的話(huà)題），不再躲避人群不知是否于此有關(guān)？

　　所以分段來(lái)寫(xiě)，是說(shuō)到自閉癥我不知道自己能說(shuō)多久，會(huì )寫(xiě)多長(cháng)。如果按經(jīng)歷的每一天每一次的甜酸苦辣寫(xiě)過(guò)去，一部長(cháng)篇素材足夠了。可一次寫(xiě)的太長(cháng)，大家會(huì )讀得很累，反正自閉癥像霧像雨又像風(fēng)，我就一點(diǎn)點(diǎn)地刮一點(diǎn)點(diǎn)地吹，一點(diǎn)點(diǎn)地把自閉癥的面紗揭開(kāi)，讓更多的人不再迷惑，這樣的家庭，這樣的孩子，他們的日子又是怎么樣的。

　　自閉癥我總喜歡用感冒和它做比對，一是感冒大家比較熟悉，容易理解，二是感冒像自閉癥一樣，至今沒(méi)有確切的治療方法，所以市面上治療感冒的藥五花八門(mén)，一如自閉癥。三是一個(gè)孩子患了自閉癥，一如一個(gè)孩子患了感冒，一個(gè)患了“感冒”的孩子，有什么讓您吃驚的嗎？這個(gè)觀(guān)點(diǎn)是在某本書(shū)上看到的，原句似乎是：你應該說(shuō)我有一個(gè)孩子不小心患了自閉癥，而不是我有一個(gè)自閉癥的孩子。

　　是的，孩子或人才是主題，病是她外帶的一部分。

　　這樣你和孩子交流的時(shí)候，首先他是一個(gè)生命的個(gè)體，他只是有交流方面的不方便，就像你盡量和腿腳不方便的人走慢一點(diǎn)，和聽(tīng)力遲鈍的人說(shuō)話(huà)大聲一點(diǎn)，和自閉癥的人則要把交流的難度降低一點(diǎn)，一次只說(shuō)一個(gè)相關(guān)的內容，跳躍性不要太大，不要太抽象，他們只對有切身感受的東西更容易接受和理解。如果你想讓他了解某個(gè)東西，要提前做好鋪墊，就像我們學(xué)習的時(shí)候要預習，學(xué)過(guò)之后要復習，我們很隨意的一些日常交流，對自閉癥是最難的一門(mén)課程，我感覺(jué)我女兒說(shuō)話(huà)，有些像學(xué)英文的中國人說(shuō)英語(yǔ)，組織一個(gè)句子，需要從腦海中搜索相關(guān)的詞匯，再組織起來(lái)，如果你沒(méi)有耐性等待，她就沒(méi)有機會(huì )來(lái)表達。或對她有難度的問(wèn)題，她干脆選擇沉默，或很急的時(shí)候，異常的動(dòng)作或聲音就會(huì )出來(lái)，一個(gè)聾啞人啊啊啊比劃，你不會(huì )覺(jué)得怎樣，一個(gè)漂亮的外觀(guān)沒(méi)有任何異常的自閉癥人，絕對會(huì )讓所有的人回頭。家長(cháng)沒(méi)有一定的承受力，是很難帶孩子到人群中的。

　　有一天早晨，在擁擠喧鬧的早市，看見(jiàn)一位瘦小的母親，推著(zhù)自行車(chē)急匆匆在人群中穿行，她大約十二三歲很健壯的兒子坐在自行車(chē)上，大書(shū)包掛在車(chē)把上，不停地碰到母親的腿，使母親的步履顯得更艱難，顯然她是送兒子上學(xué)，深怕他遲到了。兒子坐在后座上，心安理得地坐著(zhù)，對母親的狀況顯然沒(méi)有絲毫的感覺(jué)。我想將來(lái) 有一天這位母親對別人哭訴兒子不孝順，不懂關(guān)心父母，甚至會(huì )罵他沒(méi)良心，她會(huì )想起來(lái)孩子這樣只是自己教育的結果嗎？不管是在兒科臨床還是在教孩子學(xué)英文過(guò)程中，很多令家長(cháng)苦惱的孩子的問(wèn)題，追根朔源最后總能在家長(cháng)身上找到癥結，家長(cháng)對待孩子方式的改變，馬上會(huì )發(fā)現孩子的變化。說(shuō)這些似乎離自閉癥話(huà)題遠了，其實(shí)有自閉癥孩子的母親或父親，我們在自覺(jué)或不自覺(jué)的情況下，又有多少教育的誤區呢？

　　我曾經(jīng)遇到一位家長(cháng)，他說(shuō)因為兒子“有病”，他在單位都不敢和同事競爭，覺(jué)得自己干什么都沒(méi)資格，他問(wèn)我你每天都樂(lè )呵呵的，有什么可樂(lè )的？！我的同事或多年不見(jiàn)的同學(xué)，也會(huì )問(wèn)：“哎，看不出你有一個(gè)有問(wèn)題的女兒。”我想那我應該是什么樣子才像一個(gè)有問(wèn)題孩子的母親呢？哭,如果能讓孩子好起來(lái)，那我就天天哭；既然于事無(wú)補，何必每日愁容滿(mǎn)面呢？上大學(xué)時(shí)我就讀到兩句特讓我感慨的座右銘：唯艱難決絕之路育汝于成；還有一句是海明威的：你只可以被毀滅，不可以被打倒。長(cháng)大之后，現實(shí)一點(diǎn)我更知道兩害相加取其輕，兩利相加取其重。既然愁?lèi)澯谑聼o(wú)補，我們還不如讓每一天都多些快樂(lè )，于是和女兒在一起時(shí)，我們總是很“瘋 ”，哈癢游戲；騎在爸爸的脖子上玩晃晃悠悠蹲蹲，鉆在被子里玩黑天了天亮了，要不就讓爸爸彈吉他，我和女兒唱歌；當然都是小紅帽大頭兒子小頭爸爸之類(lèi)的， 直到近幾年，女兒開(kāi)始喜歡“大歌”，什么山路十八彎，青藏高原等等。我們的生活真是每天充滿(mǎn)陽(yáng)光。但在零五年的時(shí)候，我本來(lái)是想給女兒做一些心理調適，于是找到一位心理咨詢(xún)師，和她交談沒(méi)幾句，她說(shuō)需要治療的是我，我很不理解，我說(shuō)我很好啊。她說(shuō)你是一個(gè)十分理性的人，你的理智將你的感性的東西壓抑著(zhù)，你的負性情緒已經(jīng)飽和了，就像一個(gè)裝滿(mǎn)水的杯子，有一滴進(jìn)來(lái)你就溢了。聽(tīng)過(guò)這句話(huà)，我的眼淚像決堤的河毫無(wú)阻擋的傾瀉，無(wú)聲地流，真的是流淚，不是哭也不是啜泣，于是我決定讓自己做一次心理治療。治療的感覺(jué)是自己從頭到腳把內在的所有臟器洗了一個(gè)舒服的澡，從沒(méi)有過(guò)的輕松和愉快，我從來(lái)都不知道老公有那么愛(ài)我，從來(lái)都不知道我有那么多應該讓我快樂(lè )的東西！我幾乎是步履輕快地漂回去的，后期的結果是家似乎更進(jìn)入一個(gè)良性的循環(huán)。

　　羅羅嗦嗦說(shuō)了好多，想到哪說(shuō)到哪，一家之言，一點(diǎn)體會(huì )，有益您看兩眼，沒(méi)用您翻過(guò)去，當我沒(méi)說(shuō)。