【編者按】

　　2007年12月聯(lián)合國大會(huì )通過(guò)決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥關(guān)注日”。今天是第十個(gè)國際自閉癥日。自閉癥與家庭有什么關(guān)系？是孩子對父母的影響大，還是父母對孩子的影響大？是先治孩子的病，還是先解決父母的心理問(wèn)題？父母在看待自閉癥時(shí)容易落入哪些誤區？如何重建良好的親子關(guān)系？如何正向養育自閉癥兒童？——北京大學(xué)自閉癥治療專(zhuān)家易春麗和周婷聯(lián)合撰寫(xiě)了《重建依戀：自閉癥的家庭治療》一書(shū)，深入探討了這些問(wèn)題。本文摘編自該書(shū)，由澎湃新聞經(jīng)世界圖書(shū)出版公司授權發(fā)布，主要闡釋了在對自閉癥兒童的干預中，應優(yōu)先處理父母的情緒問(wèn)題的理論。

　　我國的兒童自閉癥現況

　　流行病學(xué)調查顯示，在全球范圍內，大概1%的兒童患有自閉癥，并且近年來(lái)的患病率有上升趨勢。目前為止，由于缺乏全國性的系統流行病學(xué)調查研究，我國尚沒(méi)有關(guān)于自閉癥患病率的官方數據。香港研究者在2007年首先報道了香港地區的自閉癥患病率，根據其研究結果，香港地區的自閉癥患病率為5.49/10000，其中15歲以下兒童的患病率為16.1/10000。有研究者對國內多個(gè)小樣本調查結果進(jìn)行整合，認為我國大陸地區自閉癥的患病率約為11.8/10000。國內學(xué)者認為，由于我國民眾對自閉癥普遍缺乏認識，很多患兒可能并未到醫院就診，并且由于能夠診斷自閉癥的專(zhuān)家力量明顯不足，可能存在大量漏診和誤診的情況。因此，自閉癥的發(fā)病率有可能被低估。由此可見(jiàn)，自閉癥的發(fā)病率比我們想象的要高得多。考慮到中國龐大的人口基數，我們可以推測，中國的自閉癥患兒至少在百萬(wàn)以上。在性別比例方面，自閉癥患兒中的男孩顯著(zhù)多于女孩。根據香港學(xué)者報告的數據，自閉癥患兒的男女比例為6.58：1；北京大學(xué)精神病研究中心的數據顯示，在該中心診斷的自閉癥患兒中，男女比例為9.59：1。在我們的咨詢(xún)經(jīng)歷中，來(lái)診的患者也大多是男孩。

　　目前隨著(zhù)媒體和大眾關(guān)注度的提高，父母幾乎都聽(tīng)說(shuō)過(guò)自閉癥，并對其癥狀有了一定的了解。近年來(lái)，我國的自閉癥發(fā)病率呈現顯著(zhù)上升趨勢。然而，真正了解兒童正常與異常發(fā)展區別的家長(cháng)并不多。在很多案例中，有些兩三歲前不說(shuō)話(huà)的孩子只會(huì )被家長(cháng)認為比較“孤僻”，有些稍微不典型的孩子則被認為是性格“內向”等，因此可能錯過(guò)了自閉癥干預的關(guān)鍵時(shí)機。有研究發(fā)現，只有9%的父母在注意到孩子的一些不典型癥狀時(shí)會(huì )及時(shí)尋求診斷，而大多數家長(cháng)并未采取行動(dòng)。從注意到癥狀到就診的平均時(shí)間差長(cháng)達35個(gè)月之久。

　　需要引起注意的是，雖然我國存在大量自閉癥患者，但相應的醫療服務(wù)能力卻還很薄弱，提供給這類(lèi)特殊患兒的教育機會(huì )也很有限，并且這些資源往往集中在北京、上海等大城市。目前為自閉癥患兒提供醫療服務(wù)的主要是大的公立醫院，而能夠提供相應特殊教育服務(wù)的則主要是一些私立特殊教育機構，這些機構往往是自閉癥兒童的父母創(chuàng )建的。這兩種機構間的合作并不常見(jiàn)，一個(gè)完整的服務(wù)體系并未建立起來(lái)。因此，自閉癥兒童的家庭面臨著(zhù)就診求醫困難的局面。

　　這些兒童的診療和康復也給家庭造成了沉重的經(jīng)濟負擔。有研究發(fā)現，養育一名自閉癥兒童，家庭每年的支出要比當地平均支出水平高出60—70%，其中超過(guò)一半的支出費用被用于兒童的行為治療上。在19.9%的城市家庭和38.2%的農村家庭中，用于患兒的治療費用甚至超過(guò)其家庭收入。另一項研究也發(fā)現，和養育正常兒童相比，養育一名自閉癥兒童需要家庭每年多支出平均19582.4元人民幣，而這部分經(jīng)濟負擔與不健全的醫療和教育系統有密切關(guān)聯(lián)。

　　自閉癥兒童家庭的慢性焦慮

　　處理慢性焦慮是咨詢(xún)中的重要內容。在訪(fǎng)談中我們發(fā)現，很多家長(cháng)起初在發(fā)現小孩患了自閉癥后，情緒都是崩潰的。尤其是有人告訴他們這種病很難治愈時(shí)，他們崩潰的可能性就更高了。焦慮是生物體對真實(shí)或想象的威脅產(chǎn)生的反應。比如，自閉癥兒童現實(shí)表現出來(lái)的癥狀就是真實(shí)的，而自閉癥小孩糟糕的未來(lái)是家長(cháng)想象出來(lái)的。這些家長(cháng)幾乎每天都在嚇自己：“20年后我的孩子會(huì )是怎么樣的？肯定很糟糕。”人最糟糕的是處于兩種狀態(tài)，一種是對過(guò)去的悔恨，因為過(guò)去不能改變，每天糾結于過(guò)去的創(chuàng )傷永遠都出不來(lái)，這基本上就是抑郁；還有一種就是對未來(lái)的恐懼，這就是焦慮。自閉癥兒童的家長(cháng)這兩種表現都有，悔恨過(guò)去、焦慮未來(lái)，就是不把現在的每一天過(guò)好。這也都是很多來(lái)訪(fǎng)者的問(wèn)題，而咨詢(xún)師要盡可能地讓他們踏實(shí)過(guò)好當下的每分每秒。有時(shí)候未來(lái)的事情我們不能絕對預測，我們真正能夠擁有的，是此刻。

　　適度的焦慮其實(shí)是有好處的。因為一個(gè)人產(chǎn)生焦慮，才會(huì )有動(dòng)力去解決問(wèn)題。通常情況下，大部分來(lái)咨詢(xún)的自閉癥家長(cháng)是過(guò)度焦慮的，而我們的咨詢(xún)是希望降低他們的焦慮，因為過(guò)度焦慮對養育并沒(méi)有好處，有可能他們做出的很多反應對孩子來(lái)說(shuō)都是破壞性的。但是，有時(shí)候來(lái)咨詢(xún)的自閉癥兒童的父母之一可能會(huì )處于否認孩子的病情，覺(jué)得孩子的癥狀不是什么問(wèn)題，看上去似乎不太焦慮，但這樣他們也就不會(huì )有充足的動(dòng)力去解決問(wèn)題。對這樣的家長(cháng)，我們往往會(huì )采取措施提升他們的焦慮水平，讓他們重視對孩子自閉癥的干預，幫助他們認識到，如果沒(méi)有做到位的話(huà)，后果會(huì )很?chē)乐亍?/p>

　　慢性焦慮通常是針對想象中的威脅，是彌漫性的、沒(méi)有特定時(shí)間限制的。我們要降低的也是這種焦慮。在和自閉癥兒童的家庭相處的時(shí)候，我們發(fā)現，慢性焦慮很多時(shí)候是因為人際關(guān)系失衡出現的。例如對一個(gè)有自閉癥小孩的家庭來(lái)說(shuō)，孩子患病之前和之后會(huì )出現很大的差別。一旦孩子生病之后，這個(gè)家庭的所有系統平衡就會(huì )被打亂。所有人在態(tài)度和處理方法上都有可能出現問(wèn)題。焦慮水平有多高，和家庭的分化水平是相關(guān)的。一個(gè)人分化水平越低，越在乎別人的看法，焦慮水平就越高。比如有人說(shuō)：“周?chē)硕汲鰢耍臀液⒆記](méi)出國。”他會(huì )因此而覺(jué)得不舒服，這跟他早年被撫養的經(jīng)歷有關(guān)。如果他的孩子出了問(wèn)題，他會(huì )覺(jué)得我的孩子是無(wú)法帶出去讓別人看的，那么在這類(lèi)家庭中成長(cháng)的小孩的焦慮水平也會(huì )很高。我的一個(gè)來(lái)訪(fǎng)者曾說(shuō)他不能把孩子帶出去，這個(gè)孩子就天天被“藏”在他們五樓的家里。她嚴格按照自閉癥干預專(zhuān)家介紹的方法，天天讓孩子趴在滑板車(chē)上把頭仰起來(lái)每天滑200次，治療孩子的自閉癥。我問(wèn)孩子媽媽?zhuān)骸昂昧藛幔俊彼f(shuō)沒(méi)有，但她覺(jué)得只有把孩子弄好了才能帶出門(mén)，不然不好意思出門(mén)。這個(gè)媽媽如此在乎別人的看法，覺(jué)得有這樣的兒子是件羞恥的事情，在兒子沒(méi)有康復之前寧愿和兒子同時(shí)隱身，避免被他人評價(jià)。

　　人越焦慮，他的反應越是具有破壞性。小孩一旦患上自閉癥之后，家長(cháng)就會(huì )想拼命訓練，他們總覺(jué)得要做些什么才能緩解自己的焦慮，也覺(jué)得這樣就能對得起孩子了。很多家長(cháng)無(wú)法等待，要趕時(shí)間，拼速度。很多家長(cháng)會(huì )說(shuō)：“現在就是關(guān)鍵期，如果我沒(méi)在這個(gè)時(shí)間努力，過(guò)了這個(gè)關(guān)鍵期怎么辦呢？”他們認為必須要在這個(gè)時(shí)間段完成無(wú)數的任務(wù)。但事實(shí)上，自閉的孩子體質(zhì)常常很弱，可能只能完成其他孩子能完成的任務(wù)的十分之一。但是家長(cháng)認為，孩子已經(jīng)落后正常小孩非常多了，就應該要完成別的小孩幾倍的工作量才行。這種期待和孩子的實(shí)際能力之間的差距特別大。如果家長(cháng)不能等待，那么家長(cháng)做的事情很可能就是在傷害孩子。我們觀(guān)察到，當很多小孩進(jìn)入訓練中心后，家長(cháng)的焦慮情緒會(huì )有所緩解：終于有人來(lái)訓練我的小孩了，我不用那么緊張了。實(shí)際上訓練的效果有一部分來(lái)自家長(cháng)焦慮程度的降低。但是，有些小孩對訓練中心非常恐懼，訓練中心讓他干什么就干什么，訓練三個(gè)月后可能某些方面會(huì )有所好轉，但也許回來(lái)后孩子的報復性會(huì )更強，因為終于回到家了，沒(méi)人可以折磨他了，當然要過(guò)度補償一下。到那時(shí)候家長(cháng)就會(huì )感到很崩潰，覺(jué)得怎么又變成這樣了。我告訴家長(cháng)，這個(gè)現象很正常，就像有人天天讓你練800米，把你累得精疲力竭，你回家后還不先趕緊休息兩星期？所以這是一個(gè)正常的體驗。

　　自閉癥兒童父母的創(chuàng )傷

　　我最早接觸的特殊兒童是一個(gè)小腦缺失的孩子。那個(gè)孩子當時(shí)2歲，小腦只有皮層，其它結構都是囊體填充的。因為他沒(méi)有協(xié)調能力，2歲了還不會(huì )爬。我們當時(shí)進(jìn)行的是一個(gè)非正式的咨詢(xún)，我最開(kāi)始的思路是指向孩子的。我和家長(cháng)說(shuō)，所有肌肉能力的練習，都應該是有人扶著(zhù)他的。要保證他不會(huì )摔倒，盡可能不讓他有這種創(chuàng )傷性的體驗。后來(lái)我碰到兩個(gè)做家庭治療的外國專(zhuān)家，就和他們討論這個(gè)案例。我問(wèn)外國專(zhuān)家：“對于這類(lèi)小孩你們會(huì )怎么幫助他？”專(zhuān)家問(wèn)了我一個(gè)問(wèn)題：“你覺(jué)得父母的心態(tài)如何？”我心想，我只管訓練孩子，讓他能走就好了，沒(méi)想過(guò)要考慮父母的心態(tài)。有一個(gè)專(zhuān)家原先是特教出身，他說(shuō)：“父母的心態(tài)決定了這個(gè)小孩到底可以走多遠。”

　　這個(gè)專(zhuān)家的關(guān)注點(diǎn)體現了家庭治療的思路：我們要從整個(gè)家庭系統的角度來(lái)看，什么樣的環(huán)境對于孩子的康復是有幫助的。自閉癥不是孩子一個(gè)人的問(wèn)題，整個(gè)家庭都會(huì )受到孩子患病的沖擊。對于作為照顧者的父母來(lái)說(shuō)，有一個(gè)被診斷為自閉癥的孩子意味著(zhù)巨大的打擊和沉重的撫養壓力。有研究者提出，對于父母來(lái)說(shuō)，孩子被診斷為自閉癥是一個(gè)創(chuàng )傷性事件。這些家長(cháng)會(huì )出現創(chuàng )傷后壓力反應，并可能發(fā)展出焦慮癥、抑郁癥等心理障礙。有大量研究支持這一論斷。自閉癥兒童父母的壓力和抑郁水平均高于正常發(fā)展兒童的父母，甚至還要高于其它類(lèi)型的非正常發(fā)展兒童父母。

　　當發(fā)現孩子出問(wèn)題的時(shí)候，所有人的關(guān)注點(diǎn)幾乎都在孩子身上，大家都在出主意——到底怎樣孩子才會(huì )好。沒(méi)有人真的理解父母到底經(jīng)歷了什么心理創(chuàng )傷。父母自己常常也不會(huì )關(guān)注自己的創(chuàng )傷，而是把目光更多地放在孩子的問(wèn)題上，他們會(huì )想盡各種辦法解決問(wèn)題。我咨詢(xún)的很多自閉癥兒童的家長(cháng)就像一部無(wú)法停止的機器，不停地運作。很多人會(huì )通過(guò)麻痹自己，回避很多問(wèn)題。他們覺(jué)得把自己累糊涂了，晚上就不會(huì )胡思亂想，可以好好睡覺(jué)了。沒(méi)有人真正重視這些家長(cháng)自己的心理創(chuàng )傷，并為他們提供支持和幫助。在這種情況下，父母會(huì )寄希望于孩子的狀態(tài)好起來(lái)，從而平復自己的創(chuàng )傷。但在現實(shí)中，父母會(huì )因為這種期待更加受挫，因為自閉癥孩子很難達到家長(cháng)的要求。更壞的是，當父母詢(xún)問(wèn)訓練師“我的孩子為什么還沒(méi)好”時(shí)，父母有時(shí)候得到的回答會(huì )是：“你的訓練量肯定沒(méi)夠一天8小時(shí)，你今天的訓練一定是有問(wèn)題的。”這時(shí)候，家長(cháng)成了要為癥狀負責的人，是要受到指責的。這對父母來(lái)說(shuō)，可能是另一個(gè)打擊。

　　與現在主流的干預方式不同，家庭治療會(huì )把父母的心理健康放在很重要的位置上。雖然的確是孩子的狀態(tài)影響了父母的心理健康，但作為孩子的依戀對象，父母心理健康與否又會(huì )反過(guò)來(lái)影響孩子的心態(tài)和其康復水平。只有父母更健康的時(shí)候，孩子才會(huì )更健康。

　　父母情緒問(wèn)題對孩子癥狀的影響

　　在家庭治療的理論里，一個(gè)家庭成員的心理行為問(wèn)題是整個(gè)家庭系統動(dòng)力失調的結果。調整其他家庭成員的認知和行為，調整家庭互動(dòng)情況，有可能對緩解該成員的問(wèn)題有幫助。大量研究都發(fā)現，父母和孩子的心理健康水平是高度相關(guān)的。也就是說(shuō)，如果父母的心理健康水平不好，孩子就很難有一個(gè)好的心態(tài)。所以，調整父母的心理健康狀態(tài)很重要。但是，在與自閉癥家庭的接觸中我們發(fā)現，父母經(jīng)常會(huì )陷入相反的思維里，以為只要自己的孩子好了，自己就沒(méi)問(wèn)題了。然而，孩子需要要從父母那里體會(huì )出自己是被愛(ài)的、被接納的和被欣賞的。如果父母連自己都不欣賞，對自己不接納，對孩子生病這個(gè)事實(shí)都不接納，那么孩子很難有這種正性體驗。

　　我們的研究團隊曾經(jīng)做過(guò)一個(gè)針對自閉癥孩子父母的訪(fǎng)談研究，訪(fǎng)談中有一個(gè)問(wèn)題：你覺(jué)得你的孩子什么時(shí)候狀態(tài)比較好？對答案進(jìn)行編碼后，我們得到了兩個(gè)因素。第一個(gè)因素是孩子自身的情緒狀態(tài)。很多家長(cháng)提到，當孩子覺(jué)得高興或者放松的時(shí)候，癥狀表現就會(huì )不那么明顯。家長(cháng)的這種觀(guān)察跟現有研究結果是一致的。已經(jīng)有研究發(fā)現，自閉癥兒童的焦慮水平高于正常發(fā)展兒童，并且焦慮水平越高，刻板行為表現越多。有研究者認為，受限的興趣就是自閉癥兒童對焦慮等不良情緒的一種應對方式。我們編碼得到的第二個(gè)因素，是家長(cháng)的情緒。當家長(cháng)表現出積極情緒的時(shí)候，孩子的狀態(tài)會(huì )比較好；而當家長(cháng)表現出消極情緒的時(shí)候，孩子的癥狀就會(huì )比較多。有的家長(cháng)直接表示：“家長(cháng)的情緒對孩子有決定性的影響。”這是自閉癥孩子的家長(cháng)在養育過(guò)程中得出的經(jīng)驗之談，也符合我們的治療理念。我們還通過(guò)編碼得到一個(gè)情緒—癥狀聯(lián)系的反饋循環(huán)：如果家長(cháng)展現出過(guò)多的焦慮、憤怒和沮喪，孩子就會(huì )感到很有壓力，出現更多癥狀，孩子的癥狀又反過(guò)來(lái)刺激家長(cháng)，讓家長(cháng)更加焦慮，這是一個(gè)惡性循環(huán)，家長(cháng)和孩子的狀態(tài)會(huì )越來(lái)越差；如果家長(cháng)能夠比較平和地面對壓力，那么孩子的壓力也會(huì )比較小，癥狀水平就會(huì )比較低。孩子的進(jìn)步會(huì )反過(guò)來(lái)鼓舞家長(cháng)，讓家長(cháng)更有效能感，這就是一個(gè)正性循環(huán)。我們認為，要切斷惡性循環(huán)。找到正性循環(huán)的切入點(diǎn)，在于優(yōu)先解決父母的情緒問(wèn)題。

　　如何處理父母的情緒問(wèn)題?

　　在我們針對自閉癥的臨床干預中，處理父母情緒問(wèn)題的第一要義在于，父母作為自我分化良好的成人，應該從自身的角度去尋求情緒問(wèn)題的解決，而不能將自己的情緒和孩子的行為表現捆綁，不能期待用孩子表現良好來(lái)提升自己的積極情緒。這一原則源于鮑恩（Bowen）的系統家庭治療理論。那么，我們應該如何處理父母的情緒問(wèn)題呢？我們有以下建議：

　　第一，要理解在孩子被診斷為自閉癥的過(guò)程中父母所承受的創(chuàng )傷，并且讓他們有機會(huì )去宣泄情緒。首先，父母自身要承認和面對自己的情緒，比如，父母要允許自己憤怒，然后才能有效地選擇更無(wú)害的方式去處理自己的憤怒。其次，父母要有效利用社會(huì )支持系統。有支持性的人表現出理解，有助于父母的心理健康。

　　父母可以從和自己情況類(lèi)似的人那里獲得支持，比如，過(guò)來(lái)人通過(guò)講自己經(jīng)歷的心理階段時(shí)，可以讓后來(lái)者獲得一些支持和經(jīng)驗以及對外在的預期等。自閉癥訓練機構可以考慮將父母組成團體，進(jìn)行團體輔導。有的家長(cháng)在這樣的正式或非正式團體中獲益頗多。比如有位家長(cháng)說(shuō)：“我覺(jué)得要尋找自己的同類(lèi)，看看人家是怎么做的，有時(shí)候會(huì )得到一種啟發(fā)，有時(shí)候會(huì )得到一種靈感，有時(shí)候也是一種消遣。物以類(lèi)聚，人以群分，在同類(lèi)面前，你會(huì )覺(jué)得，自己不是最特殊的。”但是，父母參加這類(lèi)團體的時(shí)候一定要小心，需要評估這樣的群體傳遞的是否更多是負性信息，要警惕不要跟其他人有攀比和競爭的心態(tài)。一個(gè)自閉癥孩子的家長(cháng)曾經(jīng)跟我說(shuō)她以前參加過(guò)一個(gè)類(lèi)似的團體，結果心情特別抑郁，因為所有人都在哭訴，團體中傳遞著(zhù)絕望的信息。真正具有支持性的團體，應該是相對正性的。最好有一些專(zhuān)業(yè)人士來(lái)領(lǐng)導這個(gè)團體，以防傳遞的信息方向跑偏。

　　父母自己的朋友圈也很重要。找朋友去傾訴負性情緒，是一個(gè)很好的減壓方式。在跟朋友傾訴方面，有些家長(cháng)表達了顧慮：“因為有些事情，你找朋友只是一些情緒上的宣泄，他們很難給到太大的幫助。一些東西你必須一個(gè)人去分擔，一個(gè)人去扛。比如說(shuō)孩子長(cháng)大了以后怎么辦啊，能不能上幼兒園啊……真的這些都是你自己去考慮的問(wèn)題啊，他們只可能幫忙提個(gè)意見(jiàn)。”還有家長(cháng)認為跟之前的朋友不再有共同語(yǔ)言：“因為我覺(jué)得朋友對我的家庭現狀不會(huì )有很好的理解，所以我會(huì )自動(dòng)減少跟朋友的交流，就沒(méi)奢望朋友能干什么。說(shuō)難聽(tīng)點(diǎn)，我們孩子這種情況，跟人家相差很遠，人家也跟你講不到點(diǎn)子上，也不能幫你什么。說(shuō)實(shí)在的，現在跟朋交流真的非常非常少，一是沒(méi)有時(shí)間，二是沒(méi)有興趣。真的連一個(gè)可以與之談孩子、談自己困苦的人也很少。可以理解的人比較少，所以我也不愿意談，沒(méi)什么好談的。”

　　家長(cháng)要意識到，朋友如果能夠幫助你宣泄情緒，就是非常可貴的支持，不要因為朋友可能無(wú)法提供具體的幫助和意見(jiàn)，就放棄向朋友求助。不過(guò)，要利用好朋友的支持功能，這里面也有一些注意事項。首先，你的朋友不是心理咨詢(xún)師，他們其實(shí)并不知道怎樣幫助你是正確的。當你告訴你的朋友“我的壓力很大”時(shí)，大部分人可能會(huì )急于給你實(shí)質(zhì)的幫助。然而，對于沒(méi)有接觸過(guò)自閉癥的人來(lái)說(shuō)，他（她）可能也提不出什么建設性意見(jiàn)，還會(huì )感到壓力很大。因此，當你想要宣泄情緒時(shí)，你可以非常明確地跟朋友表達你的期待，比如“我就是想要釋放一下情緒，你聽(tīng)著(zhù)就好，可以不用給我意見(jiàn)”。這樣對方就不用絞盡腦汁給你各種建議，而是安心做一個(gè)好聽(tīng)眾。你事先說(shuō)好“我要什么”。這樣傳遞信息，可以讓自己和對方都有確定感。另外，家長(cháng)可以考慮多找幾個(gè)朋友傾訴，分散著(zhù)說(shuō)，這樣每個(gè)人所承受的壓力就不至于太大。下次當你還有情感支持需要的時(shí)候，人家還會(huì )愿意給你幫助。

　　當然，如果父母沒(méi)有合適的社會(huì )支持系統，那么可以考慮找心理咨詢(xún)師談。這或許是最后不得已才選擇的方式。一周一次的咨詢(xún)也許并不能那么有效地為你解決問(wèn)題，而長(cháng)時(shí)間和你在一起的人給你的支持可能才是最有效的。

　　第二，父母要有很大的耐心，對孩子產(chǎn)生現實(shí)的期待。現在很多康復計劃一般都是教父母要做些什么，很少有提醒父母哪些事情不要做太多。很多時(shí)候，父母的憤怒、挫敗和焦慮，都和不現實(shí)的期待有關(guān)系。一個(gè)家長(cháng)說(shuō)，他孩子6歲了，拿筆寫(xiě)字的姿勢還是不好，在思考要不要強化訓練一下這個(gè)問(wèn)題。他的孩子曾經(jīng)被診斷為自閉癥，在精細動(dòng)作方面有些問(wèn)題。對此，我的處理方式不是去訓練孩子，而是調整家長(cháng)的期待。家長(cháng)需要評估孩子是不是準備好了，在孩子的能力完全不能勝任那個(gè)任務(wù)而父母還反復讓他練習的時(shí)候，他會(huì )抵觸這樣的訓練，也許還會(huì )影響他未來(lái)去做這樣的事情。很多人覺(jué)得笨鳥(niǎo)先飛很好。但是如果你太早讓他飛，鳥(niǎo)可能最后拒絕飛了。孩子會(huì )覺(jué)得“飛”是非常可怕的事情。父母應該考慮到孩子癥狀的嚴重程度，客觀(guān)評估孩子的狀態(tài)，接納孩子很緩慢的進(jìn)步，這有利于父母的健康狀況。比如，對于輕度智力障礙的孩子，我們的期待可能是讓他掌握一定的生活自理能力，而不該在學(xué)業(yè)上對他有太高要求，因為大部分輕度智力遲滯的孩子在學(xué)校里都做不好。如果生活能自理，學(xué)習和工作能力相對比較差，其實(shí)已經(jīng)達到不錯的狀態(tài)了。父母要學(xué)會(huì )接納。如果每次父母都表現得非常不滿(mǎn)意，訓練強度超出了孩子的能力，孩子可能就不想去上學(xué)了。同樣對于自閉癥兒童的家長(cháng)來(lái)說(shuō)，孩子自理能力的提高，會(huì )明顯提高他們的主觀(guān)幸福感。一個(gè)自閉癥孩子的家長(cháng)曾經(jīng)說(shuō)過(guò)，孩子能拿錢(qián)買(mǎi)東西，是他感到特別興奮的一件事情。孩子從前直接把人家的東西拿走，讓家長(cháng)很焦慮，現在終于學(xué)會(huì )拿錢(qián)去交換了。

　　很多父母在最初階段都存在對孩子期待過(guò)高的問(wèn)題，所以遭遇挫敗幾乎是一個(gè)不可避免的階段。父母應該了解，在孩子的康復過(guò)程中，他們可能會(huì )產(chǎn)生挫敗感，要提前有個(gè)心理準備，時(shí)刻注意調整期待。自閉癥孩子的父母了解一下可能要面對的心理壓力是有幫助的，可以提前做好準備，提高控制感。就好像大家進(jìn)游泳池前，會(huì )預測到水比較冷，身體會(huì )做出反應，這叫前饋。當有前饋的時(shí)候，就會(huì )對這個(gè)事情有所準備，這時(shí)候所受到的損傷可能就比較小。

　　另一種不正確的期待，可能是父母對訓練的期待。很多人認為早期的特殊訓練能幫助孩子更好地掌握生活技巧。越早干預可能效果越好，但家長(cháng)要保持客觀(guān)，要知道孩子的極限在哪兒，不要訓練過(guò)度。另外，目前無(wú)論是研究還是臨床，我們對自閉癥的認識都很有限，什么樣的干預真正對孩子有效，其實(shí)是沒(méi)有達成共識的。目前的專(zhuān)家都應該被打問(wèn)號，因為實(shí)際上大家都還在摸索。所謂的專(zhuān)業(yè)人士也沒(méi)有協(xié)同的關(guān)系，都是各自為戰。在國外，雖然沒(méi)有找到很好的治療方法，但是工作機制是聯(lián)動(dòng)的，心理咨詢(xún)師、語(yǔ)言訓練師、耳鼻喉科醫生、社工、義工是協(xié)同工作的，家長(cháng)可以得到更加全面的評估和建議。但是，在我們國內，不同人各自為戰，家長(cháng)了解到的各方面的指導有時(shí)候甚至是矛盾的，所以會(huì )無(wú)所適從，覺(jué)得很無(wú)助，影響心理健康。

　　第三，父母要擺正養育者的位置，不能因為訓練損害親子關(guān)系。父母很焦慮，他們會(huì )很努力地去做很多嘗試，比如，很多家長(cháng)會(huì )對行為訓練非常投入。在我們看來(lái)，這其實(shí)是非常危險的。自閉癥的孩子本來(lái)在依戀方面就有問(wèn)題，對任何人都不反應。建立社交的第一步應該是跟父母建立好親子關(guān)系。如果父母在行為訓練上強度太大、太過(guò)嚴格，就很容易損害和孩子的親子關(guān)系，這對于孩子的康復是非常有害的。

　　我們之前分析過(guò)自閉癥孩子父母的教養方式，發(fā)現有一部分父母實(shí)際充當了老師的角色。也許有些人會(huì )指導父母去當老師，要承擔起老師的責任去對孩子做行為訓練。但是，我們認為，父母就是父母，不要和老師的角色混淆。老師和父母是完全不同的，父母對孩子的是無(wú)條件的關(guān)注，而老師的教育是有評判的。當父母在撫養過(guò)程中總是去評判孩子的時(shí)候，他（她）就沒(méi)有辦法體會(huì )到什么是無(wú)條件的愛(ài)，感受不到正常父母給予的關(guān)注。在有些ABA訓練項目中，訓練師會(huì )要求孩子每天訓練8小時(shí)，一周40小時(shí)。這是強度非常大的訓練，讓成人來(lái)做都很困難，已經(jīng)超出了低齡孩子的極限了。如果父母這樣要求孩子，孩子可能很難體會(huì )到父母其實(shí)是愛(ài)他的。如果父母退回到養育者的位置，把訓練交給別人去做，也不對孩子的訓練結果有過(guò)多要求，其實(shí)父母自身可以也放松下來(lái)。在我們的調查中，專(zhuān)心扮演父母角色的家長(cháng)的心理健康狀況最好，因為他們沒(méi)有角色上的沖突。

　　第四，父母要學(xué)會(huì )保護自己的身體。很多自閉癥孩子家長(cháng)會(huì )說(shuō)“不管自己了，只要他好就行了”這種話(huà)。然而，現實(shí)的情況是，父母是孩子的照顧和保護者，如果父母身體出了問(wèn)題，家庭會(huì )面臨更多的困難，家長(cháng)的心態(tài)肯定也不會(huì )好。同時(shí)，孩子會(huì )陷入失保護的狀態(tài)，他（她）的不安全感會(huì )增強。因此，家長(cháng)保護好身體是非常重要的。那么，父母如何更好地保護自己呢？首先，父母之間要有更多的協(xié)作，要有明確的分工，有交替的過(guò)程。其次，如果能尋求到外援的家庭，比如請（外）祖父母、阿姨或者姑姑幫忙看孩子半天，自己暫時(shí)擺脫一下這個(gè)環(huán)境，也是很好的。再次，要尋求社會(huì )支持。比如，請保姆來(lái)幫助處理家務(wù)，也有志愿者愿意參與短期看護自閉癥兒童的情況。

　　第五，要解決父母更深層次的心理問(wèn)題，包括幫助父母處理自身的早年創(chuàng )傷，改變父母的認知風(fēng)格，幫助父母提升自尊和自我效能感，幫助父母發(fā)展更好的壓力應對策略，和減少父母對未來(lái)的恐懼。這些是專(zhuān)業(yè)心理咨詢(xún)的工作，處理起來(lái)也更難一些。

　　最后，期待完善的社會(huì )保障系統。這個(gè)不是心理咨詢(xún)能做到的，其實(shí)是期待社會(huì )本身的一個(gè)進(jìn)步。減少歧視也是需要我們做很多宣傳的，很多媒體做調查，展現出這個(gè)人群的真實(shí)狀態(tài)，大家對這個(gè)人群可能有更多的理解與接納。因為現在新聞媒體自閉癥兒童及家庭的關(guān)注，這一人群就會(huì )慢慢被接受，公眾知道自閉癥存在有這樣和那樣的一些問(wèn)題，對這個(gè)群體也會(huì )更加寬容。社會(huì )要給特殊兒童平等的受教育的機會(huì )。但自閉癥孩子的家長(cháng)也要意識到，很多事情都是相對的。很多家長(cháng)和我說(shuō)，孩子上課不遵守紀律。非常影響課堂，別的家長(cháng)會(huì )很不滿(mǎn)意。站在對方的立場(chǎng)看，這其實(shí)是非常正常的現象。自閉癥兒童的家長(cháng)應該要明白，自己確實(shí)是處在一個(gè)被創(chuàng )傷的階段，需要理解、幫助與接納，但不能要求別人為你的受傷付出沉重的代價(jià)。我和家長(cháng)商量，孩子能在教室里面待著(zhù)就待著(zhù)，最好坐在后面靠門(mén)的位置。如果孩子覺(jué)得不舒服就出去（這是有陪讀的情況下，通常這種嚴重影響課堂的孩子都要請陪讀的），盡量不影響別人。父母的策略是更體諒別人的感受，這樣別人才能更容忍自閉癥孩子。如果過(guò)度追求平等的機會(huì )而使得普通兒童正常受教育的環(huán)境受到嚴重干擾，那樣會(huì )導致自閉癥兒童群體被排斥。另外，我們也期待未來(lái)對特殊兒童的生活能提供更多的保障，這樣父母也會(huì )更有安全感。

　　綜上所述，在我們對自閉癥兒童的干預中，父母是非常重要的干預對象。幫助父母處理創(chuàng )傷后反應和負性情緒，不是本末倒置，而是幫助孩子走出自閉的關(guān)鍵的第一步。按照家庭治療的環(huán)形思維，父母和孩子的狀態(tài)有非常密切的相互影響的關(guān)系。父母是孩子的最重要資源和最可依靠對象。只有當父母處在平和、積極的心態(tài)中，才能夠更加客觀(guān)地看待孩子的問(wèn)題，并且給予孩子更有建設性的幫助。