患有自閉癥不過(guò)是人性構成中的一道皺紋，而這個(gè)世界上，沒(méi)有那個(gè)人是完全光滑的。-----《不同的音調》

　　“星星的孩子”這個(gè)名字真美，孩子長(cháng)的也不難看，至少跟普通孩子病沒(méi)有多大的區別。

　　你幻想著(zhù)他們是天上那一閃一閃的小星星，點(diǎn)綴在夜色的幕布中，神秘、璀璨并自帶光芒。

　　但現實(shí)中星孩的家庭卻是一地雞毛，你永遠無(wú)法真切地知道這樣的家庭有多艱難，多少個(gè)日夜泡在苦水和淚水中。你飽含深情地奉獻，無(wú)怨無(wú)悔地付出，卻不曾換來(lái)孩子的一個(gè)“正眼相待”和說(shuō)一句完整的話(huà)的能力。

　　堅韌、忍耐、振作、理智已經(jīng)成了自閉癥孩子監護人（大多數是媽媽?zhuān)┳钌瞄L(cháng)的事。

　　對于一個(gè)不了解自閉癥的人來(lái)講，自閉癥患者可能是電影《雨人》中的雷蒙·巴比特。他總是以一種向斜下方窺視的表情面對他的整個(gè)世界，舉止僵硬，喜歡過(guò)重復有規律的生活，極度需要同一性。

　　有著(zhù)傻傻的天真，記憶力卻是常人無(wú)法比擬的。他能準確地說(shuō)出飛行史上所有重大空難發(fā)生的航班班次、時(shí)間、書(shū)地點(diǎn)以及導致的原因。最經(jīng)典的一次是他能速度數清楚掉落在餐廳地板上的246根牙簽。刻板卻又天賦異稟，純真夾帶著(zhù)絕頂聰明。

　　亦或是你對自閉癥的印象是《海洋天堂》里的那個(gè)明明已經(jīng)成年卻只有幾歲孩子的心智，不會(huì )坐公交、過(guò)馬路、煮雞蛋，簡(jiǎn)單地說(shuō)就是不能自理生活，智商偏低的大福？

　　但電影終歸是電影，它能折射出現實(shí)，也對現實(shí)做了藝術(shù)上的加工。而由美國的兩位記者約翰·唐文和凱倫·祖克完成的這本《不同的音調》能夠以客觀(guān)、誠實(shí)的態(tài)度給你展現真實(shí)的自閉癥患者的故事。

　　用蘇珊·凱恩的話(huà)來(lái)評價(jià)本書(shū)：《不同的音調》告訴我們，我們每個(gè)人的大腦都是獨一無(wú)二的，而我們對待那些最特殊群體的方式，決定了我們在本質(zhì)上是怎樣的人。這本書(shū)不只講述了歷史，更讓我們看清了自己的靈魂。

　　同為自閉癥，人生際遇可以如此不同

　　唐納德--世界上第一個(gè)被診斷為自閉癥的孩子。

　　從小他就不像其他的孩子一般依戀自己的父母，他漠視周?chē)囊磺惺挛铮怂约旱氖澜纭Ｈ魏稳巳魏问露疾荒芪淖⒁猓z毫不在意。但是如果有人打斷他做的事，他就會(huì )變得十分粗暴。

　　他也一樣極度刻板，任何的偏差都會(huì )導致他大發(fā)雷霆。他沒(méi)有安全意識，經(jīng)常將自己置于危險之中而不自知。他不會(huì )回應父母對他的愛(ài)，也不會(huì )做出任何親昵的舉動(dòng)，這種不被愛(ài)不被依賴(lài)曾經(jīng)讓父母深陷痛苦和失望之中。

　　但是不管怎樣，唐納德還是過(guò)上了比較幸福有尊嚴的生活，這主要跟他雖然是自閉癥患者，但智力并沒(méi)有障礙有關(guān)，同時(shí)還有一個(gè)很重要的原因就是他的家庭各方面條件都算的上優(yōu)越，使得他最終能上普通高中，考上大學(xué)以及擁有一份銀行柜員的工作，退休之后過(guò)著(zhù)每天打高爾夫球的富閑生活。

　　唐納德是幸運的，也是幸福的，多數的自閉癥患者都不曾得到這般待遇，享受這樣的生活。比如說(shuō)阿奇，在他5歲的時(shí)候，一家精神病院成了他全部的世界。

　　那里沒(méi)有玩具，有的只是數千精神異常的人擁擠在一起。那里也沒(méi)有耐心細致的護理人員，他們懶得花心思去應付這些病人，頻繁地對他們進(jìn)行最嚴厲最粗暴的手段。那里，被人描述為“人間地獄……一個(gè)獨特的陰間……一片活死人之地。”

　　曾經(jīng)在精神病院被判了“無(wú)期徒刑”的阿奇終于在他74歲的時(shí)候出院了，之后他被送到一個(gè)自閉癥服務(wù)中心提供的社區內生活，在那里他不斷地成長(cháng)，學(xué)會(huì )了不少新技能，也是在那里他重拾了人權和尊嚴，一直到他83歲去世。

　　于自閉癥患者本人以及家庭而言，他們不是來(lái)自外星的孩子，他們跟我們一樣都是地球人，而且是弱化版的。力排萬(wàn)難之后，能得到一個(gè)相對完滿(mǎn)的結果也還是會(huì )令人振奮和欣慰。

　　自閉癥是什么？?jì)H認清這種疾病都已用上洪荒之力

　　現在我們想要大致了解這種疾病，在網(wǎng)上一搜就能看到有關(guān)比較精準的定義，人們對于這種疾病也更加寬容。從發(fā)現到現在也不過(guò)百年時(shí)間，卻經(jīng)歷了“一段與無(wú)知和不確定性抗爭的旅程。”

　　“冰箱母親”理論盛極一時(shí)

　　對于孩子患上自閉癥，最受煎熬的無(wú)異于母親，充當24小時(shí)保姆，全心付出，悉心照料卻不曾得到一絲回應也就罷了，還要忍受他人投射過(guò)來(lái)冷漠、幸災樂(lè )禍的眼光，為孩子患上自閉癥承擔全責。

　　這一切是因為“自閉癥的根源是母親對孩子的愛(ài)不夠”的認知在當時(shí)占據上風(fēng)。以貝特爾海姆為代表的野生偽專(zhuān)家把所有的責任完整地推到母親的頭上，甚至形成了一個(gè)完整的類(lèi)比：母親是集中營(yíng)的守衛，母親是納粹。

　　這無(wú)異于在傷口還留在血的母親心中又撒了一把鹽，臨了還被踹上一腳。 直到心理學(xué)家里姆蘭提出來(lái)一項極具說(shuō)服力的案例，證明了“冰箱母親”理論的荒謬，才使得人們最終轉變觀(guān)念，而那些曾經(jīng)備受非議的母親們也得到釋?xiě)押蛯捨俊?/p>

　　疫苗被當做嫌犯

　　如果是打著(zhù)治病救人的口號來(lái)行茍且殘害之事，這往往比明目張膽的惡來(lái)得更讓人怒不可遏，哪怕是副作用帶來(lái)的影響也同樣不可接受。而疫苗就曾因為人們的認識不足，被居心叵測的年輕醫生韋克菲爾德拿來(lái)為自閉癥患病原因背鍋，制造了一場(chǎng)大面積的恐慌且從中獲利。

　　隨著(zhù)一些卓越的科學(xué)家的深入研究最終證明，這場(chǎng)耗時(shí)持久、混亂刻薄疫苗陰謀論不過(guò)是一場(chǎng)鬧劇，而這位沒(méi)有責任感、不道德的一生韋克菲爾德也被永久地釘在恥辱柱上。

　　這些年來(lái)關(guān)于自閉癥的所有宏達定義以及誤導，他們中的大部分在其本身最受歡迎的時(shí)候都被視作了客觀(guān)事實(shí)，直到下一個(gè)同樣宏大的理論出現，將其取代。

　　認識自閉癥這一個(gè)過(guò)程就像是走山路，有路障，有陡坡，有無(wú)法預料的腳底踩空，還要提防路邊叢林竄出一只攔路虎，但終歸是一直在前進(jìn)，在穿透重重迷障后變得更清晰。

　　自閉癥的真相：并不是天才在左，瘋子在右

　　人們總是覺(jué)得，自閉癥患者是缺陷與天賦的神秘組合，所以固執地認為，上帝給你關(guān)了一扇門(mén)，肯定會(huì )給你開(kāi)一扇窗的。自閉癥患者普遍情商得分不高，他們不能與人建立起正常的情感聯(lián)系。所以，必然在智商上會(huì )碾壓一眾普通正常人。

　　事實(shí)上并不。我們看到確實(shí)有很多天才偉人比如愛(ài)因斯坦、達爾文、牛頓、梵高等等，但以幾千萬(wàn)自閉癥患者做分母的話(huà)，這些天才人數占比實(shí)在少的可憐。

　　有相關(guān)專(zhuān)業(yè)人士就指出：擁有比一般普通發(fā)育兒童更強的音樂(lè )美術(shù)藝術(shù)能力的自閉癥孩子可能占自閉癥患者總數的10%！（我們在國內的一項調查是7%）。而如果不予干預治療，無(wú)論輕重病例，多數患兒成年后或不能生活自理，或不具備獨立工作能力。

　　從中我們也可以看到，與自閉癥在診斷上同屬于“泛自閉癥障礙癥候群”的阿斯伯格癥在智商上會(huì )明顯高于其他的人群，這也是為什么有些人會(huì )認為“患有阿斯伯格癥幾乎是一件很酷的事了”。

　　患上自閉癥不一定是一件壞事， 但無(wú)論如何，作為一個(gè)完整的人，他跟普通的人一樣，有自己的需求、愛(ài)好以及價(jià)值。雖然他們在社交、溝通和適應新環(huán)境的能力上存在一定障礙，我們要做的就是接納并尊重，并力所能及地提供幫助。

　　自閉癥是不會(huì )離開(kāi)的，但我們依舊要盡全力去嘗試改善

　　各路專(zhuān)家在探求有效治療自閉癥的方法上孜孜不懈地努力。從以往只能住進(jìn)精神病院到后來(lái)的心理學(xué)家伊瓦·洛瓦斯開(kāi)始利用ABA方法對嚴重自閉癥的兒童展開(kāi)實(shí)驗，并在此過(guò)程中啟用了電擊療法。

　　之后又有相關(guān)人員啟用FC方法，試圖與患者進(jìn)行溝通。還有各種研究機構如雨后春筍般興起。雖然自閉癥不能治愈，并且目前也沒(méi)有最優(yōu)的治療方案。但從已有的治療結果來(lái)看，有效的干預還是能最大限度地幫助患兒實(shí)現生活自理，能簡(jiǎn)單表達出自己的需求，甚至能在社會(huì )上謀得一份養活自己的工作。

　　就像有人說(shuō)的那樣，這是個(gè)不完美的世界，不是所有的人都能溝通，不是所有的干預都有效果，也不是所有的問(wèn)題都有辦法解決。但哪怕只有百分之一的希望，都值得我們付出百分之百的努力。

　　今年的4月2日是是第12個(gè)“世界自閉癥日”。中國殘聯(lián)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì )孤獨癥工作委員會(huì )將“消除誤區 倡導全納”，確定為本年度的自閉癥日主題。而對于自閉癥的家庭，他們要的不是同情，而是社會(huì )的接納。

　　我們不應該僅僅因為對方是自閉癥家庭就投之于歧視的眼神和排斥的行為。那么在另外一種規則之下，同樣會(huì )有人因為有另一些不足和缺陷同樣遭排斥。

　　天道輪回，幫助別人就是為自己積福。一個(gè)穩固的社會(huì )共同體的形成要靠社會(huì )每一個(gè)人。

　　自閉癥沒(méi)有錯，它只是這個(gè)不完美的世界的一個(gè)組成部分，而我，接納這一切。